Gorąca prośba o odpowiedź

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 23:00

Dzięki, też Ci życzę żeby u Ciebie się już więcej nie powtórzyło. No i dzięki rzecz jasna za garść informacji.

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-10, 19:56

Jak nie urok to...Jedne objawy ustępują inne przychodzą...

-Teraz mam od tygodni fascykulacje głównie w nogach, ale zdarza się generalnie na całym ciele, bóle mięśni w nogach, szybko się pojawiają i dość szybko znikają.

-Ból pleców z okolic prawek łopatki "przesunął" się dół i od dwóch dni rano po przebudzeniu tzw. ból korzonkowy (nadmienię, że nie przypominam sobie bym miał go kiedykolwiek wcześniej), też przemija po jakimś czasie.

- Oczy niby w porządku, ale co jakiś czas to jedno to drugie zakuje.

Wiem też już chyba czym jest moja anizokaria (też okresowa), te okresowe bóle oczu i "gubienie ostrości" które stosunkowo szybko mijają. To zespół Hornera (moja diagnoza).

http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Hornera

Na angielskiej wiki jest też o jednym objawie więcej, którego nie ma na polskiej wiki. Nierównomierne pocenie się (co prawda piszą tam o twarzy, a u mnie w nocy dotyczyło rąk. Jedna sucha, druga mokra tak ostatnio miałem) plus paraliż senny. Ktoś tego doświadczył kiedyś? Ciekawe przeżycie, a miałem już parę razy.

A, że zespól Horenra może świadczyć o chorobach neurologicznych to przebadam się w Poznaniu w najbliższym tygodniu czy dwóch na zespół Devica. Daleko do szpitala nie mam. Ktoś się może pod tym kątem badał? Na przeciwciała przeciwko akwaporynie? Ile trzeba czekać na wyniki?

Pozdrawiam

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-08-11, 11:09

o co chodzi z tym paraliżem sennym?

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-11, 11:37


jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-21, 11:53

Fascykulacje i bóle nie ustępują, zapisałem się na 4 września na EMG mięśni. Zobaczymy...

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-08-21, 16:22

czesto masz te bole miesni i fascykulacje?
jak dlugo te fascykulacje masz,tzn ile minut drga miesien?
masz jakies zaniki miesni?

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-21, 17:21

Cały czas od ponad 3 tygodni. Bóle rzadziej, fascykulacje na okrągło na całym ciele z główną koncentracją w nogach.

Zaniki, trudno powiedzieć na oko chyba nie, ale po to właśnie się wybieram na EMG żeby się dowiedzieć. Obawiam się najgorszego.

Pozdrawiam

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-09-05, 07:44

Jestem po badaniu EMG. Pełno jakichś cyferek z których nic nie wynika, dla mnie.

Podsumowanie (w skrócie:) EMG w normie, zapis wysiłkowy pośredni bogaty o prawidłowej amplitudzie..., w spoczynku cisza elektryczna...

Coś jednak znalazł: Wydłużenie latencji końcowej we włóknach ruchowych oraz graniczna wartość latencji czuciowej ze zwolnieniem szybkości przewodzenia we włóknach czuciowych lewego nerwu pośrodkowego.

Wynik jak napisał i powiedział wskazuje według niego na cechy zespołu cieśni nadgarstka...


Swoją drogą w poniedziałek był u nas znajomy rodziny i opowiadał (ja nic nie mówiłem co u siebie podejrzewam, to był zbieg okoliczności), że u jego znajomego wykryli SLA, a na początku podejrzewali...zespół cieśni nadgarstka.

I te "gadki", ja mam wrażenie, że oni sypią odpowiedziami jak z rękawa jak w tej zabawie w przedszkolu "pomidor". To skąd te drętwienia? Zespół cieśni. A fascykulacje? Zespół łagodnych fascykulacji. A nierówne źrenice? Wielu ma takie anomalie. A drżący kciuk (który sam zauważył)? No z fascykulacji. Na wszystko gotowa odpowiedź...

Powiedział, że jak chcę mogę wrócić, ale nie prędzej niż za pół roku.

Swoją drogą samo badanie baaaardzo nieprzyjemne. Kopie tym prądem, patrze noga mi leci pod sufit, a on że muszę wytrzymać. Myślę jak k...a jak to mimowolne jest. Później mi tę nogę trzymał. W sumie sprawiał wrażenie kompetentnego, w internecie raczej przychylne opinie. Noga mnie do teraz boli, ręka mniej.

Nic, pozostaje mi czekać. A póki co to chyba temat atypowi.

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2013-09-05, 08:22

Janek, szukaj odpowiedzi, ale nie stawiaj sam sobie diagnozy, bo widzę, że piszesz o coraz groźniejszych chorobach.
Pytałeś wcześniej o badania przeciwko akwaporynie4 - ja miałam te badania, szpital wysłał moją krew kurierem ( bo nie mieszkam w Poznaniu ) i wynik był ( dodam, że dodatni ) tak ok. po dwóch tygodniach. Na miejscu podejrzewam, że dostaniesz wynik o wiele szybciej.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-09-05, 12:33

Janek - założymy klub pacjentów zagadek albo musimy zgłosic się do dr Housa....
ja widzę, że Ty jesteś na etapie walki i tak trzymaj. Natomiast stawianie sobie diagnozy samemu nie jest najlepszym wyjściem bo stres w żadnej chorobie nie jest naszym sprzymierzeńcem.
3maj się dzielnie
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Lukaszuy
Posty: 76
Rejestracja: 2013-01-03, 00:02
Lokalizacja: Konin

Postautor: Lukaszuy » 2013-09-05, 15:14

Przydałby się chyba tez dział dla osob z rozwiazanymi zagadkami moze by to komus kiedys pomogło. .

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-09-06, 12:02

Elka, wiem miałem zrobić na akwaporyne. W sumie trochę skopałem, bo tydzień temu w piątek byłem na Przybyszewskiego i miałem pobieraną krew. Zrobiłem sobie badania na kinaza kreatyniny i witaminę B12. Obie wartości w normie. Akwaporynę4 odpuściłem bo byłem umówiony już na EMG i moje obecne objawy bardziej mi pasują do SLA.

Zosiako dzięki za wsparcie.

Co do stawiania sobie diagnozy samemu, to tego nie robię. Próbuję się zdiagnozować poprzez specjalistów, ale na razie na próżno.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-09-06, 17:32

jan123 pisze: Co do stawiania sobie diagnozy samemu, to tego nie robię.


a to ? :-D
jan123 pisze:i moje obecne objawy bardziej mi pasują do SLA.

wiem czepialska jestem i chwytam za słówka, ale podobno wszytskie Zośki tak mają :-P

Janek drążyć trzeba, walczyć - jak najbardziej (podobno), ale nie doszukuj się najgorszego. czasami najprostsze odpowiedzi, są najtrudniejsze do znalezienia. 3mam kciuki za szybką i prawidłową diagnozę postawioną przez lekarza. :-)

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-09-13, 18:22

Jestem po badaniu EMG. Pełno jakichś cyferek z których nic nie wynika, dla mnie.

Podsumowanie (w skrócie:) EMG w normie, zapis wysiłkowy pośredni bogaty o prawidłowej amplitudzie..., w spoczynku cisza elektryczna...

Coś jednak znalazł: Wydłużenie latencji końcowej we włóknach ruchowych oraz graniczna wartość latencji czuciowej ze zwolnieniem szybkości przewodzenia we włóknach czuciowych lewego nerwu pośrodkowego.

Wynik jak napisał i powiedział wskazuje według niego na cechy zespołu cieśni nadgarstka...


Swoją drogą w poniedziałek był u nas znajomy rodziny i opowiadał (ja nic nie mówiłem co u siebie podejrzewam, to był zbieg okoliczności), że u jego znajomego wykryli SLA, a na początku podejrzewali...zespół cieśni nadgarstka.

I te "gadki", ja mam wrażenie, że oni sypią odpowiedziami jak z rękawa jak w tej zabawie w przedszkolu "pomidor". To skąd te drętwienia? Zespół cieśni. A fascykulacje? Zespół łagodnych fascykulacji. A nierówne źrenice? Wielu ma takie anomalie. A drżący kciuk (który sam zauważył)? No z fascykulacji. Na wszystko gotowa odpowiedź...

Powiedział, że jak chcę mogę wrócić, ale nie prędzej niż za pół roku.

Swoją drogą samo badanie baaaardzo nieprzyjemne. Kopie tym prądem, patrze noga mi leci pod sufit, a on że muszę wytrzymać. Myślę jak k...a jak to mimowolne jest. Później mi tę nogę trzymał. W sumie sprawiał wrażenie kompetentnego, w internecie raczej przychylne opinie. Noga mnie do teraz boli, ręka mniej.

Nic, pozostaje mi czekać. Niestety żadne objawy nie ustępują, wręcz przeciwnie.

P.S.
Zosiako, nie diagnozuję sam, ale dociekam. Niestety moje objawy na to właśnie wskazują. Rzeczywistości się nie oszuka.

Pozdrawiam

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2013-09-15, 16:54

Też przez to "łażenie robaczków" po całym ciele obawiam się SLA i podobnych. Najwięcej chodzą po nogach i w nosie :/ Do tego od 8 m-ca ciąży czyli już 7 miesięcy mam zdrętwiałe opuszki palców prawej reki i inne opisane w moim wątku. Ale te robaczki ponoć charakterystyczne są.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez ana1212, łącznie zmieniany 2 razy.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 253 gości