Gorąca prośba o odpowiedź

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Gorąca prośba o odpowiedź

Postautor: jan123 » 2013-07-26, 00:12

WITAM,
Na wstępie - piszę z komórki więc sory za błędy.
Moje objawy,póki co,zawsze ujawniają się w lipcu.
-Pierwszy jak sięgam pamięcią to rok 2009, spastyczne bóle brzucha z prawej strony, nasilające się podczas snu i długiego siedzenia. Wtedy jeszcze nie mając pojęcia co to może być, poszedłem na USG. Nic nie wykazało, objawy minęły ja o sprawie zapomniałem.
-Lipiec rok temu. 4 epizody utraty ostrości w jednym oku. W sierpniu miałem badania okresowe w pracy. Spytałem okulistę co to może być. Odpowiedź "To normalne". I znowu objawy minęły, a ja o sprawie zapomniałem. Do lipca 2013
-Lipiec tego roku. Postanowiłem biegać. 2 razy w tygodniu po 10 km, zdążyłem przez 4 tygodnie. Bo sie zaczeło. Drętwienie rąk, co noc budzi mnie nawet po 3 razy w nocy (wczesniej tez sie zdarzalo), problemy z pęcherzem, epizod całkowitego rozmazania wzroku, nierówność źrenic, nieustępujące mrowienie w lewej nodze od 2 tygodni, spastycznosc z prawej strony brzucha, zespol jelita drazliwego...
Poszedlem do neurologa, nawet mnie do konca nie wysluchal i orzekl "nerwica wegetatywna". Z tym, ze ja nigdy czegos takiego nie mialem, stresow tez specjalych nie doswiadczam.
Zrobilem sobie MRI glowy. Czysty. Znajac swoje zezowate szczescie, mam ta gorsza odmiane SM - pierwotnie postepujaca, a wtedy zmiany sa glownie w rdzeniu kregowym.
Tutaj pojawia sie moje pytanie. KTORY ODCINEK NALEZY ZROBIC? Sa trzy, ale na wydatek 1800 zl za caly kregoslup mnie nie stac za Chiny Ludowe.
Serdecznie proszę o szybką odpowiedź. W przyszlym tygodniu mam wolne i dlatego zalezy mi na czasie. Na codzien jestem w delegacjach i nie bede mial czasu tego zrobic.
Pozdrawiam i z góry WIELKIE DZIęKI za odpowiedź.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez jan123, łącznie zmieniany 1 raz.

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2013-07-26, 07:43

Już ci piszę - zrób odcinek szyjny na początek. Jeżeli będą zmiany, to zrób badanie krwi w kierunku przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 ( w Poznaniu lub Bytomiu, można wysłać kurierem, podpytaj w labolatorium w twoim mieście - mi wysłali ze szpitala, w którym akurat leczyłam rzut choroby ). Ponieważ masz objawy ze strony rdzenia i nerwów wzrokowych, to powinieneś przebadać się w kierunku choroby Devicka ( neuromyelitis optica ). Jestem po podobnych doświadczeniach. I szczerze powiedziawszy, wolałabym mieć do czynienia z psychologiem, niż neurologiem ! Ale trzymam za Ciebie kciuki, żebyś nie musiał mieć wątpliwej przyjemności kontaktu z którąkolwiek z tych specjalności. Zdrowia życzę.

SDaniell83
Posty: 225
Rejestracja: 2012-12-23, 11:53
Lokalizacja: Pruszków
Kontaktowanie:

Postautor: SDaniell83 » 2013-07-26, 09:46

Dokłądnie zrób na poczatek odcinek szyjny.

A z tymi lekarzami to tak juz jest....z czym człowiek by nie poszedł to przepisuja antydepresanty i wysyłaja do psychiatry.Nie wiem z czego to wynika.

Pozdrawiam
Musi byc dobrze!!

