Gorąca prośba o odpowiedź

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-08-05, 19:33

Witam,

Też się tak czułam leżąc na neurologii na diagnostyce, wszystkie badania wychodziły ok i czułam się jak intruz i też się bałam, że dadzą mi skierowanie ale do wariatkowa :->

W przedostatni dzień leżenia zrobili mi rezonans i wyszły zmiany w mózgu, potem punkcja ale wyszłam bez diagnozy po dzień dzisiejszy a leżałam w grudniu 2012 ;-) .
Została tylko obserwacja.

Teraz jestem po kolejnym MRI i jutro idę do Neurologa zobaczymy co powie.

Życzę wytrwałości i przede wszystkim zdrowia
Asia
Joasia

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 20:37

Witam,

Dzięki, również życzę zdrowia z całych serca.

Mam nadzieję, że mi do jutra nic nie wyjdzie, za to ja stąd wyjdę i się porządnie wykąpię bo się lepię od potu, tydzień leżenia w łóżku w tych upałach do najprzyjemniejszych nie należał. Do szpitalnej wanny nie odważyłem się wejść...

A z punkcji Ci coś wyszło jeśli można wiedzieć?

Pozdrawiam

Lukaszuy
Posty: 76
Rejestracja: 2013-01-03, 00:02
Lokalizacja: Konin

Postautor: Lukaszuy » 2013-08-05, 21:00

Ciebie chociaz chcieli wziasc do szpitala ja zebralem tylko kolekcje psychotropow i do widzenia;)

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 21:10

Heheheh...no trochę mnie rozbawiłeś.

Tak trafiłem w końcu na poważnego lekarza, okulistę który stwierdził, że moje "gubienie ostrości" nie jest normalną sprawą jak to dotychczas słyszałem i wysłał mnie na odział neurologiczny.

Z tym, że jak pisałem, badania pod kątem SM przeszedłem dość gruntowne...I nic, a objawy nie ustąpiły, przynajmniej nie wszystkie...Może inaczej, jedne zniknęły, a przyszły inne.

Jutro przy wypisie przycisnę tą moją doktor prowadzącą i może czegoś się dowiem? Dzisiaj tylko przyszła i oznajmiła "Prążki ujemne" ja nic, a Ona "To chyba dobrze NIE?". Mówię że chyba tak, ale co mi jest w takim razie? "Na pewno nic poważnego" i z taką widzą zostałem.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-05, 21:31

Janie - życzę dużo cierpliwości no i zdrowia, bo diagnostyka w Polsce pod zdechłym Azorkiem leży...
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 21:38

Kolejne dzięki...Chyba masz rację, na nadmiar dr Hausów nie możemy narzekać.

Jutro na zakończenie jeśli zacznie, że wszystko oki, to spróbuję zagaić może o moje hiper wysokie IgE 1400!! Może wtedy coś wymyśli czy zasugeruje?

A może jest tak, że moje SM jest na tyle wczesne, że nie daje jeszcze się wykryć w badaniach diagnostycznych?

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-05, 21:53

Janie, przejrzałam Twoje posty ponownie i
- PZNW nie równa się SM,
- u mnie eilisa testy pozytywnie WB ujemnie, czyli podobnie jak u Ciebie ALE u mnie zakaźnik zlecił powtórzenie badań po pół roku, ponadto zarówno testy Eilisa jak i WB są obarczone dużym błędem, więc jeżeli Cię stać , bo jest to badanie z tego co wiem tylko prywatnie do wykonania, zrób KKI aby wykluczyć boreliozę

pozdrawiam
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 22:06

zosiako pisze:Janie, przejrzałam Twoje posty ponownie i
- PZNW nie równa się SM,
- u mnie eilisa testy pozytywnie WB ujemnie, czyli podobnie jak u Ciebie ALE u mnie zakaźnik zlecił powtórzenie badań po pół roku, ponadto zarówno testy Eilisa jak i WB są obarczone dużym błędem, więc jeżeli Cię stać , bo jest to badanie z tego co wiem tylko prywatnie do wykonania, zrób KKI aby wykluczyć boreliozę


Dzięki Zocha za fatygę :):
- Może i nie równa, ale szanse zwiększa ogromnie. Poza tym, to nie jedyny mój objaw pisałem o innych też :).
- Nie wiem czy mnie stać :) w ostatnim miesiącu wywaliłem z 1500...2 rezonanse głowy i odcinka szyjnego, neurolog, dermatolog, gastrolog...Wszystko prywatnie :). Ale poczytam o tym KKI.

P.S.
Swoją drogą to medycyna leży i kwiczy na niektórych polach. Leżę cały tydzień, tyle badań i pewnie nic. Nawet z tym PZNW to jest stwierdzane na zasadzie, jest bo innych przyczyn nie widać. Czy naprawdę współczesna medycyna nie ma sposobu na przebadanie chociażby samego nerwu wzrokowego?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez jan123, łącznie zmieniany 1 raz.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-08-05, 22:17

Janie 123 ,

Płyn u mnie był ok., prążków również nie znaleźli, tylko w mózgu zmiany. Ostatnio miałam ponowny rezonans i zmian jest więcej(tak przynajmniej to rozumiem bo wcześniej miałam zmiany pojedyncze a teraz mnogie rozsiane). Nie wiem jeszcze co oznacza mój wynik, jutro mam neurologa może w końcu się czegoś dowiem. Na ostatniej wizycie lekarz przepisał mi leki na rozrzedzenie krwi, ze względu na to , że te moje zmiany mogą być udarowe.

Także moja diagnostyka już nie długo będzie miała roczek :lol:


Pozdrawiam :-)
Wytrwałości
Joasia

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 22:20

No cóż Dżoana, to też jakaś "dziwna" jesteś bo podobno najbardziej miarodajne są prążki...ale jak to piszą każdy przypadek inny :).

Roczek...będzie co opijać.

Pozdrawiam również i życzę zdrowia.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-05, 22:23

Janie , ja miałam PZNW 3 razy, dopiero po drugim zaczęli robić badania na sm,

a zresztą są nowe kryteria diagnozy sm i nie jest już jak kiedyś że "wystarczyły" 2 rzuty aby postawić diagnozę , obecnie procedura wygląda inaczej, poczytaj o kryteriach McDonalda ( nie tego od hamburgerów :-D )

i żadna fatyga - po ostatniej kuracji sterydami jadę po 2 - 4 godzin snu i jest całkiem OK, a wieczorem gotować i sprzątać nie będę, po 1 sze nie lubie, po2 pobudzę domowników, a klikam cichutko :-D więc jak mogę coś podpowiedzieć to bardzo mi miło
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 22:33

Można wiedzieć jak u Ciebie stwierdzili PZNW? Był jakiś konkretny na to dowód, badanie?'

Czytałem, czytałem...od 4 tygodni o niczym innym nie czytam, kryteria Posera chyba, Macdonalda...SM-4 rodzaje, SM Bora (?) zespół Devica, Schidlera, Hursta, Huntingtona, Stwardnienie Zanikowe Boczne...Możliwe przyczyny, sposoby leczenie lub ich brak...Nawet nie wiedziałem, że tego tyle jest.

P.S.
Nie wiem, a nawet wątpię czy te wszystkie nazwy poprawnie wpisałem.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-05, 22:42

1. pole widzenia a właściwie jego brak w momencie diagnozy ( u mnie "rzuca" się na lewe oko i po okresowym 1-2 dniowym bólu przy poruszaniu okiem przestaję na nie widzieć)
2. nieprawidłowe wpw
3. mri - w opisie nerw opisany jako charakterystyczny dla PZNW
4. w badaniu nerw wzrokowy bledszy jak i tarcza oka

i przestań czytać skoro już tyle wiesz o sm :-D , bo z nadmiaru informacji w tym możliwej diagnostyki i leczenia na świecie , człowiek może szału dostać nieopatrznie porównując do szarej rzeczywistości w nfz, ale to też przechodzi z czasem do etapu tzw stagnacji, wyuczonej cierpliwości oraz wymuszonej akceptacji
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

jan123
Posty: 25
Rejestracja: 2013-07-25, 23:11
Lokalizacja: Poznan/Konin

Postautor: jan123 » 2013-08-05, 22:49

Aha, to ja mam póki co chyba jakąś łagodną odmianę PZNW, wszak wszystko potrzebuje czasu żeby się rozkręcić :-/.

Czytam, czytam i niewiele wiem...Zresztą wiedzy nigdy za mało. A poza tym uważam, że wszystkie wiadomości w necie nie są tyle warte co właśnie doświadczenia z życia wzięte.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-08-05, 22:56

życzę Ci , aby Twoje doświadczenia były tylko pozytywne, no i PZNW się nie rozkręciło, chociaż u mnie to jakoś szybko zawsze idzie - maks kilka dni od pierwszych objawów, ale zapewne jak i wszędzie , tak i tu nie ma 1 reguły.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 96 gości