Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: anula;) » 2016-10-15, 18:26

joanna_nick pisze:
Natomiast 25 b.m. mam się stawić w Klinice Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku


Qrcze - już sama nazwa kliniki napawa optymizmem :good: ... Też mam nadzieję,że w końcu coś ruszy.. :) Kciuki-wiadomo! :serce:
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
anesia
Posty: 664
Rejestracja: 2015-09-22, 13:07
Wiek: 41
Lokalizacja: Łódź

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: anesia » 2016-10-15, 22:51

Joannoco do mojego samopoczucia to jest zdecydowanie lepiej...oby tylko nie zapeszyć :wink: Dłuższy czas broniłam się antydepresantów i to był błąd. Każdego dnia widzę co może zdziałać jedna malutka tabletka... diametralna zmiana nastroju, a przy lepszym samopoczuciu psychicznym i fizycznie lepiej funkcjonuję :taniecgirl:
Dziękuję za miłe słowo :firends: Pozdrawiam ciepło :kiss:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-11-12, 13:51

anula;) pisze:Source of the post
joanna_nick pisze:
Natomiast 25 b.m. mam się stawić w Klinice Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku


Qrcze - już sama nazwa kliniki napawa optymizmem :good: ... Też mam nadzieję,że w końcu coś ruszy.. :) Kciuki-wiadomo! :serce:


dzięki, dzieki Anulko :serce: :daćróże: :serce:

no i tak... chyba nie napisałam - zgłosiłam się grzecznie, tak jak mi wyznaczyli termin, a oni mi powiedzieli, że nie mają dla mnie wolnego łóżka. Myślałam, że mnie coś trafi - nie dość, że angażowałam męża na darmo, to oczywiście koszty dojazdu (w moim przypadku istotny punkt programu), no i ta jazda parogodzinna wrrrrrrr - dla mnie nawet jako pasażer ciężko znoszona, musimy robić przystanki co max 1 godz., żebym mogła rozprostować nogi, bo inaczej drętwieją i bolą do niewytrzymania ;(.

Następny termin: 21 b.r., ale tym razem umówiona jestem najpierw na tel. danego dnia, potwierdzenie wolnego łózka i dopiero w drogę ;).

Niestety już nie jestem tak optymistycznie nastawiona do kliniki, bo niejako przy okazji zapytałam lekarza, czy aby na pewno robią owe testy (LTT i KKI), a on mi na to: nie, my robimy tylko WIARYGODNE testy. No super, czyli w sumie uznałam, że w ogóle nie mam po co jechać do tego Białegostoku... Na szczęście tego dnia akurat przyjmowała pacjentów pani prof. Zajkowska - udało mi się z nią porozmawiać i... fakt, uznają tak jak cały nfz tylko elisę i WB bez rozbicia kompleksów ( u mnie zawsze ujemne), ale zrobiła ze mną wywiad, taki lekko skrócony i nie powiem przejęła się moim stanem zdrowia :) - powiedziała, żeby jednak przyjechała na diagnostykę, a ona postara się w miarę swoich możliwości zrobić mi różne badania, żeby dojść do przyczyny tego permanentnego stanu zapalnego (przypomnę: białko CRP ciągle 2-3 razy norma i podwyższone leukocyty). Przynajmniej tyle :).
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-11-12, 14:12

anesia pisze:Source of the post Joannoco do mojego samopoczucia to jest zdecydowanie lepiej...oby tylko nie zapeszyć :wink: Dłuższy czas broniłam się antydepresantów i to był błąd. Każdego dnia widzę co może zdziałać jedna malutka tabletka... diametralna zmiana nastroju, a przy lepszym samopoczuciu psychicznym i fizycznie lepiej funkcjonuję :taniecgirl:
Dziękuję za miłe słowo :firends: Pozdrawiam ciepło :kiss:

Cieszę się - i... tak trzymaj!!! buziaki :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Zgredzia » 2016-11-12, 20:12

joanna_nick pisze: zgłosiłam się grzecznie, tak jak mi wyznaczyli termin, a oni mi powiedzieli, że nie mają dla mnie wolnego łóżka. Myślałam, że mnie coś trafi

