W oczekiwaniu na wyrok ;)

[justii]

No to samo uslyszalam. Od okulisty tylko ze mam mety w ciele szklistym i ze mam sobie mocniejsze okulary wyrobic. A to,ze niedawno robilam badanie wzroku i sie pogorszylo o bardzo duzo od tamtego momentu to nie wiem.. twierdza ze ze zmeczenia. Zapalenie nerwu twarzowego nie ma znaczenia. A to,ze studiuje i pracuje, to jest dla nich argument na wszystkie dolegliwosci,bo jestem przemeczona niby zmeczona jestem przeciez zawsze,ale demielinizacja nie jest z tego co wiem od zmeczenia ;/ bez sensu..
Chyba musze pojsc do poradni sm i niech mi tam pani powie, czy mam czy nie w jej ocenie, bo na pewno miala do czynienia z roznymi przypadkami. Bo nie zgodze sie,ze wszystko jest w porzadku a mam to,co mam! Jezeli to nie sm to niech w koncu powiedza, a nie, ze "nie potwierdzimy ale i nie mozemy wykluczyc"

[Joanna.28]

Justii,

Ja za pierwszym razem jak byłam w szpitalu również wyszłam z niczym. Lekarz powiedział mi, że raczej nie mam sm, ale i nie wykluczył. Jak dostałam wyniki z prążków w styczniu to przy następnej wizycie już prawie całkowicie wykluczył sm, ale miałam mieć następny rezonans za pół roku żeby skontrolować te moje zmiany w głowie. Przy następnej wizycie już w czerwcu i po kolejnych objawach (zaczął się lekki niedowład nogi) znowu skierował podejrzenie na tą chorobę. Ponowny rezonans. Po wyniku szpital. Niby w głowie nie jest źle, ale jak to lekarz określił, że stan zmian w mózgu się utrzymuje + coś tam w odruchach i jest wstępna diagnoza, ale lekarz jej jeszcze nie przypieczętował.
Byłam u swojego rodzinnego (dobrego lekarza) powiedział, że ważne jest aby cały czas badał Cię ten sam doświadczony lekarz, jest on w stanie stwierdzić w czasie całej obserwacji czy coś się zmienia. Badanie neurologiczne to podstawa. U mnie na początku badanie wychodziło ok. Przez ostatnie miesiące niewielkie odchylenia, teraz mam wizytę w październiku i zobaczymy co dalej. Czekam jeszcze na wyniki z krwi w kierunku chorób tkanki łącznej.

Wiem co czujesz, bo ja się też tak czułam jak wyszłam z niczym, a uwierz mi czułam się tragicznie. Lekarz kazał mi się nie przejmować, żyć normalnie. Starałam się dostosować do tych zaleceń, ale przez następne kilka miesięcy z moim zdrowiem było różnie. Raz lepiej raz gorzej.
Tak naprawdę to teraz wbrew wszystkiemu czuję się najlepiej, odzyskuję siły.
Nie przyjmuję tej diagnozy dopóki nie potwierdzi się w 100%. Nie chcę tracić życia na przejmowanie się, że może mam sm albo nie. Nawet jeżeli mam to liczę na łagodną postać skoro do tej pory nie rozłożyło mnie całkowicie. Oczywiście do zaleceń lekarza się stosuję: zero alkoholu, nie przesilam się, staram się dbać o siebie.

Justi szukaj wyjaśnienia, ale też wycisz organizm, nie myśl o tym, że możesz być chora. Jak jesteś chora to choroba wcześniej czy później się ujawni. Może też, jeżeli ją masz, to łagodną postać, a taka jest trudna do zdiagnozowania przez lekarzy. Mój rodzinny powiedział, że we wczesnym etapie choroby często prążków jeszcze nie ma, ale to rokuje dobrze na łagodny przebieg.

Trzymam kciuki za wyjaśnienie i dużo dużo zdrowia

[justii]

Ja sie nie przejmuje tym,czy jestem chora czy nie, po prostu jestem niecierpliwa i chcialabym juz wiedziec
To wazne,zeby prowadzil jeden lekarz,ale teraz mam innego i jest koszmar. Najgorsze,ze oni maja rozne zdanie na temat mojego stanu zdrowia. Jeden sądzi tak, a drugi inaczej. To jest jakaś masakra ;/ a nawzajem nie wchodza sobie w kompetencje.. wiec nawet ten co mnie prowadzil nic nie moze poradzic

[Ola92]

Ja chodziłam od okulisty do neurologa aż trafiłam do specjalisty od SM, który też je wykluczył...potwierdziło się dopiero ponad rok później...
Ta diagnostyka wymaga bardzo dużo czasu...Ja też byłam niecierpliwa, ale od początku wiedziałam że to SM, tylko lekarze nie chcieli mnie słuchać, ani postawić diagnozy! Chociaż teraz im dłużej studiuję, zaczynam widzieć dlaczego i wiem że na ich miejscu też nie postawiłabym diagnozy za wcześnie.

[Joanna.28]

Dokładnie, podpisuję się pod wypowiedzią Oli 92. Ja też jeszcze na miejscu lekarza nie postawiłabym sobie jeszcze 100% diagnozy. Wymaga to czasami czasu i dokładnej obserwacji. Błędne rozpoznanie, a co za tym idzie leczenie może wyrządzić o wiele więcej szkód.

Ja też już miałam dosyć przez ten rok i wygląda na to, że jeszcze jakiś czas będę musiała żyć w niepewności.

Skoro ten lekarz, który Cię prowadzi nie odpowiada Ci to jak najszybciej zmień, popytaj się najlepiej jakiegoś innego lekarza np. rodzinnego kogo by polecił. Mój rodziny polecił mi właśnie mojego lekarza dlatego do niego poszłam. Najpierw prywatnie a potem następne wizyty na NFZ.

Trzymaj się i nie daj się zbyć no i cierpliwości.

[justii]

Witajcie! Wlasnie wrocilam ze szpitala bez diagnozy. Tak jak wspominalam wczesniej-nie postawiono zadnej diagnozy. Nie potwierdzili sm,ale jestem pod obserwacja. Obserwuja takze moj rdzen kregowy, bo mam bardzo powiekszony kanal,co moze wskazywac na jamistosc rdzenia kregowego (wykazal to rezonans odcinka szyjnego).

W listopadzie mam zrobic rezonas odcinka piersiowego,a w grudniu/styczniu kontrolny rezonans glowy. Neurochirurg ma mnie w swojej opiece,powiedzial,ze to jeszcze sie nie nadaje do operacji (drenazu).

Jamistosc tlumaczy wszelkie dretwienia,zaburzenia czucia i mrowienie w konczynach. A nawet zawroty glowy.

Zobaczymy, co czas pokaze

[Joanna.28]

Witaj Justi,

Może diagnozy nie masz ale już coś się wyjaśniło, to jest duży plus. Po następnych rezonansach wyjaśni się jeszcze więcej i lekarze już będą mogli postawić jakąś diagnozę.
Tak, że uszy do góry i jeszcze cierpliwości.


Dużo zdrówka, daj znać jak będziesz coś już więcej wiedziała. Ciekawi mnie Twój wątek ze względu na podobne objawy, dlatego czytam z ciekawością Twoje posty.


Pozdrawiam serdecznie
Asia

[justii]

Joanna.28, będę informowała na bieżąco

Pozdrowionka

[Joanna.28]

Trzymam za słowo

[justii]

Oj, daaawno mnie tu nie bylo oznajmiam radośnie, że dzisiaj nareszcie po prawie roku czasu i jednym rzucie w międzyczasie - postawiono mi w poradni SM diagnozę czekam na Interferon, nie wiadomo kiedy zacznę leczenie, ale już przynajmniej wiem, co mi jest. Mogłam wcześniej zmienić szpital

Także oficjalnie - w gronie SMowców..

[Beata:)]

Oj, daaawno mnie tu nie bylo

Oj, za długo.

Także oficjalnie - w gronie SMowców..

Czyli oficjalnie - hej hej hello Justii,
Nadal jednak nie podoba mi się nazwa tematu My tu przecież wszyscy na wolności jesteśmy i baaa - nie dajemy się złapać

Teraz na poważnie. Dobrze, że jesteś, choć oczywiście nie o okoliczności chodzi. Czasem jednak to właśnie one łączą ludzi najbardziej wartościowych, ot co.
Zapraszam więc również do innych tematów na forum. Szczególnie do tych luźniejszych, czyli piętro wyżej.
Pozdrawiam i trzymaj się

[Joanna.28]

Cześć Justii

Rzeczywiście długo się nie odzywałaś. Przykro mi że diagnoza się potwierdziła Ale pewnie po tak długim czasie czujesz też ulgę jak już wiesz co jest. Ja przynajmniej poczułam taką ulgę chociaż do końca nie pogodziłam się z chorobą.
Przynajmniej wiesz z czym walczyć.

Ja diagnozę w sumie to miałam już od sierpnia 2013r. a w lutym tego roku dostałam oficjalnie na papierze.

Będziesz się leczyć interferonem? Ja na razie zrezygnowałam. Nie przekonuje mnie do końca ta terapia i traktuję to jako ostateczność. Po prostu uznałam, że akurat w moim przypadku tak będzie lepiej.
Stawiam na zdrowy tryb życia, pozytywne myślenie oraz rehabilitację. Na razie jest ok

A jaki rzut miałaś w międzyczasie?

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia i siły do walki z chorobą.

[justii]

No teraz temat nie podoba mi się także ale rok temu mialam inne podejście nie czuję się inna, jestem w pełni akceptowana przez otoczenie w pracy, rodzinę a to mi dużo pomaga nic w moim życiu się nie zmieniło, SM to nie koniec świata

Teraz będę częściej się udzielać na forum-w miarę możliwości
Czuję się Wasza, w grupie raźniej!

Joanna, potwierdzili Ci sm? θ
Mój kolejny rzut polegał na tym, że zesztywniala mi lewa noga, nie moglam na nia stawac, nie czulam nic. Zostala mi po tym niedoczulica, nie mam odruchow. Poza tym stracilam slony posmak-nie czuje slonego, dla mnie zawsze jest nie slone
No i z rdzenia mam siatke... takie plaki ;/ w glowie zmiany mi sie zlewaja w jedna plame o dlugosci ok.7 cm.. Flair i T2 najwiecej widac robilam tydz.temu nowe badanie rezonansem na aparacie 3teslowym w Wa-wie-wypas,polecam nawiasem mowiac- i faktycznie choroba bardzo sie rozwinela w ciagu pol roku.

Dziekuje i Tobie tez wszystkiego dobrego :* i wszystkim z sm! Nie dajcie sie!