Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-10-17, 08:10

przeszło - na całą nogę :evil: chyba czas do neuro się wybrać aleeeeeee mi się nie chceeee bo do szpitala nie pójdę a znając życie skierowanko dostanę. 8 listopada mam wizytę w instytucie i spróbuję doczekać, do tego czasu może się zdarzyć, że wszystkie portki uroczyście spale chociaż nie wiem w czym potem będę chodzić :13: bo rajstopy omijam szerokim łukiem. na razie do pracy zapsztalam w spodniach dresowych bo one najmniej mnie wpieniają :7: mina szefa jak mnie zobaczył w dresach, adidasach i bluzie z kapturem - bezcenna :mrgreen:

Asia - pogoda jest jak dla mnie paskudna , ale chyba u Ciebie raczej na plus skoro masz więcej siły. na obecny stan zdrowia i samopoczucie ładnych parę latek buszowania borelki się złożyło więc raczej nie możesz oczekiwać gwałtownej poprawy chociaż ja Ci tego własnie życzę :588: :588:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-11-05, 21:02

:569: Asia - co u Ciebie :588:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-11-06, 07:58

Hej Zosieńko - dzieki za pamięć - jestem, zaglądam czasem na forum, nawet dośc często, tylko nic nie pisze, bo... jakby tu powiedzieć?
......................................................................................................................................... - o to chyba bedzie mniej wiecej TO ;/

i tym razem samopoczucie fizyczne jest na drugim, trzecim czy któryms innym planie... na razie nie mam koncepcji, jak poradzic sobie z tymi kropeczkami i chyba stąd moje wycofanie z zycia "netowego"

ale wrócę [jesli kropki mnie nie pokonaja i np. neta mi nie odetną!]

A co u Ciebie? Jak się czujesz?

Pozdrawiam i trzymaj się ciepło!
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-11-06, 08:09

Oj, Asia :588:

weź te kropki wykorektoruj bo one jakieś takie paskudne :13: wracaj do nas szybko i masz być dzielna jak ostatnio mi ktoś ;-) powiedział to innego wyjścia nie mamy. najgorsze to ulec stresowi :588: :588: :588: :588: :588: :588: :588: :588: ,

a u mnie - jutro idę na kontrolę do swojej neuro, a w piątek będę na Sobieskiego, porównam opinie i podejście. na podwórku stosik ułożony do uroczystego spalenia portek bo przeczulica na nodze daje mi do wiwatu, ale zimno więc na razie nic innego założyć nie mogę :14: zbieram się , żeby umówić się na wizytę do B. ale kurczę jakoś ta godzina mi przelatuje, zapisałam się do dietetyka w przyszłym tygodniu no i mam skompletowane papiery do złożenia do orzecznika o stopień niepełnosprawności, chyba w końcu zaniosę :20:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-11-06, 08:19

No to duzo sie u Ciebie dzieje i oby ta cholerna przeczulica poszła precz - mnie kiedyś trzymała ze dwa lata brrrrrrrrrrr, no ale nie była az tak upierdliwa, spodnie mogłam nosić, byle nie rajstopy... gorzej było z innym dotykiem;), samo przeszło :)
- piątek powiadasz? no to chyba wstepnie moge powiedziec, że jesli po wizycie nie uciekasz migiem do domu, to mogę wpaść na te moje byłe włości ;), czyli na Sobieskiego - może uda nam sie wreszcie pogadac face to face :)

:588: :588: :588: :588: :588: :588: :588:

PS. co do moich kropek to niestety chyba wyczerpały mi sie mozliwości... nienawidzę nieuczciwych inwestorów!!!!! powtarzam się? może, ale to naprawdę świnie! i nie ma na nich bata - bogatsi sa, to i prawników maja odpowiednich [czyt. tak wszystko przeprowadzą, że nawet oczywisty przekręt jest nie do ugryzienia przez normalnego śmiertelnika ...................................................................................................................!!!!]
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-11-07, 23:08

Asiu - niestety na kasę i machlojki nie poradzisz :13:

Będę jutro na Sobieskiego od 12tej , kiedy wejdę do lekarza nie wiem :13: na pewno przed 15tą bo do tej godziny przyjmuje :mrgreen: potem bimbruję pędzikiem do domku bo szkodniki zawody jutro mają no i obiecanego maca po :-P więc się nie wykręcę. :13: zróbmy tak - jak się zaloguję na sobieskiego i zorientuje kiedy skończę zadzwonię do Ciebie i zobaczymy

i 3maj się :588: bo stres to straszna rzecz.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-11-07, 23:28

Oki - to czekam - jak nie będzie tak padać, jak dzisiaj, to może, może...

trzymam się, trzymam, bo nie mam wyjścia ;)))

:588:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-01-10, 10:30

Joasiu ,pisałaś gdzieś ( tylko oczywiście jak potrzebuję,to nie mogę znaleźć tego posta :evil: ) ,że w końcu po 20 latach zaczęłaś czuć własne palce-najpierw przez 3 godziny,potem dłużej.jak jest teraz?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-01-10, 14:20

joanka pisze:Joasiu ,pisałaś gdzieś ( tylko oczywiście jak potrzebuję,to nie mogę znaleźć tego posta :evil: ) ,że w końcu po 20 latach zaczęłaś czuć własne palce-najpierw przez 3 godziny,potem dłużej.jak jest teraz?


no i kurcze na tych kilku godzinach się skonczyło ;(
przynajmniej na razie - to, co było ciekawe to to, ze to czucie wróciło mi w trakcie kuracji na helicobacter pylorii, a nie na borelkę ;) czyli byłam wtedy jednoczesnie na duomoxie i fromilidzie [bo tak się leczy te zyjątka w zoładku ;)] - i to było pod sam koniec kuracji.

Rozmawiałam o tym z moim zakaxnikiem - jego zdaniem jeśli w ogóle czucie sie pojawiło, nawet na chwilę, to jednak te zaburzenia neuro u mnie sa od borelki, tak w każdym razie wynika z jego doswiadczenia... no ale na poprawe, taka rzeczywista to powiedział, że jest stanowczo za wcześnie - mam sie uzbroić w cierpliwość i czekać... no to czekam, chociaz ostatnio cierpliwości mi brak, bo oczywiście jak tylko poczułam się ciut lepiej, to chciałam góry przestawiać :D - efekt do przewidzenia - nie moge zupełnie dojść do siebie od co najmniej 1,5 miesiąca :(

no trzeba powolutku... noż wiem powolutku, cóz skoro człek juz taki jest, że jak poczuje MOC, to chce ja wykorzystać, a okazuje się, że to taka podpucha tylko ;)))

A co u Ciebie? ostatnio mało się udzielam, także jako czytelnik - młody ma borelkę - nieco [to delikatne okreslenie] sie podłamałam ;/
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-01-10, 22:42

joanna_nick pisze:młody ma borelkę

o żesz q..na :evil: :evil: :evil:
jak mu to wyszło?

u mnie na polu walki bez zmian,przez ostatnich parę dni wracało mi czucie na czubku dużego palucha u nogi ( bo tylko tam mam pozostałość po ostatnich atrakcjach neurologicznych z 2012 roku) i od razu przypomniałam sobie twoje palce :-) szkoda,że czucie u ciebie wróciło na tak krótko
ty leczysz się pulsacyjnie,dobrze pamiętam?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-01-12, 20:06

joanka pisze:
joanna_nick pisze:młody ma borelkę

o żesz q..na :evil: :evil: :evil:
jak mu to wyszło?


Jeśli pytasz o test, to wyszło oczywiście w KKI - poza tym miał robioną tylko ELISE, bo dzieciom nie przysługuje w ramach nfz nic innego - jesli wyjdzie dodatnia, to dopiero lekarz ma prawo skierować na WB, żeby potwierdzić wynik. Nie przewiduje się, że elisa może być fałszywa negatywna.

joanka pisze:ty leczysz się pulsacyjnie,dobrze pamiętam?


zgadza się - i jedno muszę przyznać - herxy mnie polubiły wrrrrrrrrrrr
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-02-12, 18:42

Asia - jak u Ciebie?????
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-02-12, 20:30

zosiako pisze:Asia - jak u Ciebie?????

Hej Zosiu - o to samo chciałam Ciebie zapytać :)

Jak u mnie? hmmm... raz lepiej, raz gorzej... ustapiły bóle stawów, prawie całkiem [czasami w czasie herxów sie odzywają, ale juz nie dochodza do stanu takiego zapalnego, jak wczesniej], trochę mniej bola mnie mięsnie i jestem ciut silniejsza, co przejawia się tym, że moge cos zrobic, ale męczę się niemal tak samo szybko - róznica podstawowa to taka, że teraz znacznie szybciej dochodzę do siebie po wysiłku [no enigmatyczne to słowo tutaj - u mnie wysiłek to np. umycie naczyń ;)))], no ale ogółem niby do przodu...

tylko neurologicznie nic a nic sie nie zmieniło, przynajmniej odczuwalnie, bo badań nie miałam robionych... a nie, miałam jedno [zapomnialam, no niestety z pamięcia coraz gorzej ;(] - potencjały wywołane sensoryczne - ręce wyszły jako tako, a noga [ta prawa] beznadziejnie - panie robiace badanie umeczyły mnie tak, że już nie zgodziłam sie na robienie drugiej nogi, bo ból był nie do wytrzymania... a odpowiedzi nerwu piszczelowego jak nie było, tak nie było - nie mogły w to uwierzyć!!! no i zwiększały ten prąd az mi prawie skórę popaliły na kostce... dziwne to... czy tam przychodza na badania tylko osoby zdrowe???

jeszcze nie byłam z tym wynikiem u neuro zlecającej - no ale poszłam do mojej poprzedniej z Konstancina [szybszy termin] - a ona mi tylko rzekła, że wynik tego badania po prostu dowodzi, że mam rozsiane demielinizacje, na moje pytanie jakim cudem w EMG miałam przewodzenie w tym samym nerwie, a w tym badaniu zupełnie nie mam, odpowiedziała, że to zupełnie co innego - w nerwie jest przewodzenie, ale nie ma czucia! człek wiele jeszcze musi się nauczyc - dla mnie jak jest przewodzenie, to i jest czucie, a to ponoc są dwie rózne rzeczy ;(. Dlaczego skoro uskarżam sie od 20 lat na brak czucia w tej nodze nikt mi wczesniej nie zrobił tego badania??? Przeciez ja nie jestem lekarzem - o ilez łatwiej powiedziec, że pewnie mi sie wydaje pffffff.

No ale jesli chodzi o diagnostyke, to pani powiedziała, że ona już nie ma koncepcji, co mi jest i żebym dalej diagnozowała sie na Banacha, bo skoro pani dr z Banacha jeszcze zleca mi jakieś badania, to może ma jakąś wizję... hehe u niej sie skończyło, nie wie co mi jest. Na pytanie czy to może byc od borteliozy szczerze powiedziała, że nie wie. Przynajmniej tyle :).

Zosiu a co z Twoim szpitalem? nikt sie nie odzywa? Zrobiłaś jakies badania w "międzyczasie"?
pozdrowionka :588:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-02-12, 21:55

Asia - Ciebie to za uszy trzeba wyciągać :588: może szału nie ma, ale jest przecież lepiej :10:

A co u mnie, echhh nie chce mi się nawet pisać. Jak wiesz, byłam na Sobieskiego i dostałam skierowanie na badania. Zasada jest tam taka, że skierowanie rejestruje lekarz i sekretariat informuje o terminie. W międzyczasie byłam u swojej neuro, która również dała mi skierowanie do szpitala u mnie na miejscu. Po traumie z wakacji, pisałam Ci o tym, do naszego szpitala nie pójdę, chyba że mnie tam zawloką. Więc czekałam sobie spokojnie na telefon, święta, koniec roku, początek roku, limity NFZ itd. W końcu dodzwoniłam się do sekretariatu i okazało się, że niestety, ale lekarz nie zarejestrował mojego skierowania :shock: Więc ze 2 tygodnie próbowałam się do niego dodzwonić, a jak mi się w końcu udało, pan doktor powiedział, że się tym zajmie i sekretariat do mnie zadzwoni. Niestety nie zadzwonił, więc jak byłam w Wawie w poniedziałek, to się wybrałam na Sobieskiego osobiście, niestety lekarz jest na urlopie i wraca po niedzieli...

Ponieważ nie poszłam do szpitala na polecenie mojej neuro, mam do niej drogę zamkniętą

Także jakby nie patrzeć, d.. z tyłu.

Samopoczucie - huśtawka nastrojów, ale w dolnej sinusoidzie. Jak się zdenerwuję, to pojawia mi się podwójne widzenie i "odcięcia" nóg w nocy. Przeczulica na nodze zagościła na dobre i już się z nią zżyłam. :13: Wątróbka żyje swoim własnym życiem, czas zrobić wyniki i sprawdzić parametry, ale jakoś się zebrać nie mogę, wszystko mi się sypie.

Na razie zastanawiam się , czy nie zapisać się na Szaserów albo na Wołoską :roll: Jak dłużej będę się zastanawiać, to miejsc na ten rok z NFZ zabraknie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez zosiako, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4492
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-03-21, 20:23

:569: :569: Gardło zedrę całkowicie ;-) Asia co u Ciebie?
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości