Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-03-25, 16:33

Witaj Asiu. Pisałaś mi kiedyś,że leczysz borelkę metodą pulsacyjną. Czy możesz odnieść się do tej metody po kilku miesiącach stosowania? Chodzi mi o to czy zauważyłaś już jakieś małe postępy? Wiem,że na efekty jeszcze za szybko,ale czy odczuwasz jakàś poprawę?

Pozdrawiam cieplutko ;-)
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach."
Maya Angelou

KKi metodą WB IR. IgM pozytywny,IgG pozytywny

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-03-30, 00:08

zosiako pisze::569: :569: Gardło zedrę całkowicie ;-) Asia co u Ciebie?


O kurczę Zosieńko chyba słuch straciłam, bo nie dotarło do mnie Twoje wołanie ;)

Sama nie wiem, co u mnie - walczę z przeciwnosciami losu, niestety nie chodzi tylko o moje zdrówko ;(.

Trochę miałam zawirowań - tata nas ostro przestraszył - karetka zabrała go na sygnale - dusił sie :( - no na szczęscie szpital spisal sie dobrze i juz sytuacja opanowana.

A ja mam jakieś mega herxy [przynajmniej dr tak to ocenia, bo ja to juz zaczynam watpic czy to aby na pewno herxy, a nie jakies kolejne cholerstwo - poza borelka... np. jakieś koinfekcje, których ta kuracja nie leczy ;/]. Dzisiaj np. mam mega osłabienie _ migrena i cholernie mocny ból gałek ocznych, szczególnie jednej... no i jakoś mi zaglądanie na forum nawet nie wychodzi ostatnio.

A co u Ciebie? Czy cokolwiek ruszyło z diagnostyką? a może z samopoczuciem ku lepszemu? oby :)

Pozdrowionka :588:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-03-30, 00:33

Lanna pisze:Witaj Asiu. Pisałaś mi kiedyś,że leczysz borelkę metodą pulsacyjną. Czy możesz odnieść się do tej metody po kilku miesiącach stosowania? Chodzi mi o to czy zauważyłaś już jakieś małe postępy? Wiem,że na efekty jeszcze za szybko,ale czy odczuwasz jakàś poprawę?


Hej Lanna - no własnie to nie takie proste... tzn. tak - u mnie poprawa nastapiła od razu po kuracji ciągłej - zmnieszyły mi się bóle stawów i odzyskałam nieco sił [do normy jeszcze bardzo daleko, meczę sie tak samo szybko, ale bez porównania szybciej regeneruje siły].

A kuracja pulsacyjna... owszem tez jest pewna zmiana na lepsze - zmalały mi bóle miesni, czasami [niestety b. rzadko] zdarza mi sie, że w ogóle mnie nie bolą, ale póki co nie dłużej, niz kilka godz. dziennie - jednak w stosunku do stanu sprzed leczenia to postep, bo nie pamiętam od wielu lat takiego przypadku, żeby tak zupełnie mnie nie bolały...

Gorzej, że im dłuzej trwa kuracja, tym gorsze mam herxy... no może nie tyle gorsze, że silniejsze, co równie silne, ale znacznie dłużej trwające - ostatnio to w ogóle zwatpiłam czy to herx, bo trwał bez przerwy 22 dni :(, a potem miałam 3 dni lepszego samopoczucia [akurat brałam abaxy] i znowu pogorszenie - kolejny herx??? wydawało mi sie nieprawdopodobne, ale dr orzekł, ze jak najbardziej mozliwe - szczęściem ten kolejny trwał "tylko" 6 dni...

