Moje objawy - prośba o rady

[johndoe]

Cześć.
Na początek - zdaję sobie sprawę, że nikt mnie tutaj nie zdiagnozuje , ale jakieś opinie i rady byłyby mile widziane - sporo tutaj doświadczonych w temacie osób. Mam swojego neurologa (który jest nawet profesorem), ale jak między wizytami pojawiają się jakieś nowe objawy to chciałoby się wiedzieć już teraz co jest grane.

Parę słów o mnie - mam 29 lat, jestem programistą.

Jakieś 8 lat temu miałem porażenie nerwu twarzowego. Trafiłem do szpitala, robili tomografię komputerową (nic nie znaleźli) - po miesiącu przeszło. Leczyli mnie w Gnieźnie na neurologii.

Czasem zdarzało się, że po lewej stronie (głównie ręka i noga) czułem taką "wirtualną słabość" - nie wpływało to jednak w żaden sposób na moją motorykę i po jakimś czasie ustępowało.

Zdarzało się też, że miałem takie "stany przedgrypowe" - jakby mi się na grypę zbierało, albo w ogóle jakbym już miał grypę (wtedy już w ogóle się kiepsko czułem). Chociaż w zasadzie wystarczało, że porządnie odpocząłem i się wyspałem - wszystko wracało do normy.
Poszedłem z tym parę lat temu do lekarza rodzinnego - sugerował, że to od kręgosłupa, zalecił więcej ruchu i zapisał jakieś leki przeciwzapalne (coś mocniejszego od Aleve) - które chyba mi pomagały.

W ostatnie Święta wróciło porażenie nerwu twarzowego (znowu po lewej stornie). Znowu trafiłem do szpitala w Gnieźnie. Po dwóch tygodniach mnie wypisano bez wyraźnej poprawy.
Miałem robione RMI (bez kontrastu), EKG, USG żył. Wszystko czyste - tylko coś tam w zatoce szczękowej, co nie ma w ogóle związku z moją chorobą.

Miałem rehabilitanta w domu przed 2 tygodnie, a potem trafiłem na oddział neuro-rehab w Gnieźnie - na miesiąc. W tym czasie poprawa nie nastąpiła (dostawałem tam nawet sterydy w tabletkach przez jakiś czas).

Wtedy też usłyszałem od lekarki z tamtego oddziału, że to może być choroba demielinizacyjna (ale nie musi) - nawet nie wiedziałem co to jest, dopóki nie podała przykładu - SM. Ciągle też mnie wypytywały czy nie czuję jakichś drętwień etc.

Co robi informatyk w takim przypadku? :] Zagląda do Internetu. Oczywiście się "trochę" podłamałem.

W tym czasie zacząłem też czuć jakieś drętwienia, mrowienia, nadwrażliwość niektórych palców u rąk, drżenie rąk. Ale nie wszystko na raz i nie w jednym miejscu - czasem sztywniały mi np. nogi (tak czułem - bo chodziłem normalnie), by po godzinie mrowiła skóra na brzuchu. Nie było żadnego wzoru.

Lekarki z tamtego oddziału sugerowały mi wizytę u mojego obecnego neurologa - jako dobrego specjalisty.

Udało mi się dostać do mojego Profesora - zbadał mnie dokładnie i powiedział, że na szczęście na SM to za mało, zwłaszcza, że nie drętwiała mi jakaś większa część ciała na dłuższy czas.

Przyjął mnie na swój oddział w klinice w Poznaniu. BTW - do tej pory myślałem, że jak się widzi swojego lekarza prowadzącego tylko na obchodzie, to jest to normalne. Chyba nie - bo w Poznaniu mój lekarz potrafił odwiedzać mnie częściej, nie wspominając o innych lekarzach, specjalistach - np. logopedzie.

Zrobili mi badania: RMI z kontrastem (czysty), EKG, słuch, na Boreliozę, okulista - wszystko czyste.

Dostałem sterydy w kroplówce i po kilku dniach w końcu zacząłem ruszać lewym kącikiem ust. Mniej więcej w tym czasie zniknęły te moje mrowienia, drętwienia etc. - albo może trochę później - dokładnie nie pamiętam.

Po wypisaniu mnie z kliniki w Poznaniu porażenie nerwu twarzowego powoli, ale ustępowało - ćwiczyłem też w domu.

