Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2013-03-21, 21:37

Witam wszystkich,

Trafiłam na Wasze forum szukając info o chorobach demielinizacyjnych, ale nie sm. W sumie nie wiem czy zawracać Wam głowę, bo być może nikogo z podobnym problemem tu nie ma, jednak postanowiłam spróbować :).

Napisałam b. długi post i... komp mi go zeżarł, więc teraz postaram się w większym skrócie:

objawy podobne do sm od blisko 20 lat - początkowo podejrzenie sm, chorób mięśni, guza mózgu, zmian w kręgosłupie - wszystko wykluczone [1995], z poważniejszych badań wówczas MRI.

Aktualnie: neurolog ponownie kazał sprawdzić w kierunku sm [bo objawy pasują: niedoczulica prawostronnie, parestezje i bóle kończyn - PKD PKG, bóle stawów, b. szybkie męczenie, osłabienie mięśni, niedowład stopy, szum w uszach itd. itp.]
rozpoznanie po badaniach szpitalnych [neurologia] jak w temacie czyli G36.9, co w zasadzie nie mówi mi nic poza tym, że sm i neuroboreliozę wykluczono, natomiast na moje pytanie: co to jest? pani dr neurolog odp.: a tego to ja nie wiem... jest kilkanaście chorób demielinizacyjnych, a my zajmujemy się tu tylko diagnostyką w kierunku sm i neuroboreliozy. Co dalej? dostałam skierowanie do reumatologa z podejrzeniem choroby układowej tkanki łącznej. Na razie reumatolog poza moim zasięgiem [jestem zdana na NFZ;(].

I tu mam spore wątpliwości: co ma tkanka łączna do uszkodzeń nerwów obwodowych i jakichś dziurek w istocie białej mózgu? Na dodatek moja aktualna rehabilitantka [kończę właśnie rehabilitację w Konstancinie - dość dobry ośrodek] uważa, że to zupełnie błędny kierunek diagnostyki, bo według niej ja mam charakterystyczne zmiany jak przy sm, czyli zaatakowany system nerwowy, a nie tkanki łącznej - no wiem rehabilitantka nie jest lekarzem, ale czasami to właśnie oni bywają większymi profesjonalistami [po prostu duże doświadczenie praktyczne].

Kończąc: jestem w kropce, bo nie wiem, co dalej robić... a czuje się kiepsko, delikatnie mówiąc ;)

Czy ktoś z Was miał/ma podobne problemy? albo jakąś wiedzę w temacie?

Pozdrawiam serdecznie

Joanna
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanna_nick, łącznie zmieniany 1 raz.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-21, 22:52

Chorób z demielinizacją jest przynajmniej kilkaset, a nie kilkanaście, tylko niektóre są bardzo rzadkie, a inne po prostu nie poznane i część wrzuca się do jednego worka z jakąś jedną chorobą.

Możesz zrobić jakieś badania na stężenie w organizmie metali ciężkich - badanie z włosa raczej odradzam (nie wiadomo, gdzie zrobią to dobrze, kiedyś jakiś ośrodek badawczy chciał sprawdzić skuteczność tych badań z włosa i wysłał tą samą próbkę do kilku różnych laboratoriów - z każdego dostali zupełnie inny wynik), najlepsze są chyba metody gdzie prowokuje się jakimś chelatorem i bada potem ilość wypłukanych metali ciężkich w zbiórce moczu. Co prawda dalej nie będziesz wiedzieć, jakie to konkretnie schorzenie, ale cała ich grupa ma za "praprzyczynę" zatrucie mózgu metalami ciężkimi, zresztą jest to też jeden z bardzo dużych czynników ryzyka przy stwardnieniu rozsianym. Wtedy odpowiednia terapia mogłaby zatrzymać dalszy rozwój choroby albo nawet ją cofnąć - obojętnie jaka by ta choroba nie była.

