Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

I ja dołączam się do tych „niezdiagnozowanych”

U mnie występują liczne objawy (pewnie niekoniecznie też dla sm), wymienię krótko w punktach:
-zimne nogi i ręce i lodowate stopy
-zawroty głowy
-szum w lewym uchu
-słabe mięśnie nóg (zawsze byłam aktywna fizycznie, uprawiałam wiele sportów:bieganie, jazda konna, chodziłam na zajęcia fitness, a teraz nie jestem w stanie ćwiczyć intensywnie przez choćby 20 minut a na spacerze nie przejdę nawet 3-4 km, bo nogi odmawiają mi posłuszeństwa)
-drętwienie nóg jak zacznę nagle iść dużo szybciej trwające około 2-3 minut (taki skurcz)
-mrowienie w prawej ręce (mam takie uczucie jakby mnie ktoś igłami kłuł albo czuję jak mnie pali od środka)
-ból oczu (jakby z tyłu) i ból głowy w okolicy czoła-nad oczami oraz z tyłu, jakby przy potylicy (wzrokowe potencjały wywołane w porządku), nierówne źrenice
-nieostre widzenie z bliska i daleka, szybko pogarszająca się wada wzroku pomimo noszenia szkieł korekcyjnych (noszę tzw. plusy, na chwilę obecną +2,5 dpi i astygmatyzm +2)
-w MRI głowy liczne zmiany demielinizacyjne obrębie nad i podnamiotowych oraz w móżdżku, największe o średnicy 8mm, kilka 3mm i 2 mm
-duże zaburzenia pamięci, koncentracji i poznawcze
-nietoleracja gorąca (poprzez temperaturę otoczenia-w upały umieram dosłownie poprzez np. wysiłek fizyczny czy gorącą kąpiel)
-problemy z interpretowaniem co odbiorca ma na myśli, muszę się 2 razy zastanowić co ktoś do mnie mówi
-zdiagnozowany zespół chronicznego zmęczenia

Podczas pobytu w szpitalu w czerwcu miałam nakłucie lędźwiowe i stwierdzono brak odruchów brzusznych (zniesione), niedoczulica prawej strony ciała (twarz, ręka, noga:po prawej stopie można mnie łaskotać ile wlezie – nic nie czuję). Mam stwierdzone przez logopedę-psychologa (nie wiem dokładnie kogo) zaburzenia pamięci krótkotrwałej.
Tarczyca w porządku, brak prążków w płynie MR komplikuje sprawę, poziom witamin (b12 i innych) i makroelementów też w porządku, borelioza wykluczona.
Dodam, że miałam zapalenie nerwu twarzowego oraz przebyłam kilka lat temu skręcenie kręgosłupa szyjnego w odcinku c3-c4.

Czekam na kontrolne MRI i usg serca, które mam za 2 tygodnie i próbuję się nie martwić

justii pisze:Czekam na kontrolne MRI i usg serca, które mam za 2 tygodnie

To poczekamy razem

justii pisze:próbuję się nie martwić

Słuszna droga, tylko staraj się unikać słowa - próbuję
I może jeszcze jedno; w tytule napisałaś- w oczekiwaniu na wyrok? A co jest niby tym wyrokiem? Ja tu żadnego niebezpieczeństwa życia nie widzę
Dobrze, że założyłaś swój temat. Pisz na bieżąco co się dzieje i będziemy radzić
Pozdrawiam i trzymaj się

Z tytulem to tak wyszlo, bo nie chcialam powielac tytulu, a nic innego nie przyszlo mi do glowy

Przymierzam sie do testow na borelioze, bo mialam tylko metodą elisa (igm wyszlo negatywne-bylo totalnie na 0) a igg miescilo sie w wyniku negatywny,ale nie bylo na 0).

Co do diagnozy to sie nie martwie,co ma byc to bedzie aczkolwiek chcialabym aby chociaz te zaburzenia pamieci przeszly,bo utrudnia mi to wykonywanie pracy zawodowej

justii pisze: aczkolwiek chcialabym aby chociaz te zaburzenia pamieci przeszly,bo utrudnia mi to wykonywanie pracy zawodowej

Poczytaj więc może temat >>Pamięć<<.
Kto wie, może znajdziesz tam coś ciekawego dla siebie.
Pozdrawiam

Dziękuję Beatko, nawet nie wiedziałam, że istnieje taki temat

Widzę, że dużo z Was ma podobny problem. Ciekawa jestem czy znajdzie się osoba, która ma/miała takie objawy(lub zbliżone) jak moje i jak to się skończyło. Niedobrze, że SM jest chorobą, która u każdego człowieka przebiega nieco inaczej. Przez to do końca nigdy nie można być pewnym czy to SM czy szereg innych dolegliwości (chyba że będzie rzut).

Cześć.

Ja mam wiele objawów podobnych do Ciebie. Miałam zawroty głowy, szumy i dzwonienie w uszach obu, mrowienia, drętwienia, osłabione nogi stwierdzony niedowład lewej nogi i ręki (silniejszy nogi), zmiany w mózgu z tymże małe do 4mm do różnicowania z naczyniopochodnymi, brak prążków w płynie, badanie wykonywane w zeszłym roku.
Wróciłam właśnie ze szpitala mam na razie diagnozę sm (ale mój neurolog prowadzący stawia ją pod znakiem zapytania, czekam jeszcze na wyniki krwi która jest badana w kierunku chorób autoimunologicznych), ale jestem zapisana na program leczenia.

Pozdrawiam
Asia

Asiu, a co z kryteriami Mc Donalda? Moj neurolog mówi, że na chwilę obecną się nie łapię na diagnozę a co za tym idzie na program leczenia, bo wg kryteriów Mc Donalda nie mam sm. Nie miałam chyba nigdy rzutu. Widać, że różni lekarze różnie sądzą

Mam na wypisie napisane, że próba Romberga ujemna. To dobrze, czy źle? bo nie moge do końca zgooglować

justii pisze:Mam na wypisie napisane, że próba Romberga ujemna. To dobrze, czy źle?

Dobrze

justii pisze:bo nie moge do końca zgooglować

Nie musisz, zerknij >> tutaj <<. Skróty i zwroty... mogą się przydać

Justii, nie wiem do końca jak z tymi kryteriami jest ale ja już miałam 2 rezonans (w lipcu a wcześniej w grudniu)wykazał zmiany i z tego co wiem to więcej (wcześniej miałam zmiany pojedyncze w płatach czołowych i ciemieniowych a teraz mam mnogie rozsiane w obu półkulach mózgu), 7 lat temu miałam porażenie nerwu twarzowego, w zeszłym roku zawroty, problem ze wzrokiem ale nie było to PZWN, a teraz ok ok.2 miesiecy mam niedowład lewych kończyn, z nasileniem na kończynę dolną. Może to uznali za rzuty. Poza tym badanie neurologiczne odbiega od normy. Coś z odruchami jedne osłabione drugie wzmożone a wcześniej było ok. Na leczenie jestem zapisana ale czy dostanę to nie wiem. Mam czekać na telefon.

Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę.
Asia

Witaj justii -również mam część objawów podobnych do występujących u Ciebie .Dotyczą one gł .zaburzeń pamięci , orientacji ,oraz czynności poznawczych .

justii pisze:Mam stwierdzone przez logopedę-psychologa (nie wiem dokładnie kogo) zaburzenia pamięci krótkotrwałej.

Również byłam diagnozowana w tym kierunku (Katowice -Ochojec)przez neuropsychologa+eeg całodobowe ,w ciągu którego wykonywane miałam potrzebne testy ,dodatkowo występuje u mnie bardzo wyrazna pamięć pózna-jestem w stanie przypomnieć sobie fakty ,zdarzenia których osoba w moim wieku nie powinna wiedzieć-zdarzenia z bardzo wczesnego dzieciństwa .
Zmierzam do tego ,że leki p /pad swojego czasu znacznie mi pomogły ,ale być może ze względu na przyzwyczajenie się organizmu wszystko wróciło po kilku latach .
Obecnie załatwiając jakieś ważne sprawy jest przy mnie druga osoba -wysłowić umiem się prawidłowo ,zapytac/dowiedzieć się czegos-nie sprawia mi najmniejszych trudności ,ale po wyjściu np z urzędu wiekszości faktów nie pamiętam .
Zauważyłam ,że obj .te nasilają się u mnie przy przejściowych porach roku (zw. jesienią )- w tym okresie mam zwykle włączane dodatkowe leki p/pad .-trochę łagodzi sprawe ,bo jakiś typowych leków w tym kierunku nie biorę.
Samoobserwacja pomaga w ułatwianiu sobie "życia" w tych okresach .Spróbuj .
Ale spokojnie daje sie z tym zyć . Nie wiem czy moja wypowiedz cokolwiek ci pomogła ,ale warto wiedziec jak to bywa u ludzi ze"stażem chorobowym) .
pozd.

Dziekuje, z kazdej odpowiedzi dowiaduje sie wielu rzeczy,poniewaz stan, w ktorym sie znajduje jest dla mnie nowoscia
Zauwazam u siebie zająknięcia na wyrazy rozpoczynające się na "n", w mowie takiej naturalnej,potocznej strasznie się zacinam,nie potrafię dokładnie przekazać rozmówcy o co mi chodzi. Mam też problem z szybką reakcją na jakąś sprawę; przykładowo jak odbieram tel i ktos cos mowi,to ja nie jestem w stanie za pierwszym razem zalapac o co mu chodzi, czasem musze prosic o powtorzenie... To jest strasznie denerwujace.

Przytoczę część opisu rezonansu:
W obrębie istoty bialej obu polkul mozgowych,glownie w osrodkach polowalnych i okolokomorowo widoczne sa ogniskowe obszary podwyzszonego sygnalu widoczne w sekwencji T2,FLAIR (najwiekszy na poziomie srodka polowalnego po stronie prawej ma srednice 8.5mm).
Pojedynczy obszar o tym samym charakterze widoczny jest w lewej polkuli mozdzku i ma srednice 4mm.
Podejrzenie zmian o tym charakterze obustronnie w konarach srodkowych mozdzku.
Uklad komorowy nadnamiotowy,wodociag mozgu i komora IV prawidlowe.
Poszerzone przestrzenie podpajeczynowkowe w sasiedztwie platow czolowych obustronnie.
Cialo modzelowate widoczne w calosci,bez patologicznych sygnalow.
Po podaniu srodka kontrastowego nie uwidoczniono patologicznego wzmocnienia intensywnosci sygnalow.

Wnioski: liczne obszary o charakterze plak demielinizacyjnych w obszarze nad i podnamiotowym.

Opis nie brzmi tak strasznie,ale jak odpalilam plyte z obrazem tych zmian to o malo nie zemdlalam

No to idę na oddział trzymajcie kciuki, zeby bylo dobrze

Cześć

Trzymam mocno kciuki, żeby się wszystko wyjaśniło.

Dużo zdrówka i pozdrowionka

Asia

Potrzebuję Waszej pomocy.
Mialam robiony rezonans kregoslupa szyjnego,nie mam w nim zmian demielinizacyjnych, mam powiększony jakis kanal rdzeniowy, ale lekarze nie wiedza co to jest. Czy przy sm zmiany moga byc obecne tylko w glowie czy konieczna jest obecnosc w rdzeniu?
Juz nie wiem co mam o tym myslec,lekarze twierdza ze jest ze mna wszystko w porzadku bo nie mam prążków w plynie a to ze ewidentnie czuje sie gorzej niz 3 miesiace temu od ostatniej wizyty to ich nie obchodzi, bo nie ma prążków!

justii pisze:Potrzebuję Waszej pomocy.
Mialam robiony rezonans kregoslupa szyjnego,nie mam w nim zmian demielinizacyjnych, mam powiększony jakis kanal rdzeniowy, ale lekarze nie wiedza co to jest. Czy przy sm zmiany moga byc obecne tylko w glowie czy konieczna jest obecnosc w rdzeniu?
Juz nie wiem co mam o tym myslec,lekarze twierdza ze jest ze mna wszystko w porzadku bo nie mam prążków w plynie a to ze ewidentnie czuje sie gorzej niz 3 miesiace temu od ostatniej wizyty to ich nie obchodzi bo nie ma prążków!

Niewiele moge pomóc - jedynie potwierdzę, że lekarze - neurolodzy u mnie także byli mocno zainteresowani moim przypadkiem właśnie do momentu, kiedy okazało sie, że mimo zmian w mózgu, niedoczulicy prawostronnie, parestezji, róznego rodzaju bóli i nieduzych, ale jednak ograniczeń ruchowych, wydłuzonych WPW [ponoc niewielkich] NIE MAM PRĄŻKÓW - to dla nich był koniec diagnostyki - wprawdzie nie powiedziano mi, że jest ze mną wszystko w porządku [dostałam diagnozę: ostre rozsiane demielinizacje, nie okreslone] ale że... nie ma sensu dalej diagnozować, bo skoro to nie sm, to oni i tak mnie leczyć nie będą!!! [Instytut Neurologii w Warszawie]

Tak więc nie wiem, co Ci poradzić - mnie udało się dojść, co mi jest - borelioza, ale każdy chyba musi przejść tę drogę sam...

Trzymaj się ciepło!