Reasumując - poprawa jest, ale herxy czy to coś na kształt mocno mi zaburzają wiarę, że zdrowieje... No a poza tym... nie odnotowałam [poza incydentem na poczatku leczenia - przez kilka godz. odzyskałam czucie w palcach stopy, tylko teraz to juz mam wrażenie, że mi sie to śniło ;)] żadnej poprawy neurologicznej :( - dr mówi, aby uzbroic się w cierpliwość, no to staram się :)

Lanna - Czytalam chyba cała Twoją historię i... stawiałabym na borelke. Nie wiem czy na leczenie ILADS, bo z tego, co mówi mój zakaxnik to nie jest najlepszy sposób na pozbycie sie tej francy :(, najczęsciej zanim wytłucze sie wszystkie krętkki, organizm pacjenta 'wysiada' - albo łapie grzybice, albo wątroba siada, no czasami się udaje... Ja za bardzo bałam sie takiej terapii na maxa abaxy, a po znalezieniu dr M jestem absolutnie przekonana do jego metody - jest bardzo logiczna i przynajmniej z tego punktu widzenia, rokuje wyleczenie.
Ale oczywiście wybór nalezy do Ciebie :)

Trzymaj się cieplutko :588:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-04-02, 18:38

Asieńko - dobrze, że z Tatem lepiej, ale niepokoi mnie Twoje samopoczucie. Czy naprawdę takie reakcje organizmu są normalne, zwłaszcza w takim nasileniu? Może z oczami warto byłoby jednak skonsultować się z okulistą?

A u mnie? Bez zmian, pojechałam prywatnie do neurologa i nadal wiem, że nic nie wiem. Chociaż tym razem przynajmniej szczerze powiedział, że nie ma pojęcia co ze mną robić. Niby grzecznie ze mną rozmawiał, ale tak mną rzuciło, że oczywiście noc nieprzespana, a w pracy zaliczyłam glebę. Jakby obręcz ściskała mnie pod żebrami, doszło takie dziwne pieczenie wewnątrz i nie mogłam złapać oddechu, ale przeszło. Posiedziałam przy otwartym oknie i pomogło, więc upewniłam się, że moja decyzja o braku dalszych kroków jest słuszna. Nie jestem odporna psychicznie na kontakty z lekarzami i za dużo mnie one kosztują zdrowia. Jestem obecnie na diecie bezglutenowej i czytam nową książkę dr Wahls. Zastanawiam się nad jej tłumaczeniem na polski, ale jeszcze nie mam zgody autorki.

Pozdrawiam cieplutko :588: :588:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez zosiako, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Zgredzia » 2016-01-23, 11:03

joanna_nick pisze:
tomakin pisze:Nie, stanowczo mają "nail beading", a nie dziurki - tyle, że jedno do drugiego jest bardzo podobne. Na tej stronie jest błąd. Nawet są badania naukowe gdzie porównuje się ilość wyraźnych bruzd na paznokciach u chorych na RZS z ilością bruzd u zdrowego człowieka, tak że nie jest to jakaś opinia krążąca po internecie, tylko uprawomocniona wynikami doświadczeń wiedza medyczna.

to co mam raczej bruzdami bym nie nazwała - takie delikatne rowki - a nie żadne bruzdy ;)

tomakin pisze:Swoją drogą, tak różni "cudotwórcy" rozpoznają u ludzi choroby m.in. tarczycy - starczy popatrzeć na paznokcie i wszystko wiadomo. A skoro masz chorobę tarczycy...

hmmm... o brwiach to wiem, ale paznokcie... na forum o hashimoto z kilkudziesięciu osób chorych tylko dwie [z tego, co pamiętam] miały takie jakieś nie bardzo ładne paznokcie - to chyba nie jest najbardziej niezawodna metoda

tomakin pisze:swoją drogą, już pisaliśmy o tym, że choroby tarczycy, jeśli są źle leczone, powodują problemy ze stawami, problem z mieliną i inne tego typu historie?


a bądź mądry i pisz wiersze... według mnie skoro większość objawów niedoczynności mi nie mija, tylko się nieco wycisza, to ja leczona dobrze nie jestem... no ale według endo lepiej nie będzie, bo zwiększenie dawki hormonów jest szkodliwe perspektywicznie [jakieś problemy z osteoporozą, sercem itp. mi wróży...]

ja się dobrze czuję, kiedy mam poziom hormonów powyżej 70% normy [co najmniej] - no jak mam powyżej 90% to czuję się jak młody bóg :D... cóż kiedy endo jest innego zdania - teraz mnie trzyma na dawce, która mi daje 20-30% poziom T3 i T4 :( - mówię jej, że to dla mła za mało, ale jej to nie przekonuje, no bo ponoć skoro w normie.... to jest ok... hmmm... zaburzenia czucia itd. + problemy z pamięcią trafiły mnie w tym samym czasie - na początku lat 90tych [i wówczas już pan B. mi zdiagnozował hashi] - lekarze dopiero w 2001, może jest coś na rzeczy...