Polecam też to co masz napisane o regeneracji mieliny na tej stronie:

http://www.stwardnienie.naturalneleczenie.com.pl/

znowu - niezależnie od tego, na co chorujesz, warto dbać o to, aby organizm miał wszystkie niezbędne składniki do zregenerowania osłonek mielinowych. Ten proces dzieje się w organizmie cały czas - są one niszczone i odbudowywane. Niektóre choroby z demielinizacją mają tylko jedną przyczynę - organizm traci zdolność odbudowy tych osłonek.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-22, 23:02

tomakin pisze:Chorób z demielinizacją jest przynajmniej kilkaset, a nie kilkanaście, tylko niektóre są bardzo rzadkie, a inne po prostu nie poznane i część wrzuca się do jednego worka z jakąś jedną chorobą.


no to mnie pocieszyłeś ;) - ani chybi życia mi nie wystarczy, aby ktoś to coś zdiagnozował [no chyba, że będzie miał szczęście jak co niektórzy w totku :)]

tomakin pisze:Możesz zrobić jakieś badania na stężenie w organizmie metali ciężkich - badanie z włosa raczej odradzam (...) Co prawda dalej nie będziesz wiedzieć, jakie to konkretnie schorzenie, ale cała ich grupa ma za "praprzyczynę" zatrucie mózgu metalami ciężkimi, zresztą jest to też jeden z bardzo dużych czynników ryzyka przy stwardnieniu rozsianym. Wtedy odpowiednia terapia mogłaby zatrzymać dalszy rozwój choroby albo nawet ją cofnąć - obojętnie jaka by ta choroba nie była.


robiłam tylko z włosa - wyszły jakieś horrendalne ilości kadmu, powtórzyłam badanie - wyszło to samo... no ale było to x lat temu, moja ówczesna pani dr rodzinna radziła się głównego toksykologa kraju - jak usłyszał miana chciał mnie kłaść do szpitala i odtruwać, ale jak pani dr uściśliła, że to stan przewlekły, a nie ostre zatrucie, to powiedział: a to nie umrze i... nic z tym nie można zrobić [jego zdaniem odtruwanie za pomocą specyfiku, którego wówczas uzywano - nie pomne czy to był kwas wersenowy - jest na tyle szkodliwe dla zdrowia, że nie warto go robić przy zatruciu przewlekłym]. No to odłożyłam sprawę ad acta. [nie lubię martwic się czymś, na co nie mam wpływu].

No cóż... muszę to przemyśleć...

tomakin pisze:Polecam też to co masz napisane o regeneracji mieliny na tej stronie:

http://www.stwardnienie.naturalneleczenie.com.pl/


dzięki - poczytałam, ale... to wszystko wygląda na gotowe zalecenia osoby, która się na tym zna... no tylko, że trudno mi ustosunkować się do wiarygodności owych recept - były robione badania, nie było badań, należy brać tyle i tyle... - na jakiej podstawie mam wierzyć, że to właściwa metoda/dawki itd. itp.?

*************

W każdym razie dzięki wielkie tomakin za odzew i rady, poczytałam też więcej wpisów na forum i jak zauważyłam jest tu trochę osób z objawami sm i brakiem diagnozy, czyli nie jestem wyjątkiem ;)

pzdr
Joanna

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-22, 23:45

Sam stosowałem kwas wersenowy, a konkretnie wersenian dwusodowy, niejako zapobiegawczo. Skutków ubocznych praktycznie nie ma, czy raczej są bardzo łatwe do "zaleczenia". Kadm faktycznie bardzo ładnie "schodzi" po zastosowaniu EDTA (czyli wersenianu). Podobnie inne metale ciężkie. Nie znikną co prawda z mózgu - w każdym razie nie od razu, bo EDTA nie penetruje bariery krew - mózg - ale wraz ze spadkiem ich stężenia w reszcie organizmu, stopniowo kadm będzie usuwany z mózgu i nie będzie tam dostarczany nowy, już nawet nie pamiętam czy z kości czy z wątroby - gdzieś ten kadm jest magazynowany. Można też równolegle z EDTA stosować na przykład kwas alfa liponowy, który wybija metale ciężkie z mózgu, czosnek, który robi to samo, zresztą poczytaj niżej.

tu się o EDTA rozpisałem:

http://zdrowiej.vegie.pl/viewtopic.php?t=4539

a tu ogólnie o metalach ciężkich:

http://zdrowiej.vegie.pl/viewtopic.php?t=4267

Jak dla mnie, priorytetem powinno być usunięcie tego całego syfu z organizmu, stosując wszystkie możliwe metody. Prawie wszystkie możesz stosować we własnym zakresie, bardzo niskim kosztem (na przykład czysta sól kwasu wersenowego kosztuje kilkanaście zł w ilości wystarczającej na parę miesięcy terapii).

Jeśli masz kadm, masz też pewnie inne metale, swoją drogą warto pomyśleć SKĄD go masz - może warto sprawdzić co płynie u Ciebie w kranie, jaki jest skład rur, może masz studnię skażoną kadmem? Może farbę w mieszkaniu z tym pierwiastkiem?

(osobiście nie ufam testom z włosa i chętnie sprawdziłbym zbiórkę moczu po prowokacji EDTA)

A zalecenia na stronce są że tak powiem "oczywistą oczywistością" - skoro mielina składa się z takich a takich substancji, to w przypadku jej zaniku "oczywiste" jest, że powinno się właśnie te substancje spożywać w większych ilościach. Skoro takie a takie substancje i błędy dietetyczne utrudniają syntezę mieliny, powinno się ich unikać. Skoro takie a takie witaminy wspomagają regenerację, powinno się je brać. Tylko tyle i aż tyle.

I właśnie wczoraj jedna kobieta która (jako jedyna osoba...) stosowała się do wszystkich niemal zaleceń które wypisałem na stronce - wrzuciła wynik kontrolnego MRI. Bardzo duże zmiany które miała w kręgosłupie znikły CAŁKOWICIE, nie pozostał po nich nawet najmniejszy ślad. MRI mózgu, gdzie miała mniejsze zmiany, zrobi na dniach i też podrzuci wynik.

//edit

i naprawdę NIE musisz rozpoznawać jaka to konkretnie choroba - połowa osób tutaj ma błędne bądź niedokładne rozpoznania, to naprawdę nic nie zmienia. Gdyby komuś na Twoim zdrowiu zależało, z tych tam w kitlach, to nie pozwolili by Ci tyle czasu chodzić z kadmem w organizmie. W Polsce nie próbuje się nawet leczyć takich chorób. Usuń kadm, uzupełnij wszystkie potencjalne niedobory pokarmowe, zobaczysz że za rok będziesz jak nowo narodzona. Przez ten czas możesz oczywiście szukać specjalisty który postawi odpowiednią diagnozę i zapewne powie, że nic nie można zrobić (bo naprawdę rzadko, rzadko która choroba z demielinizacją jest leczona, większość się diagnozuje i zostawia), ale żaden lekarz nie poprowadzi Ci uzupełniania niedoborów pokarmowych, to musisz zrobić sama. Jedyne co mogą zrobić to porządną chelatację na przykład penicylaminą, o ile trafisz na lekarza ogarniętego na tyle żeby powiązać kadm z demielinizacją i w sumie zrobić taką terapię w ciemno, bo nie masz rozpoznania.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-23, 00:20

tomakin pisze:Jeśli masz kadm, masz też pewnie inne metale, swoją drogą warto pomyśleć SKĄD go masz - może warto sprawdzić co płynie u Ciebie w kranie, jaki jest skład rur, może masz studnię skażoną kadmem? Może farbę w mieszkaniu z tym pierwiastkiem?.


