Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje
Moderator: Beata:)
przeszło - na całą nogę chyba czas do neuro się wybrać aleeeeeee mi się nie chceeee bo do szpitala nie pójdę a znając życie skierowanko dostanę. 8 listopada mam wizytę w instytucie i spróbuję doczekać, do tego czasu może się zdarzyć, że wszystkie portki uroczyście spale chociaż nie wiem w czym potem będę chodzić bo rajstopy omijam szerokim łukiem. na razie do pracy zapsztalam w spodniach dresowych bo one najmniej mnie wpieniają mina szefa jak mnie zobaczył w dresach, adidasach i bluzie z kapturem - bezcenna
Asia - pogoda jest jak dla mnie paskudna , ale chyba u Ciebie raczej na plus skoro masz więcej siły. na obecny stan zdrowia i samopoczucie ładnych parę latek buszowania borelki się złożyło więc raczej nie możesz oczekiwać gwałtownej poprawy chociaż ja Ci tego własnie życzę
Asia - pogoda jest jak dla mnie paskudna , ale chyba u Ciebie raczej na plus skoro masz więcej siły. na obecny stan zdrowia i samopoczucie ładnych parę latek buszowania borelki się złożyło więc raczej nie możesz oczekiwać gwałtownej poprawy chociaż ja Ci tego własnie życzę
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
- joanna_nick
- Posty: 912
- Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
- Lokalizacja: Warszawa
Hej Zosieńko - dzieki za pamięć - jestem, zaglądam czasem na forum, nawet dośc często, tylko nic nie pisze, bo... jakby tu powiedzieć?
......................................................................................................................................... - o to chyba bedzie mniej wiecej TO ;/
i tym razem samopoczucie fizyczne jest na drugim, trzecim czy któryms innym planie... na razie nie mam koncepcji, jak poradzic sobie z tymi kropeczkami i chyba stąd moje wycofanie z zycia "netowego"
ale wrócę [jesli kropki mnie nie pokonaja i np. neta mi nie odetną!]
A co u Ciebie? Jak się czujesz?
Pozdrawiam i trzymaj się ciepło!
......................................................................................................................................... - o to chyba bedzie mniej wiecej TO ;/
i tym razem samopoczucie fizyczne jest na drugim, trzecim czy któryms innym planie... na razie nie mam koncepcji, jak poradzic sobie z tymi kropeczkami i chyba stąd moje wycofanie z zycia "netowego"
ale wrócę [jesli kropki mnie nie pokonaja i np. neta mi nie odetną!]
A co u Ciebie? Jak się czujesz?
Pozdrawiam i trzymaj się ciepło!
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene
Oj, Asia
weź te kropki wykorektoruj bo one jakieś takie paskudne wracaj do nas szybko i masz być dzielna jak ostatnio mi ktoś powiedział to innego wyjścia nie mamy. najgorsze to ulec stresowi ,
a u mnie - jutro idę na kontrolę do swojej neuro, a w piątek będę na Sobieskiego, porównam opinie i podejście. na podwórku stosik ułożony do uroczystego spalenia portek bo przeczulica na nodze daje mi do wiwatu, ale zimno więc na razie nic innego założyć nie mogę zbieram się , żeby umówić się na wizytę do B. ale kurczę jakoś ta godzina mi przelatuje, zapisałam się do dietetyka w przyszłym tygodniu no i mam skompletowane papiery do złożenia do orzecznika o stopień niepełnosprawności, chyba w końcu zaniosę
weź te kropki wykorektoruj bo one jakieś takie paskudne wracaj do nas szybko i masz być dzielna jak ostatnio mi ktoś powiedział to innego wyjścia nie mamy. najgorsze to ulec stresowi ,
a u mnie - jutro idę na kontrolę do swojej neuro, a w piątek będę na Sobieskiego, porównam opinie i podejście. na podwórku stosik ułożony do uroczystego spalenia portek bo przeczulica na nodze daje mi do wiwatu, ale zimno więc na razie nic innego założyć nie mogę zbieram się , żeby umówić się na wizytę do B. ale kurczę jakoś ta godzina mi przelatuje, zapisałam się do dietetyka w przyszłym tygodniu no i mam skompletowane papiery do złożenia do orzecznika o stopień niepełnosprawności, chyba w końcu zaniosę
- joanna_nick
- Posty: 912
- Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
- Lokalizacja: Warszawa
No to duzo sie u Ciebie dzieje i oby ta cholerna przeczulica poszła precz - mnie kiedyś trzymała ze dwa lata brrrrrrrrrrr, no ale nie była az tak upierdliwa, spodnie mogłam nosić, byle nie rajstopy... gorzej było z innym dotykiem;), samo przeszło
- piątek powiadasz? no to chyba wstepnie moge powiedziec, że jesli po wizycie nie uciekasz migiem do domu, to mogę wpaść na te moje byłe włości , czyli na Sobieskiego - może uda nam sie wreszcie pogadac face to face
PS. co do moich kropek to niestety chyba wyczerpały mi sie mozliwości... nienawidzę nieuczciwych inwestorów!!!!! powtarzam się? może, ale to naprawdę świnie! i nie ma na nich bata - bogatsi sa, to i prawników maja odpowiednich [czyt. tak wszystko przeprowadzą, że nawet oczywisty przekręt jest nie do ugryzienia przez normalnego śmiertelnika ...................................................................................................................!!!!]
