SM albo inna choroba

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

SM albo inna choroba

Postautor: Jaga2013 » 2013-01-31, 23:13

Wiele o SM słyszałam i czytałam, ale teraz sama nie wiem jak ma patrzeć na objawy swojego dziecka.
Jestem mamą dwóch dziewczyn. Jedna ma 14 lat i na niej się skupię, choć druga też ma spory problem, ale najpierw młodsza.

Nie wiem co będzie istotne, więc piszę o różnych dolegliwościach.
Problem zaczął się ok 4 lata temu. Miała uraz głowy, przewróciła się na płytkach. Rezonans wykazał: częściowe wyrównanie lordozy szyjnej w pozycji badania. W zakresie C3-C7 rozluźnienia pierścieni włóknistych z lekkim modelowaniem worka oponowego bez cech ucisku wewnątrzkanałowych struktur nerwowych. Sygnał w odcinku szyjnym zmian nie wykazuje. Badanie bez kontrastu.

Badania głowy MR wykazał płyn w zatoce klinowej.
Od wypadku cierpiała na ciągłe bóle głowy.

Bóle z różnym nasileniem trwały przez 3. 5 roku po czym skończyły się po odstawieniu mięsa. Mięso zostało odstawione z takiej przyczyny, że córka 1.5 roku temu poczuła do niego wstręt. Od tego czasu nie je mięsa i czuje się dużo lepiej. Gdy zje mięso w jakiejkolwiek postaci, czy ilości zaczyna się ból brzucha i głowy w ciągu kilku minut.

-w 2009 r zaburzenia węchu, czuła zapach trawy w zimie a pozostałe zapachy odczuwała inaczej, albo wcale. Trwało tydzień, może dłużej.
-miała drętwienie języka przez kilka minut dziennie, przez jakiś czas.
-czasem ma metaliczny posmak w ustach.
-kilka miesięcy temu drętwiał jej język, ale nosiła aparat, wiec mógł być przyczyną.
-puchną jej usta po soli, a czasem bez przyczyny.
-ma lekkie asymetrie twarzy.
-na ogół ma zupełnie blade i lodowate ręce, jakby odeszła krew.
Dziwne jest to, że gdy ma zimne ręce to czuje się dobrze, ale gdy tylko ręce się ocieplą czuje się źle i boli ją głowa. Zresztą odczucia się inne niż powinny, bo gdy ma zimne ręce to czuje, że są normalne, a gdy ma cieple to czuje gorące.

Ciśnienie ma niskie ok 90/50 puls wysoki.

Ok 2 lata temu były incydenty zasłabnięć i osłabienia siły. Przed dwa dni pod rząd tak zasłabła, że zabrało ją pogotowie. Ciśnienie miała 80/30. Dostała jakiś dziwnych drżeń, że podali jej Relanium, bo myśleli, że to padaczka. Ale to nie była padaczka. Drżenie mięśni trwały ok 3 godzin. Potem przeszły i pojawiały się sporadycznie do 3 dni. Przez około tydzień w szpitalu nie miała sił. Uginały się jej kolana, kartka papieru to był wielki ciężar. Potem to minęło i odzyskała zdrowie. Taka sytuacja drastyczna zdarzyła się raz, ale takie osłabienia siły zdarzyły się kilka razy. Teraz od kilu dni znowu nie ma siły w rękach, zwłaszcza prawej.

Z badań ma słabe żelazo i HB.

Przytoczę jedne z badań, ale nie najnowsze.

Hb 10.9%
Ht 32.7%
Er 4.34mln/ul
Leu 7.1tys/ul
MCV 75fl
Rozmaz
P-1%
S-32%
K-1%
L-62%
M-4%
Pytki krwi 385 tys/mml/l
Żelazo 26.41 mikro/l
OB 5
CRP 0.34
FT4-1,28 ng/dL normy 0.71-1.88
TSH 1.970 mikroIU normy 0.470-4.640

Robiono gastroskopie ze względu na ból brzucha.
Gastroskopia :
Opis :
"Przełyk endoskopowo bez zmian, wpust w inwersji szczelny. Obfite jeziorko śluzowe, zabarwione żółcią . Błona śluzowa żołądka linijnie zaczerwieniona, pokryta pasmami żółci. Odźwiernik, opuszka XII-cy i część zstępująca bz. Test ureazowy ujemny. Hilicobakter nie ma."

Wyniki wycinków :
1. Część zstępująca dwunastnicy.
2. Antrum żołądka.
3. Przełyk.

Rozpoznanie patomorfologiczne.
1. Mucosa normalis.
2. Hyperaemia mucosae.
3. Materiał niezwykle drobny uległ rozpuszczeniu w trakcie obróbki

Będąc u neurologa z tymi jej dziwnymi dolegliwościami jeden zasugerował SM. Mam zatem pytanie do Was, osób, które zmagają się z tą chorobą i wiedzą jak może się objawiać. Czy objawem córki mogą sugerować SM, czy może też być objawem innej choroby?

Bardzo martwi mnie to osłabienie mięśni. Czy może mi ktoś pomóc i naprowadzić na jakieś badania co może jej dolegać?

Może dodam, że starsza córka miała jakiś czas temu brak czucia na skórze przedramienia. Ma stale bóle stawów od 6 lat i miała podejrzenia RZS lu boreliozę. Teraz jedyne co wyszło to Torbiel Tarlova. Córka miała plamę po kleszczu.

Ja mam bóle stawów od 6 lat tez nieznanego pochodzenia, bez zniekształceń.

Tak jeszcze doczytałam i zastanawiam się czy o rzucie mówimy gdy jest drętwienie, niedowład ( co to znaczy?), czy osłabienia siły mięśniowej?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Jaga2013, łącznie zmieniany 3 razy.

catscradle
Posty: 29
Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
Lokalizacja: Lublin

Postautor: catscradle » 2013-02-01, 18:27

A robiliście badania na boreliozę? Jest wątek duży o tym, poczytaj. Jak miała rumień no to chyba duża wskazówka...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez catscradle, łącznie zmieniany 1 raz.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-01, 21:06

Dzięki za odpowiedź.
To nie ta córka miala rumień. Czytam o boreliozie. Chciałąbym, aby ktoś, kto ma SM spojrzał na jej objawy, zwłaszcza braku siły mięśniowej.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-02-02, 10:31

Jaga2013, od dwóch dni mam otwartego Twojego posta i nie wiem co napisać. Mysle, że oprócz mnie jest jeszcze przynajmniej kilka takich osób ;) Więc nie zrażaj się ;)

Objawy Twojej młodszej córki mogą być powodem do zmartwień. Niestety, nie wiem w którą stronę sugerować Ci badania. Nie chce Ci podpowiadać boreliozy, bo jeśli wpadniesz w ten korkociąg, a to nie będzie to, trudno będzie się uwolnić. Bo borelioza tłumaczy wszystko, tyle że brak dobrej diagnostyki, leczenie jest wyczerpujące i trochę w ciemno. Z drugiej strony, możecie mieszkać w jakimś wyjątkowo nawiedzonym przez kleszcze terenie, kleszcze które są zarażone boreliozą i innymi świństwami. I młodszej córki mogłaś nie zauważyć kleszcza, mogła to być nimfa. W jednym z dużych miast robiono badania w parku na obecność BB w kleszczach, i w środku miasta ma ją kilkanaście % kleszczy! Dużo. Są też teorie o zarażeniu przez łozysko, jeszcze w czasie ciąży. Myśle tu o Twoich bolących stawach. Czy Ty robilaś testy na boreliozę u siebie?
Tu zebraliśmy ciekawe artykułu nt BB: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=3184

Na innych chorobach się nie znam, dlatego nie będę się wypowiadala. Choć pewnie te objawy pasują do niejednego paskudztwa :/

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-02, 10:48

na Borelioze robiłam badania tylko te podstawowe u siebie i starszej córki. Młoda objawów jeszcze nie miała niepokojących wtedy. Badania były z NFZ, ale takie podstawowe. Starsza córka miała Wester Blota, ale był ok.
Objawy moje i starszej córki bardzo zeszły się w jednym czasie. Córkę wiozłam do szpitala ze stawami, bo nagle ją rozbolały. Najpierw palce w jednej nodze, potem w drugiej. Potem szło po kolei. Ja w tym czasie miałam ból kolana. I w sumie od tego czasu mnie i starszą córkę boą stawy. Potem dowiedziałam się, że podobne objawy ma mój były mąż. Starsza córka miała też podejrzenie SM, bo np. wysiadała z autobusu i upadła na kolana, bo nie miała w nich siły. Potem miała na przedramieniu takie miejsce gdzie nie czula dotyku, szczypania. Potem to wraca do normy. Zrobiony MR nie wykazał zmian. Teraz bolą ją stawy nadal, ma depresje.