no oprócz kadmu miałam podwyższone i inne... na pewno ołów, ale nic nie było tak szokująco przekraczające normę - pojęcia nie mam, czy gdzieś jeszcze trzymam te wyniki - kadm był przekroczony kilkanaście czy nawet kilkadziesiąt razy, ołów tylko kilka ;)
mieszkam już gdzie indziej, więc szukać nie ma co... po prostu trzeba by było zrobić ponownie badania... no ale póki co nie mam kasy - prędzej bym te preparaty kupiła, skoro tanie, tylko że... ja mam problem nawet z suplementacją selenu czy cynku, wapń w ogóle nie wchodzi w rachubę, bo mój układ pokarmowy zwyczajnie tych rzeczy nie toleruje (mam długoletnie problemy z układem pokarmowym), nie mam pojęcia jaka byłaby reakcja w przypadku tych wszystkich "cudów" i to w dużych ilościach...

tomakin pisze:A zalecenia na stronce są że tak powiem "oczywistą oczywistością" - skoro mielina składa się z takich a takich substancji, to w przypadku jej zaniku "oczywiste" jest, że powinno się właśnie te substancje spożywać w większych ilościach. Skoro takie a takie substancje i błędy dietetyczne utrudniają syntezę mieliny, powinno się ich unikać. Skoro takie a takie witaminy wspomagają regenerację, powinno się je brać. Tylko tyle i aż tyle..


może i oczywiste, tylko czy orientujesz się jak to się ma do autoagresji? bo ja mam kilka chorób autoimmunologicznych [stąd sugestia neurologa, żeby diagnozować w kierunku autoagresji] i wiem, że np. jod mam zabroniony, bo spowoduje zwiększenie autoagresji na tarczycę. Podobnie z lecytyną sojową, chociaż tu zdania są podzielone. A przecież normalnie przy niedoczynności jod jest jak najbardziej ok. ;/

Innymi słowy zanim zacznę na sobie eksperymentować, powinnam skądś wywiedzieć się co jest, a co nie jest w moim przypadku wskazane i czy to ma sens. Jak sobie wypłucze żelazo to... pojęcia nie mam, jak je bym miała uzupełnić - doustnie nie wchodzi w rachubę, magnez nie problem, bo jest dojelitowy, ale reszta? ot... kwadratura koła :)

******

co do diagnozy - w sumie masz rację - neurolog z Instytutu Neurologii jest takiego samego zdania - ujęła to dokładnie tak: dalsze diagnozowanie to takie sobie a muzom, bo i tak medycyna nie potrafi leczyć chorób z autoagresji...

no tylko, że ja właśnie straciłam prace, a czując się tak, jak obecnie, to nawet następnej nie mam siły szukać... a diagnoza jest potrzebna chociażby do tego, żeby NFZ sfinansował mi rehabilitację, bo takie są procedury - nie ma diagnozy, nie ma świadczeń - przerabiałam to przez kilkanaście lat - dopiero rok temu trafiłam na lekarkę, która po zbadaniu mnie powiedziała: ja zgodnie z przepisami nie powinnam pani zakwalifikować na rehabilitację, bo nie ma pani diagnozy, ale... ale zmiany neurologiczne ma pani już tak zaawansowane, że każda rehabilitacja coś pomoże - i zakwalifikowała mnie [podając jako schorzenie coś całkiem od czapy, byle nfz się nie przyczepił] - no cóż takie mamy w RP realia :(
Ostatnio zmieniony 2013-03-23, 00:39 przez joanna_nick, łącznie zmieniany 1 raz.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 00:38

Przypuszczalnie Twoje problemy z układem pokarmowym są wywołane zatruciem metalami ciężkimi - i tak masz szczęście, że nie dostałaś raka... jak będzie z chelatacją - sama musisz spróbować. Zawsze możesz zrobić dożylną EDTA, ale to DUŻO kosztuje, a skuteczność podobna. No i nie wiadomo, czy faktycznie masz to zatrucie, badania z włosa są dość nieprecyzyjne, delikatnie mówiąc.

Nie ma sensu ich powtarzać, jeśli masz metale ciężkie, to siedzą w kościach, mózgu i wszędzie gdzie się da, tylko nie we włosach.

A co do autoagresji - jest ona również ściśle powiązana z metalami ciężkimi. Niedawno Czesi opublikowali badania, w których usunięcie plomb amalgamatowych zlikwidowała Hashimoto u grupy pacjentów. (czyli jeśli masz takie plomby, wiesz co zrobić).

Pozostałe rzeczy ze stronki mają na autoagresję bardzo duży wpływ - ale pozytywny. Likwidują ją po prostu albo przynajmniej znacząco zmniejszają objawy. Pewnie nie w każdym przypadku tak się dzieje, ale zaleciłem dość zbliżoną terapię ludziom z reumatoidalnym zapaleniem stawów i jednogłośnie stwierdzili że jest "cudowna". Każdy odstawiał leki i wracał do w miarę normalnego funkcjonowania, na tyle na ile pozwalały nieodwracalne uszkodzenia stawów. Najmocniej działa olej z wiesiołka i kwasy omega 3, potężne znaczenie w przypadku chorób auto ma też dieta.

I naprawdę nie wiem, co poradzić w przypadku tak silnej nietolerancji żelaza czy cynku doustnie (a te dwa pierwiastki zejdą błyskawicznie). Takie szybkie pytanie - miałaś kiedykolwiek badane pH w żołądku? Może masz po prostu silną niedokwasotę?

Może chelaty żelaza? Olimp wypuścił takie cudo, chyba z 10 zł kosztuje, może to nie wywoła reakcji? Może jakieś dojelitowe żelazo (na pewno jest)? Ewentualnie są zastrzyki z żelazem, ale to już lekarz powinien decydować.

Oczywiście zawsze jest możliwość, że już po kilku dniach terapii problemy z żołądkiem znikną (np przy zatruciu ołowiem poprawa jest po kilkunastu godzinach). Jest tez możliwość, że po prostu nie dasz rady przełknąć EDTA...

ps. lecytyna niewskazana przy Hashimoto? Kto to wymyślił i co palił...

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-23, 00:55

tomakin pisze:Przypuszczalnie Twoje problemy z układem pokarmowym są wywołane zatruciem metalami ciężkimi - i tak masz szczęście, że nie dostałaś raka... jak będzie z chelatacją - sama musisz spróbować.


aaa... nie nie sądzę - to raczej skłonności rodzinne - u mnie po obu liniach wszyscy chorują na chorobę wrzodową dwunastnicy, taki deal ;).

tomakin pisze:A co do autoagresji - jest ona również ściśle powiązana z metalami ciężkimi. Niedawno Czesi opublikowali badania, w których usunięcie plomb amalgamatowych zlikwidowała Hashimoto u grupy pacjentów. (czyli jeśli masz takie plomby, wiesz co zrobić).


masz linka do tych badań? podrzuciłbyś? plomb amalgamatowych pozbyłam się jakieś 20 lat temu...


tomakin pisze:Najmocniej działa olej z wiesiołka i kwasy omega 3, potężne znaczenie w przypadku chorób auto ma też dieta.

to łykam stale, wprawdzie dawki zalecane, a nie terapeutyczne (np. omega 3 ok 660mg)


tomakin pisze:I naprawdę nie wiem, co poradzić w przypadku tak silnej nietolerancji żelaza czy cynku doustnie (a te dwa pierwiastki zejdą błyskawicznie). Takie szybkie pytanie - miałaś kiedykolwiek badane pH w żołądku? Może masz po prostu silną niedokwasotę?


oj kilka razy - silna nadkwasota, a żelazo jest trudne do tolerancji dla każdego [z tego, co wiem], u mnie po prostu jest to silniejsze. Nie, nie ma ani żelaza ani cynku, ani selenu ani wapnia dojelitowego, przynajmniej w Polsce zgodnie z info farmaceutów. Kiedyś miałam kroplówkę z żelaza - nic mi nie było w sensie reakcji organizmu ;) no ale wówczas miałam jakiś mocny spadek... dawno to było, teraz jest ok


tomakin pisze:Oczywiście zawsze jest możliwość, że już po kilku dniach terapii problemy z żołądkiem znikną (np przy zatruciu ołowiem poprawa jest po kilkunastu godzinach).


