Co o tym sądzicie. Moje dolegliwości.

[ana1212]

Niby tak, ale... Zawsze jest to ALE!! Mam brać na klatę to co przynosi los tyle, że ja nie chcę chorować! nie godzę się z tym, ale (znów ale) do rzeczy: teraz konkrety.

Jako, że sporo z Was jest już doświadczona w chorobie mam pytania dla mnie dość waźne na które moja neurolog mi nie odpowie bo ona w ogóle nie mówi mi zbyt wiele, mam wrażenie jakby przeciągała czas bym miała chwile aby się przyzwyczaić do tego co sie dzieje.

Napiszcie mi proszę czy to normalne: zawroty glowy te specyficzne i wg mnie związane z równowagą- bujanie podczas chodzenia, ściaganie, zapadanie mam co jakiś czas np. Tydzień mam zawroty glowy a pozniej kilka dni spokój później znów np. 4 dni jak pijana i pzniej tydzień spokój.

Podobnie z przeczulicą skóry: uczucie pieczenia, mrowienia, gęsiej skórki pojawiające się głównie z tylnej części nig, ale też tak skacze po całym ciele to mrowienie, ręka u góry, zaraz przy dlni, zaraz lopatka, zaraz noga itd. Pojawiło się koło majówki trwało z tydzień, za kilka dni znów pieczenie tym razem aż bolalo i paliło wręcz! I znów po tygodniu cisza aż do 3 dni wstecz. Zniw piecze pod pośladkami i mrowienie raz tu raz tam.
Dodatkowo dziwnie widzę: często miałam tak że po korzystaniu np z tableta widywałam wszystko z cieniem id góry, pózniej mi przeszło na dłuzszy czas a teraz znów od ok 3 dni tak widzę, a gdy czytalam tekst z białymi literami na czarnym tle to widziałam podwójnie. Ostatnio okulistka powiedziała, że moje tarcze nerwu są nienaruszone i nie wie czemu tak czasem widzę, bo wzrok jest dobry.

Pytanie do Was czy to jest normalne??? Np z tymi okresami zawrotów głowy i bujania, raz jest raz nie ma i to samo z tym pieczeniem? Dodatkowo ostatnio czuję, że mam trochę cięższe nogi i mam wraźenie, że ma to związek z tym pieczeniem. Czemu ono przychodzi i odchodzi? Dodam, że nigdy tego wcześniej nie miałam. Teraz często też drętwieje mi np noga jak siedzę.

Czy to są normalne zachowania w tej chorobie? Bo ja już nie wiem co można zaliczyć do rzutu a co nie. Czy to są te po prostu gorsze dni??? Czy to np. Pieczenie to łagodny rzut który powraca co chwile? Ostatnio jak piekło tobadanie neurologiczne wyszło bez zmianw. Stosunku do poprzedniego.


Przepraszam, ze tak męczę, ale te pytania dręczą mnie od jakiegos czasu, a tak jak mówię moja neurolog jakby nie chce w ogóle na razie wspominać o chorobie. Ostatnio dopiero mi powiedziała, ze obserwujemy sie bo ma podejrzenie sm. Phiii no jak ma nie miec jak mam prążki objawy i uchybienia neurologiczne- łagodne.

[Sabri]

ana1212,
Zastanów się co chciałabyś usłyszeć!?Czy twoje objawy są normalne-nie.ćzy są typowe dla Sm -tak jak dla wielu innych jednostek!
Zgadzam się z aidi,weź się w garść.
Niestety są to uroki bycia niezdiagnozowanym.
Więcej pytań niż odpowiedzi.Czy to Sm?
Tylko spokój i czas jest w stanie coś wyjaśnić.
Pozdrawiam

[ana1212]

nie nie nie, nie o to mi chodziło czy to jest normalne dla zdrowej osoby tylko czy to jest normalne dla osoby chorej na SM. Czy to jest normalne, że te objawy tak wracaja i odchodzą i tak w kółko. Bo niby czytam, że rzut to nasilenie objawów bądź nowe kt,óre trwają ponad 24 h. nie wiem jak to rozumieć, czyli co? Ja mam np. 2 rzuty w ciagu miesiąca? czy tam 3 nawet ??

[ana1212]

C.d. oby było ich jak najmniej.