Aż wierzyć się nie chce! W głowie się nie mieści. Jak tak można? Powinni Cię poinformować o zmianie terminu. Ja w takiej sytuacji chyba bym tak łatwo nie odpuściła. Ktoś tu "dał ciała" i tyle.
joanna_nick pisze: a ona postara się w miarę swoich możliwości zrobić mi różne badania, żeby dojść do przyczyny tego permanentnego stanu zapalnego

Dobre i to. Szukaj przyczyn, bo ewidentnie widać, że coś się dzieje w Twoim organiźmie. 21 już niedługo, pod warunkiem, że znowu Cię w "konia" nie zrobią. Powodzenia Asiu! Może w jednym czasie otrzymamy diagnozy? Pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: zosiako » 2016-11-25, 19:51

Asia - mam nadzieję, że teraz jesteś w szpitalu i grzecznie robią Ci wszystkie badania. Daj znać co u Ciebie :kiss:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2016-11-27, 10:53

Anula Kinga Zosia - dzieki za troske, kciuki itd. itp. :serce: :serce: :serce:
Niestety na razie wyglada to nieciekawie, chyba jeszcze nigdy w zadnej placowce zdr. nie bylam tak per noga potraktowana, cos tam napomknelam w dzisiaj, a reszte napisze chyba dopiero po powrocie do domu... noz nie radze sobie z tym smartfonem (za male klawisze dla moich sprawnych inaczej paluszkow ;).
Serdeczne pozdrowionka!!!!!!
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: a_g_n_e_s » 2016-11-27, 11:56

Asiu, przykro mi, że jesteś tak traktowana, tym bardziej, że znam to niestety z autopsji i jestem w stanie wyobrazić sobie jak się czujesz :( Prawda jest taka, że nas "nietypowych" lekarze po prostu nie lubią, bo nie wiedzą co z nami zrobić, ale musisz pytać, upominać się i nie dać zbyć, bo jesteś pacjentką, a nie meblem w sali. Walcz kochana i nie poddawaj się, trzymam za Ciebie kciuki. Buziaki :kiss:
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: zosiako » 2016-11-27, 13:35

Asia - niestety wiele osób spotyka się z takim podejściem, ja swojego lekarza szukałam 10lat... teraz mogę zadzwonić kiedy mam taką potrzebę i nigdy nie usłyszałam od tej lekarz złego słowa, z podanej komórki korzystam naprawdę w wyjątkowych okolicznościach, ale komfort psychiczny jest. życzę Wszystkim aby w końcu znalazł się dla każdego taki lekarz :yes: a tym wszystkim zołzom szpitalnym i nie tylko, z całego serca życzę aby też ich tak ktoś kiedyś potraktował jak oni traktują innych :diablo: ewentualnie w ramach promocji takiego tygodniowego rozstroju żołądka :diablo:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
anesia
Posty: 664
Rejestracja: 2015-09-22, 13:07
Wiek: 41
Lokalizacja: Łódź

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: anesia » 2016-11-27, 18:21

Asiu, również jest mi przykro czytać przez co musisz przechodzić będąc w szpitalu :girlzła: choć takie traktowanie przez lekarzy też nie jest mi obce. Życzę Ci dużo siły, zdrowia i jak najszybszej diagnozy...gdyż ta niewiedza jest najgorsza :histeryczka:
zosiako pisze:Source of the post ja swojego lekarza szukałam 10lat... teraz mogę zadzwonić kiedy mam taką potrzebę i nigdy nie usłyszałam od tej lekarz złego słowa

Zosiu tylko pozazdrościć... ja zmuszona jestem dalej szukać lekarza, którego cechuje nie tylko wiedza o naszej chorobie, ale i empatia. Pozdrawiam Was ciepło :kiss:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2017-02-03, 14:35

Agnes, Zosiu, Anesia - dzięki dziewczynki za ciepłe słowa i w ogóle - ściskam Was mocno, mocno i Wam również życzę zdrówka i właściwej opieki medycznej :kiss: :serce: :kiss: :serce: :kiss: :serce:

Miałam opisać po powrocie ze szpitala moje wrażenia, ale chyba nie ma w sumie o czym pisać. Przekonałam się po prostu na własnej skórze, że w Pl (jak zresztą w większości cywilizowanych krajów) lekarze głównego nurtu medycyny, czyli Ci, którzy są finansowani przez ubezpieczycieli (niezależnie czy to będzie zus czy ubezpieczyciel zupełnie prywatny), nie chcą przyjąć do wiadomości, że nieleczona borelioza to choroba przewlekła i wymagająca duuużych nakładów finansowych zarówno w kwestii leczenia, jak i diagnostyki.

I to się raczej szybko nie zmieni, bo wiadomo, że kasa to kasa - jak jej nie ma, to korzysta się z wszystkiego, żeby oszczędzić. Nie rozumiem tego - naprawdę długo zastanawiałam się, jak mogło dojść do takiego rozdźwięku między nauką związaną z finansowaniem publicznym czy farmaceutyczno-ubezpieczeniowym (czyli tzw. u nas medycyną akademicką), a nauką opartą na faktach. Prawdopodobnie błąd popełniono na samym początku badań nad boreliozą - chodzi o zawodność testów... no nie chcę Was zanudzać, bo musiałabym tłumaczyć dużo zawiłości boreliozy, a to nie jest forum o borelce ;). W każdym razie obecnie sytuacja jest taka, że zakaźnicy np. w Pl, robią pacjentom testy: Elisa plus Western Blot - jeśli wyniki są ujemne, to wykluczają boreliozę i więcej takimi pacjentami się nie zajmują, tym samym nie mają pojęcia, jak postępuje u nich choroba, co można zrobić, by im pomóc itd. itp.

Tymczasem badania na dużej próbie robione przez stowarzyszenie ILADS wykazało, że tylko 50% takiej diagnostyki odzwierciedla stan faktyczny, 13 % to wyniki fałszywie dodatnie, a aż 37% wyniki fałszywie ujemne...

Jakieś światełko w tunelu pojawiło się w USA - senat w grudniu podpisał nową ustawę zdrowotną, w której choroba z Lyme została po raz pierwszy uznana za chorobę chroniczną, ma powstać w ramach narodowego programu zdrowia komórka zajmująca się badaniem, diagnozowaniem, leczeniem LD...
No i został zniesiony sposób diagnostyki Elisa + WB jako wymóg przy potwierdzeniu Boreliozy. Najważniejsza ma być ocena kliniczna stanu pacjenta. To dobre wieści, ale dla mieszkanki Pl raczej bez znaczenia - może za jakieś 20 lat nasi zakaźnicy raczą przyznać, że popełnili błąd w sztuce, a może i to nie nastąpi...
W historii medycyny podobna sytuacja miała miejsce w kwestii kiły - też przez długi, długi czas medycyna akademicka kwestionowała istnienie przewlekłej kiły, potem posypali głowy popiołem, ale nie wróciło to życia i zdrowia tym chorym, których wcześniej olali :(.

A kiła to też krętek, jak borrelia burg., tylko borrelia jest jeszcze mocniej wyspecjalizowana niż krętek kiły, stąd dużo trudniejsza do zniszczenia :(. Z ciekawostek - krętek borrelii nie zachowuje się jak każda inna bakteria tzn. nie żywi się żelazem tylko manganem. To zjawisko wyjątkowe w świecie bakterii i chyba m. in. dlatego organizm tak słabo radzi sobie z erydygacją BB.

Co do mojej sytuacji - nie mam juz absolutnie żadnych wątpliwości co do prawidłowości diagnozy - praktycznie wszystkie moje problemy zdrowotne związane sa pierwotnie z zakażeniem borrelią burg. Paradoksalnie najpewniejsze potwierdzenie dostalam w szpitalu w Białymstoku - nie pamiętam, czy to tu pisałam - przy wypisie prof. P poinformował mnie, że testy wyszły ujemnie, a więc nie mam żadnej boreliozy. Zerknęłam do wypisu, zobaczyłam, że powypisywał tam bzdury (m. in. inne choroby niż mam zdiagnozowane, ot olał koncertowo), więc nie wczytywałam się dokładniej. Dopiero w domu, po paru tygodniach przeczytałam całość - a tam niespodzianka - wynik testu WB w klasie IgM dodatni... Tu muszę zaznaczyć, że przed szpitalem brałam przez 9 dni (a powinnam przez 3 tyg.) citrogrep = wyciąg z pestek grejfruta, który rozbija cysty borrelii - wtedy krętki ponownie wychodzą do krwi, organizm postrzega je jako nową infekcje i wytwarza przeciwciała w klasie IgM. Czyli mam czarno na białym - infekcja jest aktywna i nie ma z czym dyskutować. Oczywiście dla państwa zakaźników to niezrozumiałe, bo po tak długo trwającym zakażeniu powinnam mieć również przeciwciała w kl. IgG... to kabaret - sami mówią, że przeciwciała w kl. IgG mogą, ale nie muszą utrzymywać się przez wiele lat, ale nikt nigdy nie stwierdził, że utrzymują się lat ponad 40, a tak musiałoby to wyglądać u mnie...
I tu ciekawa sprawa - gdyby mi wyszły dodatnio obie klasy, to zakaźnicy uznaliby, że mam BB, ale ponieważ wyszła tylko klasa świeża, to powiedzieli, że nie mam, bo przecież zgłaszam dolegliwości x lat. Strasznie trudno doszukać się logiki w ich myśleniu... ale już nie zamierzam próbować. Nie mają pojęcia o przewlekłej boreliozie i nawet pokazanie im palcem opisu przypadku boreliozy serca, gdzie pacjentowi uratowano życie tylko i wyłącznie dzięki zrobieniu testu WB KKI (tego, który pokazuje przeciwciała BB powiązane w kompleksy immunologiczne i który ja mam wysoko dodatni), bo testy Elisa i WB były ujemne, nie stanowi dla nich żadnego powodu do zastanowienia się. Kiedy opisałam ów przypadek panu prof. P, to z całą stanowczością stwierdził: to nieprawda!!! na co ja: podać panu link do artykułu z Kardiologii Polskiej z opisem przypadku??? a on: nie, dziękuję!. No bo jeszcze dowiedziałby się czegoś, co zburzyłoby jego dobre mniemanie o sobie :(.

Reasumując, jeśli ktoś z Was dotarł do końca mojego długiego wywodu. Kiedy dowiedziałam się, że mam borelioze, to z jednej strony się przestraszyłam, ale z drugiej poczułam ulgę, no bo jest to coś namacalnego, co można wyleczyć. Czyli super, że nie jest to jakaś nieopisana demielinizacyjna choroba autoimmunologiczna... Dzisiaj nie podzielam tej swojej radości :(. Wiem już, że borelioza przewlekła, o tak długim czasie trwania, jak u mnie, jest chorobą nieuleczalną. Za daleko to zaszło... A jednocześnie jest to choroba nieprzewidywalna i paradoksalnie może być dużo groźniejsza, niż np, sm. Bo atakuje wszystkie życiowe układy człowieka, nie tylko układ nerwowy. :(.

Ostatnie doniesienia z konferencji Ilads nie pozostawiły mi złudzeń - nie ma metody wyleczenia BB chronicznej, leczenie antybiotykami wycisza chorobę, ale wszystko zależy od odporności organizmu - zawsze taka walka miedzy tym, ile organizm wytrzyma kuracji abax, a ile uda się wytłuc w tym czasie krętek. Jednocześnie abax powoduje zamykanie się borrelii w persisters - to takie jej formy przetrwalnikowe... Potem jest lepiej, różnie u różnych osób (bo nie ma dwóch jednakowych przebiegów Bb - każdy ma inaczej) przez 6 m-cy, rok, dwa, czasem kilka lat, aż następuje nawrót i to z reguły gorszy, niż poprzedni... no i tak w kółko, a w końcu ile długich antybiotykowych kuracji może wytrzymać człowiek o obniżonej odporności?