to nie tak - ja mnie mam problemów z żołądkiem na co dzień - tylko jak łyknę sobie np. żelazo lub selen - no mogę sobie pozwolić na 7 dni suplementacji selenem (wskazany przy hashi, powinnam brać go regularnie), a potem leczę żołądek przez 2 tygodnie :)

tomakin pisze:ps. lecytyna niewskazana przy Hashimoto? Kto to wymyślił i co palił...


nie pamiętam... konkretnie chodzi o soję, a lecytyna jest sojowa...

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 03:33

Po kolei, link do badań:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20588228

Z chorobą wrzodową można sobie poradzić bardzo prosto. Naprawdę. Starczy brać odpowiednio dużo witaminy C (naście gramów dziennie) przez odpowiednio długi czas, kilka tygodni powinno wystarczyć, też mogę wyszukać badania jeśli nie wierzysz na słowo :D

Inny sposób to - co może zaskakiwać - pieprz cayenne, jedna z ostrzejszych przypraw. Również ładnie radził sobie z chorobą wrzodową. Tak, wiem że brzmi to nieco dziwnie - niby najostrzejsza przyprawa i powinna dziurę w żołądku wypalić na wylot, ale dzieje się dokładnie odwrotnie, o ile oczywiście nie przesadzi się z dawką.

Omega 3 nie zadziała w takich dawkach. Wszelkie pozytywne efekty w badaniach odnotowano przy dawkach rzędu 1000-2000 mg EPA, czyli 4000-10 000 mg oleju. W przypadku oleju lnianego dawki muszą być wielokrotnie wyższe, żeby był odpowiedni efekt. Żeby uświadomić Ci jak skromne, a w zasadzie bez znaczenia są dawki które łykałaś - wyobraź sobie, że porcja 250 gramów wędzonej makreli ma 4000 mg EPA, co odpowiada 20 000 mg oleju z przeciętnych kapsułek. Jadłaś w suplementach jedną trzydziestą tego, co można dostarczyć w JEDNYM posiłku. Oczywiście ryb spożywać nie możesz ze względu na zawartość metali ciężkich, fluoru i bromu (no i jodu, jeśli masz Hashi), ale kapsułki z apteki jak najbardziej.

Tak na szybko nie byłem w stanie znaleźć żadnego żelaza dojelitowego. Ale wypróbuj chelaty, razem z jakimś posiłkiem. Żelazo nazywa się chela-ferr (pewnie są też inne ale to akurat sam brałem to znam) i kosztuje kilkanaście zł, drogo w stosunku do np ascoferu, no ale jak nie można zwyczajnie... Bez suplementacji żelaza i cynku EDTA zrobi Ci przeciąg w minerałach, ale - prawdę mówiąc - chyba się opłaca.

Selenu nie bierz, bo po pierwsze w Polsce i tak mamy go dość dużo, po drugie - selen nie jest tak naprawdę wskazany w Hashi. On jest wskazany przy zaburzeniach tarczycy, ale brany RAZEM Z JODEM - a Tobie jodu brać nie wolno. Możliwe, że po usunięciu metali ciężkich przeciwciała znikną, będziesz mogła brać jod i tym samym odstawić hormony, które teraz pewnie musisz brać.

No i jeszcze słówko co do jodu - statystycznie kobieta ma około 1 szansę na 30 na śmierć z powodu raka piersi (mężczyźni podobną z powodu raka prostaty). Nie na zachorowanie, tylko na śmierć. To bardzo wysokie ryzyko, jeden do trzydziestu. Jod zmniejsza je kilkukrotnie. Przy innych nowotworach również jod ma ochronne działanie, ale nie aż tak wyraźne. Gdybym ja miał Hashi, być może poświęciłbym tarczycę, którą zniszczyłaby suplementacja jodem, aby zmniejszyć ryzyko nowotworów.

