Poradźcie Kochani, czy to mogą być objawy Sm?

[galka]

Witajcie, moze ktos z Was mi podpowie, w jakim kierunku mam isc.
Zaczelo sie tak:
W 2003 r dostalam nagle jednostronny bol glowy, zawroty, nudnosci, wymioty, dwojenie obrazow i trzesienie kolan, wewnetrzny niepokoj. Wyladowalam na pogotowiu, nic nie stwierdzono, ani zawal, ani wylew. Po jakichs 2 tyg. Zrobiono rezn. Mag. Glowy – nic nie wykazal a dwojenie obrazow w prawym oku zostalo do dzis.
Przez kolejne lata czasem przychodzily dni, ze czulam sie jak pijana, czasem mialam wrazenie falowania podloza, niby wiedzialam dokad ide, po co, ale tak jakos bylam dziwnie jakby obok siebie.
Od 2005 r zaczely mi dretwiec rece, zaczelo sie od palcow potem poszlo wyzej i dretwialy mi kazdej nocy od palcow prawie po lokiec, byly jak z drewna, bol budzil mnie w nocy musialam je rozcierac jedna o druge aby moc po chwili poruszyc palcami. W ciagu dnia mrowienie w rekach.
W 2007 r jak grom z jasnego nieba nagle nie moglam po nocy oproznic pecherza, po prostu nie chcial sie otworzyc. Poniewaz jednoczesnie mam dyskopatie, wiec wykonano punkcje ledzwiowa z kontrastem, stwierdzono, ze nerwy nie sa uszkodzone. Coz jakis czas mialam zalozony cewnik ale nie szlo z nim chodzic, siedziec, wiec jakis czas cewnikowalam sie sama. Potem wypracowalam sobie metode draznienia pcherza by sie otworzyl i szybko wypycham miesniami brzucha, bo jak zostawala resztka to mialam ciagle zapalenia, Biegam do toalety roznie czasem i 20 razy na dobe a czasem 3-4 razy. Dochodzi czesto do zatrzymywania wody w organizmie.Mocz robie na raty, dlugie oczekiwanie na mikcje, ktora nie nastepuje, stad draznienie, zadnego strumienia moczu, tylko kiedy go wypycham. Oddaje od paru kropli do 100-150 ml. Rzadko 200-250.I tak do dzis a jak nie idzie to cewnik.
Wykonano badanie urodynamiczne i tu padlo podejrzenie na stwardnienie rozsiane, dyssynergie pecherzowo-zwieraczowa.
W tymze roku doszedl rozrywajacy bol miedzy lopatkami. Kazda proba gimnastyki rehabilitacyjnej przynosi tylko pogorszenie, bol w ledzwiach i bol nerwu kulszowego obustronnie i laduje na zastrzykach – blokadach wzdluz kregoslupa. Pomagaja tylko masaze na sucho.
W 2010r znow pogorszenie z dyskopatia laduje w szpitalu na ortopedii, na drugi dzien zatrzymuje sie mocz, znow bylam zacewnikowana.Lekarze stwierdzaja, ze to nie od kregoslupa, przesuwaja mnie na neurologie. Rezonans mag. kregoslupa pokazuje uwypuklenia L3/L4/L5: Wykonano znow punkcje kregoslupa w poszukiwanie prazkow i wynik taki, ze nie moga jedoznacznie potwierdzic.
Dostawalam Tetrazepan, Ubretid, Ibuprofen. Proba gimnastyki sie nie powiodla, masaze elektryczne rowniez przynosily pogorszenie.Znow urodynamika: wynik: neurogenne oproznianie pecherza.
Krotko po tym dostam ni stad nizowad tachykardie p 160 puls na minute , czasem skoki cisnienia na 200/140. Tu bralam Propranolol – beta bloker.
W 2011r zaczynaja sie sie mrowienia skory, jakby skurcze na plecach, dochodza potworne po 12-14 dni zaparcia, wzdecia, jelito grube jakby bylo sparalizowane. Kolonoskopia : OK. Z tymi zaparciami tez walcze roznymi srodkami.
Od 2012r problem z utrzymaniem glowy, klucia, mrowienia na karku, skurcze spastyczne miesni na plecach, swiad skory, dreszcze, uczucie zimna, za chwile parzenie, pieczenie calego ciala.
Od tegoz tez roku dretwieje mi juz tylko prawa reka. Ten spastyczny skurcz miesni trzyma cale plecy, przenosi sie na klatke piersiowa, niczym obrecz i zaciska, do tego na wysokosci pasa czuje jak narzady wewnetrzene cos przekreca wiecej na srodej i to cos probuje mnie mnie przekrecic w pasie na lewo. Na ten skurcz pomaga i tylko tetrazepan. Bo plecy sa jak zesznurowane, utrudnia i blokuje poruszanie ramionami.Tetrazepan rozkucza miesnie w ciagu 15 minut i narzady wew. W brzuchu czuje jak wracaja na swoje miejsce.
Na to wszystko dostala jakies drgawki, trwaly pol roku od jakich 4 tygodni ich nie mam. To byly takie szarpniecia w kregoslupie ledzwiowym, nagly rzut reka, noga, barkiem a w ciagu dnia drgania pojedynczych miesni w konczynach. Szczegolnie noc byla nieprzyjemna, bo rzucalo mna po lozku i wybudzalu ze snu. Do tego przyczepily sie czasowe ataki bolowe stawow i miesni w udach i ramionach, sztywnosc poranna stop. Wyladowalam w szpitalu wykonano wzrokowe potencjaly wywolane, ktore nic nie pokazaly dlaczego? ( Skoro okulisci stwierdzili sparalizowany miesien w oku i mam folie pryzmatyczna na prawym szkle w zwiazku kiedy dostane dwojenie obrazow. Nie mam ich caly czas, ale sa codziennie i trzymaja roznie pol godziny godzine, albo pol dnia.) Mam tez czesto bol za okiem, jesli dluzej czytam. W lewym oku nachodzi mi mgla, pogorszyla mi sie ostrosc widzenia, czesto rozmyty obraz.
Pozostale badania elektyczne : podejrzenie uszkodzenia nerwow obwodowych. Rez. Mag. calego kregoslupa ( stwierdzono, ze w ledzwiach to male uwypuklenia i one nie sa przyczyna) i glowy, w glowie dwie jakies male zmiany ale nie sa pewni jakie.
Wlosy wylazily mi garsciami, paznokcie sie lamaly.
Inne badania niedobor ferrytyny-dostalam wlew z zelaza, niedobor wit. D3 wiec jak dostalam w tabletkach. Rowniez podwyzszone przeciwciala przeciw gangliozydom GM1 oraz podwyzszone ANA 1:160. Borelioza wykluczona definitywnie testami nie tylko elisy i western ale tez LTT, porfiria wykluczona. I maly problem z tarczyca, przez 12 lat bralam hormon, teraz endo stwierdzil ze nie trzeba, mam dwa guzki, jeden maly drugi kolo3 cm nie wychwytujacy jodu. Powiedzmy, ze wyniki trzymaja sie w normach, sa tylko jedne przeciwciala przeciw tyreoglobulinie powyzej normy, bo 420 a norma do 115. Ale chyba one nie powoduja spastycznych skurczow. .. anie nie maja wplywu na oddawanie moczu..... Jesli chodzi o oko, to endo definitywnie wykluczyl wplyw tarczycy. Zostal mi do wykluczenia reumatyzm...Na to wszystko nieprzecietne zmecznie, gotowa jestem zasnac na stojaco, spie w ciagu dnia po 2-3 godziny. Dopowiem, ze mam teraz 51 lat a wszystko zaczelo sie 10 lat temu.
Jako diagnoze wpisuja mi narazie fibromialgie.
I nie wiem co mam myslec, bo mecze sie okropnie, a brak diagnozy dobija. Czy to moze byc sm, czy stwardnienie boczne zanikowe? Czy jeszcze cos innego ? Czy zrobienie badania panelu neuroimmunologicznego cos mi przyniesie? Idzie cos mi poradzic? Zglupialam juz calkowicie a lekarz neurolog proponuje wlew z kortyzonu....A moze ktos z Was jest lekarzem i cos mi podpowie, jak tu sie ratowac?
Pozdrawiam Wszystkich cierpiacych cieplo

[SDaniell83]

Hej!
Czytajac twój post moge stwierdzić że mam 90% Twoich objawów.Tyle tylko że one u mnie wystapiły w ciagu miesiaca,jeden po drugim.
Niestety lekarze nie wiedzą często co nam dolega.
Sama widzisz ,zrobiłas juz tyle badań,odwiedziłaś tylu lekarzy i nic.Mam podobnie.
Przyczyn moze byc wiele,ale mnie np ostatnio naprowadzili na tężyczke,Bede miał niedługo badanie EMG w tym kierunku.Podobno moze dawac naprawde dziwne i rózne objawy.
Może jakis pasozyt?

Niestety diagnostyka w neurologi to ciężka i długa droga.
Powoli sie o tym przekonuje.

Życze zdrowia!!Powodzenia!!

[Sabri]

Witaj galka,
Czy byłaś u lekarzy innych specjalizacji???
Twoje objawy mogą być wszystkim.

Zostal mi do wykluczenia reumatyzm...

To to zrób w tej dziedzinie też jest kilkanaście chorób powodujących "dziwne" objawy.

Zglupialam juz calkowicie a lekarz neurolog proponuje wlew z kortyzonu....

Jeśli nie jesteś pewna diagnozy(fibromialgii) to raczej sterydów bym nie brała,bo owszem pewnie poczujesz się lepiej, ale nici z dalszej diagnostyki.
Pozdrawiam

[galka]

Witaj Sabri,

Dzieki za rade, z kortyzonem ...tu wlasnie wstrzymuje sie, bo chce zrobic te wyniki z reumatologii.
Przepraszam jakich masz na mysli lekarzy innych specjalnosci ?
Bo bylam tez u psychologa i psychiatry, na terapii przeciwbolowej: akupunkturze- zero poprawy, wrecz pogorszenie. Psychiatra z psychologiem dopatrywali sie zaburzen psychosomatycznych i wmawiali mi depresje, choc nigdy jej nie mialam, ani nie mialam zadnych traumatycznych przezyc.
Zastanawialam sie oczywiscie nad nerwica, ale jakos nie pasuje do spastycznego skurczu i problemow z utrzymaniem glowy ani podwojnego widzenia, myslalam o niej w zwiazku z tachykardia, jednak ta uspokoila sie po odstawieniu hormonu na tarczyce i podaniu zelaza, teraz troche serce skacze ale duzo rzadziej, wczesniej tluklo sie nawet przy obrocie w lozku, przy wstaniu z krzesla, przy przejsciu z pokoju do pokoju, ot nagle w pracy, ktora uwielbiam przy komputerze. Tu mam problem z siedzeniem, bo wytrzymuje do 3 godzin, potem z powodu bolu w ledzwiach i rwacych kluc w karku zaczyna sie horror. Prace biurowa mam jednak od 2 lat a wczesniej pracowalam fizycznie. Zas zaproponowane przez psychologow i innych leki typu: trankolong, katadolon- pomogol dopiero w dawce 400 mg ale na drugi dzien nie bylam w stanie wstac ani utrzymac kubka w rece, fastan, tranksylium, lorazepan owszem wyciszaly i ogolnie uspokajaly ale bole byly tylko stlamszone, po ktorych robie sie glupia w glowie a nie likwiduja mi tego skurczu spastycznego, zas trojcykliczne jak np. amytryptylina, mi nie odpowiada, bo jest gorzej z pecherzem. Poza tym odwiedzialam lekarza ogolnego, laryngologa, endokrynologa, gastrologa, ortopede, neurologa, kardiologa, lekarza medycyny fizykalnej i rehabilitacji, dematologa, teraz czekam na reumatologa...
Jestem z jednej strony wsciekla z drugiej bezsilna...

[Halina]

Poza tym odwiedzialam lekarza ogolnego, laryngologa, endokrynologa, gastrologa, ortopede, neurologa, kardiologa, lekarza medycyny fizykalnej i rehabilitacji, dematologa, teraz czekam na reumatologa... Jestem z jednej strony wsciekla z drugiej bezsilna...

      

Ja to mam chęć udac sie do Babki-zielarki za lasem i jak czytam co opisujesz to chetnie wzięła bym cie ze sobą; a tak na poważnie to bardziej bym pomyślała chorobach przewleklych krazenia (?), wątroby (?), nerek (?), trzustki (?). Zdaje się, ze część z nich ma się "dożywotnio" - jak się czlowiek na takie cudo załapie ale i wiadomo jak sobie radzić.

[galka]

Czesc,
to pokustykam chetnie z Toba, we dwie razniej...
Do ziol mam duzy szacunek i je popijam na trawienie oraz zaparcie. Lykam tez taletki z zielonej kawy na zatrzymywanie wody. Co do krazenia zyl, tetnic- zrobilam dopplera, poza tym usg i badania z krwi pokazuja ze watroba, trzstka, nerki jeszcze sa OK. Cukrzyca, po badanich i krzywej cukrzycowej jeszcze mnie nie dopadla...mam szczescie nie? Co do serduszka to stwierdzono ta paroksymalna tachykardie i nietypowa angine pektoris, ale lekarz mnie sie nie pytal o tarczyce a ja nie mowilam, bo bylam taka glupia, ze nie wiedzialam ze to moze miec zwiazek. Zreszta tachykardia to moze byc pewnie z setki innych przyczyn i z okresu przekwitania , i z barku zelazu, i wegetatywnie, i z nerwicy …
Rozgladam sie raczej za dobrym irydiologiem powiedzmy z Wroclawia , Walbrzycha... moze ten by cos wyczytal z oczu?

A co radzicie z tym panelem neuroimmunologicznym robic czy nie?

Chyba tak jak napisal SDaniell nie pozostaje nic innego jak uzbroic sie w cierpliwosc, czekac co przyniesie czas, walczyc jak sie da i akceptowac to czego nie daje sie zmienic i to chyba najtrudniejsze...

Acha,
wiesz Daniel ja tez zastanawialam sie nad tezyczka ... ta zaraza tez podobna...
Zas bakterie....zrobilam wymazy zewszad skad sie dalo, nawet posiew z krwi, mykoplazme, posiewy moczu i kalu itd. I nic.
Napisz co Ci wyjdzie z tej tezyczki...
Pozdrawiam i tez zdrowka zycze

[Sabri]

[Poza tym odwiedzialam lekarza ogolnego, laryngologa, endokrynologa, gastrologa, ortopede, neurologa, kardiologa, lekarza medycyny fizykalnej i rehabilitacji, dematologa, teraz czekam na reumatologa...

Ależ to była wyczerpująca odpowiedz
No został ci ten reumatolog, ewentualnie nefrolog.
Kurcze jakoś żaden specjalista nie umie zebrać ci tego to kupy.
Ale nie martw się jestem w podobnym położeniu i tez zwiedziłam już klilku "specjalistów".Dopiero jak trafiłam na swoją neuro to trochę się zaczęło wyjaśniać.

Jeśli chodzi o spastykę to mnie pomaga mydocalm lub tolperis ewentualnie sirdalud,ale po nim odpływam.

[galka]

Sabri,
hej chyba sie ze mnie nabijasz, no coz przezyje.
Dzieki, ze piszesz o swoich lekach, jak bede u lekarza zapytam o zamiennik na probe....
I jak piszesz ja tez trafilam na jedna pania prof. neur. w specjalizacji sm, wiec dlatego u mnie tez sie ruszylo...inni neuro spuszczali mnie po brzytwie. I ona wlasnie proponuje mi ten wlew kortyzonowy...coz mam watpliwosci....
Mam do niej sie stawic po wyjasnieniu reumatyzmu i jeszcze do konca endokrynologa... Papa

[galka]

A jak dziala na was slonce?
Ja ogolnie czuje sie lepiej przy chlodniejszej pogodzie, nie znosze slonca i upalow a wczesniej kochalam, teraz jest mi slabo, jakby brakowalo powietrza.
Wlasnie zastanawialam sie dlaczego wrocil mi juz po 4 tygodniach poprawy znow atak?
Analizowalam ostatnie dni i doszlam do wniosku, ze slonce.
Bo pomyslalam sobie, no wyciagne tylko nogi na slonce a reszte ukrylam pod parasolem, w sloncu bylo u mnie w poniedzialek 30 stopni a w srode atak. Czy to mozliwe?