- piątek powiadasz? no to chyba wstepnie moge powiedziec, że jesli po wizycie nie uciekasz migiem do domu, to mogę wpaść na te moje byłe włości , czyli na Sobieskiego - może uda nam sie wreszcie pogadac face to face
PS. co do moich kropek to niestety chyba wyczerpały mi sie mozliwości... nienawidzę nieuczciwych inwestorów!!!!! powtarzam się? może, ale to naprawdę świnie! i nie ma na nich bata - bogatsi sa, to i prawników maja odpowiednich [czyt. tak wszystko przeprowadzą, że nawet oczywisty przekręt jest nie do ugryzienia przez normalnego śmiertelnika ...................................................................................................................!!!!]
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene
Asiu - niestety na kasę i machlojki nie poradzisz
Będę jutro na Sobieskiego od 12tej , kiedy wejdę do lekarza nie wiem na pewno przed 15tą bo do tej godziny przyjmuje potem bimbruję pędzikiem do domku bo szkodniki zawody jutro mają no i obiecanego maca po więc się nie wykręcę. zróbmy tak - jak się zaloguję na sobieskiego i zorientuje kiedy skończę zadzwonię do Ciebie i zobaczymy
i 3maj się bo stres to straszna rzecz.
Będę jutro na Sobieskiego od 12tej , kiedy wejdę do lekarza nie wiem na pewno przed 15tą bo do tej godziny przyjmuje potem bimbruję pędzikiem do domku bo szkodniki zawody jutro mają no i obiecanego maca po więc się nie wykręcę. zróbmy tak - jak się zaloguję na sobieskiego i zorientuje kiedy skończę zadzwonię do Ciebie i zobaczymy
i 3maj się bo stres to straszna rzecz.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
- joanna_nick
- Posty: 912
- Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
- Lokalizacja: Warszawa
Joasiu ,pisałaś gdzieś ( tylko oczywiście jak potrzebuję,to nie mogę znaleźć tego posta ) ,że w końcu po 20 latach zaczęłaś czuć własne palce-najpierw przez 3 godziny,potem dłużej.jak jest teraz?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
- joanna_nick
- Posty: 912
- Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
- Lokalizacja: Warszawa
joanka pisze:Joasiu ,pisałaś gdzieś ( tylko oczywiście jak potrzebuję,to nie mogę znaleźć tego posta ) ,że w końcu po 20 latach zaczęłaś czuć własne palce-najpierw przez 3 godziny,potem dłużej.jak jest teraz?
no i kurcze na tych kilku godzinach się skonczyło ;(
przynajmniej na razie - to, co było ciekawe to to, ze to czucie wróciło mi w trakcie kuracji na helicobacter pylorii, a nie na borelkę czyli byłam wtedy jednoczesnie na duomoxie i fromilidzie [bo tak się leczy te zyjątka w zoładku ] - i to było pod sam koniec kuracji.