A soja owszem, w DUŻYCH dawkach wpływa hamująco na pracę tarczycy - sprawia, że nie wydziela ona tylu hormonów co powinna. Ale Twoja tarczyca i tak obecnie nie pracuje, więc mogłabyś się odżywiać wyłącznie soją i nic by Ci nie było. W zasadzie nawet by pomogła, bo tak naprawdę to jej "złe" działanie polega na blokowaniu przyswajania jodu, co byłoby dla Ciebie teraz korzystne, dodatkowo soja pięknie chroni przed nowotworami. Pamiętaj tylko, że soja może też blokować syntetyczne hormony, jeśli zjesz jedno po drugim.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

Re: Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Sabri » 2013-03-23, 13:34

joanna_nick pisze:
I tu mam spore wątpliwości: co ma tkanka łączna do uszkodzeń nerwów obwodowych i jakichś dziurek w istocie białej mózgu?


Witaj
Z mojej niewielkiej wiedzy wynika,że choroby tkanki łącznej bardzo często imitują sm. Czasem po kilku latach diagnozy stwardnienia to coś okazuje się np.toczniem.
Przy tych chorobach dość często są też dziury w głowie ;-) i pełno objawów neurologicznych.
Lekarze rzadko szukają,jest sm lub nie sm i tyle.Bo nie spełnia się wszystkich kryteriów.
Do reumatologa(to nie jest lekarz tylko od stawów) idż. Może zleci ci innego typu badania,które akurat mogą coś więcej pokazać.
Warto szukać
pozdrawiam
Obrazek

nano
Posty: 3
Rejestracja: 2013-03-06, 23:58
Lokalizacja: z daleka

Postautor: nano » 2013-03-23, 14:31

tomakin: zalecając duże dawki Omega 3 nie zapomnij o tym, że kapsułki z omega 3 zawierają też witaminę E w postaci d-alfa-tokoferolu. Nie wiem czy w ten sposób nie zaszkodzą, jak się jeden tokoferol będzie brało w tak dużej ilości. Do tego chyba by trzeba było osłonowo brać jakąś mieszankę tokoferoli.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 15:38

w sumie fakt, przydałoby się. Phef, nie pomyślałem o tym wcześniej.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-23, 20:55

tomakin pisze:w sumie fakt, przydałoby się. Phef, nie pomyślałem o tym wcześniej.


hmmm... jakby to powiedzieć... już, już się przychylałam do spróbowania Twojej metody [dzisiaj czuję się jakby po mnie jakiś walec przejechał, praktycznie mam trudności, żeby ustać na nogach] a tu taki kwiatek ;) czy jesteś pewien, że o wszystkim innym pomyślałeś? ;)

znalazłam taki zestaw (Raphah)

wydaje się nieco inny, niż Twój ;) ale farmaceutką nie jestem...

SYNTHESIS AND REPAIR OF MYELIN:

Myelin, which insulates neurons, is synthesized and repaired every day, whether persons are in a relapse or not. The process needs a lot of energy, and therefore needs enough iron, as well as ALL the components of the folate-vitamin B12-methionine one-carbon metabolic system, amino acids (for the proteins) and essential (unsaturated) fatty acids (for the lipids). All these ingredients need to be replenished EVERY DAY.
The body repairs injuries using raw materials from the food we eat. Some of the molecules necessary for repair can be manufactured by the body, but some can not and therefore have to be provided from the diet.

Small (adequate) amounts of the following raw materials have to be ingested daily:
Every Morning:
1. Iron (15 mg/day), if blood iron parameters are not high (hemochromatosis). Have a blood test done for iron first.
2. Amino acids, the building blocks of proteins. There are about 22 of which 9 are “essential”, i.e. they cannot be synthesized from other amino acids by the body. These are leucine, isoleucine, lysine, tryptophan, methionine, phenylalanine, threonine, valine and histidine. They are available in diet milk shakes, or in tablet form. It is not necessary to ingest large amounts, but take them EVERY DAY.
3. Vitamin B12 and Folic Acid: Natrodale “Vitamin B12 and Folic acid – High Strength”. It contains 18 mg of “Intrinsic Factor”. Also take an extra 5 mg tablet of folic acid per day.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Re: Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2013-03-23, 21:11

Sabri pisze:Witaj
Z mojej niewielkiej wiedzy wynika,że choroby tkanki łącznej bardzo często imitują sm. Czasem po kilku latach diagnozy stwardnienia to coś okazuje się np.toczniem.
Przy tych chorobach dość często są też dziury w głowie ;-) i pełno objawów neurologicznych.
Lekarze rzadko szukają,jest sm lub nie sm i tyle.Bo nie spełnia się wszystkich kryteriów.
Do reumatologa(to nie jest lekarz tylko od stawów) idż. Może zleci ci innego typu badania,które akurat mogą coś więcej pokazać.
Warto szukać
pozdrawiam

Hejka,

dzięki Sabri - do reumatologa oczywiście się wybieram, tylko, że kierująca mnie neurolog kazała iść konkretnie do Instytutu Reumatologii na Spartańskiej w W-wie (skierowanie dostałam na początku stycznia), a tam już nie było zapisów na pierwsze półrocze - mają być wznowione na kolejny okres dopiero w kwietniu - maju. Będę trzymać rękę na pulsie ;)

Wprawdzie w pon. idę prywatnie do reumatologa, bo ostatnio bóle stawów ostro mi dokuczają - może coś doraźnie zaradzi, ale jeśli idzie o diagnostykę to raczej muszę czekać na wizytę nfz, bo lek. rodzinna uprzedziła mnie, że do diagnozy będzie potrzebna cała masa badań - prywatnie ich nie zrobię [bariera finansowa;)]

PS. toczeń absolutnie mi się nie podoba... brrrr...

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 22:51

Zestaw Rapha był jedną z podstaw, na których budowałem swój zestaw. Zresztą na stronce masz go nawet wspomnianego. Ten na którym się opierałem był dużo bardziej rozbudowany - i w sumie wyciągnąłem z niego tylko fakt, że badania wykazały bardzo ważną rolę żelaza w procesie stwardnienia rozsianego, a konkretnie to, że jedną z przyczyn braku regeneracji mieliny jest brak możliwości przekazania żelaza tam, gdzie powinno dotrzeć. Jakbym uważał, że jest lepszy od mojego, to bym go w całości przepisał :D

Pewnie zapomniałem jeszcze o wielu rzeczach, no cóż, nikt nie jest nieomylny. Ciało ludzkie jest bardzo skomplikowanym mechanizmem i nikt nie jest w stanie przewidzieć wszystkiego. Ale liczę, że po kolei różne "kwiatki" ludzie będą znajdować i zwracać mi uwagę - moją zaletą jest plastyczność i zdolność przyznania się do błędu, nawet gdy uwagę zwraca nano (aka konrado5) który mi naprawdę mocno zalazł za skórę :D

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-03-24, 12:16

tomakin pisze:
Pewnie zapomniałem jeszcze o wielu rzeczach, no cóż, nikt nie jest nieomylny. (...)Ale liczę, że po kolei różne "kwiatki" ludzie będą znajdować i zwracać mi uwagę - moją zaletą jest plastyczność i zdolność przyznania się do błędu, nawet gdy uwagę zwraca nano (aka konrado5) który mi naprawdę mocno zalazł za skórę :D


no ja Cie kręcę Tomakin - i chcesz na mnie eksperymentować - a jak zejdę z tego świata, to powiesz następnym delikwentom... a bo tego nie przewidziałem, a trzeba było zrobić tak i tak... to ja chyba wolę tego Raphah'a :P, przynajmniej dawki mocno mniejsze... no tylko to żelazo mi nie pasuje - ale skoro mam w normie to chyba nie muszę brać?


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 8 gości