Od wczoraj ból nogi tej co piecze, nie mogłam spac. Pół nocy się wierciłam i tadam! Dziś pogorszenie pogody, ale to nie wszystko. Przeszłam się do żlobka z dzieckiem, pózniej po niego poszłam i co? Mięsień nad kolanem mi cały czas skacze! Bez przerwy. I tak od 11 godziny. Wlasciwie to wczoraj tez skakał, ale kilka razy w ciągu dnia. Ale czemu tylko jeden mięsień skacze? Ostatnio miałam czesto drgania przy nosie.
Ręka znów dziwna, tak się zastanawiam, ze może oprócz hashimoto i sm mam tez tężyczkę?! Choć wyniki wapnia mam ok

[aidi]

Kochana ale ty nie masz jeszcze diagnozy SM, nie nakładaj sobie tego do głowy. Bierzesz cały czas magnez?

[ana1212]

Nie biorę. Tzn biorę jak sobie przypomnę.
Wszystkie znaki wskazują na SM chociażby prążki, objawy i doktorka sama ostatnio mówiła, ze tak to wygląda, ale nadal się obserwujemy...

Palą mnie znów nogi!! I tak już miesiąc z przerwami, raz lepiej, raz gorzej. Dziś troche pochodziłam i poskakałam z dzieckiem i pali mocno!!! Całe nogi z tyłu. Po dłuższym spacerze wieczorem i później następny dzieć piecze bardzo mocno, aż boli.

[aidi]

ana1212, Nie panikujmy z SM póki co. Mi też mówili,że to SM, tylko czasu trzeba i się ujawni w 100%. I co i jajo.nie mam żadnego SM.
Magnez musisz brać systematycznie, inaczej to nie ma sensu.Codziennie taką samą dawkę.

[Sabri]

ana1212,nie zrozumiałaś mojego poprzedniego posta
aidi, ma racje nie masz jeszcze diagnozy.
To niestety rodzi więcej pytań niź odpowiedzi do tego mętlik w głowie.
Mnie też tak jak aidi mówili że na 1000% to jest Sm.Każdy każdy lekarz! Maiałam czekać! A teraz wiem ,że to inna jednostka chorobowa.
Dopiero jak ci się potwierdzi taka diagnoza,będziesz się zastanawiać czy dla Sm to normalne.
Piekące nogi po wysiłku-to wynik uruchomienia krążeńia .
Powinnaś codziennie ćwiczyć.Taka domowa rehabilitacja.Która chorym na Sm teź pomaga
Nawet możesz skakać ,tańczyć z maluszkiem.
Odsuwaj złe myśli.Uśmiechaj się nawet na siłę.Nie wyleczy,ale powinno poprawić twoje nastawienie. Po prostu się nie daj!I diagnozuj się dalej pomalutku.Uwierz nic ci nie ucieknie!
Magnez + vit to podstawa!!!
Ja czasem też pije krople z miłorzębu.
Pozdrawiam

[zosiako]

ana - dziewczyny mają rację i każdy tu Ciebie rozumie, więc głowa do góry

branie magnezu skokowo nie ma sensu, podobnie jak branie suplementu magnezu, a nie leku. dopytaj w aptece o porządny magnez. ustaw sobie przypomnienie w telefonie, a z czasem branie magnezu wejdzie w nawyk. ponadto może spróbuj diety - wiele informacji znajdziesz na forum, poczytaj, zastanów się. wiele problemów stwarza również niedobór wit. D3, może sprawdź jak jest u Ciebie?

i jeżeli sobie nie radzisz idź do psychologa, ja chodzę i się nie wstydzę, że poszłam po pomoc. przynajmniej zaczęłam w miarę spokojnie (he he.... tu potrzebna definicja "spokojnie" )próbować radzić sobie z moimi problemami.

całuski dla Ciebie i maluszka - 3majcie się cieplutko

[ana1212]

Z tym pieczeniem to nie tak jak z tym, które miewałam po duzym wysilku z obciazeniem, wtedy ewidentnie mięsnie pala, pięką strasznie,a le zaraz przechodzi. Tu pojawiło się nagle, z dnia na dzien, że pewnego ranka poczułam jak mnie nogi pieką i tylko z tyłu. I to piecze mnie skóra, nie mięśnie. Piecze jak np podkule nogi to tam gdzie rozciągnięta skóra czyli pod pośladkami piecze bardziej. Jedyne co zastanawia mnie dlaczego raz piecze bardziej raz mniej. Nie jest toz wiazane z krążeniem bo lekarka mówiła, że jest to przeczulica skóry, do tego mam ciagle nystagmoidalne ruchy gałek ocznych, non stop bez przerwy oczy plywają sobie lekko i prążki obecne. Więc ja nie mam za bardzo złudzeń, że to sm. Czas pokaże i tak jak już kiedyś pisałam, nie jest mi prędko do diagnozy, nie spieszy mi się bo dostanie diagnozy świadczyłoby o rozwoju choroby a ja wolę by się zatrzymała i nigdy nie aktywowała

Jeśli nie będzie gorzej to i tak będzie cudownie!

A w tym całym moim miękoleniu Chodzi o to, że ja po prostu nie rozumiem niektórych rzeczy jakie dzieją się z moim ciałem, nie wiem kiedy panikować a kiedy nie. Kiedy coś jest groiźne a kiedy nie. Jak zaczęło się palenie to bałam się, że pójdzie to salej i zdrętwieją mi nogi. moja lekarka mi nie wytłumaczy, że to czy tamto jest "normalne" bo musiałaby mi wtedy postawić diagnozę, bo niby normalne dla kogo? Dla chorego na SM? No to jak tak to gdzie diagnoza? a doktorka na razie mówi, źe zobaczymy co z tego dalej sie wykluje. I tyle się wykluwa, że dochodzą nowe objawy a nadal stoję w miejscu.

Dziękuję, że jesteście i dziękuję za Wasze rady i wsparcie. Spróbuję brać ten magnez, teraz wystawiam się trochę na Słońce choć wyższe temperatury są dla mnie katorgą. Myślałam o zbadaniu wit d, ale jest trochę droga i nie wiem czy jest teraz sens(?) wit b12 mam blisko dolnej granicy, kupiłam i leży... Muszę sobie chyba kupić takie pudełko na leki na cały tydzień i łykać faktycznie codziennie przygotowane wcześniej kolorowe tableteczki

[Sabri]

ana1212,
Powtórze to po raz setny jeśli tylko ma ci pomóc!
Jaką diagnozę postawiłabyś po moich objawach? 1 rzut niedowład nogi,pozagałlowe,mowa skandowana,silne zab.równowagi,widzenia-podwójneoczopląs,nietrzymanie moczu,problem z połykaniem.przeszlo po solumedrolu
2 osłabienie prawej strony +reszta z góry!
3 pozagałkowe.
4 cały pakiet oprócz pozagałkowego. Cały czas odruchy +romberga,rossolimo,babiński brak brzusznych,coś tam wygórowane bardzo,jakieś koło zębate.
Masę rzeczy nie pamiętam.
Wg badania ccvis mam Sm .jak i wielu innych lekarzy.
Nie poddałam się diagnozie,bo nie spełniam kryteriów! Walczę szukam i teraz wiem że to nie Sm.Nie dałam się zaszufladkować!
A ty ?
Poddajesz się?
Piszę ci to dlatego,żebyś się zastanowiła.
Ewidentnie Ci coś dolega i dokucza.
Ale to może,ale nie musi być Sm!
Lekarzom nie chce się szukać.Często dają diagnozę na wyrost i wtedy nic już się nie da.
Moja neuro mi pow: przecieź nie chciałaby pani za 10lat się dowiędziec,że była p.leczona w złym kierunku,co zazwyczaj pogarsza sprawę!
Przemyśl to!
Nie masz złudzeń? Nadziei?
Dla naszych neuro wszystko to Sm!
Nie daj się,!

[ana1212]

Dzięki :***

Czy to sm czy nie to wierzę, że da mi normalnie żyć i będę super mamą pełną życia, o!:)

[MALWINA279]

witaj. dziewczyny mają rację. ja od dwóch lat nie wiem co mi dolega mam objawy bardzo zbliżone do twoich. co to tezyczki to niby jak mam niby nie heh

[ana1212]

Malwinka, ale Ty prążków nie masz, prawda?

[renia1286]

ana ja napiszę krótko, bo dziewczyny już napisały co trzeba.
Magnez z potasem (np. Chela mag B6 skurcz, ten ma potas) kupuj ten co ma ponad 300, inaczej bierz po 2 tabletki i wid D3 ok 2000 IU i to codziennie. Zjedz do tego coś tłustego, bo ta witamina rozpuszcza się w tłuszczach a nie wodzie. PAMIęTAJ
Po ok 10 dniach sporo objawów minie-zobaczysz
Pozdrawiam