Witam, bardzo proszę o poradę

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

marchwiarz
Posty: 7
Rejestracja: 2013-08-28, 21:43
Lokalizacja: Polska

Witam, bardzo proszę o poradę

Postautor: marchwiarz » 2013-08-28, 22:04

Witam,

Chciałbym opisać moje objawy, bo szukam pomocy a nikt nie jest w stanie mi pomóc. :(
Mam 22 lata jestem mężczyzną. Problemy się zaczęły ponad 2 miesiące temu. Najpierw miałem bardzo mocne bóle głowy przez około tydzień ze sztywnieniem karku, potem zaczęły się problemy z wypróżnianiem się, uczucie potrzeby wysikania się jednak często bez skutków, słaby strumień, początkowo zaparcia na przemian z biegunkami w tym momencie już unormowane jednak cały czas dziwne, raz ołówkowate raz tłuszczowe, problemy ze wzwodem, brak odczuwania jakiejkolwiek satysfakcji podczas prób współżycia, czasami się posikuję bez wiedzy o tym. Duże uczucie zmęczenia, czasami problemy z szybkim przyswojeniem danych podczas rozmowy, rozkojarzenie. Suchość w ustach, duży spadek wagi koło 8 kg przez 2 miesiące, chodzenie sprawia mi problem bowiem nogi schudły chyba mi najbardziej. Wydaję mi się, że pogorszyło mi się widzenie, dotychczasowe okulary nie spełniają już swojej roli, ostrość nie jest tragiczna ale na pewno gorsza, mało snu podczas spania, częste drętwienie rąk podczas snu , które szybko wraca gdy staram się je rozmasować, czasami bóle jąder. Bardzo duża nerwowość, zmiany nastroju, duża depresja. Byłem 2 razy w szpitalu, wyniki dobre, raz mnie wypisali powiedzieli, że psycholog pomoże, drugi raz byłem już bardzo słaby, zajęli się mną lepiej zrobili gastroskopię gdzie wykryto zapalenie błony śluzowej, rotawirus i helicobacter, ale to bardzo częste schorzenia nie powodujące takich stanów. RTG klatki dobre, miałem tomografie komputerową głowy i jamy brzusznej. Powiększona lekko trzustka a w TK głowy obecność naczyniaka, który jest jeszcze do weryfikacji na rezonansie w pazdzierniku, ale lekarze mowia, ze to raczej wrodzona wada nie powodujaca zadnych zmian w funkcjonowaniu. Mam stwierdzoną rwę kulszową z powodu wypuklin krążka S1, chyba to nie ma nic wspolnego ale może ktoś coś podpowie bo ja już nie mam siły chodzić po lekarzach. Wypisali mnie z 2 szpitala, gdy się okazało że mam dodatni przesiewowy test na HIV, jak się okazało w tescie potwierdzenia nic nie wyszło, cos musialo powodować pojawienie sie wynikow falszywie dodatnich tym bardziej, że nie mialem sytuacji niebezpiecznych. Nie umiem już żyć, slabosc jest przeszywająca, nie moge wychodzic z domu, szybko sie mecze. Proszę pomożcie czy to sa objawy SM, gdzie szukac pomocy , myslalem jeszcze o celiakii, sam juz nie wiem. Przepraszam że sie tak rozpisałem ale może to Wam ułatwi subiektywną ocenę na moje objawy..

Pozdrawiam wszystkich serdecznie, nie dajcie się chorobom !!:(
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez marchwiarz, łącznie zmieniany 2 razy.

marchwiarz
Posty: 7
Rejestracja: 2013-08-28, 21:43
Lokalizacja: Polska

Postautor: marchwiarz » 2013-08-30, 11:11

Mógłby ktoś chociaż z grubsza odpisać na mój poprzedni post? To dla mnie bardzo ważne.

Pozdrawiam, Maciek

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-30, 12:08

Witaj Maćku,

obawiam się, że wiele osób tak jak ja - przeczytało Twój post i... po prostu nie wie, co Ci doradzić.
O jednym mogę Cię zapewnić - jeśli komuś cokolwiek się nasunie na myśl, to z całą pewnością Ci odpisze, bo ludzie tu są naprawdę serdeczni i pomocni.

Ja mogę ze swojej strony tylko powiedzieć, że sama borykałam się z szeregiem paskudnych objawów [ale w większości innych, niż Twoje] przez ponad 20 lat :( i dopiero po tak długim okresie dobrnęłam do diagnozy. Lekarze rzeczywiście nie bardzo radzą sobie z takimi przypadkami... chyba po prostu trzeba szukać właściwego lekarza, który będzie chciał dojść o co chodzi, ale to trudne, bo ciężko znaleźć takiego :(

Jedno, co mi się narzuca, jeśli chodzi o Twój przypadek - nie masz zrobionego rezonansu magnetycznego mózgu - według mnie to podstawa, żeby zobaczyć czy nie ma zmian w mózgu - tomografia komputerowa nie pokazuje drobnych zmian.

U Ciebie trwa to krótko - czy istnieje możliwość, że byłeś ugryziony przez kleszcza? borelioza może dawać i takie objawy, jak u Ciebie, chociaż z tego, co się orientuję, nie są one klasyczne. Niestety wiarygodne testy na boreliozę są drogie... chyba trzeba najpierw wykluczyć inne schorzenia, no chyba że przypominasz sobie ugryzienie przez to żyjątko - wówczas szybciutko tym się zajmij.

Czy mogą to być objawy sm nie wypowiem się, bo ja mam sm wykluczone i nie jestem w tym dobrym źródłem informacji.

Trzymaj się!
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

marchwiarz
Posty: 7
Rejestracja: 2013-08-28, 21:43
Lokalizacja: Polska

Postautor: marchwiarz » 2013-08-30, 13:00

Dziękuję Joanno za odpowiedź
Jeżeli chodzi o ugryzienie kleszcza to nic takiego nie przychodzi mi do głowy, miałem robione prywatnie badania na boreliozę z krwi, wyszły ujemne, chociaż nie wiem na ile są wiarygodne, ponieważ koszt nie był wysoki 50-60zł, pewnie są lepsze badania.. Dziwne jest właśnie to, że objawy zaczęły się nagle przeszło 2 miesiące temu, w przeszłośći żadnych dziwnych objawów nie doświadczyłem. Wyszła pojedyncza zmiana w TK głowy w płacie skroniowym, sugerowany przez lekarza naczyniak i mam wskazaną MRI tego odcinka ale dopiero w październiku termin. Bardzo możliwe, że całościowy rezonans głowy będę miał robiony, chociaż do tego czasu pewnie bardzo długa droga, temirny odległe, może da radę prywatnie gdzieś zrobić ale to kupa kasy. Ponadto skierowanie do neurologa mam no i zostaje tylko czekać.
aa i uśmiechnąć się nie zaszkodzi: :)

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-08-30, 13:18

sądząc po cenie, to robiłeś test ELISA - typowo przesiewowy test i niestety często dający wyniki zarówno fałszywie pozytywne, jak i fałszywie dodatnie. Jednak jeśli wszystko zaczęło się dwa miesiące temu, a raczej nie podejrzewasz kontaktu z kleszczem to chyba trzeba szukać gdzieś indziej...
Aha - wczoraj byłam prywatnie u zakaźnika - powiedział, że to, że nie pamiętam ukąszenia kleszcze o niczym nie świadczy, ważniejsze jest, czy przebywałam w otoczeniu, gdzie te kleszcze występują... no a ja od zawsze całe wakacje na Mazurach, a pies przynosił kleszcze nie raz i nie dwa ze spacerów także w mieście.

U mnie zarówno ELISA, jak i dokładniejszy test Western Blot wychodzą ujemne, dopiero KKI [test z robiciem kompleksów immunologicznych] wyszedł pozytywny bez wątpliwości - jednak takie problemy z diagnostyką boreliozy z reguły dotyczą boreliozy późnej, czyli długo trwającej... [za późną boreliozę uważa się trwającą ponad 6 miesięcy].

Tak, terminy w ramach NFZ to zatrważająca rzecz... ale wpływu na to nijakiego nie mamy ;/

Dobrze, że potrafisz się uśmiechać - to kierunek najwłaściwszy z możliwych w zaistniałej sytuacji :)
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2013-08-30, 13:59

marchwiarz pisze: duży spadek wagi koło 8 kg przez 2 miesiące

marchwiarz pisze:Powiększona lekko trzustka

Myślę, że wizyta u doświadczonego internisty byłaby na miejscu i sporo by wyjaśniła.

marchwiarz
Posty: 7
Rejestracja: 2013-08-28, 21:43
Lokalizacja: Polska

Postautor: marchwiarz » 2013-08-30, 17:29

Joanno w sumie mieszkam w prywatnym domu gdzie wokół dużo łąk i lasów, mój pies też często przynosi kleszcze do domu, także mogła być taka możliwość.
Halino na internie leżałem tydzień, gdzie ordynatorem chirurgii był nasz znajomy, także zrobili dużo badań i zatryzmali się o dziwo podczas badania przesiewowego na HIV.. raz wyszedł nieokreślony, drugi raz dodatni. Było to o tyle dziwne, że nigdy nie miałem ryzykownych kontaktów, diagnoza została przerwana a lekarz powiedział mi że istnieje duże prawdopodobieństwo zakażenia, próbka jedzie na test potwierdzenia do Wrocławia a ja wypisany do domu z poleceniem pójścia do psychologa :/ Po 2 tygodniach przyszedł wynik, test potwierdzenia WB (w tym przypadku sprawdza się w 99,99%) jak się spodziewałem ujemny. Pojechałem do Chorzowa, żeby wyjaśnić sprawę, znowu test ELISA wyszedł nieokreślony, lekarz zakaźnik powiedział, że musi być coś w organiźmie co powoduje taką odczynowość w testach przesiewowych, pytał o wątrobę, której badania wyszły dobrze i zwrócił uwagę na układ immunologiczny, że być może tam coś nie tak. Być może powinienem wrócić tam znowu, jednak objawy z tygodnia na tydzień są coraz to inne, niektóre się nasilają, jak im to wszystko znowu powiem to jeszcze pomyślą że jakiś wariat jestem :566:

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-08-30, 23:07

Witaj
Twoje objawy są dość mało charakterystyczne.Jedyne to te fałszywe wyniki Hiv ,czytałam kiedyś,że przy toczniu itp tak bywa.Robiłeś ANA?Sprawdź dietę,czy aby napewno przy depresji jesz i pijesz odpowiednio.
Obrazek

marchwiarz
Posty: 7
Rejestracja: 2013-08-28, 21:43
Lokalizacja: Polska

Postautor: marchwiarz » 2013-09-02, 16:16

Ana nie miałem robionego, zacznę chyba robić wszystkie możliwe badania jakie są. Dzisiaj idę do neurologa, ponieważ zaczęły się drgawki przy szyi, częstsze drętwienia kończyn, coraz większe problemy z chodzeniem do tego jeszcze obniżenie dziąseł i jakiś nalot na języku. Niech coś wreszcie znajdą bo tak się nie da funkcjonować, za długo trwa diagnozowanie :/ Chyba to rzeczywiście nie SM, za dużo tego i za dziwne to wszystko..

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-09-03, 07:36

marchwiarz,
Po pierwsze trzeba się wyciszyć,opanować psyche.
Starać nie myśleć negatywnie.Inaczej rzeczy mniej istotne urosną do ogromnych problemów.
Konsultacja neurologiczna na pewno nie zaszkodzi.
Obrazek

marchwiarz
Posty: 7
Rejestracja: 2013-08-28, 21:43
Lokalizacja: Polska

Postautor: marchwiarz » 2013-11-06, 02:55

Witam, dawno mnie tu nie było. Zapewne dużo jest tu osób, które opisują Wam swoje problemy z podejrzeniem w tym wypadku SM a potem znikają za jakiś czas bez słowa i niewiadomo co z nimi się dzieje. Jako, że zarejestrowałem się na tym forum i podzieliłem się swoimi problemami teraz wracam bo już mam diagnozę i wiem co jest grane. Czas i postępująca choroba naprowadziła lekarzy na trafną diagnozę. Myliłem się nie było to SM a szkoda, diagnoza brzmi SLA, problemy żołądkowe w moim przypakdu odgrywały rolę drugoplanową i nie miały nic wspólnego z chorobą.
Pozdrawiam i zazdroszczę.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-11-06, 07:52

marchwiarz pisze: Czas i postępująca choroba naprowadziła lekarzy na trafną diagnozę. Myliłem się nie było to SM a szkoda, diagnoza brzmi SLA, problemy żołądkowe w moim przypakdu odgrywały rolę drugoplanową i nie miały nic wspólnego z chorobą.
Pozdrawiam i zazdroszczę.


Witaj - o boże to Cię trafiło chłopaku - ale nie poddawaj się, trzymaj się i walcz!

Skontaktuj się koniecznie z Rafałem Zielińskim - to młody człowiek, który zachorował na SLA w 2012 r. - przeszedł drogę przez mękę diagnostyki i braku pomocy ze strony polskiego systemu zdrowotnego - ja dowiedziałam się o nim z filmu otwierającego konferencję na temat "choroby rzadkie, a zagrożenie wykluczeniem"
tu link do transmisji z konferencji:
http://bankier.tv/rpo-choroby-rzadkie-a ... n=dziennik

a tu jest krótkie info o podjęciu przez niego walki - poddał się zabiegowi eksperymentalnej terapii wszczepienia komórek macierzystych do PMR [niestety odpłatnej, ponad 200 tys. zł, w Izraelu]
http://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60 ... 64163.html

czy i co to da? jeszcze nie wiadomo, ale z tego, co Rafał mówi, stara się pomagać innym chorym na SLA w ich walce, dzieli się swoimi doświadczeniami itd. - koniecznie się z nim skontaktuj i... trzymaj się!!!!!!

tu link do strony Rafała:
http://www.wbrewsla.pl/strona-glowna/

A ja trzymam kciuki z całych sił, żeby udało Ci się powstrzymać to choróbsko - medycyna jednak idzie do przodu - nie poddawaj się i nie trać nadziei.

Pozdrawiam
Joanna
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2013-11-06, 11:04

Marchwiarz, Joanna w poprzednim poście pomogła najlepiej, jak można było. Szukaj pomocy i rady u bardziej doświadczonych chorobą, ale też nie zapominaj o modlitwie i ukojeniu, jakie dzięki niej możesz otrzymać...

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-11-06, 17:21

podpisuję się całym sercem pod wpisem Joanny i trzymam kciuki z całych sił, żeby udało Ci się powstrzymać to choróbsko - medycyna jednak idzie do przodu - nie poddawaj się i nie trać nadziei.
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-11-06, 20:37

Marchwiarz wstrząsnęło mną to, co napisałeś. Przykro mi, że to akurat to. Całym sercem życzę Ci, żebyś mimo wszystko był silny. W takich chwilach nie wiadomo, co powiedzieć...

p.s. sama czekam na diagnozę


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 115 gości