Czy to może być SM ?

[leonardo]

podwójne widzenie to bardzo typowy objaw sm.

Wiedz że lekarze nie chcą pochopnie stawiać diagnozy dlatego na razie mówią "podejrzenie" (oby to było coś innego). Także jako pacjent nikt by nie chciał żeby lekarz mówił że mamy raka płuc bo kaszlemy. My też nie powiemy w 100% co to jest.

Z tymi zmianami to nie jest tak że nie znikną, znikają często szczególnie na początku choroby.

Poczytaj sobie dział "Leczenie alternatywne" dowiesz się o czynnikach ryzyka sm i jak można sobie pomóc (szczególnie poczytaj o witaminie D i B12).

[Jukka]

podwójne widzenie to bardzo typowy objaw sm.

Na tyle typowy, że jak je miałam pierwszy raz i matka zapytała neurologa czy to może być SM to on się jej zapytał: a to jak córkę boli głowa to od razu rak mózgu?
Ale jednocześnie na tyle typowe, że to właśnie diagnozująca mnie neuro uznała za pierwszy rzut SMu i na tej podstawie wystawiła diagnozę... a rezonans tylko potwierdził jej przypuszczenia. Jak widać co lekarz to inne "typowe" objawy SMu.

[Live]

Jak narazie lekarze na podstawie rezonansu z kontrastem nie stwierdzają tej choroby , tylko jedna lekarka mówiła coś takiego po objawach. Badania nic nie wykazały chyba. Mowili , że te ogniska są nieaktywne. Czyli jeżeli by się aktywowały mogła by zacząć się choroba , bo do końca nie moge tego zrozumieć. Nie pobierali teź płynu mózgowo-rdzeniowego powiedzieli , że jest to zbędne. Dziewczyna ma też wizytę u innego specjalisty u jakiegoś podobno wybitnego profesora. Narazie jest w domu po 5 kroplówkach Solu Medrol i niestety wzrok jej się nie poprawia i dalej jest to samo. Można liczyć na poprawę wzroku i ile to może potrwać ? A co do suplementacji i leczenia alternatywnego to przyjmuje na razie tylko magnez. Diagnoza była taka mniej więcej wytłumacze na chłopski rozum : Ma zmiany w mózgu , które sa nieakwytne , a nerwy koło oka są wporządku. Jak to rozumujecie ?

Jukka a czy neurolog stwierdził pierwszy rzut SM po samych objawach ? Twój pierwszy rzut odrazu było widać na rezonansie z kontrastem ? Bo u mojej dziewczyny zaobserwowali tylko to co napisałem. Nie stwierdzają SM , ale teź nic na ten temat nie mówili. Tak jak napisałem tylko jedna lekarka zasugerowała , ale tylko po objawach.

[Jukka]

Jukka a czy neurolog stwierdził pierwszy rzut SM po samych objawach ? Twój pierwszy rzut odrazu było widać na rezonansie z kontrastem ? Bo u mojej dziewczyny zaobserwowali tylko to co napisałem. Nie stwierdzają SM , ale teź nic na ten temat nie mówili. Tak jak napisałem tylko jedna lekarka zasugerowała , ale tylko po objawach.

Po kolei: najpierw było podwójne widzenie. To było kilkanaście lat temu i o SMie mało się mówiło, więc naturalnym dla mnie było, że poszłam do okulisty. Okulista odesłał mnie do neuro, ten stwierdził - na podstawie badania polegającego na machaniu świeczką przed oczami gdy tymczasem ja byłam w okularach jak do filmów 3D, zapalenie nerwu VI. I na pytanie mojej matki czy to może być SM odpowiedział to, co pisałam powyżej.
10 lat później - ból oczu, mroczki przed oczami i takie tam. Jak się parę tygodni utrzymywało - okulista. Dokładny wywiad, badanie - angiografia fluorescencyjna i skierowanie do szpitala na neurologię z podejrzeniem zmian demielinizanycjnych (po wykluczeniu właśnie w wywiadzie toczenia (tocznia?), borelki (bo nie pamiętałam, żebym kiedykolwiek miała do czynienia z kleszczem). W szpitalu: dokładny wywiad, a ponieważ pamiętałam o tym podwójnym widzeniu sprzed 10 lat, to opowiedziałam, MRI bez kontrastu i wzrokowe potencjały wywołane. I tekst lekarki, która mnie diagnozowała: właściwie to wiedziałam już że to SM jak pani powiedziała o tym podwójnym widzeniu, ale czekałam na wyniki rezonansu. Wyniki potwierdziły moje przypuszczenia.
3 lata temu - tym razem ręka drętwiała, więc już do szpitala się zgłaszam z informacją, ze cierpię na SM mam rzut no i do tego cała dokumentacja szpitalna jaką miałam. A w szpitalu: MRI z kontrastem, punkcja i WB. Potwierdzenie SMu, wykluczenie BB.
Ale właśnie - przy tym zupełnie pierwszym rzucie żadnych badań nie miałam. Czym przejmowałam się średnio, bo akurat zdawałam na studia. A potem im większa pewność na co choruję, tym dokładniejsza diagnostyka.

[Live]

Jukka a powiedz mi jak wyleczono Cię z podwójnego widzenia ? I czy długo to trwało ? Jak się objawiało ? Tzn czy podwójne widzenie pojawiało się wcześniej , w taki sposób , że się pojawiało i następnie wracało do normy aż w efekcie końcowym podwójne widzenie nie mijało. I czy znasz może jakieś choroby , które mają taki sam objaw ? Dodam , że z nerwami oka wszystko jest wporządku , rezonans z kontrastem wykazał tylko te nieaktywne zmiany. I mniej więcej mi powiedz co to jest "BB" , napisałaś , że u ciebie zostało to wykluczone.
Zapomniałem wspomnieć teź , że po rezonansie zostały wykryte te zmiany demielinizanycjne , ale jak lekarz mówił - nieaktywne. Czy te zmiany wskazują tylko i wylącznie na SM ? I jestem ciekaw czy SM bądź objawy , czy rzuty mogą same z siebie minąć i do końca życia się już nie pojawić ? Jutro ma mieć jakiś konkretny opis ze szpitala i napisze tutaj mniej więcej to powiecie co o tym sądzicie.

[Jukka]

Za pierwszym razem to nie pamiętam. To było kilkanaście lat temu, a ja w dodatku akurat zdawałam na studia i bardziej żyłam egzaminem niż podwójnym widzeniem... zwłaszcza po tym, jak neuro to wykluczył Pamiętam tylko, że egzaminy miałam po południu czy koło południa więc jeździłam rano na zastrzyk i prosto z zastrzyku na egzamin. Po zdiagnozowaniu miałam jeszcze dwukrotnie i to już na pewno były sterydy - raz metypred, raz solu medrol.

[leonardo]

skuteczność solu w przy zapaleniu nerwu wzrokowego jest wątpliwa (widziałem badania gdzie nie solu nie miał wpływu na rekonwalescencje).

polecam spróbować kwas alfa liponowy ale to tak jako królik doświadczalny bo badania jeszcze są w trakcie (na pewno nie zaszkodzi).

[Jukka]

skuteczność solu w przy zapaleniu nerwu wzrokowego jest wątpliwa

Mnie solu niewątpliwie pomógł przy ostatnim podwójnym widzeniu.
A alanerv i nutrof total okulistka zaleciła mi zażywać stale. Co drugi dzień i na przemian.
A, i okulistka zapytana czy fakt, że dużo czytam mógł mieć negatywny wpływ na moje oczy odpowiedziała, że wręcz przeciwnie. I generalnie uważała, że jak na SMkę mam ładne nerwy wzrokowe... a choruję już od dłuższego czasu i do niedawna większość moich rzutów to były rzuty oczne. I tylko czasami wzrok nie wracał całkiem do poprzedniej sprawności... i innych przypadkach wracał, choć to trochę trwało. Solu nie pomaga od razu. Ale pomaga. Przynajmniej mnie.

[Live]

Słuchajcie dziewczynie do tej pory wzrok się nie poprawia. Kurację skończyła we wtorek , było to podajże 5 kroplówek Solu Medrol i lekarze mówili , że jest to "końska dawka".

Jukka powiedz mi po jakim czasie u ciebie zaczęły działąć sterydy ? No szkoda mi dziewczyny , mówi że się męczy , a jak jest duży ruch to wszystko widzi podwónie aż jej się w głowie kręci. Powiedzcie mi jak mółbym jej pomóc ? Czy są jakieś inne sposoby , któe nie szkodzą ? Wizytę u jakiegoś specjalnego neurologa(profesora) ma dopiero na 16 października.

Co do sterydów lekarze także mówili , że wcale nie muszą zadziałać.

[sk]

Z tego, co wyczytałam i gdzieś już też o tym pisałam na forum, sterydy nie mają wpływu na efekt końcowy w przypadku PZNW, ale na pewno mają wpływ na szybkość pojawienia się pierwszych oznak poprawy widzenia.

Sterydy działają jeszcze przez 6 tygodni od skończenia kuracji, prawdą jest, że poprawa nastąpić nie musi, ale dzieje się to bardzo rzadko. Tutaj potrzeba czasu i cierpliwości. Rozumiem, że dziewczyna się męczy i wcale się nie dziwię, ale wierzę, że za niedługo wszystko powróci do normy. U niektórych poprawa następuje natychmiast, inni muszę odczekać trochę, nim zaobserwują pozytywne zmiany, czasem nerwy regenerują się w pełni nawet po 6 miesiącach od rzutu (!), choć zwykle trwa to o wiele krócej.

[Jukka]

Mi jest trudno określić po jakim czasie steryd zaczął działać przy tym podwójnym widzeniu, bo ja to miałam tak, że z bliska widziałam dobrze, a im dalej był obserwowany obiekt tym bardziej się od siebie oddalał. Więc jak wyszłam ze szpitala i miałam L4 to w obrębie mojego pokoju widziałam pojedynczo... a potem - nie wiem po jak długim czasie okazało się, że widzę już cały czas pojedynczo. Ale po ostatnim podwójnym widzeniu musiałam zmienić okulary. Tylko zrobiłam to dopiero rok od rzutu, bo wtedy byłam już pewna, że wzrok do stanu poprzedniego nie wróci.
A oczy trzeba ćwiczyć. Jeśli przy otwartych trudno, to wywracać gałkami z zamkniętymi oczami. I wiem, że czasem boli (ale nie pamiętam czy przy podwójnym widzeniu czy przy wewnątrz- bądź pozagałkowym zapaleniu... W każdym razie niech ćwiczy te gałki oczne. Bo jednak co do alanervów czy innych nutrof totali to warto z lekarzem skonsultować. Jak mi to zalecała okulistka, to mówiła, żebym skonsultowała z neuro.

[Live]

Miała dokładnie jak ty , ale niestety to się pogorszyło. Wcześniej podwójnie widziała elementy z daleka , a z blisko było ok. Później podczas pobytu w szpitalu zaczęła widzieć wszystko podwójnie z każdej odległości. Rozmawiając ze mną - nos , oczy widziała podwójnie przy bliskiej odległości. A czy wydaję się wam , że to mógł być w znaczym stopniu pierwszy rzut ? Czy może coś innego ? Jej diagnoza jest postawiona pod znakiem zapytania. Wydaje mi się , że po konsultacji u neurologa będzie musiała zrobić punkcję. Tylko co takie badanie obrazuje ? I lekarz zalecił co miesąc na wizytę u neurologa.

[Jukka]

Hmmm, jeśli w trakcie brania sterydów jej się pogorszyło to jednak trzeba by to koniecznie z lekarzem obgadać. Wprawdzie nie zawsze steryd mi pomagał od razu, ale przynajmniej - jeśli dolegliwość stale postępowała, to już pierwsza flaszka solu, pierwsze pigułki medrolu czy czego tam innego, powodowały zatrzymanie postępu.
I ja rozumiem, że chciałoby się już wiedzieć co to jest, ale lekarze też nie są wszechwiedzący i muszą porobić badania i przeanalizować wyniki. I poobserwować jak działają leki.
A wzrokowe potencjały wywołane robili Twojej dziewczynie? To też jedno z badań diagnostycznych.

[Live]

Tak miała i mówiła mi , że w normie. Miała również badania na oczy , morfologie i wszystko było ok. Może po prostu trzeba poczekać aż to w końcu zacznie działać , wizyte u neurologa prywatnie ma dopiero 16 października. Zaczyna się kolejny rok akademicki a tutaj nie może nic przeczytać , nawet prowadzić auta. Ma również 5 października wizytę u tybetańskiego mnicha tzn doktor medycyny tybetańskiej , który leczy ziołami różne choroby , guzy itd poprzez oczyszczenie organizmu. Dostała ten kontakt od gościa , któremu mnich wyleczył całkowicie krwiaka , lekarze później byli zszokowani tym faktem.

[Jukka]

Oczyszczanie organizmu jeśli robione z głową nikomu nie powinno zaszkodzić, więc pozostaje mieć nadzieję, że ten doktor rzeczywiście dobry.
A co do sterydów - na kontrolę do neuro idę na ogół najwcześniej 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala tudzież po zakończeniu brania doustnych sterydów. Może do tego 1 października przejdzie jej na tyle, że cokolwiek da radę przeczytać. No, ale za kierownicę niech czas jakiś nie siada. Komunikacją publiczną też (chyba) da się jeździć. Ja w każdym razie dopóki za mąż nie poszłam wyłącznie z takiej korzystałam. Fakt, przy podwójnym widzeniu to z pracy do szpitala jechałam taksówką, bo rano z tramwaju do pracy to się bałam przez ulicę przejść, bo mi się te samochody jakoś mnożyły.