***

aha przypomniałam sobie - pani dr neuro w szpitalu na Sobieskiego powiedziała mi, ze faktycznie hashi także może dawać takie różne zmiany neurologiczne, ale nie w eutyreozie, no a skoro hormony w normie to jestem w eutyreozie, więc mnie nie dotyczy - nazywała to encefalopatią hashimoto, bodajże


To forum to kopalnia wiedzy. Nie jestem w stanie przeczytać wszystkich postów, ale ten mnie szczególnie zainteresował w związku z moją tarczycą. Ja od dawna podejrzewałam, że jestem źle leczona. Mam badany tylko TSH ( raz wskazuje na niedoczynność, innym razem na nadczynność) Dawki letroxu te same. Tarczycy już praktycznie nie mam ( strzępki). Ostatnie wyniki jakie mi zrobili w szpitalu : TSH 0,20, FT4 (pierwszy raz w życiu!) 1,62 ng/dl. Endokrynolog twierdzi, że nie mam prawa źle się czuć, bo tarczyca jest wyrównana. Drugi jej argument to menopauza. Od dziesięciu lat przechodzę wg pani doktor menopauzę. Moja neurolog nie łączy tych zmian demielinizacyjnych z tarczycą. Wy piszecie, że to ma wpływ. Chyba zwariuję! :dash1: Pomocy!
joanna_nick
Widzę, że naprawdę mamy sporo wspólnego.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-01-23, 16:13

Zgredzia pisze:To forum to kopalnia wiedzy. Nie jestem w stanie przeczytać wszystkich postów, ale ten mnie szczególnie zainteresował w związku z moją tarczycą. Ja od dawna podejrzewałam, że jestem źle leczona. Mam badany tylko TSH ( raz wskazuje na niedoczynność, innym razem na nadczynność) Dawki letroxu te same. Tarczycy już praktycznie nie mam ( strzępki). Ostatnie wyniki jakie mi zrobili w szpitalu : TSH 0,20, FT4 (pierwszy raz w życiu!) 1,62 ng/dl. Endokrynolog twierdzi, że nie mam prawa źle się czuć, bo tarczyca jest wyrównana. Drugi jej argument to menopauza. Od dziesięciu lat przechodzę wg pani doktor menopauzę. Moja neurolog nie łączy tych zmian demielinizacyjnych z tarczycą. Wy piszecie, że to ma wpływ. Chyba zwariuję! :dash1: Pomocy!
joanna_nick
Widzę, że naprawdę mamy sporo wspólnego.

Kinga - kopalnia wiedzy na temat hashimoto jest to forum: http://forum.gazeta.pl/forum/f,24776,Hashimoto.html
zaloguj sie tam, załóz osobny wątek, opisz swoją sytuację i... dziewczyny na pewno podpowiedzą Ci co i czy powinnaś coś zmodyfikować w leczeniu hashi. Oczywiście tylko i wyłącznie pod kontrolą lekarza - z hormonami na własną rękę nie wolno nic robić! Ja ze swojej strony powiem, że na pewno nie powinno mieć miejsca coś takiego jak wahania TSH od niedoczynności do nadczynności - bo to znaczy, że masz źle dobraną dawkę leku, poza tym - najczęściej wystarcza badanie samego TSH, ale nie u wszystkich - ja robię regularnie TSH, fT3 i fT4, bo u mnie suplementacja samym T4 okazała się nieodpowiednia - jestem na novothyralu, czyli leku mieszanego T4 i T3. U Ciebie przede wszystkim trzeba imho poobserwować jak zachowują się hormony tyarczycy - samo T4 to może być za mało, no ale wiadomo, że endo w Pl oszczędzają na badaniach, a zalecenia są takie jakie są - czyli koniecznie muszą badać TSH, a hormony tarczycy według ich uznania.

Nic mi nie mówi fT4=1,62 ng/dl, bo normy w różnych laboratoriach sie znacznie różnią - policz ile to w % - kalkulator jest na forum, wtedy będzie coś niecoś wiadomo... moje wyniki są w pmol/l - trudno mi porównać...
hmmm. znalazłam normy dla ng/dl : 0,8-1,8 - a to pokazuje, że hormon tarczycy masz bliżej górnej granicy normy, a TSH poniżej normy - czyli jakby kierunek nadczynność... to z kolei nie powinno dawać objawów niedoczynności...

W każdym razie jeśli chodzi o encefalopatie hashimoto to jest absolutna rzadkość i Ciebie raczej nie dotyczy - nie z takimi wynikami hormonów. Tutaj się nie stresuj :)

aha - jest jeszcze bardzo dobra ksiązka o hashi
http://sklep.hashimoto.pl/pl/producer/P ... ca-Media/1
- polecam z czystym sumieniem, bo jest napisana przystępnie przez dwójke lekarzy zajmujących się zawodowo chorobami tarczycy
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Zgredzia » 2016-01-23, 17:04

joanna_nick
Jesteś niesamowita! Wielkie dzięki. Szkoda, że ja nie mogę Ci w żaden sposób pomóc. Pozdrawiam serdecznie.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-01-23, 17:57

Zgredzia pisze:Source of the post joanna_nick
Jesteś niesamowita! Wielkie dzięki. Szkoda, że ja nie mogę Ci w żaden sposób pomóc. Pozdrawiam serdecznie.

nie no coś Ty - nie wygłupiaj się ;) po to własnie istnieją tego typu fora, żeby się dzielić wiedzą plus czasami pogadać rzecz jasna ;)
a ja... tylko oddaje to, co sama dostałam od innych - kiedy mi zdiagnozowałi hashi, to byłam ciemna jak tabaka w rogu - i własnie dziewczyny z forum hashimoto niesamowicie mi pomogły (to było w zamierzchłych czasach, kiedy na forum było zarejestrowanych ok 30 uczestników, a w zasadzie uczestniczek :)
jednym słowem: niech zyje net! :yahoo:

Też Cię serdecznie pozdrawiam i życzę zdrówka - teraz skup się na suplementacji D3, także dietą - taka jedna wędzona makrela to z reguły ponad 1000 jm. :), możesz też pomyśleć o lampie imitującej światło dzienne - teraz można takie dostać już za niewiele ponad 200 zł (kiedyś kosztowały bliżej 1000)

o i jeszcze znalazłam fajny artykuł na blogu:

Polska norma dla poziomu witaminy D we krwi to jak już sobie powiedzieliśmy 30-80 ng/ml. Jak widać jest to duża rozpiętość. Mając zaledwie 30 ng/ml może nie udać nam się uniknąć np. nowotworów, Alzheimera, zapalenia stawów czy stwardnienia rozsianego. A to miłe choroby nie są, „tanie w utrzymaniu” też nie. Lepiej zabezpieczyć się przed nimi celując w wyższy poziom witaminy D w swojej plazmie. Dr Zaidi stara się utrzymywać poziomy witaminy D u swoich pacjentów w granicach 50-100 ng/ml. W tym celu przepisuje pacjentom witaminę D według następującego sprawdzonego schematu (uwaga – aktualizacja i wyjaśnienie: korzystałam z wersji oryginalnej w języku angielskim, tabelka znajduje się na str. 208 (wersja Kindle, zakupiłam w księgarni Amazon.com tutaj: http://www.amazon.com/Power-Vitamin-Sci ... 1415235057.

