Halo, halo moi Drodzy,
Zbieram się i zbieram, żeby jakoś uaktualnić moją 'historię', ale jak widzicie idzie mi ciężko ;).
Tak w wielkim skrócie: jest do d***.
Leczenie abax zakończyłam równo rok temu - ustąpiły praktycznie wszystkie objawy bólowe, oczywiście z wyjątkiem objawów neuro, które też dają popalić, no ale to jednak troszkę coś innego (parestezje, drętwienia, przeczulice itp.). W pracy naukowców z Kliniki Chorób Zakaźnych w Białymstoku wyczytałam, że amoksycyklina jest abaxem ok na boreliozę, ale tylko i wyłącznie boreliozę stawową, nie nadaje się do leczenia neuroboreliozy - nie muszę chyba mówić, że byłam leczona amoksycykliną :(. Ale... mądry Polak po szkodzie...
Efekt - neurologicznie się pogorszyło, bo o ile przed leczeniem miałam zaatakowaną głównie prawą stronę ciała, to w trakcie leczenia poszło też na lewo (socjalistką się stałam czy coś;). Aktualnie szwankują mi wszystkie 4 kończyny, aczkolwiek prawe nadal mocniej
.
Czytam dużo o borelce i leczeniu, włos na głowie mi się jeży i w sumie na tym się kończy, bo... finansowo już nie mogę sobie zafundować żadnego leczenia prywatnego, no wszystko się rypło, w szczegóły wchodzić nie będę, ale nic nie wskazuje na mozliwość poprawy, chyba że wygram w totka (tu oczywiście od razu słyszę głos z góry: Joanna daj mi szansę - kup los - no i raz kupiłam - wynik: zero czyli null)...
No i po ok. 4 miesiącach od zakończenia antybiotykoterapii wszystkie objawy zaczęły wracać :(. Sięgnęłam po zioła, ciutkę pomogły, potem zdecydowałam się na kurację cholestyraminą (to lek oficjalnie na obniżenie poziomu cholesterolu, ale niejako przy okazji usuwa z organizmu żółć, co skutkuje usuwaniem neurotoksyn borreli). I faktycznie to robi - po 5 tygodniach stosowania poprawa była na tyle duża, że... uwaga, uwaga! - wyjechałam na żagle, po raz pierwszy od 6 lat - było cudnie, nawet na łódkę jakoś się wdrapywałam, aczkolwiek niewiele poza tym - znaczy się byłam pasażerem, nie żeglarką. Fotki zamieszczę w odpowiednim wątku
.
No niestety w lipcu b.r. obecnie nam panujący na nowo zinterpretowali przepisy dot. sprowadzania leków z zagranicy - szczegóły:
http://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/ ... nikow.html i musiałam przerwać kurację (powinna trwać min. 3 m-ce) - aaa... nie napisałam - lek nie jest dostępny w Pl, można go było zamówić w aptece internetowej np. w Niemczech - przesyłka 9,90 euro) :(.
O rane, ale się rozpisałam... nie będę Was zanudzać dalszymi szczegółami, powiem tylko, że lek już mam, biorę, ale póki co efektów jakoś brak. Ostatnie dwa tygodnie miałam takie bóle stawów, kości i mięśni, że wyłam, leki przeciwbólowe, w tym movalis, oczywiście nic nie pomagały, ale od 2 dni trochę lepiej...
Reasumując - podejrzewam, że nadal mam aktywną boreliozę, bo wróciły bóle. Jednak toksyny się wypłukują, bo pojawia mi się (i znika;) czucie w prawej stopie, no i jestem troszeczkę silniejsza (wcześniej już praktycznie byłam więźniem własnego M4, bo nie miałam sił nawet na mały spacer).
Co dalej? Zmusiłam się, zebrałam wszystkie papierki i złożyłam wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności. W zasadzie nie wiem po co, ale niejako musiałam - panie z urzędu pracy próbowały nakłonić mnie do podjęcia pracy na kasie w markecie - hehe no to musiałam się przyznać (wcześniej udawałam, że ze mną wszystko ok), że moje ręce i reszta ciała nie podołają takiemu wyzwaniu ;) - więc zaleciły udanie się po papierek. I tak, jak sądzę, będzie to stopień lekki, bo przecież borelioza to wg. nfz lekka choroba... ale jest jak jest.
Natomiast 25 b.m. mam się stawić w Klinice Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku - konsultowałam mój przypadek z panią prof. Zajkowska (z-ca kierownika kliniki) i przeżyłam szok - nie tylko nie podważyła wyników KKI (jedyny test, który potwierdza u mnie zakażenie Bb), ale napisała mi, że oni w klinice robią i KKI i LTT i CD57 - to pakiet testów, które pozwolą na ustalenie stanu faktycznego w przypadku boreliozy (aktywna czy już nie). A skoro robią te testy, to są o niebo dalej w diagnostyce borelki, niż Warszawa (Instytut Chorób Zakaźnych na Wolskiej), która żadnych z tych testów nie tylko nie robi, ale nie uznaje także wyników. Trzymajcie proszę kciuki, żeby coś w tym Białymstoku wymyślili i... pomogli.
Uff... ktoś dotarł do końca? to gratuluję i buziakuję ogromniasto :*