Rozmawiałam o tym z moim zakaxnikiem - jego zdaniem jeśli w ogóle czucie sie pojawiło, nawet na chwilę, to jednak te zaburzenia neuro u mnie sa od borelki, tak w każdym razie wynika z jego doswiadczenia... no ale na poprawe, taka rzeczywista to powiedział, że jest stanowczo za wcześnie - mam sie uzbroić w cierpliwość i czekać... no to czekam, chociaz ostatnio cierpliwości mi brak, bo oczywiście jak tylko poczułam się ciut lepiej, to chciałam góry przestawiać - efekt do przewidzenia - nie moge zupełnie dojść do siebie od co najmniej 1,5 miesiąca
no trzeba powolutku... noż wiem powolutku, cóz skoro człek juz taki jest, że jak poczuje MOC, to chce ja wykorzystać, a okazuje się, że to taka podpucha tylko
A co u Ciebie? ostatnio mało się udzielam, także jako czytelnik - młody ma borelkę - nieco [to delikatne okreslenie] sie podłamałam ;/
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene
joanna_nick pisze:młody ma borelkę
o żesz q..na
jak mu to wyszło?
u mnie na polu walki bez zmian,przez ostatnich parę dni wracało mi czucie na czubku dużego palucha u nogi ( bo tylko tam mam pozostałość po ostatnich atrakcjach neurologicznych z 2012 roku) i od razu przypomniałam sobie twoje palce szkoda,że czucie u ciebie wróciło na tak krótko
ty leczysz się pulsacyjnie,dobrze pamiętam?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
- joanna_nick
- Posty: 912
- Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
- Lokalizacja: Warszawa
joanka pisze:joanna_nick pisze:młody ma borelkę
o żesz q..na
jak mu to wyszło?
Jeśli pytasz o test, to wyszło oczywiście w KKI - poza tym miał robioną tylko ELISE, bo dzieciom nie przysługuje w ramach nfz nic innego - jesli wyjdzie dodatnia, to dopiero lekarz ma prawo skierować na WB, żeby potwierdzić wynik. Nie przewiduje się, że elisa może być fałszywa negatywna.
joanka pisze:ty leczysz się pulsacyjnie,dobrze pamiętam?
zgadza się - i jedno muszę przyznać - herxy mnie polubiły wrrrrrrrrrrr
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene
- joanna_nick
- Posty: 912
- Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
- Lokalizacja: Warszawa
zosiako pisze:Asia - jak u Ciebie?????
Hej Zosiu - o to samo chciałam Ciebie zapytać
Jak u mnie? hmmm... raz lepiej, raz gorzej... ustapiły bóle stawów, prawie całkiem [czasami w czasie herxów sie odzywają, ale juz nie dochodza do stanu takiego zapalnego, jak wczesniej], trochę mniej bola mnie mięsnie i jestem ciut silniejsza, co przejawia się tym, że moge cos zrobic, ale męczę się niemal tak samo szybko - róznica podstawowa to taka, że teraz znacznie szybciej dochodzę do siebie po wysiłku [no enigmatyczne to słowo tutaj - u mnie wysiłek to np. umycie naczyń ], no ale ogółem niby do przodu...
tylko neurologicznie nic a nic sie nie zmieniło, przynajmniej odczuwalnie, bo badań nie miałam robionych... a nie, miałam jedno [zapomnialam, no niestety z pamięcia coraz gorzej ;(] - potencjały wywołane sensoryczne - ręce wyszły jako tako, a noga [ta prawa] beznadziejnie - panie robiace badanie umeczyły mnie tak, że już nie zgodziłam sie na robienie drugiej nogi, bo ból był nie do wytrzymania... a odpowiedzi nerwu piszczelowego jak nie było, tak nie było - nie mogły w to uwierzyć!!! no i zwiększały ten prąd az mi prawie skórę popaliły na kostce... dziwne to... czy tam przychodza na badania tylko osoby zdrowe???
jeszcze nie byłam z tym wynikiem u neuro zlecającej - no ale poszłam do mojej poprzedniej z Konstancina [szybszy termin] - a ona mi tylko rzekła, że wynik tego badania po prostu dowodzi, że mam rozsiane demielinizacje, na moje pytanie jakim cudem w EMG miałam przewodzenie w tym samym nerwie, a w tym badaniu zupełnie nie mam, odpowiedziała, że to zupełnie co innego - w nerwie jest przewodzenie, ale nie ma czucia! człek wiele jeszcze musi się nauczyc - dla mnie jak jest przewodzenie, to i jest czucie, a to ponoc są dwie rózne rzeczy ;(. Dlaczego skoro uskarżam sie od 20 lat na brak czucia w tej nodze nikt mi wczesniej nie zrobił tego badania??? Przeciez ja nie jestem lekarzem - o ilez łatwiej powiedziec, że pewnie mi sie wydaje pffffff.