Na pewno dr Zaidi podał takie dawki jak napisałam poniżej, choć w polskiej wersji książki podane są mniejsze dawki. Być może błąd tłumacza lub ingerencja polskiego wydawcy – nie wiem. Należy też wziąć pod uwagę, że tłumaczona na język polski mogła być starsza wersja książki, gdzie pan doktor podał ostrożniejsze dawkowanie, natomiast wydania elektroniczne Kindle są zawsze najnowsze, uzupełnione, poprawione itd. i być może pan doktor dostosował dawki do najnowszych osiągnięć wiedzy w tym temacie lub własnych doświadczeń wynikających ze prowadzonej praktyki lekarskiej.)

Oto schemat dawkowania:

– przy poziomie mniejszym niż 10 ng/ml – dawka 15.000 j.m. /dobę

– przy poziomie 10-20 ng/ml – dawka 12.500 j.m. /dobę

– przy poziomie 20-30 ng/ml – dawka 10.000 j.m. /dobę

– przy poziomie 30-40 ng/ml – dawka 7.500 j.m. / dobę

– przy poziomie 41-50 ng/ml – dawka 5.000 j.m. /dobę

Są to ilości dla przeciętnej osoby dorosłej ważącej ok. 70 kg. Ponieważ witamina D jest witaminą rozpuszczalną w tłuszczach, to osoby mające dużo tkanki tłuszczowej kumulują witaminę w swojej tkance tłuszczowej zmniejszając jej ilość we krwi, zatem potrzebować będą więcej witaminy D (należy dodać 1000 j.m. więcej na każde 10 kg masy ciała powyżej 70 kg), a szczuplejsze odwrotnie mniej (należy odjąć 1000 j.m. mniej na każde 10 kg masy ciała poniżej 70 kg).

przeczytaj całość:
http://www.akademiawitalnosci.pl/witami ... i-zdrowia/

bardzo ważna jest jednoczesna suplementacja witaminy K2 (niestety droga ;(
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Zgredzia » 2016-01-23, 19:08

Super artykuł. Biorę Vigantoletten 1000 ( teraz jest bez recepty, gdyby kogoś interesowało). Czyli według tego schematu powinnam brać 15 tabletek dziennie????!!!! Jedno opakowanie na 2 razy - toż nie zarobię na to wszystko. A tak poważnie, zacznę od 5000 j.m i stopniowo spróbuje zwiększać. Nie wiem tylko czy jednorazowo czy dzielić np,: 2x dziennie? W ogóle to muszę sprawdzić jaki mam teraz poziom tej witaminy, a może wtedy laboratorium się pomyliło? Przecież zdarzają się takie przypadki.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-01-23, 19:31

Zgredzia pisze:Super artykuł. Biorę Vigantoletten 1000 ( teraz jest bez recepty, gdyby kogoś interesowało). Czyli według tego schematu powinnam brać 15 tabletek dziennie????!!!! Jedno opakowanie na 2 razy - toż nie zarobię na to wszystko. A tak poważnie, zacznę od 5000 j.m i stopniowo spróbuje zwiększać. Nie wiem tylko czy jednorazowo czy dzielić np,: 2x dziennie? W ogóle to muszę sprawdzić jaki mam teraz poziom tej witaminy, a może wtedy laboratorium się pomyliło? Przecież zdarzają się takie przypadki.

Sprawdzić nie zaszkodzi, ale jeśli chodzi o suplementację to lepiej żebyś kupiła sobie D3 w kroplach (nie będzie dodatkowych substancji z otoczki) no i koniecznie do tego K2, żebyś nie nabawiła się zaburzeń gospodarki wapniowej. I nie próbuj jednak 15000 - to tylko jeden lekarz opisał - trzeba to wyposrodkować - skoro zrobiono badania dot. suplementacji 10000 jm - nie zaobserwowano toksyczności, to ja jednak tych 10000 bym nie przekraczała.
Witaminę D bierze się rano, całą dawkę, przynajmniej tak mówi mój zakaźnik.
hmmm... według tej rozpiski to ja powinnam brać co najmniej 5000 jm, tym bardziej, że badałam się latem...
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Zgredzia » 2016-01-23, 21:33

joanna_nick pisze:
W każdym razie jeśli chodzi o encefalopatie hashimoto to jest absolutna rzadkość i Ciebie raczej nie dotyczy - nie z takimi wynikami hormonów. Tutaj się nie stresuj :)


Asia! Spadłaś mi z nieba. Z ciekawości zaczęłam szukać o tej encefalopatii hashimoto i powiem Ci, że chyba dzięki Tobie trafiłam w 10. Przynajmniej jest jakiś trop. Choroba rzadka, dlatego nie diagnozowana przez naszych lekarzy, pewnie w ogóle nie brana pod uwagę.
Tyle rzeczy się u mnie zgadza, że szok. Wysokie przeciwciała, podwyższone biało w PMR, zaburzenia poznawcze i wiele objawów neurologicznych i to : Większość chorych była w stanie eutyreozy lub subklinicznej niedoczynności tarczycy; w pojedynczych
przypadkach towarzyszyła im nadczynność tarczycy w przebiegu choroby Gravesa-Basedowa.
To nie może być przypadek. Muszę poszukać DOBREGO endokrynologa, bo ta moja "specjalistka" endo kolejne lata będzie mi wmawiała menopauzę. Najważniejsze, że TO się leczy :) . Dzięki za namiary.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Zgredzia » 2016-01-26, 11:36

anula;) pisze:Source of the post
Fałszywie dodatnie wyniki na borelioze moga spowodować reakcje krzyżowe z wirusami herpes ,najczęściej epststein-bara lub cytomegalowirusem albo w przypadku chorób autoimmunologicznych....


Ciekawe.......

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-10-14, 15:01

Halo, halo moi Drodzy,
Zbieram się i zbieram, żeby jakoś uaktualnić moją 'historię', ale jak widzicie idzie mi ciężko ;).

Tak w wielkim skrócie: jest do d***.
Leczenie abax zakończyłam równo rok temu - ustąpiły praktycznie wszystkie objawy bólowe, oczywiście z wyjątkiem objawów neuro, które też dają popalić, no ale to jednak troszkę coś innego (parestezje, drętwienia, przeczulice itp.). W pracy naukowców z Kliniki Chorób Zakaźnych w Białymstoku wyczytałam, że amoksycyklina jest abaxem ok na boreliozę, ale tylko i wyłącznie boreliozę stawową, nie nadaje się do leczenia neuroboreliozy - nie muszę chyba mówić, że byłam leczona amoksycykliną :(. Ale... mądry Polak po szkodzie...

Efekt - neurologicznie się pogorszyło, bo o ile przed leczeniem miałam zaatakowaną głównie prawą stronę ciała, to w trakcie leczenia poszło też na lewo (socjalistką się stałam czy coś;). Aktualnie szwankują mi wszystkie 4 kończyny, aczkolwiek prawe nadal mocniej :).

Czytam dużo o borelce i leczeniu, włos na głowie mi się jeży i w sumie na tym się kończy, bo... finansowo już nie mogę sobie zafundować żadnego leczenia prywatnego, no wszystko się rypło, w szczegóły wchodzić nie będę, ale nic nie wskazuje na mozliwość poprawy, chyba że wygram w totka (tu oczywiście od razu słyszę głos z góry: Joanna daj mi szansę - kup los - no i raz kupiłam - wynik: zero czyli null)...

No i po ok. 4 miesiącach od zakończenia antybiotykoterapii wszystkie objawy zaczęły wracać :(. Sięgnęłam po zioła, ciutkę pomogły, potem zdecydowałam się na kurację cholestyraminą (to lek oficjalnie na obniżenie poziomu cholesterolu, ale niejako przy okazji usuwa z organizmu żółć, co skutkuje usuwaniem neurotoksyn borreli). I faktycznie to robi - po 5 tygodniach stosowania poprawa była na tyle duża, że... uwaga, uwaga! - wyjechałam na żagle, po raz pierwszy od 6 lat - było cudnie, nawet na łódkę jakoś się wdrapywałam, aczkolwiek niewiele poza tym - znaczy się byłam pasażerem, nie żeglarką. Fotki zamieszczę w odpowiednim wątku :).