U mnie nawrót nastąpił równo rok temu... próbowałam leczyć się ziołami, ale niestety nie toleruję podstawowego zioła na BB (rdestu japońskiego). Długo się zastanawiałam, czytałam wszystko, co możliwe, konsultowałam z osobami chorymi na BB leczącymi się abax i ziołami, w końcu poszłam do lekarki Ilads, zrobiłam dodatkowe testy na koinfekcje - niestety wyszło mi aktywne przewlekłe zakażenie mycoplazma pneum., i wirusem EBV i przebyta babesja, co wymaga dodatkowego leczenia i utrudnia leczenie BB...

Wiecie co jest najgorsze w tym wszystkim? To, że nic, żadne leczenie, żadna diagnostyka, nawet podanie kroplówek nie jest refundowane przez nfz. W moim przypadku najlepszym rozwiązaniem byłaby kuracja ceftriaxonem dożylnie, ale nie mam na nią żadnych szans - koszt m-cznego leczenia z podaniem wlewów przekraczałby 2500 zł, a trzeba to ciągnąc ładnych kilka miesięcy. A ja już od kilka lat nie nadaje się do żadnej pracy, na rentę szans tez żadnych, bo borelioza to nie jest choroba chroniczna, oczywiście wegług naszych przepisów :(.

Jednym słowem nie mam dobrego nastroju... A napisałam to podsumowanie ku potomności, bo obawiam się, że zakażenie borrelią jest znacznie częstsze, niż powszechnie nam się wydaje. Szczególnie w tym wątku warto brać też BB pod uwagę.
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: Kosmos88 » 2017-02-22, 16:38

Długo się zastanawiałam czy coś napisać bo trochę uderzyła mnie ta Twoja historia niestety. Tyle się gada o alternatywach dla SM gł. tej boreliozie a tak naprawdę każda i tak prowadzi w tę samą stronę.
Myślę, że nie powinnaś się poddawać. Jeśli istnieje jakiś lek, który może Ci realnie pomóc warto byłoby poszukać możliwości aby go zdobyć.
Jakaś działalność domowa, która pozwoli uciułać jakieś pieniążki?

Serio ja w PL jest tak, że jeśli np autentycznie masz problem z funkcjonowaniem i namacalne - widoczne zmiany w badaniach odmawiają renty bo nie ma diagnozy?

Jak objawia się twoja nietolerancja na główne zioło w leczeniu BB?

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: zosiako » 2017-02-24, 22:16

Asiu - Ty wiesz, ja zawsze z Tobą :firends:
nie masz wyjścia, składaj papiery o rentę, nie dostałaś odwołuj się choćby do sądu chociaż dokładnie wiem jak "zamurowane" głowy mają co poniektórzy urzędnicy
dodatkowo załóż bloga - typowo pod zarobek, masz wykształcenie, możesz dodatkowo doradzać nie wychodząc z domu - np firma konsultingowa, mój kolega pracuje jako korepetytor, na legalu - ma firmę i z tego się utrzymuje (spokojnie wyciąga porządną kasę), Ty będąc bez pracy zapewne mogłabyś ubiegać się o dotacje na założenie firmy, potem chyba ze dwa lata jakieś ulgi na zusy i inne srusy
nie poddawaj się, zgłoś się do fundacji i załóż subkonto na leczenie - znajomi kasy Ci nie dadzą, ale zapewne przekażą 1% na Twoje konto w fundacji prędzej niż do us. skoro jest jakakolwiek szansa to walcz o nią. dasz radę :firends:

przepraszam, ze nie odpowiedziałam wcześniej, ale posypałam się jak domek z kart i generalnie próbuję poukładać sobie nowy porządek w ostatnich szarych komórkach, :umnik2:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2017-03-04, 14:37

kosmitkawrodzinie pisze:
Myślę, że nie powinnaś się poddawać. Jeśli istnieje jakiś lek, który może Ci realnie pomóc warto byłoby poszukać możliwości aby go zdobyć. Jakaś działalność domowa, która pozwoli uciułać jakieś pieniążki?

