Gorąca prośba o odpowiedź

[elka]

Janek, ja mam Devica i te łażenie robaczków po ciele też mam - głównie wtedy, gdy mam niedobór potasu w organizmie, albo jak za mało piję. Zdrętwiałe opuszki palców lewej ręki mam od lat 9 ( już nawet o tym nie myślę ). Także mam nadzieję, że u Ciebie znajdzie się inne wyjaśnienie niż SLA.

[ana1212]

A ja mam nadzieje, ze te robaczki to nic zlego i nic ne wyjdzie

[MALWINA279]

tez czasami odczuwam te wstrętne robaki po skóra,ale zdecydowanie częściej czuje mrowienia teraz często mam je na plecach.


Jakie badanie wykonuje się na chorobę devica?

[jan123]

tez czasami odczuwam te wstrętne robaki po skóra,ale zdecydowanie częściej czuje mrowienia teraz często mam je na plecach.


Jakie badanie wykonuje się na chorobę devica?

Tak jak napisała Elka, przeciwciała przeciw akwaporynie4. Może wkrótce zrobię, ale Elka napisała też, że wcześniej powinny wyjść nieprawidłowości w MRI rdzenia kręgowego odcinka szyjnego, a ja mam ten odcinek czysty. A SLA w MRI nie wychodzi...

[ana1212]

Jan... Nie strasz... A elektrolity? Magnez?
Ja kurcze mam wszystko w normie

[jan123]

Nie straszę, wszystkie wyniki krwi mam w normie, wręcz koncertowe: magnez, potas, b12 i wszystkie pozostałe. ANACA, płyn z rdzenia też.

Rzeczywistości się nie oszuka, a póki co trop prowadzi w jednym tylko kierunku.

[ana1212]

Tez zaczynam myslec o SLA... Dzis mam prady w nodze jak wstane cos nowego. Prazkow mi nie badano. Bylam nawet u psychiatry. Stwierdzila, ze najpierw musze wykluczyc wszystkie mozliwe choroby by lekarze twierdzili, ze to nerwica czy depresja. A to byla moja ostatnia nadzieja

[Sabri]

jan123, ana1212,
Ja jestem w szoku Dlaczego od razu SLA
Przejrzałam wasze posty i nie macie jeszcze wielu badań,żeby móc tak stwierdzić.
Brak widoku na szybką diagnozę nie oznacza najgorszego.Piszę to po raz enty.Jestem po 2 PZNW, 3 bardzo silnych rzutach z pełni książkowych objawów,badanie odruchów neurologicznych min. Babińśki ,brak brzusznych,+Romberger,coś tam wygórowane i masa innych których nie pamiętam.Zmiany miogenne w nogach,a zresztą mogłabym tu jeszcze długo wymieniać.
Mimo tego wszystkiego spokojnie się diagnozuję.Nie panikuję od razu o SLA i itp. Nie straszcie się nawzajem,bo z tego nic dobrego nie będzie.A internet nie jest dobrym diagnostą,bo wg niego będziecie mieli większość tych szajstw .Mało tego najczęściej po wpisaniu takich objawów pojawia się właśnie SM i SLA lub nowotwór.
Jest ogromna ilość chorób ,która daje fascykulacje i tym podobne.
Pozdrawiam i zachęcam do spokojnego szukania dalej

[ana1212]

Ja tak wlasnie robie. Spokojne czekam! Juz nie swiruje z lazeniem po lekarzach prywatnie bo co ma wyjsc to wyjdzie tyle, ze strasznie dokucza mi to zaburzenie rownowagi w codziennym funkcjonowaniu.

[MALWINA279]

Ciężko jest nie myśleć o najgorszych chorobach.Co innego nam pozostaje Sabri?

Ja diagnozuję się ponad rok,co jakiś czas moje objawy się zmieniają,teraz mam inne objawy niż na samym początku.
Tyle już badań zrobiłam i nic nie wniosły.....
26 czerwca mam badanie emg również pod kątem tego świństwa co piszą przedmówcy wyżej.
Strasznie panikowałam że mogę mieć sm ale teraz tak myślę że wolałabym tą niż sla.
Również nie mam już sił,jestem bezradna.
Lekarze uważają że ściemniam z moimi dolegliwościami.......

[ana1212]

Malwina... Myślę tak jak Ty... Pocieszające, że na SLA najczęściej, co nie znaczy, że tylko, chorują starsi od nas.

Malwina to badanie zlecił Ci lekarz czy sama sobie to wymyśliłaś ?

Ja z mięśniami na pewno mam coś nie tak, bo wyszło to w badaniu oczopląsu.
Ponadto robaki, mrowienia, brak równowagi, prawdopodobny zespół cieśni nadgarstka bądź ucisk jakiś na nerw łokciowy... wszystko jakby z osłabienia mięśni.

Moja neuro wyśmiała mnie z Sm. To że SLA, to chyba w ogóle będzie się słaniać po podłodze ze śmiechu.

[MALWINA279]

Żaden lekarz neurolog nie zlecił mi badanie emg.
Sama na wlasną rękę je wykonuje prywatnie.
Trzeba najpierw znaleźć lekarza który poważnie podejdzie do twoich dolegliwości.
Z tego co piszesz to nie masz lekarza który poważnie Cię traktuje.
I jak mamy się leczyć skoro lekarze nie traktują nas serio!!!!!

Nawet co po niektórym lekarzom neurologom nie chce się porządnie przeprowadzić badania.Ostatnio jak byłam u neuro to kazała mi położyć dłonie na biurku,połaskotała mnie i oto było całe jej badanie-nie chciała mi dać skierowanie na emg.

[Ola92]

Mnie też lekarze ignorowali na początku i stwierdzili, że to ze stresu...Z tym że ja miałam zmiany w rezonansie (uznane za okołopłodowe) i kolejne pojawiły się ponad 1,5 roku później, ale wtedy też mieli to gdzieś. Dopiero jak z wielką łaską ktoś machnął mi rezonans rdzenia to złapali aktywną zmianę!
Z jednej strony ignorancja lekarzy i rutyna...Nawet nie chce im się porządnie przebadać pacjenta...
Ale z drugiej strony stawianie diagnoz takich jak Sm/SLA/inne to wyroki na całe życie i nie da się często szybko postawić diagnozy. Diagnoza jest odpowiedzialnością i naprawdę wydaje mi się, że nikt jej nie postawi aż do momentu, gdy zobaczy na własne oczy jakiegokolwiek potwierdzającego wyniku.

[MALWINA279]

Rozumiem że postawienie diagnozy wymaga czasu itp.
Chodzi oto aby lekarze traktowali nas poważnie.

[Ola92]

To jest ciężki temat i lekarze wychodzą chyba z założenia, że jakby każdego traktowali w 100% poważnie i wysyłali na wszystkie badania jakie można, to by się skończyli...

Oni nie czują naszych objawów. Znają je z książek. Każdy opis jest inny więc ciężko im dopasować puzzle...Poza tym spotkałam się z tym, że "co ktoś kto nie ma znajomości tematu będzie mówił cokolwiek i udowadniał doktorowi..."
Prawda jest taka, że sporo ludzi jak już wie, co dokładnie ma, to w tej chorobie staje się większym specjalistą niż jakikolwiek lekarz, który nigdy tego nie doświadczył...