[Sabri]

hej chyba sie ze mnie nabijasz, no coz przezyje.

Nie, raczej szczęka mi spadła

Mam do niej sie stawic po wyjasnieniu reumatyzmu i jeszcze do konca endokrynologa.

Tak zrób,lepiej mieć wszystko do końca wyjaśnione zanim weżmiesz sterydy.A reumatologia to nie tylko reumatyzm.
Co do słońca mnie nic po nim nie jest ,jedynie wysypka na twarzy
Pozdrawiam

[galka]

Tak masz racje....wytrzymuje te bole i skucze juz na rzesach...
byle do wtorku ..jeszcze 5 dni do reumatologa, potem wszystko jedno dokad zeby tylko jakos te bole zmniejszyli...
Po sloncu nastapila zmiana pogody na deszcz i zimno...
Czesc objawow pasuje chyba pod ZZSK...
No tak nie ma co gdybac....
Pozdrawiam

[galka]

Witajcie,
chcialam zapytac, czy ktos z Was mial robione badanie przeciwcial przeciw gangliozydom?
Rowniez,czy borykajac sie z problemami oddawania moczu braliscie takie lekarstwa jak Ubretid czy Oxybutynina?
Pozdrawiam

[elka]

Hej Gałka, poczytałam twoje posty od początku. Wypisz wymaluj moja choroba. Zaatakowane oczy, problem z oddawaniem moczu, paskudne zaparcia. Do tego gdzies pisałaś, że śpisz wciąż ( ja to wszystko miałam ). Popytaj neurologa, czy może to być choroba devica ( neuromyelitis optica : www.devica.pl ) ? Celem potwierdzenia można zrobić badanie krwi w kierunku przeciwciał przeciwko akwaporynie4 - krew wysyła się do Poznania.
Na problemy z oddawaniem moczu ja brałam Ditropan. Teraz od czasu do czasu suplementy z żurawiną ( Żurawit ). Trzeba dużo pić i drażniąc pęcherz zawsze wysiusiać się do końca. Na zaparcia senes i niestety lewatywa. Choć ostatnio zaczęłam wsuwać suszone figi. Jak zaobserwuję poprawę, napiszę w dziale zaparcia.
Życzę zdrówka !

[galka]

Witaj Elu, dzieki za odpowiedz i podpowiedzenie badania. Zapytam neurolog.

[galka]

Witajcie,
jest to forum na ktorym zadaje sie pytania, ja chcialabym jednak wam krociutko powiedziec, ze po dalszych roznych badaniach, ktore niczego nie wniosly nowego, dostalam na probe kortyzon w tabletkach, ktory bralam 9 dni i wszystkie objawy wycofaly sie w 70%. Nie potrzebuje tetrazepamu ani zadnych przeciwbolowych. Chociaz uzupelniam w duzych dawkach poziom witaminy D3, plus magnez konieczny do jej resorpcji, takze wit E i A regularnie. W glowie z rezonasu sa dwie malutkie zmiany i lekarze sie kloca co to jest. Neurolog wpisuje mi autoimmunologiczna choroba nerwow przy juz istniejacej chorobie autoimmunologicznej, czyli hashimoto. Ponoc sm idzie czesto w parze z hashi. Ta cudowna poprawa trwa juz od 16-go listopada, ale juz pomalutku zaczynaja sie znow pojawiac te gorsze dolegliwosci. Z poczatkiem stycznia mam sie stawic na wlew dozylny kortyzonu. Mam nadzieje ze pomoze na dluzej, bo jak czytalam za pozno podany kortyzon, niestety nie dziala.
Pozdrawiam wszystkich cierpiacych i zycze wytrwalosci w walce o rozpoznanie przyczyny.