Czy to może być SM ?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Live
Posty: 11
Rejestracja: 2013-09-24, 14:03
Lokalizacja: Lubelskie

Czy to może być SM ?

Postautor: Live » 2013-09-24, 14:16

Witam wszystkich serdecznie !!

Problem zaczął się jakieś pół roku temu kiedy to podczas jazdy samochodem moja dziewczyna zaczęła widzieć podwójnie i widziała tak tylko i wyłącznie podczas jazdy samochodem. Objawy te czasem utrzymywały się przez całą podróż do 5h i czasem znikały i pojawiały się co jakiś czas. Obecnie jakiś tydzień temu zaczęła widzieć podwójnie przez cały czas , zamykając jedno oko problem znikał i widziała tak jak trzeba , ale na jedno oko. Poszła do lekarza i dostała skierowanie na rezonans i wyszło na nim , że ma jakieś zmiany w mózgu i że nigdy nie znikną. Nie wiem czy to są wieloogniskowe czy jednoogniskowe. Lekarz mówił , że te zmiany są nieaktywne. Kolejny lekarz mówił na tym samym oddziale , że może być to podejrzenie SM i dziewczyna bardzo się przejęła. Dzisiaj kończy terapię na SOLU MEDROL , który jak dotąd nie przyniósł oczekiwanych rezultatów - widzenie nie wróciło do normy , a dziewczyna czuje się strasznie ospała i bolą ją wszystkie mięsnie , zdarzało się , że nawet cięzko jej się poruszać - lekarze mówili , że mogą to być to skutki uboczne po przyjmowaniu SOLU MEDROL. Dostawała ten lek w kroplówce przez 5 dni. Jeszcze kiedyś zdarzyło się , że miała tak jakby paraliż jednej strony buzi tzn. myślała , że ją przewiało , zrobiła tomografie tam nic nie wykazało i jakoś powoli przeszło.

Mam do was wszystkich pytanie. Czy według was , którzy znacie się na chorobie może być to początek SM i pierwszy rzut ? Czy narazie nie ma się czym przejmować ? Lekarze mówili , że widzenie powinno wrocić do normy po jakimś czasie , a nie od razu. Proszę was wszystkich o opinie i porady.

POZDRAWIAM!!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Live, łącznie zmieniany 1 raz.

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-09-24, 15:47

A czy dziewczyna miała robioną punkcję? Na podstawie samego rezonansu (nawet jeśli widoczne są w nim zmiany) i objawów (nawet jeśli wydają się charakterystyczne) żaden lekarz nie może postawić diagnozy. I ze swojej strony nie radzę też, żeby się niepotrzebnie "nakręcać", bo stres na pewno nie pomoże, a wręcz może zaszkodzić.

Jeśli chodzi o podwójne widzenie, był to jeden z objawów mojego pierwszego rzutu. Najczęściej jest to skutek porażenia nerwu okoruchowego jednego lub obu oczu, mija w czasie zależnym od tego, jak szybko nerwy się regenerują. Mi bardzo pomagało "kręcenie" gałkami ocznymi we wszystkie strony (jakkolwiek dziwnie by to nie zabrzmiało :-P). Po sterydach minęło. Będzie dobrze, wspieraj dziewczynę i nie pozwól jej na czarne myśli; trzymam kciuki! :-)

honung
Posty: 61
Rejestracja: 2013-05-04, 05:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: honung » 2013-09-24, 16:20

Hej, u mnie również podwójne widzenie( rano, po ok 2-3 godzinach ustępowało)było pierwszym objawem. Po SoluMedrolu, całkowicie wycofało się około 2 tygonie po zakończeniu kuracji. pierwsze dni to mięśnie, skóra bolały mnie nawet przy dotknięciu
U mnie przyczyną podójnego widzenia był b. dyskretny oczopląs jednego oka ( początkowo niewidoczny przy normalnym badaniu), i towarzyszył mi ból jednego oka przy poruszaniu nim, szczególnie w stronę oczopląsu, tak więc w moim przypadku poruszanie gałkami ocznymi, w przeciwieństwie do sk, było raczej mało przyjemne i nie pomagało ;)
Tak więc jak widać na moim przykładzie widzenie powraca do normy, a ból mięśni ustępuje, tak więc nico cierpliwości i uszy do góry, pozdrawiam

Live
Posty: 11
Rejestracja: 2013-09-24, 14:03
Lokalizacja: Lubelskie

Postautor: Live » 2013-09-24, 17:00

Dziewczyna nie miała robionej punkcji bo lekarze stwierdzili , że jest to na razie zbędne ale poinformowali o takim badaniu. Lekarka na podstawie objaw stwierdziła , że może to być stwardnienie rozsiane , ale to tylko przypuszczenia. Jeśli chodzi o wzrok , była u okulisty i nie jest to przyczyna żadnych mięsni gałki ocznej tylko ma to podłoże neurologiczne. Nie skarżyła się na ból któregoś z oka , pieczenia czy swędzenia. W przypadku zasłonięcia jednego oka widzi normalnie , a jeżeli chozdzi o dwie gałki oczne widzi podwójnie. Wiecie może co mają na celu te sterydy w kroplówce ? Czy są podawane także w innych przypadkach niź SM i przedewszystkim czy te sterydy łagodzą objawy czy je leczą ?

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2013-09-24, 17:20

Live tak naprawdę,to chyba nikt nie moze z czystym sumieniem powiedzieć,że "zna się" na SM...ta choroba ma tysiace twarzy.To co dotknęło Twoją dziewczynę może byc sm,moze byc jedną z wielu chorób o podobnych objawach i...moze tez byc niczym złym w tym sensie,że to np jakiś przemijajacy epizod,albo podraznione nerwy w krzywym kregosłupie,albo jeszcze cos innego.Niestety bedzie potrzebna cierpliwość,bo rzadko diagnozę otrzymuje się szybko i dlatego cierpliwości i spokoju Wam życzę.No i oczywiscie pomyslnej diagnozy!
Bardzo mi przykro,ale nie mogę nie skomentować Twojej wypowiedzi -sk- dotyczącej stawiania diagnozy,bo mija się z prawdą-nieprawdą jest,ze żaden lekarz bez punkcji nie postawi diagnozy! Owszem,w wielu przypadkach zleca sie punkcję dla pewnosci,ale jest spora grupa chorych,u których to badanie jest zbędne ze względu na wyniki MRI i obraz kliniczny,nie pozostawiajace watpliwości.Punkcja jest badaniem inwazyjnym,obarczonym ryzykiem i w dobie nowoczesnych technik obrazowania nie powinna być zabiegiem rutynowym,lecz zarezerwowanym dla przypadków watpliwych.Polecam lekturę najnowszych Kryteriów McDonalda http://pl.wikipedia.org/wiki/Kryteria_McDonalda pozdrowienia.

Live
Posty: 11
Rejestracja: 2013-09-24, 14:03
Lokalizacja: Lubelskie

Postautor: Live » 2013-09-24, 17:49

A co możecie mi powiedzieć o Solu Medrol ? Czy to łagodzi objaw czy go leczy ? Lekarze patrząć na rezonans nie stwierdzili SM , jeden tłumaczył to w taki sposób , że w mózgu są zmiany które nie znikną ale są nie aktywne , a drugi lekarz po objawach stwierdzał , że jest przypuszczenie SM. Bardzo się martwie o dziewczyne i chciałbym aby kążdy z was opisał mi to co wie na ten podobny temat związany z opisaną przezemnie sytuacją.

honung
Posty: 61
Rejestracja: 2013-05-04, 05:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: honung » 2013-09-24, 17:49

Live, co do strydów to mają one działanie przeciwzapalne, immunosupresyjne, czyli hamują aktywność układu odpornościowego, który w przypadku SM atakuje osłonki mielinowe własnego organizmu. Stosowane w SM mają za zadanie wyhamować układ odpornościowy, przyspieszając tym samym ustępowanie rzutu.
Sterydy stosowane są jednak w innych chorobach, obejmujących wiele chorób autoimmunologicznych( czyli takich w których układ odpornościowy atakuje komórki własnego organizmu), mają zastosowanie jako leki przeciwobrzękowe (np. w urazach rdzenia czy obrzęku mózgu) i tak dalej i tak dalej, wobec czego istnieje wiele wskazań do stosowania sterydów w różnych postaciach, a SM jest tylko jednym z nich.

Live
Posty: 11
Rejestracja: 2013-09-24, 14:03
Lokalizacja: Lubelskie

Postautor: Live » 2013-09-24, 17:55

dziewczyna nadmieniła mi teź dzisiaj , że ma takie uczucie jakby ściskało jej szczękę lub drętwiało. Czy to jest jakiś konkretny objaw czegoś ?

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-09-24, 18:02

Też miałam diagnozę bez punkcji, bez kontrastu za to na podstawie bardzo dokładnego wywiadu. Na tyle dokładnego, że lekarka, która mnie diagnozowała powiedziała, że wynik rezonansu potwierdził tylko jej przypuszczenia.
Za to spotkałam się z opinią, że diagnoza nie powinna mieć miejsca już przy pierwszym rzucie. Ja miałam po drugim... a może którymś kolejnym, ten pierwszy niezdiagnozowany pamiętam najbardziej i to on stanowił podstawę do diagnozy, którą potwierdził rezonans.
Co do sou - czasem działa parę tygodni po zaprzestaniu kuracji. I może mocno siadać na psychikę. To mija szybko. Przynajmniej u mnie.

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-09-24, 18:12

jaszczurka pisze:Bardzo mi przykro,ale nie mogę nie skomentować Twojej wypowiedzi -sk- dotyczącej stawiania diagnozy,bo mija się z prawdą-nieprawdą jest,ze żaden lekarz bez punkcji nie postawi diagnozy!


Przekazałam tylko to, co powiedziało mi dwóch neurologów w szpitalu i lekarz neurolog prowadzący program leczenia. Jeśli oni się mylili, przez co wprowadzili w błąd również i mnie - to przepraszam. ;-)

Live
Posty: 11
Rejestracja: 2013-09-24, 14:03
Lokalizacja: Lubelskie

Postautor: Live » 2013-09-24, 18:22

-Jukka- czyli sugerujesz , że podwójne widzenie mogło być pierwszym rzutem ?

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-09-24, 18:29

Mogło. Ale nie musiało. Dlatego potrzebny jest ów drugi rzut - żeby mieć pewność, bo niektóre choroby mają objawy takie same, jak niektóre z objawów SM. I z tego co wiem to np. kontrast ma sens dopiero przy kolejnym rezonansie, a nie przy pierwszym. Ale jak widać choćby z powyższej dyskusji - nie ma jedynie słusznych kryteriów stawiania diagnozy.
Nim mnie okulistka wysłała na neurologię (to było już WZNW) bardzo dokładnie mnie odpytała na okoliczność innych chorób, których objawem mogło być owo wewnątrzgałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.

Live
Posty: 11
Rejestracja: 2013-09-24, 14:03
Lokalizacja: Lubelskie

Postautor: Live » 2013-09-24, 18:57

Podczas rezonansu miała podawany kontrast , był to jej pierwszy rezonans w życiu. Jak już pisałem lekarz zuważył zmiany w mózgu , które są nieaktywne.

Ola92
Posty: 95
Rejestracja: 2013-09-05, 17:47
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Ola92 » 2013-09-24, 19:05

Mnie zdiagnozowano tylko po reznonasach. Ale miałam ich 3. Wszystkie z kontrastem. Diagnoza, a potem płyn żeby tylko potwierdzić. A i diagnoza była przy pierwszym rzucie (bo to co miałam wcześniej, nie zostało nigdy zakwalifikowane jako rzuty)
Myślę że lekarze wiedzą co robią :) Live nie martw się :)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-09-24, 19:57

Widać jest kilka szkół diagnozowania. Przy pierwszym, niezdiagnozowanym rzucie nie miałam żadnych badań, po prostu zdiagnozowano zapalenie nerwu VI i to leczyli. Nie pamiętam czym, bo to dawno było. Na pewno to były zastrzyki.
Przy diagnozowaniu (skierowanie od okulistki było już jako podejrzenie zmian demielinizacyjnych) był rezonans... chyba tylko przypadkiem bez kontrastu, bo niby maszyna się zepsuła, więc coś zjadłam bo głodna byłam i nagle się okazało, że mam iść na ten rezonans.
A jak tu przyjechałam to mimo całego pliku papierów co mi jest, był rezonans z kontrastem, punkcja, western blot i cholerawiecojeszcze, tylko po to, żeby się upewnić, że to faktycznie SM a nie bb.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 141 gości