No niestety w lipcu b.r. obecnie nam panujący na nowo zinterpretowali przepisy dot. sprowadzania leków z zagranicy - szczegóły: http://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/ ... nikow.html
i musiałam przerwać kurację (powinna trwać min. 3 m-ce) - aaa... nie napisałam - lek nie jest dostępny w Pl, można go było zamówić w aptece internetowej np. w Niemczech - przesyłka 9,90 euro) :(.

O rane, ale się rozpisałam... nie będę Was zanudzać dalszymi szczegółami, powiem tylko, że lek już mam, biorę, ale póki co efektów jakoś brak. Ostatnie dwa tygodnie miałam takie bóle stawów, kości i mięśni, że wyłam, leki przeciwbólowe, w tym movalis, oczywiście nic nie pomagały, ale od 2 dni trochę lepiej...

Reasumując - podejrzewam, że nadal mam aktywną boreliozę, bo wróciły bóle. Jednak toksyny się wypłukują, bo pojawia mi się (i znika;) czucie w prawej stopie, no i jestem troszeczkę silniejsza (wcześniej już praktycznie byłam więźniem własnego M4, bo nie miałam sił nawet na mały spacer).

Co dalej? Zmusiłam się, zebrałam wszystkie papierki i złożyłam wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności. W zasadzie nie wiem po co, ale niejako musiałam - panie z urzędu pracy próbowały nakłonić mnie do podjęcia pracy na kasie w markecie - hehe no to musiałam się przyznać (wcześniej udawałam, że ze mną wszystko ok), że moje ręce i reszta ciała nie podołają takiemu wyzwaniu ;) - więc zaleciły udanie się po papierek. I tak, jak sądzę, będzie to stopień lekki, bo przecież borelioza to wg. nfz lekka choroba... ale jest jak jest.

Natomiast 25 b.m. mam się stawić w Klinice Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku - konsultowałam mój przypadek z panią prof. Zajkowska (z-ca kierownika kliniki) i przeżyłam szok - nie tylko nie podważyła wyników KKI (jedyny test, który potwierdza u mnie zakażenie Bb), ale napisała mi, że oni w klinice robią i KKI i LTT i CD57 - to pakiet testów, które pozwolą na ustalenie stanu faktycznego w przypadku boreliozy (aktywna czy już nie). A skoro robią te testy, to są o niebo dalej w diagnostyce borelki, niż Warszawa (Instytut Chorób Zakaźnych na Wolskiej), która żadnych z tych testów nie tylko nie robi, ale nie uznaje także wyników. Trzymajcie proszę kciuki, żeby coś w tym Białymstoku wymyślili i... pomogli.

Uff... ktoś dotarł do końca? to gratuluję i buziakuję ogromniasto :*
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
anesia
Posty: 664
Rejestracja: 2015-09-22, 13:07
Wiek: 41
Lokalizacja: Łódź

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: anesia » 2016-10-14, 19:37

Joanno nie tylko dotarłam do końca, ale całą historię przeczytałam z dużym zaciekawieniem :yes: Doskonale rozumiem Twoją nieobecność na forum...jakże usprawiedliwioną.
Dobrze,że trafiłaś na lekarza z białostockiej kliniki, jak widać nie można sugerować się, że w stolicy są najlepsi fachowcy. Jasne,że będę trzymać kciuki byś w Białymstoku znalazła fachową pomoc i należyte wsparcie :firends: Powodzenia :kiss:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-10-15, 00:49

anesia pisze:Source of the post Joanno Doskonale rozumiem Twoją nieobecność na forum...jakże usprawiedliwioną.

nie jestem pewna czy usprawiedliwiona, ale fakt faktem, że trudno mi się przyznawać do porażek, a jak tego się nazbiera we wszystkich aspektach życia... no to już człekowi nic się nie chce.
Dzięki za kciuki, nie dziękuję za życzenia powodzenia :) no tak na wsiakij pożarnyj...

Jak Twój nastrój? Mam nadzieję, że nadal ok, czego życzę z całego serducha :kiss:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości