Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

[joanna_nick]

Dzięki, dzięki wielkie!!!

wczoraj siedziałam i wpatrywałam się w te pigułki i ... jednak nie wzięłam... no to dzisiaj zaryzykuje, bo jednak blisko dwa miesiące wyjęte z życiorysu to ciut za dużo - już nie mam tej cierpliwości do cierpienia, jak dawniej, gdy byłam młodsza , tym bardziej, że się pogarsza, a nie polepsza.

buziaki ogromniaste!!! :*

[zosiasamosia]

Joanka , czy te buziaki nie były daremne Jak tam, Movalis stanął na wysokości zadania

[joanna_nick]

Joanka , czy te buziaki nie były daremne Jak tam, Movalis stanął na wysokości zadania

nie chcę zapeszyć, ale jest lepiej - boli mniej, chociaż gorące toto nadal jest, no i spuchnięte, ale powolutku... jeszcze raz dzięki serdeczne

kiedyś praktycznie w ogóle nie czytałam ulotek do leków, ale od czasu, jak dorobiłam się zaćmy polekowej [przynajmniej taka jest teoria lekarzy - bo bardzo wczesna i bardzo szybko, albo nawet super szybko postępująca], to teraz chyba nawet za bardzo dmucham na zimne

[zosiasamosia]

nie chcę zapeszyć, ale jest lepiej - boli mniej

No to super , a będzie tylko lepiej . Oczywiście trzeba czasu, aby organizm wysycił się lekiem.

kiedyś praktycznie w ogóle nie czytałam ulotek do leków, ale od czasu

Ja ulotki czytam, ale nie biorę sobie tak do serca tego co piszą , a napisać muszą wszystko co tylko możliwe. Oczywiście pewne wskazówki trzeba wziąć pod uwagę, ale nie wolno się nakręcać, bo naprawdę można mieć wszystkie objawy uboczne

[joanka]

joasiu ,piszesz że miałaś wykluczoną boreliozę -jakim testem?

[joanna_nick]

joasiu ,piszesz że miałaś wykluczoną boreliozę -jakim testem?

w instytucie chorób zakaźnych WB, a w Instytucie Neurologii pojęcia nie mam, w każdym razie było to badanie i z krwi i z płynu mózgowo-rdzeniowego na przeciwciała, ale jak to się zwie? pojęcia nie mam...

w WB IgG - surowi ujemny 1 [pkt.]
p41
Mikrogen
IgM - surowi ujemny 0 [pkt.]
Mikrogen

z wypisu z Neurologii:

Borelioza IgG 2.79 RU/ml [-]
Borelioza IgM 7.09 RU/ml [-]

Borelioza IgG w PMR < 0.2000 AU/ml [-]
Borelioza IgM w PMR 0.00 AU/ml [-]


hmmm... no ja uznałam, że nie ma co tu drążyć, bo nawet jeśli jest tak, jak mi powiedział swego czasu pan zajmujący się naukowo boreliozą z PANu - cyt. po takim czasie od zakażenia, to trzeba trafu, żeby potwierdzić boreliozę - według niego nie ma badań wykluczających zakażenie boreliozą (po kilkunastu latach od zdarzenia), można tylko potwierdzić, ale to niekoniecznie się uda, bo po pierwsze organizm może już nie mieć przeciwciał [ja np. nie mam przynajmniej od roku 1997 - wcześniej nie badałam - przeciwciał tarczycy, a chorobę hashimoto zdiagnozowano mi w 2001/2 roku - po usg - zanikanie organu], a po drugie jeśli szukamy DNA to krętki we krwi wcale nie lubią przebywać, trzeba trafu, żeby je tam spotkać...

Swojego czasu zrobiłam nawet jeden test na szukanie tych żyjątek we krwi - napisali mi, że wynik ujemny, ale to wcale nie znaczy, że nie mogę mieć zakażenia i należy badanie powtórzyć - krew i mocz - no to ich olałam - aż taka bogata nie jestem

A fakt faktem, że jakoś tak od roku 2005 to i neurolog i okulista sugerowali, że to wygląda na boreliozę, no to badałam, ale wyszło, co wyszło i chyba musi wystarczyć.

Chyba, że masz jakieś sugestie? Pamiętam, że u Ciebie też najpierw borelioza była wykluczona, dopiero po kilkunastu latach masz potwierdzenie. ehhh... dziwne to wszystko - ja po mojej ostatniej wizycie u lekarki rodzinnej [nowej] jestem skłonna przyznać jej rację. Otóż według niej cywilizacja funduje nam takie zmiany środowiska, ze dzisiaj coraz mniej diagnozuje się chorób podręcznikowych, takich klasycznych toczni, rzs czy sm, szczególnie dotyczy to chorób z autoagresji - u jednego osobnika występują objawy z różnych [na dzień dzisiejszy] jednostek chorobowych i medycyna póki co sobie z tym nie radzi... tylko odsyła delikwentów od Annasza do Kajfasza ;/

[joanka]

tak mniej więcej od początku ,to będzie łatwiej ogarnąć to wszystko-mnie zaniepokoiły twoje stawy i żeby nie było ( jak mi tu zaraz profesor medycyny tomakin wypomni,że wszędzie wietrzę internetową chorobę boreliozę)

- w polskich placówkach służby zdrowia robią (podejrzewam,że ze względu na cenę) popularny test elisa ewentualnie western-blot-niestety są one mocno zawodne i dają wyniki fałszywe--opierają się one na oznaczeniu poziomu przeciwciał
-"Przeciwciała powstają, żeby przyczepić się do celu i nie puścić ,aż ten ulegnie zniszczeniu-niczym klucz do zamka przeciwciało pasuje do odpowiadającego mu antygenu.Kiedy przeciwciało połączy się już z antygenem ,nie można go już wykryć ponieważ od tej chwili tworzą związek immunologiczny ( inaczej kompleks immunologiczny),który jest niewidoczny dla testów,"gdyż te oznaczają tylko wolne,niezwiązane przeciwciała
- w instytucie reumatologii na spartańskiej chyba jako jedyni w polsce robią test ,który pozwala na rozbicie kompleksu czyli połączonego antygenu z przeciwciałem ,skutkiem tego uwidaczniają się przeciwciała do tej pory niewidoczne dla testów i można je spokojnie oznaczyć-koszt tego badania około 360 zł.
-wg mnie jest to chyba najbardziej miarodajny test-na forum boreliozy ,są opisane przypadki,gdzie ludziom w normalnym w-b wychodził 1 prążek ,zaś po rozbiciu komleksów 4,6 prążków i to w obu klasach czyli borelioza jak drut-wyniki są opisane i podbite przez profesora medycyny ,więc są nie do podważenia.( nawet przez tomakina
-pan z IPN-u miał całkowitą rację ,że przy starej boreliozie -jest ona niewidoczna dla testów ,gdyż nie ma wolnych przeciwciał.nie wiem tylko w którym roku z nim rozmawiałaś ,może jeszcze wtedy nie było testu z rozbiciem kompleksów.medycyna ciągle idzie do przodu ,w diagnostyce również.
-ja osobiście tego testu nie robiłam,zbyt późno poukładałam sobie to wszystko w głowie-i zrobiłam ltt,które w niemczech jest badaniem ostatecznym -wyszło jak wyszło,leczę się ,czy to przyniesie jakiś efekt-nie wiem.skoro są objawy i wyniki laboratoryjne potwierdzają chorobę -to chyba nie mam zbytniego wyjścia
dlatego bardzo zaintrygował mnie twój wpis o stawach,przecież nic się nie dzieje bez przyczyny,a przecież ogólnie wiadomo ,że "borelioza=chore stawy" o neuroboreliozie jakoś mniej słychać
życzę owocnych rozmyślań i trafnych wniosków

[joanna_nick]

tak mniej więcej od początku ,to będzie łatwiej ogarnąć to wszystko-mnie zaniepokoiły twoje stawy i żeby nie było ( jak mi tu zaraz profesor medycyny tomakin wypomni,że wszędzie wietrzę internetową chorobę boreliozę)

spoko - tomakin nie taki straszny, jak go malują nie wiem... stawy w zasadzie bolą mnie [z przerwami] od dawna - jeszcze wcześniej, niż pojawiły mi się zmiany neurologiczne, chociaż fakt, że wówczas były to jakby innego typu bóle [nogi, nie ręce, ani nie drobne stawy jak teraz np. w palcach], zobaczymy - na razie idę zrobić badania w kierunku RZS - nawet jestem ciekawa, co wyjdzie, nigdy nikt mi tych badan nie zlecał mimo bolących stawów... pewnie za mało się użalałam
też coś czytałam o tych kompleksach immuno... powiadasz spartańska - no własnie usiłuje się tam dostać, bo tam mnie skierowała neurolog z Instytutu Neurologii, może za pół roku, może za rok uda mi się nawet tam trafić - póki co zdana jestem na nfz, więc muszę uzbroić się w cierpliwość... ale już mi łatwiej, bo naprawdę mniej mnie boli [tfu, tfu oby nie zapeszyć ]

życzę owocnych rozmyślań i trafnych wniosków

piękne dzięki - a Tobie owocnego leczenia czyli wywalenia wszystkich możliwych postaci tych %^^$#&@ krętek z organizmu

[joanna_nick]

Chyba zapomniałam się pochwalić, że nie dostałam się do Instytutu Reumatologii na Spartańskiej. Dodzwonić się do nich nijak nie mogłam, ale wypatrzyłam, że mają formę zapisów on-line. No to się "zarezerwowałam", a dzisiaj dowiedziałam się, że nic z tego, bo przyjęcia chorych "pierwszorazowych" wstrzymane są "do odwołania". Na moje nieśmiałe pytanie kiedy może nastąpić owo odwołanie, otrzymałam odpowiedź, że jeden bóg raczy wiedzieć [no jakoś inaczej to brzmiało, ale w sumie do tego się sprowadziło]

Nic tylko się diagnozować nie mając kasy!!! wrrrrrrrrrr chyba powinnam zacząć szukać pracy... - to był żart, niestety jeszcze się nie nadaję, ale kto wie... dopóki człek żyje zawsze coś może się zmienić na lepsze *)


*) tylko bardzo proszę mnie nie poprawiać i nie dopisywać tej drugiej możliwości, nie przyjmuję jej do wiadomości! I tego się będę trzymać!

[tomakin]

Logika, logika, logika.... zlitujcie się kobiety

Krętek mnoży się co 24 godziny. Jeśli nie ma przeciwciał (dokładniej - antygenów, ale mniejsza o terminologię), organizm nie zwalcza krętka. Mając powiedzmy 10 000 krętków, po tygodniu byłoby ich już 2,5 miliona, po 2 tygodniach - 320 milionów. Po miesiącu człowiek zamieniłby się w jednego wielkiego krętka. Organizm MUSI zwalczać bakterie, bo inaczej zostałby dosłownie zjedzony. A jedyna metoda, której może użyć do ich zwalczania to wytwarzanie specyficznych przeciwciał. Te przeciwciała są wykrywane testami. Są bakterie, są przeciwciała, są wyniki testu. Nie ma bakterii, nie ma przeciwciał, nie ma wyniku. Koniec, kropka, nie ma trzeciej możliwości, w każdym razie nie powszechnie spotykanej.

Oczywiście zawsze są wyjątki, takie jak błędnie wykonany test (słyszałem o przypadkach, że Elisa wykonywana dwukrotnie w odstępie kilku dni dawała całkowicie różne wyniki), wzrost przeciwciał pomimo braku choroby (z wielu, wielu różnych przyczyn o których nie ma co się rozpisywać), a nawet nie wykrycie przeciwciał z powodu ultrarzadkich przypadków typu zbicie się ich w grupy. Są też sytuacje, w których przeciwciała są wytwarzane lokalnie - dlatego w przypadku podejrzenia boreliozy robi się badania z płynu mózgowo - rdzeniowego. Ale to są naprawdę wyjątki, borelioza - obojętnie czy taka która trwa dwa miesiące, czy dwadzieścia lat - musi wyjść w teście. Przypadki gdy jest ale nie wyszła można liczyć na palcach jednej ręki.

Jest też oczywiście możliwość (jak w przypadku na przykład kiły) "schowania" się bakterii w jakieś miejsca, gdzie te bakterie co prawda nie mogą żyć i się rozmnażać, ale organizm też nie jest w stanie ich zwalczyć. Wtedy będzie zarówno bardzo niska reakcja odpornościowa (ale jakaś będzie), jak i bardzo niskie, niemal nie istniejące objawy.

Można oczywiście robić sobie testy do znudzenia i czekać, aż któryś wyjdzie - obecnie chyba nie ma na świecie testu, który nie dawałby jakiejś ilości fałszywie dodatnich wyników. Każdy zupełnie zdrowy człowiek, jeśli zrobi sobie odpowiednią ilość testów na boreliozę, ma te kilkanaście czy nawet kilkadziesiąt procent szans, że w którymś wyjdzie mu wynik fałszywie dodatni. Gdyby go przebadać na wszelkie inne choroby - czarną ospę, dżumę, trąd, malarię i tak dalej, stosując różne testy, też by mu przynajmniej kilka tych schorzeń wyszło.

Chyba najlepsza (ale dość kosztowna) metoda to wykonanie Elisa + WB, następnie prowokacja 14x2x100 doksycykliną (dwa tygodnie), a po miesiącu czy 6 tygodniach - kolejna seria Elisy - WB . Takie coś wykrywa nawet przypadki gdy bakterie były "schowane" w trudno dostępnych miejscach.

[joanna_nick]

Krętek mnoży się co 24 godziny. Jeśli nie ma przeciwciał (dokładniej - antygenów, ale mniejsza o terminologię), organizm nie zwalcza krętka. Mając powiedzmy 10 000 krętków, po tygodniu byłoby ich już 2,5 miliona, po 2 tygodniach - 320 milionów. Po miesiącu człowiek zamieniłby się w jednego wielkiego krętka. Organizm MUSI zwalczać bakterie, bo inaczej zostałby dosłownie zjedzony. A jedyna metoda, której może użyć do ich zwalczania to wytwarzanie specyficznych przeciwciał. Te przeciwciała są wykrywane testami. Są bakterie, są przeciwciała, są wyniki testu. Nie ma bakterii, nie ma przeciwciał, nie ma wyniku. Koniec, kropka, nie ma trzeciej możliwości, w każdym razie nie powszechnie spotykanej.
(...)
Ale to są naprawdę wyjątki, borelioza - obojętnie czy taka która trwa dwa miesiące, czy dwadzieścia lat - musi wyjść w teście. Przypadki gdy jest ale nie wyszła można liczyć na palcach jednej ręki.

O dopiero przeczytałam

Tomakin nie przeginaj - Joanka mówiła właśnie o przypadku zbijania się wolnych przeciwciał w kompleksy immunologiczne, co powoduje, że nie są one [owe przeciwciała] wykrywane standardowo testami ELISA czy WB bez rozbicia owych kompleksów. A Ty jak zwykle mówisz o najczęsciej występujących zjawiskach i ciskasz się bez powodu [nie mówiąc już o tym tekście: "Logika, logika, logika.... zlitujcie się kobiety." - no chyba nie na miejscu - ja jestem taktowna, ale uważaj, bo jeszcze mi te dziury w mózgu nie zrobiły aż takiego spustoszenia, żebym nie mogła wypunktować Twojej "demagogicznej logiki" ]

Tu masz fragment tego, o czym pisała Joanka:

Abstrakt
Problem seronegatywności, jeśli chodzi o obecność swoistych przeciwciał dla Borrelia burgdorferi (B. bg.), dotyczy od około 40% surowic pacjentów z podejrzeniem boreliozy z Lyme — włączając w to pacjentów z potwierdzonymi w wywiadzie incydentami pokąsania przez kleszcza i wystąpieniem objawu patognomonicznego, jakim jest rumień wędrujący (Erythema migrans).

Pomimo że dysponujemy szerokim wachlarzem testów bakteriologicznych, serologicznych czy molekularnych (PCR), diagnostyka boreliozy nastręcza wielu trudności i może prowadzić do uzyskiwania wyników zarówno fałszywie ujemnych, jak i fałszywie dodatnich. Przyczyn jest dużo i zostaną uwzględnione w niniejszej pracy. Praca dotyczy surowic seronegatywnych pod względem przeciwciał anty-B. bg. pacjentów, u których wolne przeciwciała anty-B. bg., prawdopodobnie związane przez antygeny bakteryjne, utworzyły krążące kompleksy immunologiczne (CIC).

Celem pracy była analiza CIC pod kątem obecności przeciwciał przeciwko B. bg. w surowicach pacjentów trudnych diagnostycznie, u których obraz kliniczny wskazywał na zakażenie krętkiem z rodzaju B. bg.

Badania przeprowadzono na surowicach od 107-osobowej grupy pacjentów z podejrzeniem boreliozy. Zastosowano nową metodycznie analizę obecności swoistych przeciwciał dla B. bg. Polega ona na wytrącaniu i dysocjacji CIC, a następnie oznaczaniu w uzyskanej frakcji y przeciwciał swoistych dla B. bg. W 74 surowicach (ze 107 badanych), ujemnych w teście ELISA, wykryto metodą Western- -blotting we frakcji g aż w 82% obecność przeciwciał swoistych dla B. bg. Najczęściej wykrywano przeciwciała dla antygenów: VIsE, p100, p41, p39, OspC i p18, co oznacza, że wyniki uzyskane powszechnie stosowaną metodą ELISA należy uważać za fałszywie ujemne i dlatego konieczne jest oznaczanie przeciwciał dla B. bg. także we frakcji CIC. Autorzy mają nadzieję, że opracowane przez nich nowe podejście, po niezbędnych dla celów rutynowej diagnostyki uproszczeniach, znajdzie zastosowanie w serodiagnostyce boreliozy i w sposób znaczący zmniejszy liczbę wyników fałszywie ujemnych.
Forum Medycyny Rodzinnej 2011, tom 5, nr 3, 201–209

A takich badań wykonano już więcej, nawet w Polsce...
np. tu [dostęp po zalogowaniu]
http://www.termedia.pl/Artykul-oryginal ... 3,1,0.html

[joanka]

...no ja to tak starałam się po ludzku napisać o co w KKi chodzi ,ale widzę że imienniczka poszła po całości i naukowe opracowanie wkleiła-brawo joasiu

[joanna_nick]

...no ja to tak starałam się po ludzku napisać o co w KKi chodzi ,ale widzę że imienniczka poszła po całości i naukowe opracowanie wkleiła-brawo joasiu

- w każdym razie abstract

aj... bo Tomakin chce dobrze, ale patrzy tylko na jedną strone medalu - tzw. przypadki w standardzie, a życie swoje...

Poza tym popełnia podobny błąd, jak np. lekarze w latach 80/90tych w kwestii przyczyn niepłodności - ile razy słyszałam, żebym sobie nie wymyslała chorób, bo cyt. "tarczyca nie ma nic do niepłodności" wrrrrrrrrrr
Co ciekawe później, jak już pojawiły się badania dot. zwiazku niedoczynności tarczycy z niepłodnością, to jedyne co usłyszałam, to było: alez nie może mieć pani żalu do lekarzy, że wcześniej mieli takie zdanie - bo wówczas nie była znana owa zalezność. pffff i to ma mi wystarczyć za lata niezdiagnozowanej choroby, kilkadziesiąt poronień subklinicznych itd. itp.

A tymczasem... dr biofizyki skądś ową wiedzę miał - w dokładnie tym samym czasie zdiagnozował mi hashi i powiedział o zalezności między jednym i drugim. Wtedy byłam głupia i nie posłuchałam... a teraz... no cóż on przez cały czas widzi [tym swoim kompem] u mnie borelię... może jednak i tym razem ma rację? cholera nie wiem - znowu zawierzyłam medycynie akademickiej i znowu zaczynam mieć wątpliwości czy słusznie... powinnam chyba zrobic to badanie z rozbiciem kompleksów, no ale to już po tym, jak mi powiedzą co z tymi ANA, ENA itp.

Kiedy słyszę, że nie ma problemu z wyleczeniem BB, bo to tylko antybiotyk max 4 tyg. i juz, a jednocześnie czytam, że problem jest juz na poziomie diagnostyki, no to trudno nie wysnuć wniosku, że jeszcze wielu rzeczy o BB sie dowiemy w ciągu kolejnych 10-20 lat... przypomne, że borelioza to z punktu widzenia medycyny nader młoda choroba, a w takim przypadku najpierw leczy się/diagnozuje przypadki oczywiste [czyt. łatwe], a dopiero po jakimś czasie zaczyna się zauważać te inne, stanowiące wyzwanie dla medycyny.
***

Joanko a jak Twoje leczenie? I co mówią lekarze na Twój temat: SM i BB czy inaczej?

[joanka]

pani neurolog sama mi kazała najpierw przeleczyć bb -"a potem zobaczymy.."
no w każdym razie dropsy dzielnie łykam,czuję sie dobrze,w czerwcu mam kontrolny mri-sama jestem ciekawa co pokaże
z czystej ciekawości nęci mnie wykonanie KKI zwłasza,że zaczęli robić wysyłkowo( a mnie wycieczki w stylu "poznaj swój kraj' juz się lekko znudziły )
swoją drogą gdyby wszystko było tak oczywiste,to po jaką cholerę naukowcy by wymyślali coraz to nowe ,lepsze testy diagnostyczne?-widocznie te które są w użyciu niezbyt się sprawdzają

[joanna_nick]

No to super! Trzymam kciuki, żeby leczenie było skuteczne...

Powiadasz, że nawet wysyłkowo robią te kompleksy? a masz na myśli Spartańską? to może jak kolejny inwestor raczy nam zapłacić za projekt tez pomyślę... w końcu ja nie muszę zwiedzać kraju, żeby dotrzeć do celu

Pamiętam, że pierwszy neurolog, który sugerował mi bb [po przerwie diagnostycznej ok 10 lat], mówił, ze charakterystyczne jest to, ze moje problemy neurologiczne na poczatku były powazniejsze, niz później. Bo jak mnie w 94 trafiło z reka, to pół roku praktycznie nie mogłam z niej korzystac , a potem samo przeszło, tyle, ze nigdy nie wróciło do normy... no nic czas pokaże, teraz stawy mnie prawie przestały boleć, RZS mi pani reumatolog slicznie wykluczyła, dała skierowania na ANA, ENA i chlamydie [?], a z niepokojących wyników mam tylko podwyzszone białko CRP - czyli stan zapalny jest, tylko nie wiadomo jakiej etiologii [juz chyba powinnam sie przyzwyczaic ]