wiem, wiem... nie poddaje się, ale mam już świadomość, że nie na wiele to się zdaje... ciągle szukam tych możliwości, ale... no cóż leczenie BB (poprzednie) pochłonęło kilkadziesiąt tysięcy, a nie przyniosło poprawy na tyle, abym mogła zacząć zarabiać, a teraz... no cóż... nie chodzi nawet o brak finansów, raczej o brak możliwości spłaty bieżącej zobowiązań... i tu już nie chodzi o zdobycie środków na leczenie, tylko na przeżycie :(. Nie wiem, czy kojarzysz - moja cała rodzinka na boreliozę - mąż, syn i ja, nie bardzo jest jak to ogarnąć :(.
kosmitkawrodzinie pisze:
Serio ja w PL jest tak, że jeśli np autentycznie masz problem z funkcjonowaniem i namacalne - widoczne zmiany w badaniach odmawiają renty bo nie ma diagnozy?

jeśli jesteś w stanie udowodnić, że masz problem z funkcjonowaniem w normalnym życiu, to pewnie nie - ale ja tego nie mam jak udowodnić - dostałam stopień lekki niepełnosprawności :diablo: - w końcu jeszcze chodzę, a zresztą moja bliska znajoma ma ucięte obie nogi poniżej kolan - walczyła długo o rentę stalą - dopiero jak doszła jej kolejna jednostka chorobowa to zus raczył jej ją przyznać, zupełnie jakby nogi mogły jej odrosnąć...
a co do mnie - to ja od 2013 roku jestem bezrobotna - o rentę można ubiegać sie będąc zatrudnioną lub 18 m-cy po ustaniu zatrudnienia - ja oczywiście jak wreszcie dostałam diagnozę, to święcie wierzyłam, że leczenie szybko postawi mnie na nogi i wrócę do pracy, nie chciałam starać się o rentę - hehe mądry Polak po szkodzie. A teraz zgodnie z przepisami ZUS, będąc osobą bezrobotną to o rentę mogę wystąpić dopiero jak będę miała orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy - hehe bo za długo płaciłam składki na fundusz rentowy - mam ponad 20 lat stażu, a to właśnie powoduje takie konsekwencje - gdybym miała krótszy staż, to mogłabym ubiegać sie o rentę przy częściowej niezdolności, a tak... nie pytaj mnie, kto wymyślił takie przepisy, sama nigdy nie zrozumien dlaczego karani są ci, którzy wnieśli więcej kasy do funduszu...

kosmitkawrodzinie pisze: jak objawia się twoja nietolerancja na główne zioło w leczeniu BB?

bólem trzustki/śledziony, mocnym promieniującym w różne strony plus wzdęcia i inne tego typu atrakcje gastryczne - podchodziłam kilka razy do tego rdestu - nie da rady, najwyraźniej to nie dla mnie :(
Dzięki za zainteresowanie - zdrówka dla Ciebie - jak się czujesz? :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

