Co o tym wszystkim myślec?

[loni]

Witam was drodzy blogowicze,

historia moich problemów jest już długa, bo trwa kilka lat co najmniej dlatego też nie wiem od czego zacząć.
Generalnie moje życie nie potoczyło się tak, jakbym sobie tego życzyła. 6 lat temu wyszłam za mąż i rozpoczęliśmy z mężem starania o potomka.
Po roku dostałam silnej infekcji w pochwie i ukł. moczowym i od tego czasu zaczęła się jazda.
Non stop leki, badania, nieudane leczenia itd.. itp...
Równia pochyła...
Doszły fatalne wyniki u męża, u mnie depresja itd...
Non stop chorowałam, wszystko naraz, zatoki, gardło, pęcherz, pochwa i tak ciągle...
W ciągu ostatnich 5 lat zrobiłam naprawdę dużo badań i odwiedziłam co najmniej kilkunastu lekarzy różnych o specjalizacjach.

Z objawów to "od zawsze"- ogromna nietolerancja zimna, jak już temp. wynosiła +20 i poniżej- lodowate dłonie, stopy, dreszcze w na całym ciele i przesiąkanie zimnem.
Pomaga jedynie gorąca woda, termofor, bardzo intensywny wysiłek fizyczny.
Od czasu jak byłam nastolatką objaw Reynaulda, dwa palce zrobiły mi się białe, w okresie jesienno zimowym puchnięcie stawów w palcach dłoni, robiły się bolesne guzy na kostkach, zapukanie do drzwi czy przypadkowe uderzenie palcami o coś twardego sprawiało duży ból.
Objawy pojawiały się i mijały.
OB niskie, CRP ujemne, morfologia w normie, RF ujemny.

Od kilku lat odczuwałam od czasu do czasu takie strzykanie w stawach, mięśniach, tzn. kilkusekundowe "prądy" błądzące po całym ciele.
Wtedy myślałam, że to jakiś wirus, bo takie objawy miewałam czasami przy chorobach.

W końcu trafiłam do immunologa do Krakowa, zlecił trochę badań.
Wtedy dowiedziałam się, że:

-przeszłam zakażenie chlamydią pn.
-przeszłam zakażenie mykoplasmą pn.
-przeszłam EBV, toxoplazmozą, CMV

badania ukłądu odpornościowego były w normie.

Następnie sprawdziłam jeszcze badania na:

ureaplasmę - (dodatnia w IgG, ujemna w IgA i IgM)
mycoplasma hominis - (dodatnia w IgG, ujemna w IgA i IgM).

Kilka razy powtarzałam badania w klasie IgA na Chlamydię pn., ale wychodziły ujemne.
Przez dwa miesiące brałam antybiotyki (próbnie) na bakterie atypowe, ale odstawiłam ponieważ nie miały one przełożenie na stan mojego pęcherza i cierpiałam cały czas na częstomocz.

Od około 1,5 roku mam wzmożone objawy neurologiczne, głównie parestezje dotyczące całego ciała (od skóry głowy do czubka palców u nóg).
Objawy pojawiają się znikąd i tak samo odchodzą, bez widocznej dla mnie przyczyny.
Mam też przeczulice, mrówki w ciele.
Odruchy u neurologa nie budziły zastrzeżeń.
W IV.2012 r. miałam robiony MRI głowy z kontrastem (pod kątem SM)- który nie wykazał zmian (polip w zachyłku zębodołu), ale niedawno dowiedziałam się że nie powinno się diagnozować głowy na aparacie na którym ja miałam robione badanie (półotwartym).
Obecnie czekam na termin drugiego badania w tunelowym aparacie- badanie 18 września.

Miałam robione też badania reumatologiczne.

Pierwsze rok temu-: ANA 1 dodatnie, ANA 2- 1:320, typ świecenia ziarnisty bez specyficznych przeciwciał.
Drugie badanie po pół roku: ANA ujemne (miano 1:100 określono jako ujemne)
Trzecie badanie miesiac temu: ANA 1 dodatnie, ANA 2- graniczne 1:160 bez specyficznych przeciwciał.

Reumatolog ze względu na objawy kliniczne przypisał Plaquenil (odpowiednik polskiej Arechiny), ale jeszcze nie zaczęłam brać.

Od ostatniej środy mam znów pogorszenie objawów neurologicznych: zaczęło się od drętwienia nóg, później kończyn górnych, mrowienia dolnej wargi i brody, pieczenie czubka języka. Od wczoraj coś dziwnego dzieje się z oczami, tzn. jak na coś patrzę to obraz mi się jakby zamazuje i jak pomrugam to wraca do normalności, ale za chwilę mam to samo.
Kiedyś też tak miałam ale sporadycznie, a teraz cały czas.

Co się ze mną dzieje? Moja neurolog jest na urlopie, dopiero za tydzień mam iśc po skierowanie na rezonans, dostałam ostatnio tylko leki na nerwice lękową ale wtedy nie miałam takich objawów jak teraz a tylko zawroty głowy.

Nie napisąłam jesczez że rok temu miałam MRI kręgosłupa LS i wyszła wpuklina modulująca nerwy,a le nie wydaje mi się aby miało to przełożenie na odczuwanie w całym ciele tych prądów, ciarek itd....

Pobolewa mnie też czasami głowa nad oczami i w tej chwili lekko momentami pobolewa mnie lewe oko.

Byłam dwa tygodnie temu u okulisty, miałam badane dno oka przed włączeniem Plaquenilu i nic złego Pani dr nie widziała, a teraz nei wiem już co robić.

Objawy neurologiczne pogarszają się jak np. siedzę (wtedy powiększają się te mrówki w nogach) i jak oprę łokcie to wtedy w rękach. Pracuję od 10 lat przy komputerze i często czuję mrowienie karku (rtg odcinka szyjnego w normie), w piersiowym skrzywienie.

Badanie na boreliozę robiłam dwukrotnie,
- rok temu w IgG i IgM testem WB po 0 pkt (w IgG prążek p41 poniżej poziomu c.o.)
-w lutym 2013 powtórzyłam w IgG i 0 pkt.

Proszę doradźcie coś bo oszaleję.
Mam dużo różnych objawów, które mogą wskazywać na wiele chorób, nie potrafię się niczym cieszyć, rodzina niedługo mnie chyba gdzieś wyśle na Antypody bo już mają mnie serdecznie dość.

dziękuję za wszelkie wskazówki i pomoc.

[blanka]

Witaj loni
Sporo ,sporo tego co cię męczy .Neurologiczne objawy -z tego co piszesz "nawiedzają" Cię co jakiś czas .Nie masz rezonansu ,więc tak do końca nie wiesz dlaczego tak się dzieje (choć czasem nawet rezonans nie daje odpowiedzi).Jedno wiem pewnie ,jezeli odczuwasz zab. widzenia +ból oka ,ból nad oczami-sugerować to może zap nerwów ocznych .I poszłabym do okulisty .
Część objawów , o których piszesz może być związane z wypukliną-może to dawać objawy mrowienia, drętwienia , określonych partii ciała unerwionych przez drażnione/uciskane nerwy .
Problemy z mikcja związane są pewnie częstymi infekcjami ukł. moczopłciowego .
Z kolei bóle kostno-stawowe? Nie zaczęłaś jeszcze brać leków-więc nie jestes w stanie ocenic czy one ci pomogą
To taki mój punkt widzenia ,jak jest dowiesz się prędzej czy póżniej .
O kwestię ew. szaleństwa się nie bój -to chyba nie tak łatwo .Pewnie na forum byłby juz temat dla szalonych z choroby
Trzymaj się ,i spookojniee-tak mówi mój neuro .
Pozdrawiam

[loni]

Dziękuję blanka, za odzew
Właśnie martwi mnie to oko, drugie też momentami się odzywa ale dużo słabiej.
Wcześniej od czasu do czasu miewałam takie pobolewanie głowy (skroń i czoło) i właśnie pobolewało mnie to lewe oko, ale powiedzmy że w miarę szybko przechodziło.
Chciałabym też zbadać pole widzenia (zalecenie od neurolog), ale w mojej mieścinie ciężko bo robią tylko na NFZ (terminy półroczne), a prywatnie nikt nie ma sprzętu. Znalazłam w sąsiednim miasteczku, ale znowu w godzinach mojej pracy a ja dopiero co wróciłam z urlopu
Martwi mnie to wszystko co się dzieje, obecnie jesteśmy z mężem na etapie wykanczania nowo wybudowanego domu, kredyt na 25 lat a tu widmo nie wiadomo jakiej choroby
Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuję.

[Lukaszuy]

Odkleszczowy panel mozesz jeszcze zrobic..tez mialem bardzo podobne objawy i ze sto innych jeszcze. Moja zona tez swojego czasu zle sie czula wiec wiem co to za bol..weneryczne sprawdzalas? A powiedz jakie antybiotyki bralas na infekcje intymne?

[loni]

Odkleszczowy panel mozesz jeszcze zrobic..tez mialem bardzo podobne objawy i ze sto innych jeszcze. Moja zona tez swojego czasu zle sie czula wiec wiem co to za bol..weneryczne sprawdzalas? A powiedz jakie antybiotyki bralas na infekcje intymne?

HIV -ujemny
HCV-ujemny
chlamydia trachomatis- wymazy u mnie ujemne, oboje z mężem ujemne p/ciała z krwi w IgG i IgM
jeszcze kiły nie badałam...

Z abx brałam standardowo amoxycylina+kw. klawulanowy, Zinnat

Przy próbnym leczeniu atypowych (IV-V.2012):

przez miesiąc doxycyklina (Unidox Solutab)+Roxithromycinum (Rolicyn)
i kolejny miesiąc Rifampicyna + Azytromycyna

później wszystko odstawiłam, ale zaznaczam że wtedy nie miałam aż takich objawów neurologicznych. Owszem zdarzały się przeczulice na skórze, czasami parestezje ale teraz objawy są zdecydowanie silniejsze.

Z leków dopochwowych objawy mi łagodzi Macmiror w globulkach, ale nie leczy do końca.
Z kolei Macmiror doustny powodował u mnie "odjazd" i nie dawałam rady go brać.
Próbowałam również lewofloksacynę (Tavanic), ale po pierwszej tabletce wziętej na noc miałam odjazd jakbym była na haju (mogłam w ogóle nie spać, pobudzenie maksymalne, bóle łydek).
Obecnie w posiewie z pochwy i cewki hoduje się klebsiella pneumoniae, "na papierze" wrażliwa na wiele leków, ale póki co nie brałam abx.
Dzięki za zainteresowanie.

[Lukaszuy]

Chinolony dają ostro po stawach, dużo magnezu pomaga. Też miałem problemy moczowe, ale przeszły po citronexie z doxy i do tej pory nie wróciły, a minął prawie już rok. Chlamydię pn też widzę badałaś, kiłę powinno być widać. Ciężka sprawa. Ja też nie mogłem dojść, co to więc zacząłem się leczyć, suplementować. Czuję się teraz o niebo lepiej, ale w ciemno to trochę trudna decyzja. Ja byłem już pod ścianą, wiec wiesz..

[loni]

Lukaszuy, a na co właściwie się leczysz?
Bierzesz abx? Czy jakieś leczenie altenatywne?
Przepraszam, że pytam ale jestem tu świeżakiem i jeszcze za bardzo nie orientuję się co i jak.
U mnie parestezje trochę odpuściły ale łeb mi rozsadza już 3 dzień, do tego bolą oczy. W piątek mam iść do okulisty. Do tej pory ból głowy był u mnie zwiastunem infekcji np. zatok, nie byłam meteopatą i nie miewałam migren, a teraz widzę że wszystko u mnie staje się możliwe...

[Lukaszuy]

Wyszła mi chlamydia pn wysokie igg, ale badania trzeba powtarzac. Abx bardzo pomogly na poczatku gdy moja chproba byla max rozchulana. Nie moglem wtedy chodzic do pracy, teraz bez problemu rozgrywam 1,5 h mecz w lidze wiec uznaje, ze pomoglo. Szczerze moze to glupi, ale walnalem abx w ciemno po 2 tyg 90 procent objawow zniknelo. Zarazykowalem i mimo ze grzyb czasem przyatakuje nie zaluje ani troche. Nie bede polecal ani negowal, po prostu jak kazdy lekarz ma cie gdzies, rodzina patrzy na ciebie jak na debila, nie zostaje nic innego jak taki desperacki krok:) Obecnie stosuje ziola i suplementy, samopoczucie ok. Czasami cos sie przypomni, ale z tym co bylo to dzien do nocy, a objawow mialem multum.

[loni]

Lukaszuy, a powiedz jak długo się leczyłeś?
Czy prowadził Cię lekarz ILADS?
Czy szedłeś jakimś protokołem czy była to monoterapia?

Dzięki za informacje.

[Lukaszuy]

U Pani Z. z Lodzi.
Troche to smutne ale lekarz potrzebny ci jest praktycznie glownie do recept. Ok pol roku protokolami oczywiście chociaż i sama doxycyklina na początku dala duza poprawe ale podobno sie nie powinno.