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-07-26, 09:53

Dzięki wielkie Daniel i Elka za odpowiedż i słowa otuchy. Też jestem podłamany. Jest dużo gorzej niż przewidywałem w najczarniejszych scenariuszach...Masakra...

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-07-26, 10:40

jan123 spokojnie, jeszcze nie jesteś zdiagnozowany, podobno to nie takie proste. Wiele pewnie jeszcze czasu upłynie zanim będziesz miał "wyrok" ;) czarno na białym.

Rozumiem szok, bo sama przeżyłam to w marcu tego roku... do dzisiaj tylko badania, badania, a wizyta i rezonans kontrolny dopiero we wrześniu/październiku. Podobno z objawami sm żyję od 2008 roku, ale jeszcze żaden lekarz nie odważył się postawić jasno diagnozy.

Jesli chodzi o moją diagnozę przebiega ona w następujący sposób:
- rezonans głowy
- punkcja i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego
- potencjały wzrokowe
- wykluczenie boreliozy (testy elisa i western blot)
- bad. poziomu wit. b12, d3, przeciwciał jądrowych ana i anca

Z kompletem tych badań i po kolejnym rezonansie mogę starać się o postawienie sensownej diagnozy...pożyjemy, zobaczymy, a tymczasem żyję jakby nigdy nic, czego i Tobie życzę.

SDaniell83
Posty: 225
Rejestracja: 2012-12-23, 11:53
Lokalizacja: Pruszków
Kontaktowanie:

Postautor: SDaniell83 » 2013-07-26, 15:42

A Ja napisze tak...wszystkie te badania miałem i nie przyczyniły sie one do diagnozy.

Objawy jak były tak są a żaden z lekarzy nie powiedział mi że mam sm ,a wręcz przeciwnie.

I powiem szczerze że do pewnych rzeczy sie przywyczaiłem...juz tak nie panikuje gdyby nie te bolące nogi.. ale może przejdzie.Czego i Wam życze!
Musi byc dobrze!!

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-07-26, 16:02

No to Daniel trochę mnie zmartwiłeś... u mnie podobno każdy wynik potwierdza sm, każdy neurolog to poderzewa, ale żaden nie chce dać mi tego na piśmie.

Dobrze, że fizycznie jest super :)

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-07-26, 16:24

W poniedziałek umówiłem się na MRI odcinka szyjnego, pewnie poczekam parę dni na wyniki, a jednocześnie w czwartek robię sobie potencjały wzrokowe.
Nie robię sobie nadziei, wszystkie objawy pasują wręcz książkowo do Devica, dodatkowo fakt, że rok temu zdiagnozowano u mnie alergie z poziomem IgE 1400!! to wyraźnie oznacza, że mój organizm zgłupiał i za przeproszeniem wpie....a sam siebie...Nie dociera to do mnie...
W piątek jestem też umówiony na wizytę u tego profesorka co mi stwierdził "Nerwice wegetatywną" ciekaw co powie jak mu przedstawię wyniki...

Jeszcze raz dzięki za odpowiedź i wskazówki, odezwę się pewnie pod czwartek/piątek w przyszłym tygodniu. Trzymajcie się.

Panikara
Posty: 82
Rejestracja: 2013-01-25, 16:39
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Panikara » 2013-07-26, 18:45

Jan123

Napisales:-
"znajac moje zezowate szczescie mam ta gorsza odmiane sm.."
Nie stawiaj sobie sam diagnozy chlopie.Zrob badania idz do lekarza raz jeszcze ale nie nakrecaj sie.To ze lekarz czy lekarze robia badania "pod katem "sm nie znaczy ze ta chorobe sie ma.

