Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje
: 2013-03-21, 21:37
Witam wszystkich,
Trafiłam na Wasze forum szukając info o chorobach demielinizacyjnych, ale nie sm. W sumie nie wiem czy zawracać Wam głowę, bo być może nikogo z podobnym problemem tu nie ma, jednak postanowiłam spróbować .
Napisałam b. długi post i... komp mi go zeżarł, więc teraz postaram się w większym skrócie:
objawy podobne do sm od blisko 20 lat - początkowo podejrzenie sm, chorób mięśni, guza mózgu, zmian w kręgosłupie - wszystko wykluczone [1995], z poważniejszych badań wówczas MRI.
Aktualnie: neurolog ponownie kazał sprawdzić w kierunku sm [bo objawy pasują: niedoczulica prawostronnie, parestezje i bóle kończyn - PKD PKG, bóle stawów, b. szybkie męczenie, osłabienie mięśni, niedowład stopy, szum w uszach itd. itp.]
rozpoznanie po badaniach szpitalnych [neurologia] jak w temacie czyli G36.9, co w zasadzie nie mówi mi nic poza tym, że sm i neuroboreliozę wykluczono, natomiast na moje pytanie: co to jest? pani dr neurolog odp.: a tego to ja nie wiem... jest kilkanaście chorób demielinizacyjnych, a my zajmujemy się tu tylko diagnostyką w kierunku sm i neuroboreliozy. Co dalej? dostałam skierowanie do reumatologa z podejrzeniem choroby układowej tkanki łącznej. Na razie reumatolog poza moim zasięgiem [jestem zdana na NFZ;(].
I tu mam spore wątpliwości: co ma tkanka łączna do uszkodzeń nerwów obwodowych i jakichś dziurek w istocie białej mózgu? Na dodatek moja aktualna rehabilitantka [kończę właśnie rehabilitację w Konstancinie - dość dobry ośrodek] uważa, że to zupełnie błędny kierunek diagnostyki, bo według niej ja mam charakterystyczne zmiany jak przy sm, czyli zaatakowany system nerwowy, a nie tkanki łącznej - no wiem rehabilitantka nie jest lekarzem, ale czasami to właśnie oni bywają większymi profesjonalistami [po prostu duże doświadczenie praktyczne].
Kończąc: jestem w kropce, bo nie wiem, co dalej robić... a czuje się kiepsko, delikatnie mówiąc
Czy ktoś z Was miał/ma podobne problemy? albo jakąś wiedzę w temacie?
Pozdrawiam serdecznie
Joanna
Trafiłam na Wasze forum szukając info o chorobach demielinizacyjnych, ale nie sm. W sumie nie wiem czy zawracać Wam głowę, bo być może nikogo z podobnym problemem tu nie ma, jednak postanowiłam spróbować .
Napisałam b. długi post i... komp mi go zeżarł, więc teraz postaram się w większym skrócie:
objawy podobne do sm od blisko 20 lat - początkowo podejrzenie sm, chorób mięśni, guza mózgu, zmian w kręgosłupie - wszystko wykluczone [1995], z poważniejszych badań wówczas MRI.
Aktualnie: neurolog ponownie kazał sprawdzić w kierunku sm [bo objawy pasują: niedoczulica prawostronnie, parestezje i bóle kończyn - PKD PKG, bóle stawów, b. szybkie męczenie, osłabienie mięśni, niedowład stopy, szum w uszach itd. itp.]
rozpoznanie po badaniach szpitalnych [neurologia] jak w temacie czyli G36.9, co w zasadzie nie mówi mi nic poza tym, że sm i neuroboreliozę wykluczono, natomiast na moje pytanie: co to jest? pani dr neurolog odp.: a tego to ja nie wiem... jest kilkanaście chorób demielinizacyjnych, a my zajmujemy się tu tylko diagnostyką w kierunku sm i neuroboreliozy. Co dalej? dostałam skierowanie do reumatologa z podejrzeniem choroby układowej tkanki łącznej. Na razie reumatolog poza moim zasięgiem [jestem zdana na NFZ;(].
I tu mam spore wątpliwości: co ma tkanka łączna do uszkodzeń nerwów obwodowych i jakichś dziurek w istocie białej mózgu? Na dodatek moja aktualna rehabilitantka [kończę właśnie rehabilitację w Konstancinie - dość dobry ośrodek] uważa, że to zupełnie błędny kierunek diagnostyki, bo według niej ja mam charakterystyczne zmiany jak przy sm, czyli zaatakowany system nerwowy, a nie tkanki łącznej - no wiem rehabilitantka nie jest lekarzem, ale czasami to właśnie oni bywają większymi profesjonalistami [po prostu duże doświadczenie praktyczne].
Kończąc: jestem w kropce, bo nie wiem, co dalej robić... a czuje się kiepsko, delikatnie mówiąc
Czy ktoś z Was miał/ma podobne problemy? albo jakąś wiedzę w temacie?
Pozdrawiam serdecznie
Joanna