No i cieszę się, że się poprawiło
Poradźcie Kochani, czy to mogą być objawy Sm?
Moderator: Beata:)
Ja mam takie pytanie, co prawda nie mogę Ci pomóc (sam jestem w trakcie diagnozowania, niekoniecznie pod kątem SM) ale chciałbym się zapytać czy byłaś diagnozowana pod kątem takich rzeczy jak zespół Addisona czy zespół Cushinga oraz czy te rzeczy kiedyś padły w rozmowach z lekarzami.
No i cieszę się, że się poprawiło
No i cieszę się, że się poprawiło
Cześć,
tak , sama na początku podejrzewałam zespół Cushinga w związku z Hashi. Zarówno gastrolog jak i endokrynolog wykluczyli. Zrobiono mi i ACTH, IGF-1 i inne hormony i dodatkowe badania - cala listę formatu A-4, również powtarzano niektóre po stymulacji cukrem. Nawet rezonans nerek. Wszystko odpadło, porfiria też, tężyczka też, toczeń też (tu jestem na granicy ANA 1:160 i typ świecenia homogenny). Uzupełniam dużymi dawkami wit. D3, bo przy SM powinna być w granicach 200 nmol/l (norma 75-250 nmol/l), także B12 trzymam poziom 600-700 oraz sprawdzam ferrytyne, bo ta zjeżdża mi w dól, wszelkie guzki wyjadają żelazo, choć erytrocyty i hemoglobinę mam w normie, ale bliżej dolnej granicy. Wartości ANA, tak jak cholesterol mogą być podniesione przy Hashi. Z punkcji lędźwiowej wyszły mi prążki, ale niewyraźne, które należy interpretować jako wyczekujące, a w przyszłości jako pozytywne. Należę do osób, które maja bardzo ciężki zespół popunkcyjny, także nie pozwolę sobie zrobić już punkcji do końca życia. I ze względu na niejasne dwie zmiany w głowie i te prążki, lekarz nie może mi wypisać diagnozy SM, bo opiera się jedynie na dolegliwościach, które zgłaszam oraz na podniesionych przeciwciałach przeciw gangliozydom GM1 ( te też występują przy paru innych chorobach neurologicznych), no i teraz po reakcji na kortyzon. Proponuję prowadzić dzienniczek codzienny z dolegliwościami i jak długo trwają ( rzut w SM musi trwać przynajmniej 24 godziny) a człowiek szybko zapomina co było i jak, jakimi lekami próbuje się je zwalczyć itd. Ja tak zrobiłam. Pozdrawiam
tak , sama na początku podejrzewałam zespół Cushinga w związku z Hashi. Zarówno gastrolog jak i endokrynolog wykluczyli. Zrobiono mi i ACTH, IGF-1 i inne hormony i dodatkowe badania - cala listę formatu A-4, również powtarzano niektóre po stymulacji cukrem. Nawet rezonans nerek. Wszystko odpadło, porfiria też, tężyczka też, toczeń też (tu jestem na granicy ANA 1:160 i typ świecenia homogenny). Uzupełniam dużymi dawkami wit. D3, bo przy SM powinna być w granicach 200 nmol/l (norma 75-250 nmol/l), także B12 trzymam poziom 600-700 oraz sprawdzam ferrytyne, bo ta zjeżdża mi w dól, wszelkie guzki wyjadają żelazo, choć erytrocyty i hemoglobinę mam w normie, ale bliżej dolnej granicy. Wartości ANA, tak jak cholesterol mogą być podniesione przy Hashi. Z punkcji lędźwiowej wyszły mi prążki, ale niewyraźne, które należy interpretować jako wyczekujące, a w przyszłości jako pozytywne. Należę do osób, które maja bardzo ciężki zespół popunkcyjny, także nie pozwolę sobie zrobić już punkcji do końca życia. I ze względu na niejasne dwie zmiany w głowie i te prążki, lekarz nie może mi wypisać diagnozy SM, bo opiera się jedynie na dolegliwościach, które zgłaszam oraz na podniesionych przeciwciałach przeciw gangliozydom GM1 ( te też występują przy paru innych chorobach neurologicznych), no i teraz po reakcji na kortyzon. Proponuję prowadzić dzienniczek codzienny z dolegliwościami i jak długo trwają ( rzut w SM musi trwać przynajmniej 24 godziny) a człowiek szybko zapomina co było i jak, jakimi lekami próbuje się je zwalczyć itd. Ja tak zrobiłam. Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez galka, łącznie zmieniany 1 raz.
kamyczek
galka pisze:, także B12 trzymam poziom 600-700 oraz sprawdzam ferrytyne, bo ta zjeżdża mi w dól, wszelkie guzki wyjadają żelazo, choć erytrocyty i hemoglobinę mam w normie, ale bliżej dolnej granicy.
galka czy możesz napisać co znaczy, że wszelkie guzki wyjadają żelazo? Oraz dlaczego ferrytyna i B12 spadają w tych chorobach?
Mojej córce uzupełniam żelazo kilka miesięcy i się trochę podniosło, natomiast ferrytyna ciągle na dolnej granicy. Lekarzy wcale to nie niepokoi, skoro żelazo się podnosi. B12 po suplementacji ma ok 250.
Tak mi odpowiedzial lekarz endokrynolog, ja mam guzki na tarczycy, na szczescie po biobsji nierakowe. A poniewaz juz nie mam miesiaczki, wiec nie mam jak tracic krwi a za tym zelaza. W sytuacjach anemii, niedokrwistosci, czy objawach stalego zmeczenia, braku koncentracji, slabosci itd. trzeba sprawdzic te witaminy.
W normach wit. B12 trzeba tez wziasc pod uwage, ze inne normy sa dla niemowlakow, inne dla dla dziewczynek i chlopcow w wieku do 7 czy 9 lat, inne dla mlodziezy inne u osob starszych. Wiec musisz sama poszukac tych norm lub zapytac lekarza.
Wit. B12 jest wazna przy anemii a ta tez moze dawac m. in. neurologiczne objawy.
Jesli chodzi o zelazo, to ci wytlumacze to tak, ze zelazo o roznych porach dnia o ktorych zbadasz zelazo , to otrzymasz rozny wynik, raz wyzszy raz nizszy. Natomiast ferrytyna jest tez zelazem ale ona jest naszym magazynem, nasza spizarka i to po niej rozpoznaje sie, czy konieczna jest suplementacja czy wlew dozylny z zelaza ( uzupelnienie zapasow, bo jak sprzedawac w sklepie , w ktorym brak towaru w magazynie) , bo za duzo tej ferrytyny to tez niedobrze a nie ocenia sie po samym zelazie.
Ja radze rowniez kobietom i mlodziezy sprawdzac tez wit. D3 i to nie ze wzgledu na stwardnienie rozsiane,czy tarczyce, u ktorej tez hormony dobrze nie pracuja jesli jej jest za malo, ale ze wzgledu na zmeczenie, na bole kosci, na bole krzyza, osteoporoze itd. Niestety na sloncu przebywamy za malo, a podawaniem tranu, to nigdy nie uzupelnimy witaminy D3, bo szybciej zatrujemy sie witamina A w nim zawarta.
W normach wit. B12 trzeba tez wziasc pod uwage, ze inne normy sa dla niemowlakow, inne dla dla dziewczynek i chlopcow w wieku do 7 czy 9 lat, inne dla mlodziezy inne u osob starszych. Wiec musisz sama poszukac tych norm lub zapytac lekarza.
Wit. B12 jest wazna przy anemii a ta tez moze dawac m. in. neurologiczne objawy.
Jesli chodzi o zelazo, to ci wytlumacze to tak, ze zelazo o roznych porach dnia o ktorych zbadasz zelazo , to otrzymasz rozny wynik, raz wyzszy raz nizszy. Natomiast ferrytyna jest tez zelazem ale ona jest naszym magazynem, nasza spizarka i to po niej rozpoznaje sie, czy konieczna jest suplementacja czy wlew dozylny z zelaza ( uzupelnienie zapasow, bo jak sprzedawac w sklepie , w ktorym brak towaru w magazynie) , bo za duzo tej ferrytyny to tez niedobrze a nie ocenia sie po samym zelazie.
Ja radze rowniez kobietom i mlodziezy sprawdzac tez wit. D3 i to nie ze wzgledu na stwardnienie rozsiane,czy tarczyce, u ktorej tez hormony dobrze nie pracuja jesli jej jest za malo, ale ze wzgledu na zmeczenie, na bole kosci, na bole krzyza, osteoporoze itd. Niestety na sloncu przebywamy za malo, a podawaniem tranu, to nigdy nie uzupelnimy witaminy D3, bo szybciej zatrujemy sie witamina A w nim zawarta.
kamyczek
Normy witaminy B12:
dla niemowlat do 1-go roku zycia dziewczynki: 228 – 1.515 ng/l lub 168 – 1.115 pmol/l a chlopcy : 293 – 1.210 ng/l lub 216 – 891 pmol/l
Dla dzieci w wieku szkolnym: dziewczynki: 247 – 1.175 ng/l lub 182 – 866 pmol/l
a chlopcy : 271 – 1.170 ng/l lub 200 – 863 pmol/l
Dla doroslych kobiety i mezczyzni: 211 – 911 ng/l lub 156 – 672 pmol/l
Ogolnie przeczytalam, ze jezeli wartosc witaminy B12 lezy w dolnej granicy kolo 211 pg/ml ( norma 211 – 911 pg/ml ) to daje to jedynie wskazowke, ktora powinna byc wyjasniona. Takze zwroc uwage na normy i jednostki jakie podaje laboratorium.
dla niemowlat do 1-go roku zycia dziewczynki: 228 – 1.515 ng/l lub 168 – 1.115 pmol/l a chlopcy : 293 – 1.210 ng/l lub 216 – 891 pmol/l
Dla dzieci w wieku szkolnym: dziewczynki: 247 – 1.175 ng/l lub 182 – 866 pmol/l
a chlopcy : 271 – 1.170 ng/l lub 200 – 863 pmol/l
Dla doroslych kobiety i mezczyzni: 211 – 911 ng/l lub 156 – 672 pmol/l
Ogolnie przeczytalam, ze jezeli wartosc witaminy B12 lezy w dolnej granicy kolo 211 pg/ml ( norma 211 – 911 pg/ml ) to daje to jedynie wskazowke, ktora powinna byc wyjasniona. Takze zwroc uwage na normy i jednostki jakie podaje laboratorium.
kamyczek
Czesc Wszystkim,
dlugo mnie tu nie bylo.
Ale chcialam Wam powiedziec ze wreszcie mam diagnoze:
polimialgia reumatyczna+vasculitis+polineuropatia.
Dlugo trwalo rozdzielanie moich objawow, co od czego itp.
Dozylny wlew z kortyzonu 3 dni pod rzad pomogl na 6 tygodni, pozniej wszystko wrocilo.
Po drodze trafilam na reumatologa, ktorego po prostu musialam wymienic na innego,
ten drugi byl bardziej doswiadczony.
Od 14-listopada biore stale kortyzon i jest prawie OK.
Nareszcie moge sie ruszac i spac bez boli.
Mam nadzieje, ze tak bedzie dalej.
Pozdrawiam wszystkich cierpiacych i zycze zdrowych i pogodnych Swiat Bozego Narodzenia
dlugo mnie tu nie bylo.
Ale chcialam Wam powiedziec ze wreszcie mam diagnoze:
polimialgia reumatyczna+vasculitis+polineuropatia.
Dlugo trwalo rozdzielanie moich objawow, co od czego itp.
Dozylny wlew z kortyzonu 3 dni pod rzad pomogl na 6 tygodni, pozniej wszystko wrocilo.
Po drodze trafilam na reumatologa, ktorego po prostu musialam wymienic na innego,
ten drugi byl bardziej doswiadczony.
Od 14-listopada biore stale kortyzon i jest prawie OK.
Nareszcie moge sie ruszac i spac bez boli.
Mam nadzieje, ze tak bedzie dalej.
Pozdrawiam wszystkich cierpiacych i zycze zdrowych i pogodnych Swiat Bozego Narodzenia
-
pawel_wlkp
- Posty: 1826
- Rejestracja: 2013-05-09, 09:51 Wiek: 50
- Lokalizacja: okolice Poznania
- Kontaktowanie:
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 146 gości