Młodszej zaczęł się od tego upadku, ale to może być przypadek. Albo raczej wcześniej od zaniuku węchu. Potem ból głowy trwający 3 miesiące non stop. Jak przyszedł tak poszedł. Były podejrzenia padaczki, ale nie potwierdzone. Ból głowy pojawil się znowu po jakimś czasie trwał ok pół roku, po niczym p/ bolowym nie przechodziło. Lekarze rozłożyli ręce. Przyszedł i poszedł. Potem pojawial się i znikał na kolejne tygodnie. Odkąd nie je mięsa, czyli od sierpnia 2011 ból głowy się pojawia, ale przechodzi po tabletce i bywa taki normalny, jeden dzień czy dwa. Gdy zje mięso, pojawia się natychmiast. Wtedy jest słaba , nie ma sił. To trwa kilka dni, chyba aż do usunięcia go z organizmu. Gdy odstawiła mieso, to ból minął po ok 3 tygodniach. Ale już ten charakterystyczny, nie powrócił, czyli 1.5 roku. Ona go już rozróżnia. Jest inny niż pozostałe.

Podejrzewałam np. candidie, celiaklie, alergie, Borelioze, pasożyty.
Sama już nie wiem co robić i co myśleć.

Najdziwniejsz to to, że wszyscy coś mamy dziwnego. W tym czasie kiedy to się działo, mój mąż dawał nam mocno popalić. Był alkohol, przemoc. Może nasze organizmy wysiadły, ale ewidentnie coś zaatakowało.

Mieszkam w mieście, więc konakt z kleszczami mizerny, ale wykluczyć nie można.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-02-02, 11:04

Jaga2013, skoro macie to w sumie wszyscy, to raczej nie SM... raczej, no bo SM zaraźliwe nie jest. Może czymś się zatruliście, jakiś związek chemiczny w czymś, może jakaś choroba zakaźna. Nie wiem kurcze, ale szlabym w tym kierunku i lekarzom przy każdej wizycie mówiła, że macie tak całą rodzina, po kilka objawów.
Nie chcę Cie namawiać na tą boreliozę, ale tylko na tym się tak naprawde trochę znam. Czytałam, iż podejrzewa się również przenoszenie tej choroby tak przez łożysko, jak rownież drogą płciową. Stres mógl wtedy osłabić wasz system odpornościowy, i być może długoletnia uśpiona BB obudziła się. Mój mąż też miał tzw. "rzut" w czasie dużego stresu życiowego. I początkowo wrzucony do worka z SM okazal się mieć najpewniej borelioze. Ja tez sobie zrobiłam testy i tez mam wyniki dodatnie. Skłoniło mnie do tego m.in. trochę dziwny objawów, zawroty i bóle glowy, bóle stawów, depresje, wszystko jakieś niezidentyfikowane przez lekarzy i niespecyficzne dla żadnej choroby.

Ps. PRzypomniało mi się jeszcze, że tu na forum czytałam o jakimś uczuleniu na mięso wśrod osób z BB. Albo gdzieś indziej... nie pamiętam. Poszukam i jak znajde do wkleje linka.

Tu takie szczątkowe informacje: http://weganskienewsy.blox.pl/2012/07/Z ... mieso.html Obejrzyj też filmik.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-02-02, 11:24

Jaga2013, Witaj
Jeśli założyć ,że twój były ma objawy przez alkohol.To u was może być jakiś wadliwy gen, który aktywował się pod wpływem stresu ;-) Ale to może........
Sprawdziłabym na twoim miejscu choroby metaboliczne.
A w szczególności takie które się dziedziczy.Porządna diagnostyka kosztuje,więc czasem o niektórych badaniach lekarze nawet nie wspominają.Raczej mało prawdopodobne jest to ,że jest to stwardnienie........
SM to taka jednostka chorobowa,którą w szczególności upodobali sobie lekarze.Ale żeby mieć taką diagnoze trzeba spełniać określone warunki i dobrze, bo inaczej mogłoby się okazać, że pół kuli ziemskiej ma sm ;-)

Pozdrawiam
Obrazek

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2013-02-02, 11:56

Jaga2013 - moim zdaniem to problem dla internisty' bardzo doświadczonego internisty. Nie bagatelizowała bym diagnostyki wątroby i trzustki. Tym bardziej, że pewne objawy wystąpiły u was "rodzinnie".

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-02, 12:30

Napisałam posta, ale mi zniknął. Mam trochę problemy z pamięcią, czy konentracją i nie pamietam wszystkiego co napisałam.

Na pewno napisałam, że mam wapnice nerek to choroba metabliczna. Nikt jej u nas nie miał. Córka też zaczyna mieć problem nerkowy. Ma poszerzone kanaliki i co jakiś czas boli ją okolica nerek. Chodzimy od niedawna do refleksoterapeuty, na te jej lodowate ręce i nogi.

Miala robione badanie na glistę ludzką i wyszło jej w badaniu przeciwcial, że miala kontakt. też nie wiadomo jak się ma pasożyt do objawów.

Gdy braliśmy teraz druga serię Vernicadisu (ziolowy preparat na glisty) to właśnie miala to osłabienie. Nie weim na ile to zeszlo sie ze stresem a na ile z Venicadisem.

Badania na wątrobe i trzustkę córka miala dobre. Ja mam ciąle niski cukier, co moze mieć związek z trzustką.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-02-02, 13:16

Jaga2013, No wlasnie, moze jakieś robaczyce. Tym łatwo się zarazić w domu. Macie jakiegoś zwierzaka, psa, kota, ptaki? Chociaż to nie przesądza w sumie o niczym. Badania na robaki nie są jakieś szczegolnie drogie, trzeba je kilkakrotnie powtarzać, zeby wychwycić moment wytwarzania larw w kale. Mozna też robić badania w krwi. Zaawansowana robaczyca może dać wiele dziwnych objawow.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-02, 13:46

Mamy psa i kota. Ale robaczycą można zarazic się wszędzie. Jest szansa, że możemy mieć gliste, bo to potwierdzały badania na przecizwciala. Braliśmy pyrantelum a potem dwa razy serie vernicadisu. Wiem jak trudno leczyć robaki. Musialabym zacząć oddawać kał na pasożyty mniej więcej co ok. 5 dni przez jakiś czas, może w końcu coś znajdziemy. Ale czy to tłumaczy wszsystkie dolegiwosci, skoro pasożyty ma większość ludzi?

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-02-02, 14:05

Mysle, ze reakcja i objawy związane z robakami, to też kwestia indywudalna. Pasozyty mogły przemodelować układ immunologiczny, mógł on po prostu zwariować. Dlatego np. reaguje alergicznie na mięso. Czy corka ma więcej alergii? Nie wiem, nie jestem lekarzem, pewnie wiesz ode mnie dużo więcej o pasożytach. Mam zamiar w najbliższym czasie zagłębić się w ten temat.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-02, 14:14

Ma alergię na orzeszki ziemne od jakiegoś czasu choć wcześniej na nie nie miała. Ma alergię na kurz. Miała na kota czarnego, ale teraz mamy rudego i nie ma zmian skórnych.
Wcześniej miała atopowe zapalenie skóry jako niemowlę, potem się uspokoiło.
Ja mam migreny po czekoladzie, i innych rzeczach, choć do końca nie wiem jakich.
Nie mogę też za dużo mleka, choć nie pijam, ale wygląda na nietolerancje laktozy.

Jak pisałam sporo tego, ale nie wiem co może być ważne.
Gdyby nie ten brak sił, pewnie zapomniałabym, o SM, ale jak poczytałam to wiele objawów jest podobnych.
Nie pamiętam czy pisałam o metalicznym posmaku, który miała w ustach. Może wezmę i napiszę w odnośnikach co jej dolega i coś w końcu w którymś kierunku ruszy. U nas na lekarzy nie bardzo można liczyć.

Podobno Siemionowa dużo pisze o pasożytach. Mam pliki w pdf, tylko nie umiem tu wkleić.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Jaga2013, łącznie zmieniany 2 razy.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-02, 22:23

Próbuję usystematyzować jej dolegliwości. Może coś z tego przyda się rozpoznaniu co jej dolega.
-W wielu ok 0.5 roku alergia w postaci strupków przy uszach, atopowaego zapalenia skóry.
-Od ok 5 r.ż. sporadyczne bóle głowy i alergia skórna na kurz i kota.
-2008r czyli 10 r.ż. bóle głowy trwające miesiącami np. 6 miesięcy, potem 3 miesiące, potem 6 tygodni i ok 3 tygodnie. Bóle nie przechodzące po Paracetamolu, Nurofenie i nawet Nimesilu. Trwające ogólnie do sierpnia 2011r.
MR głowy nie wykazał zmian SM a tylko płyn w zatoce klinowej.
-11 r.ż. utrata węchu na ok tydzień. Często czuła zapach trawy.
-Zdarza jej się metaliczny smak w ustach.
-początek sierpnia 2011 nagle pojawiający się wstręt do mięsa. Po czym po 3 tygodniach od zaprzestania jedzenia mięsa i ryb ból głowy ustępuje.
-W 2011r częste zasłabnięcia po wyjściu z wanny.
-2011 ciągle bóle brzucha, diagnoza podalam w pierwszym poscie, generalnie niewiele wnosi.
-2011 r dwa omdlenia po czym jedno kończy się szpitalem i kolejne badanie MR glowy i szyi niczego nie wnoszą. W tym czasie ma silne osłabienia kiedy przez tydzień nie ma wcale sił, nie chodzi do szkoly, kolana się jej uginają, nie ma sił podnieść niczego. Po jakimś czasie może 2 tygodnie powoli wraca do zdrowia.
-Ma kilka incydentów osłabienia siły mięsniowej. Może ze 3,4, teraz jest kolejny, ale najsilnieszy byl wtedy gdy lezała w szpitalu. Nie ma siły w rękach, nogach, ogólnie.
-Poza tym w międzyczasie ma
-drętwnie języka,
-słaba koncentracja,
-zawieszania się,
-ślinienie nocne,
-silne pocenie,
-blade lodowate ręce i stopy, (wtedy czuje się dobrze) gdy ręce zaczynają być cieple tak jak obecnie, nie ma sił, czuje się źle, jest słaba.
-miewa albo bladą twarz, albo czerwoną,
-ma niskie ciśnienie, wysokie tętno, ale są ataki wysokiego ciśnienia,
-kłopoty z nerkami wskazujące na kamicę,
-PFO w sercu (wada jak i moja)
-mam wrażenie, że ma niedokwaśność soku żołądkowego, bo po kwaśnym czuje się wyjątkowo dobrze,
-w życiu miala wiele stresów,
-ciągle ma mało żelaza, raz miala za duzo b12 norma przekroczoną bardzo dużó, ale nikt z lekarzy nie wiedzial co to znaczy,
-tarczyca w normie.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-02-03, 09:24

Jaga2013, Musisz zrozumieć ,że my tutaj diagnozy ci nie podamy.
A nawet gdyby się ktoś o to pokusił to co pójdziesz do lekarza i powiesz-to jest TO, bo tak mi napisali na forum- ;-)
Nie jest to moja złośliwość :-) bo doskonale Cię rozumiem,niestety tylko porządna diagnostyka i weryfikacja lekarza jest ci w stanie realnie pomóc.
To długa droga,same objawy mogą być wszystkim-niestety-zresztą po ich samych nie da się określić co to jest.
To zdanie będę 100 razy powtarzać na forum jesli tylko ma to komuś pomóc
Jestem po 2 pozagałkowych i 3 silnych rzutach z typowymi objawami ,a nie mam sm.Dzięki uporowi mojej neuro ustaliłam zaburzenia krążenia,teraz "przerabiam" reumatologie ;-)
Tylko czas ,cierpliwość i latanina po lekarzach wszelkich specjalności ;-)
A my tu zawsze Cię wesprzemy radą i zarazimy pozytywnym nastawieniem :-D
Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 288 gości