Postautor: joanna_nick » 2017-03-04, 15:14

zosiako pisze: Asiu - Ty wiesz, ja zawsze z Tobą :firends:
nie masz wyjścia, składaj papiery o rentę, nie dostałaś odwołuj się choćby do sądu chociaż dokładnie wiem jak "zamurowane" głowy mają co poniektórzy urzędnicy
Zosieńko - wiem, wiem... ja tez nie bardzo się odzywam, ale "śledzę" Twoje losy i martwię się :firends:
Co do renty - napisałam w poście powyżej - nie mam nawet prawa złożyć papierów, mam za duzy staż pracy :(. Gdybym pracowała chociaż te 2 lata mniej...
zosiako pisze: dodatkowo załóż bloga - typowo pod zarobek, masz wykształcenie, możesz dodatkowo doradzać nie wychodząc z domu - np firma konsultingowa, mój kolega pracuje jako korepetytor, na legalu - ma firmę i z tego się utrzymuje (spokojnie wyciąga porządną kasę), Ty będąc bez pracy zapewne mogłabyś ubiegać się o dotacje na założenie firmy, potem chyba ze dwa lata jakieś ulgi na zusy i inne srusy
nie poddawaj się,
Widzisz u mnie to już nie ten etap - mówiąc, że nie nadaje się do żadnej pracy nie mam na myśli, że nie nadaję się do chodzenia do pracy, tylko... no to duzo powazniejsze - mam zaatakowany mózg na tyle, że nie nadaję się do pracy umysłowej, w żaden sposób :(- właśnie z tego powodu straciłam pracę, bo zaczęlam robic błędy (mając ponad 20 lat doświadczenia, tego nie da się opisać, to trzeba przeżyć). Utrata zdolności umysłowych to najgorsza rzecz dla mnie w tej chorobie, bo nawet jak człeeka przykuje do łózka, to jak umysł działa bez zarzutu, to jakoś da się radę... a bez głowy to - dla przykładu - zamówienie leków na receptę w aptece internetowej, niemal zawsze kończy sie jakąś moją pomyłką - mimo kilkakrotnego sprawdzania, zawsze coś pokręcę albo za mało opakowań, albo inne błędy - zupełnie jakbym źle widziała cyferki, moje wykształcenie niestety na nic się tu zdaje... poszło się bujać, bo mam autentyczne dziury, białe plamy w wiedzy, pamięci, czuje się, jak jakaś koszmarna blondi, nikomu nie ujmując ;) panie mgr w aptece juz się nawet nie dziwia, tylko jak coś się nie zgadza, to pytają męża (bo on odbiera leki) - znowu żona zamawiała? :śmiaćsię:
zosiako pisze: zgłoś się do fundacji i załóż subkonto na leczenie - znajomi kasy Ci nie dadzą, ale zapewne przekażą 1% na Twoje konto w fundacji prędzej niż do us. skoro jest jakakolwiek szansa to walcz o nią.
Nie ma takiej możliwości - choroba z Lyme według medycyny akademickiej nie jest chorobą przewlekła i nie wymaga leczenia dłuższego, niż kilka tygodni antybiotykoterapii. Żadna fundacja nie daje na dzień dzisiejszy takich możliwości. Istniejące stowarzyszenia i fundacje chorych na boreliozę skupiaja się na propagowaniu wiedzy o chorobie i walce z systemem nie uznającym BB za chorobę przewlekłą. Daleka droga - w USA dopiero w zeszłym roku Senat uznał chorobę z Lyme za chorobę chroniczną - po blisko 40 latach walki stowarzyszenia ILADS. Kiedy i czy w ogóle za mojego życia się to zmieni w Polsce? Jakoś tu mój optymizm poszedł precz - szczególnie po moim pobycie w tej rzekomo najlepszej klinice chorób zakaźnych w Polsce (Białystok) i obserwacji, jak traktują tam chorych, już nie mówię o sobie, ale o innych... to co tam widziałam otworzyło mi oczy na to, że problem boreliozy w Pl nie będzie rozwiązany jeszcze baaardzo długo na korzyść przewlekle chorujących. To m. in. miałam na mysli pisząc poprzednio, że przy sm mozna walczyć o pomoc na leczenie, jeżeli nie w ramach NFZ, to poprzez fundację, przy boreliozie nie ma takiej mozliwości.
zosiako pisze: przepraszam, ze nie odpowiedziałam wcześniej, ale posypałam się jak domek z kart i generalnie próbuję poukładać sobie nowy porządek w ostatnich szarych komórkach, :umnik2:
Zosia - nie wygłupiaj się, pls... przecież wiem, jak jest - hehe sledzę Cię ;) a powazniej trzymam kciuki za Ciebie i Twój powrót do zdrowia, przynajmniej do poskładania jakoś w miarę tego wszystkiego. Pozdrowionka :serce:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości