Agnes, Zosiu, Anesia - dzięki dziewczynki za ciepłe słowa i w ogóle - ściskam Was mocno, mocno i Wam również życzę zdrówka i właściwej opieki medycznej
Miałam opisać po powrocie ze szpitala moje wrażenia, ale chyba nie ma w sumie o czym pisać. Przekonałam się po prostu na własnej skórze, że w Pl (jak zresztą w większości cywilizowanych krajów) lekarze głównego nurtu medycyny, czyli Ci, którzy są finansowani przez ubezpieczycieli (niezależnie czy to będzie zus czy ubezpieczyciel zupełnie prywatny), nie chcą przyjąć do wiadomości, że nieleczona borelioza to choroba przewlekła i wymagająca duuużych nakładów finansowych zarówno w kwestii leczenia, jak i diagnostyki.
I to się raczej szybko nie zmieni, bo wiadomo, że kasa to kasa - jak jej nie ma, to korzysta się z wszystkiego, żeby oszczędzić. Nie rozumiem tego - naprawdę długo zastanawiałam się, jak mogło dojść do takiego rozdźwięku między nauką związaną z finansowaniem publicznym czy farmaceutyczno-ubezpieczeniowym (czyli tzw. u nas medycyną akademicką), a nauką opartą na faktach. Prawdopodobnie błąd popełniono na samym początku badań nad boreliozą - chodzi o zawodność testów... no nie chcę Was zanudzać, bo musiałabym tłumaczyć dużo zawiłości boreliozy, a to nie jest forum o borelce ;). W każdym razie obecnie sytuacja jest taka, że zakaźnicy np. w Pl, robią pacjentom testy: Elisa plus Western Blot -
jeśli wyniki są ujemne, to wykluczają boreliozę i więcej takimi pacjentami się nie zajmują, tym samym nie mają pojęcia, jak postępuje u nich choroba, co można zrobić, by im pomóc itd. itp.
Tymczasem badania na dużej próbie robione przez stowarzyszenie ILADS wykazało, że
tylko 50% takiej diagnostyki odzwierciedla stan faktyczny, 13 % to wyniki fałszywie dodatnie, a aż 37% wyniki fałszywie ujemne... Jakieś światełko w tunelu pojawiło się w USA - senat w grudniu podpisał nową ustawę zdrowotną, w której choroba z Lyme została po raz pierwszy uznana za chorobę chroniczną, ma powstać w ramach narodowego programu zdrowia komórka zajmująca się badaniem, diagnozowaniem, leczeniem LD...
No i został zniesiony sposób diagnostyki Elisa + WB jako wymóg przy potwierdzeniu Boreliozy. Najważniejsza ma być ocena kliniczna stanu pacjenta. To dobre wieści, ale dla mieszkanki Pl raczej bez znaczenia - może za jakieś 20 lat nasi zakaźnicy raczą przyznać, że popełnili błąd w sztuce, a może i to nie nastąpi...
W historii medycyny podobna sytuacja miała miejsce w kwestii kiły - też przez długi, długi czas medycyna akademicka kwestionowała istnienie przewlekłej kiły, potem posypali głowy popiołem, ale nie wróciło to życia i zdrowia tym chorym, których wcześniej olali :(.
A kiła to też krętek, jak borrelia burg., tylko borrelia jest jeszcze mocniej wyspecjalizowana niż krętek kiły, stąd dużo trudniejsza do zniszczenia :(. Z ciekawostek - krętek borrelii nie zachowuje się jak każda inna bakteria tzn. nie żywi się żelazem tylko manganem. To zjawisko wyjątkowe w świecie bakterii i chyba m. in. dlatego organizm tak słabo radzi sobie z erydygacją BB.
Co do mojej sytuacji - nie mam juz absolutnie żadnych wątpliwości co do prawidłowości diagnozy - praktycznie wszystkie moje problemy zdrowotne związane sa pierwotnie z zakażeniem borrelią burg. Paradoksalnie najpewniejsze potwierdzenie dostalam w szpitalu w Białymstoku - nie pamiętam, czy to tu pisałam - przy wypisie prof. P poinformował mnie, że testy wyszły ujemnie, a więc nie mam żadnej boreliozy. Zerknęłam do wypisu, zobaczyłam, że powypisywał tam bzdury (m. in. inne choroby niż mam zdiagnozowane, ot olał koncertowo), więc nie wczytywałam się dokładniej. Dopiero w domu, po paru tygodniach przeczytałam całość - a tam niespodzianka -
wynik testu WB w klasie IgM dodatni... Tu muszę zaznaczyć, że przed szpitalem brałam przez 9 dni (a powinnam przez 3 tyg.) citrogrep = wyciąg z pestek grejfruta, który rozbija cysty borrelii - wtedy krętki ponownie wychodzą do krwi, organizm postrzega je jako nową infekcje i wytwarza przeciwciała w klasie IgM.
Czyli mam czarno na białym - infekcja jest aktywna i nie ma z czym dyskutować. Oczywiście dla państwa zakaźników to niezrozumiałe, bo po tak długo trwającym zakażeniu powinnam mieć również przeciwciała w kl. IgG... to kabaret - sami mówią, że przeciwciała w kl. IgG mogą, ale nie muszą utrzymywać się przez wiele lat, ale nikt nigdy nie stwierdził, że utrzymują się lat ponad 40, a tak musiałoby to wyglądać u mnie...
I tu ciekawa sprawa - gdyby mi wyszły dodatnio obie klasy, to zakaźnicy uznaliby, że mam BB, ale ponieważ wyszła tylko klasa świeża, to powiedzieli, że nie mam, bo przecież zgłaszam dolegliwości x lat. Strasznie trudno doszukać się logiki w ich myśleniu... ale już nie zamierzam próbować. Nie mają pojęcia o przewlekłej boreliozie i nawet pokazanie im palcem opisu przypadku boreliozy serca, gdzie pacjentowi uratowano życie tylko i wyłącznie dzięki zrobieniu testu WB KKI (tego, który pokazuje przeciwciała BB powiązane w kompleksy immunologiczne i który ja mam wysoko dodatni), bo testy Elisa i WB były ujemne, nie stanowi dla nich żadnego powodu do zastanowienia się. Kiedy opisałam ów przypadek panu prof. P, to z całą stanowczością stwierdził: to nieprawda!!! na co ja: podać panu link do artykułu z Kardiologii Polskiej z opisem przypadku??? a on: nie, dziękuję!. No bo jeszcze dowiedziałby się czegoś, co zburzyłoby jego dobre mniemanie o sobie :(.
Reasumując, jeśli ktoś z Was dotarł do końca mojego długiego wywodu. Kiedy dowiedziałam się, że mam borelioze, to z jednej strony się przestraszyłam, ale z drugiej poczułam ulgę, no bo jest to coś namacalnego, co można wyleczyć. Czyli super, że nie jest to jakaś nieopisana demielinizacyjna choroba autoimmunologiczna... Dzisiaj nie podzielam tej swojej radości :(. Wiem już, że borelioza przewlekła, o tak długim czasie trwania, jak u mnie, jest chorobą nieuleczalną. Za daleko to zaszło... A jednocześnie jest to choroba nieprzewidywalna i paradoksalnie może być dużo groźniejsza, niż np, sm. Bo atakuje wszystkie życiowe układy człowieka, nie tylko układ nerwowy. :(.
Ostatnie doniesienia z konferencji Ilads nie pozostawiły mi złudzeń - nie ma metody wyleczenia BB chronicznej, leczenie antybiotykami wycisza chorobę, ale wszystko zależy od odporności organizmu - zawsze taka walka miedzy tym, ile organizm wytrzyma kuracji abax, a ile uda się wytłuc w tym czasie krętek. Jednocześnie abax powoduje zamykanie się borrelii w persisters - to takie jej formy przetrwalnikowe... Potem jest lepiej, różnie u różnych osób (bo nie ma dwóch jednakowych przebiegów Bb - każdy ma inaczej) przez 6 m-cy, rok, dwa, czasem kilka lat, aż następuje nawrót i to z reguły gorszy, niż poprzedni... no i tak w kółko, a w końcu ile długich antybiotykowych kuracji może wytrzymać człowiek o obniżonej odporności?
U mnie nawrót nastąpił równo rok temu... próbowałam leczyć się ziołami, ale niestety nie toleruję podstawowego zioła na BB (rdestu japońskiego). Długo się zastanawiałam, czytałam wszystko, co możliwe, konsultowałam z osobami chorymi na BB leczącymi się abax i ziołami, w końcu poszłam do lekarki Ilads, zrobiłam dodatkowe testy na koinfekcje - niestety wyszło mi aktywne przewlekłe zakażenie mycoplazma pneum., i wirusem EBV i przebyta babesja, co wymaga dodatkowego leczenia i utrudnia leczenie BB...
Wiecie co jest najgorsze w tym wszystkim? To, że nic, żadne leczenie, żadna diagnostyka, nawet podanie kroplówek nie jest refundowane przez nfz. W moim przypadku najlepszym rozwiązaniem byłaby kuracja ceftriaxonem dożylnie, ale nie mam na nią żadnych szans - koszt m-cznego leczenia z podaniem wlewów przekraczałby 2500 zł, a trzeba to ciągnąc ładnych kilka miesięcy. A ja już od kilka lat nie nadaje się do żadnej pracy, na rentę szans tez żadnych, bo borelioza to nie jest choroba chroniczna, oczywiście wegług naszych przepisów :(.
Jednym słowem nie mam dobrego nastroju... A napisałam to podsumowanie ku potomności, bo obawiam się, że zakażenie borrelią jest znacznie częstsze, niż powszechnie nam się wydaje. Szczególnie w tym wątku warto brać też BB pod uwagę.