Lukaszuy
Posty: 76
Rejestracja: 2013-01-03, 00:02
Lokalizacja: Konin

Postautor: Lukaszuy » 2013-07-26, 23:48

Zespol jelita wrazliwego, alergia na wysokim poziomie. A zrobiles sobie chociaz zwykla morfologie z rozmazem. Nietolerancje pokarmowe( gluten np, nabial), grzyby, pasozyty. Czytalem ostatnio historie czlowieka ktory mial mnostwo objawow i pomogly mu leki na alergie. Wiem ze jest ciezko ale w tej walce jestesmy niestety sami i trzeba probowac wszystkiego :) 3mam kciuki

SDaniell83
Posty: 225
Rejestracja: 2012-12-23, 11:53
Lokalizacja: Pruszków
Kontaktowanie:

Postautor: SDaniell83 » 2013-07-26, 23:54

nada,
Nie chiałem Cię zmartwic.Poprostu tak to wyglada z mojej strony.Porobili mi te wszystkie badani które wymianiłas i kazali isc do psychiatry.
Mijają miesiace a objawy nadal mam i dopiero po jakims czasie zaczeli zauważać a to wygórowane odruchy, a to anizokorie i fascykulacje. I co?Nadal każda rozmowa kończy sie tak-nie ma pan Sm,powodzenia, bedzie dobrze.
Niestety... ale zycze Ci żeby w Twoim przypadku było inaczej.Niech to bedzie jakaś bzdura która odejdzie i nigdy nie wróci.
jan123,
Wiem co czujesz....sam tez jestem wk....... !Jednak jeszcze chodze do pracy ,co prawda na prochach ale chodze.
Człowiek stoi na krawędzi ale musisz wierzyć ze bedzie dobrze!

Cięzko jest ale trzeba walczyć...

Trzymaj sie!!!!
Musi byc dobrze!!

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-07-31, 10:24

Powracam...Niestety nie jest dobrze. Wczoraj znowu miałem epizod z oczami, od razu poleciałem do okulisty, który stwierdził, że to musi być pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego czyli wiadomo co...I skierował mnie na oddział neurologiczny (swoją drogą ekstra gość, pierwszy który fachowo podszedł do sprawy).
Leżę teraz na oddziale neurologicznym. Za godzinę mam mieć punkcję lędźwiową. Jutro wzrokowe potencjały wywołane oraz wyniki rezonansu rdzenia kręgowego odcinka szyjnego, który zdążyłem zrobić prywatnie.
Jutro pewnie będę mądrzejszy...tylko nie wiem co z tą "mądrością" robić dalej.

Pozdrawiam

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2013-07-31, 11:21

Trzymaj się ciepło (byle nie za ciepło)!
Dobrze, że wkrótce będzie wiadomo więcej. A co z nową wiedza robić (jaka by ona nie była)? Nie wiadomo. Ale ja bym powiedziała, że najpierw dać sobie czas. Na ułożenie się z nowym.
It doesn't get any easier; you just go faster.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-07-31, 12:07

Trzymam kciuki za 24 godzinne leżakowanie i brak zespołu popunkcyjnego. Będzie dobrze!

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 09:34

Jutro minie tydzień odkąd leżę na tej neurologii...

MRI odcinka szyjnego czyste, prążki z rdzenia ujemne...Widzę, że zaczynają patrzeć na mnie jak na wariata. Nie wiem co dalej. Fascykulacje jak miałem tak mam, drętwienie w nocy trochę się, zmniejszyło, ale jest. Lewe oko jak patrzę w prawo czasami mnie pobolewa...Nie wiem, nie wiem...
Aha Elisa na bolerioze wyszła dodatnia a WB ujemna. Może dlatego, że wcześniej brałem Doxycyclinum i to zafałszowało wyniki?
Brałem Doxycyclinum bo mi dermatolog przepisał. Zacząłem brać 2 dni przed pójściem na neurologie. Byłem prywatnie dermatolog stwierdził, że mój rumień który miałem od czerwca to bankowo borelioza. Tyle że nawet gdyby to drętwienia, zespół jelita, czy utraty ostrości miałem już od co najmniej roku.

Zacząłem brać uwagę inne opcje, ale póki co się nie wychylam, bo mnie faktycznie jeszcze w kaftan zapakują.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 61 gości