No ale jesli chodzi o diagnostyke, to pani powiedziała, że ona już nie ma koncepcji, co mi jest i żebym dalej diagnozowała sie na Banacha, bo skoro pani dr z Banacha jeszcze zleca mi jakieś badania, to może ma jakąś wizję... hehe u niej sie skończyło, nie wie co mi jest. Na pytanie czy to może byc od borteliozy szczerze powiedziała, że nie wie. Przynajmniej tyle .
Zosiu a co z Twoim szpitalem? nikt sie nie odzywa? Zrobiłaś jakies badania w "międzyczasie"?
pozdrowionka
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene
Asia - Ciebie to za uszy trzeba wyciągać może szału nie ma, ale jest przecież lepiej
A co u mnie, echhh nie chce mi się nawet pisać. Jak wiesz, byłam na Sobieskiego i dostałam skierowanie na badania. Zasada jest tam taka, że skierowanie rejestruje lekarz i sekretariat informuje o terminie. W międzyczasie byłam u swojej neuro, która również dała mi skierowanie do szpitala u mnie na miejscu. Po traumie z wakacji, pisałam Ci o tym, do naszego szpitala nie pójdę, chyba że mnie tam zawloką. Więc czekałam sobie spokojnie na telefon, święta, koniec roku, początek roku, limity NFZ itd. W końcu dodzwoniłam się do sekretariatu i okazało się, że niestety, ale lekarz nie zarejestrował mojego skierowania Więc ze 2 tygodnie próbowałam się do niego dodzwonić, a jak mi się w końcu udało, pan doktor powiedział, że się tym zajmie i sekretariat do mnie zadzwoni. Niestety nie zadzwonił, więc jak byłam w Wawie w poniedziałek, to się wybrałam na Sobieskiego osobiście, niestety lekarz jest na urlopie i wraca po niedzieli...
Ponieważ nie poszłam do szpitala na polecenie mojej neuro, mam do niej drogę zamkniętą
Także jakby nie patrzeć, d.. z tyłu.
Samopoczucie - huśtawka nastrojów, ale w dolnej sinusoidzie. Jak się zdenerwuję, to pojawia mi się podwójne widzenie i "odcięcia" nóg w nocy. Przeczulica na nodze zagościła na dobre i już się z nią zżyłam. Wątróbka żyje swoim własnym życiem, czas zrobić wyniki i sprawdzić parametry, ale jakoś się zebrać nie mogę, wszystko mi się sypie.
Na razie zastanawiam się , czy nie zapisać się na Szaserów albo na Wołoską Jak dłużej będę się zastanawiać, to miejsc na ten rok z NFZ zabraknie.
A co u mnie, echhh nie chce mi się nawet pisać. Jak wiesz, byłam na Sobieskiego i dostałam skierowanie na badania. Zasada jest tam taka, że skierowanie rejestruje lekarz i sekretariat informuje o terminie. W międzyczasie byłam u swojej neuro, która również dała mi skierowanie do szpitala u mnie na miejscu. Po traumie z wakacji, pisałam Ci o tym, do naszego szpitala nie pójdę, chyba że mnie tam zawloką. Więc czekałam sobie spokojnie na telefon, święta, koniec roku, początek roku, limity NFZ itd. W końcu dodzwoniłam się do sekretariatu i okazało się, że niestety, ale lekarz nie zarejestrował mojego skierowania Więc ze 2 tygodnie próbowałam się do niego dodzwonić, a jak mi się w końcu udało, pan doktor powiedział, że się tym zajmie i sekretariat do mnie zadzwoni. Niestety nie zadzwonił, więc jak byłam w Wawie w poniedziałek, to się wybrałam na Sobieskiego osobiście, niestety lekarz jest na urlopie i wraca po niedzieli...
Ponieważ nie poszłam do szpitala na polecenie mojej neuro, mam do niej drogę zamkniętą
Także jakby nie patrzeć, d.. z tyłu.
Samopoczucie - huśtawka nastrojów, ale w dolnej sinusoidzie. Jak się zdenerwuję, to pojawia mi się podwójne widzenie i "odcięcia" nóg w nocy. Przeczulica na nodze zagościła na dobre i już się z nią zżyłam. Wątróbka żyje swoim własnym życiem, czas zrobić wyniki i sprawdzić parametry, ale jakoś się zebrać nie mogę, wszystko mi się sypie.
Na razie zastanawiam się , czy nie zapisać się na Szaserów albo na Wołoską Jak dłużej będę się zastanawiać, to miejsc na ten rok z NFZ zabraknie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez zosiako, łącznie zmieniany 1 raz.
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 99 gości