Chodziłem także na rehabilitację w Gnieźnie. Rehabilitant był osteopatą i zainteresował się moim kręgosłupem - trochę mnie ponaciągał, żeby wyprostować to i owo. Patrząc na rentgen odcinka szyjnego - sugerował, że te moje problemy chorobowe mogą mieć z nim związek - bo miałem tam jakieś skrzywienie (lubię leżeć w dziwnych pozycjach - ze skrzywioną szyją).

Wszystko byłoby super, gdyby nie jakiś miesiąc temu wróciły te moje dziwne objawy czuciowe. Fakt, że w mniejszym nasileniu - ale jednak. Znowu też zaczęło się od nadwrażliwości niektórych palców u rąk.

Akurat miałem dwa tygodnie później wizytę u mojego Profesora - ale on sugerował, że to można wytłumaczyć kręgosłupem, albo jakimiś skutkami obwodowymi tego mojego porażenia nerwu twarzowego. Kazał tylko obserwować i zgłosić się przed następną zaplanowaną wizytą, jeśli będzie mi drętwieć jakaś większa część ciała na ponad 24 godziny.

Nic takiego się nie stało. Jednak od ponad tygodnia zaczęły się u mnie lekkie zawroty głowy. Tak to nazywam - nie wpływa to np. na moje chodzenie, ale od czasu do czasu czuję taką jakby lekkość głowy (jakbym trochę wypił), czasem też lekkie mdłości, albo takie "przymulenie".
Jak rano wstaję to jest przez jakąś godzinkę ok, a potem zaczynam to odczuwać. Zwykle w drugiej połowie dnia zmienia to się w taki stan "przedgrypowy" (o którym pisałem wcześniej), więc po pracy to mi się nic nie chce i przeważnie leżę i odpoczywam - albo pracuję na komputerze, leżąc. Czuję się zmęczony i nic mi się nie chce.

Jak widać - te moje objawy są dość wirtualne - w tym sensie, że mają mały wpływ na moją motorykę - może poza tym, że czasem mi ręka zadrży jak np. coś piszę na klawiaturze. Miewam też skurcze mięśnie na całym ciele (zapomniałem napisać) w częstości do kilku na godzinę.

W chwili gdy piszę te słowa też czuję delikatne zawroty głowy, mdłości i podwyższoną temperaturę.

Najgorszy jest chyba niepokój, że nie zna się przyczyny tych rewelacji i po głowie chodzą takie rzeczy jak SM...

Co Wy o tym myślicie? Jakieś sugestie? Wnioski? Dodatkowe badania?

Generalnie nie chciałbym jeszcze rozpoczynać rajdu po stu neurologach, bo ten mój ma renomę i wygląda na rozsądnego człowieka, o doświadczeniu nie wspominając. Może ewentualnie iść do jeszcze jakichś innych specjalistów?

Najbliższą wizytę u mojego neuro mam na końcu października (przyspieszyłem ze względu na ten zawroty głowy).

--
Pozdrawiam
Rafal

[Joanna.28]

Cześć.

Jak czytałam Twój post to trochę widziałam siebie. Ja też miałam porażenie nerwu twarzowego ale z jakieś 7-8 lat temu a mam 29 lat tyle co Ty tylko nie jestem programistką . U mnie porażenie przeszło po miesiącu po lekach i intensywnej rehabilitacji ale nie leżałam w szpitalu (a dochodziłam do siebie przez pół roku zanim twarz wróciła do normy. Po roku nie było już nic prawie widać)l ekarz rodzinny nie wysłał mnie tam.
Od tego czasu co jakiś czas spotykały mnie dziwne rzeczy. Zawroty, jakieś mrowienia, lekkie drętwienia i też czasami miałam wrażenie, że jestem pijana pomimo braku procentów
Nie wiedziałam od czego to, myślałam że wszyscy tak mają, porażenie też niby było od przewiania.
Dopiero w zeszłym roku dało mi to moje coś popalić. Nie chce mi się już tu pisać wszystkiego, poszukaj sobie postu "Moje objawy, proszę o opinię " (nie umiem wstawiać linków), tam jest opisane wszystko to co ze mną się działo.
Na dzień dzisiejszy mam diagnozę SM i jestem zapisana do programu leczenia, a czy sie dostanę to nie wiem bo jest ona jeszcze pod znakiem zapytania. Mój doktor czeka na wyniki z krwi w kierunku chorób tkanki łącznej.

Moja rada, trzymaj się jednego lekarza tym bardziej, że ma dobrą opinie. Ten jeden lekarz będzie w stanie stwierdzić po badaniach neurologicznych i po obserwacji co Ci dolega. Może to niestety zająć trochę czasu, ja byłam diagnozowana od zeszłego roku. Musisz uzbroić się w cierpliwość i nie wsłuchiwać sie za bardzo w siebie ale zgłaszać wszystkie niepokojące objawy.

Życzę zdrowia.

Pozdrawiam
Joanna

[johndoe]

Joanna.28,

Dzięki za odpowiedź.

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=3593 - zapewne to Twój wątek? Przeczytałem i domyślam się, że u Ciebie wstępną diagnozę postawili na podstawie RMI. Ja miałem już dwa razy RMI głowy (tak jak pisałem) na różnych maszynach - i oba czyste - tu jest główna różnica między nami.

Tak czy siak - życzę powrotu do zdrowia.

Może ktoś jeszcze jest na forum kto ma czyste RMI, a narzeka na podobno objawy? Ciągle się zastanawiam czy nie mam rozwalonego kręgosłupa - ten mój osteopata mówił, że "jak w głowie nic nie znaleźli, to dalej nie szukali".

--
Pozdrawiam
Rafał

[Sabri]

johndoe, Witaj.
Jeśli chodzi o badania to jest ich bardzo wiele..Napewno powinneś zrobić ANA przynajmniej dwukrotnie.Pytałes o innych specjalistów.To takie objawy występują też w reumatologii.Długo pisać.MR kręgosłupa też by się przydało.
Pozdrawiam

[johndoe]

Dzięki Sabri.

Ten kręgosłup cały czas mi po głowie chodzi - zapytam mojego neurologa o to.

--
Pozdrawiam

[Joanna.28]

Tak to mój wątek. Dzięki za wstawienie .
To że masz czyste MRI to dobrze, na razie jeszcze nie można mówić o sm ale jego też nie wyklucza, czasami zmiany widoczne są po czasie. Ja też nie wiem od jakiego czasu mam te zmiany.
Potrzebna by była pełna diagnostyka włącznie z wykluczeniem innych chorób. U mnie tak zrobili.

Także szukaj i nie poddawaj. Jakaś przyczyna Twoich problemów zdrowotnych jest tylko trzeba ją znaleźć.

Pozdrawiam i jeszcze raz dużo zdrowia.

Joanna

[johndoe]

Cześć.

Jak czytałam Twój post to trochę widziałam siebie. Ja też miałam porażenie nerwu twarzowego ale z jakieś 7-8 lat temu a mam 29 lat tyle co Ty tylko nie jestem programistką . U mnie porażenie przeszło po miesiącu po lekach i intensywnej rehabilitacji ale nie leżałam w szpitalu (a dochodziłam do siebie przez pół roku zanim twarz wróciła do normy. Po roku nie było już nic prawie widać)l ekarz rodzinny nie wysłał mnie tam.
Od tego czasu co jakiś czas spotykały mnie dziwne rzeczy. Zawroty, jakieś mrowienia, lekkie drętwienia i też czasami miałam wrażenie, że jestem pijana pomimo braku procentów
Nie wiedziałam od czego to, myślałam że wszyscy tak mają, porażenie też niby było od przewiania.
Dopiero w zeszłym roku dało mi to moje coś popalić. Nie chce mi się już tu pisać wszystkiego, poszukaj sobie postu

A czy wcześniej, podczas tych "dziwnych rzeczy" robiłaś jakieś badania np. MRI?

[Joanna.28]

Nie nie robiłam, a jak miałam porażenie nerwu twarzowego to tez nie miałam nic robione, tylko wizyta u neurologa w moim rodzinnym miasteczku ale po ostukaniu stwierdził że jest ok że nic niepokojącego się nie dzieje ale byłam u niego jak już mi to prawie zeszło, niestety na wizytę się czeka.
Także nie wiem czy już wtedy miałam zmiany w mózgu. Pamiętam tylko jak wtedy to się stało, to byłam przemęczona, z ok. 2 tygodnie wcześniej bardzo mocno drgała mi powieka i z czasem zaczął opadać kącik ust trochę dziwnie mi się jadło ale nie poszłam z tym do lekarza dopiero po 2 dniach jak już miałam krzywy uśmiech (to znaczy po lewej stronie go nie miałam) to poszłam do lekarza który stwierdził całkowite porażenie nerwu, nie mogłam już prawie całkowicie ruszać buzią po lewej stronie. To było straszne przeżycie dla mnie, chyba najgorsze co mnie spotkało do tej pory i nie chciałabym tego powtórzyć, potem rehabilitacja i leczenie prądami było najgorsze bolało jak cholera.

Nie mogłam wtedy normalnie jeść (jedzenie wypadało mi z ust) ani mówić, moja mowa była bełkotliwa jakbym była wstawiona.

Lekarz rodzinny stwierdził że i tak szybko wróciłam do zdrowia. Straszyli mnie, że to może się powtórzyć i muszę uważać na przeciągi. Na szczęście się nie powtórzyło

A u Ciebie jak to wyglądało?

A jak zaczęło mi się mocno kręcić w głowie ale głównie przy przekładaniu głowy z boku na bok, powiedziałam to lekarzowi to powiedział że on też czasem ma zawroty. Czasami miałam takie jednodniowe zawroty bez wyraźnej przyczyny to nie poszłam już z tym do lekarza, a ten u którego byłam wcześniej to zaczęłam go omijać szerokim łukiem. Dałam sobie spokój. Czułam się jak hipohondryczka. Do tej pory jak mam opowiadać co mi dolega to jakoś tak mi dziwnie a jak byłam w szpitalu na pytanie lekarza " jak się pani czuję" zawsze odpowiadałam dobrze dopiero jak już coś mi mocniej doskwierało to mówiłam

[johndoe]

Nie nie robiłam, a jak miałam porażenie nerwu twarzowego to tez nie miałam nic robione, tylko wizyta u neurologa w moim rodzinnym miasteczku ale po ostukaniu stwierdził że jest ok że nic niepokojącego się nie dzieje ale byłam u niego jak już mi to prawie zeszło, niestety na wizytę się czeka.
Także nie wiem czy już wtedy miałam zmiany w mózgu. Pamiętam tylko jak wtedy to się stało, to byłam przemęczona, z ok. 2 tygodnie wcześniej bardzo mocno drgała mi powieka i z czasem zaczął opadać kącik ust trochę dziwnie mi się jadło ale nie poszłam z tym do lekarza dopiero po 2 dniach jak już miałam krzywy uśmiech (to znaczy po lewej stronie go nie miałam) to poszłam do lekarza który stwierdził całkowite porażenie nerwu, nie mogłam już prawie całkowicie ruszać buzią po lewej stronie. To było straszne przeżycie dla mnie, chyba najgorsze co mnie spotkało do tej pory i nie chciałabym tego powtórzyć, potem rehabilitacja i leczenie prądami było najgorsze bolało jak cholera.

Nie mogłam wtedy normalnie jeść (jedzenie wypadało mi z ust) ani mówić, moja mowa była bełkotliwa jakbym była wstawiona.

Lekarz rodzinny stwierdził że i tak szybko wróciłam do zdrowia. Straszyli mnie, że to może się powtórzyć i muszę uważać na przeciągi. Na szczęście się nie powtórzyło

A u Ciebie jak to wyglądało?

8 czy lat temu, zimą, obudziłem się po prostu z nieruchomą lewą częścią twarzy. W ten sam dzień, wieczorem trafiłem do szpitala.

Wtedy robili mi tomografię komputerową, która był czysta, a po miesiącu już byłem zdrowy. Nie miałem nawet jakiejś specjalnej rehabilitacji.

Ten drugi epizod ostatniej zimy tym się różnił, że parę dni przed bolała mnie głowa u podstawy czaszki. I tak jak pisałem - też trafiłem do szpitala w Gnieźnie, gdzie robili mi RMI (czysty), potem po 3 miesiącach miałem kolejny RMI z kontrastem (też czysty) zlecony przez mojego Profesora w jego klinice w Poznaniu, chyba właśnie w celu potwierdzenia, że w głowie jest ok. To jest dla mnie dużym pocieszeniem - że w głowie czysto.

Wspólnym mianownikiem obu przypadków było to, że trafiły się one podczas bardzo mroźnych zim (niskie termperatury), a jak nie zawsze się ciepło ubierałem. Raz nawet - pamiętam, że wybiegłem przed biuro bez kurtki, a był konkretny mróz - więc mogłem się tak załatwić.

Ten drugi epizod z nerwem twarzowym to była długa rehabilitacja, która przez pierwsze 3 miesiące w ogóle nie przynosiła skutku i dopiero potem się zaczęło poprawiać. Dzisiaj jest już bardzo dobrze - chociaż nie idealnie. Słyszałem też za za drugim razem może tak właśnie być.

W zasadzie gdyby nie ten Internet (i lekarka na oddziale rehab., która wspomniała o SM) i szukanie informacji, gdzie na objawy drętwienia wyskakuje SM, to bym się mniej przejmował - bo ten mój neurolog to właściwie ani razu nawet nie wspomniał o SM.

Odnośnie tych zawrotów głowy - to są one lekkie - taka jakby lekkość głowy i nie trwają cały czas, tylko raz na jakiś czas to czuję i mam to gdzieś tak może ponad tydzień. Żadnych harcorów typu zataczanie się czy karuzela przed oczami - nie mam, a wiem jak to jest, bo raz miałem tak po jakimś zastrzyku, jak byłem mały.

--
Rafał

[Joanna.28]

U mnie to pojawiło się jesienią, czapki wtedy nie ubierałam, lekarz jak mnie ponownie zbadał po tygodniu na kontroli, wyczuł, że mam bardzo powiększone węzły chłonne i mi przepisał antybiotyk, dostawałam też zastrzyki oraz rehabilitacja.
Dlatego chyba stwierdzili, że to od przewiania. Może i tak było, tego już niestety się nie dowiem. Najważniejsze, że przeszło i już się nie pojawiło.
Mam znajomego który też to przechodził i też bez wyraźnej przyczyny.
Też słyszałam, że za drugim razem może być gorzej, może przez to, że nerwy w tym miejscu są już osłabione i gorzej się odbudowują po porażeniu.

Wierzę Ci, że chcesz wyjaśnić przyczynę ja też szukałam w internecie co to za choroba jakie są objawy jak lekarz podejrzewał u mnie tą chorobę. Dlatego zarejestrowałam się na to forum.
Jednak pomimo że diagnozę mam, ja jeszcze nie przyjmuję jej do siebie, dopóki nie będzie na 100% . Dlatego się nie przejmuję, rzeczami typu drętwienia, mrowienia i takie tam. Wiem, że i tak mogę być szczęśliwa z tego powodu, że to coś i tak łagodnie mnie potraktowało. Ale fajnie pogadać z osobami które mają podobne objawy, chociaż u Ciebie to sprawa wygląda trochę inaczej ze względu na brak zmian w MRI. A rezonans rdzenia Ci robili?

[johndoe]

U mnie to pojawiło się jesienią, czapki wtedy nie ubierałam, lekarz jak mnie ponownie zbadał po tygodniu na kontroli, wyczuł, że mam bardzo powiększone węzły chłonne i mi przepisał antybiotyk, dostawałam też zastrzyki oraz rehabilitacja.
Dlatego chyba stwierdzili, że to od przewiania. Może i tak było, tego już niestety się nie dowiem. Najważniejsze, że przeszło i już się nie pojawiło.
Mam znajomego który też to przechodził i też bez wyraźnej przyczyny.
Też słyszałam, że za drugim razem może być gorzej, może przez to, że nerwy w tym miejscu są już osłabione i gorzej się odbudowują po porażeniu.

Wierzę Ci, że chcesz wyjaśnić przyczynę ja też szukałam w internecie co to za choroba jakie są objawy jak lekarz podejrzewał u mnie tą chorobę. Dlatego zarejestrowałam się na to forum.
Jednak pomimo że diagnozę mam, ja jeszcze nie przyjmuję jej do siebie, dopóki nie będzie na 100% . Dlatego się nie przejmuję, rzeczami typu drętwienia, mrowienia i takie tam. Wiem, że i tak mogę być szczęśliwa z tego powodu, że to coś i tak łagodnie mnie potraktowało. Ale fajnie pogadać z osobami które mają podobne objawy, chociaż u Ciebie to sprawa wygląda trochę inaczej ze względu na brak zmian w MRI. A rezonans rdzenia Ci robili?

Z tym szukaniem w Internecie to dosyć niebezpieczna sprawa, bo można u siebie różne rzeczy "zdiagnozować", więc lepiej się za dużo nie sugerować. To nie to samo co doświadczenie lekarza, który widział pewnie ze setkę takich pacjentów jak ja.

Rezonansu rdzenia mi nie robili, bo mój neurolog widocznie nie widział podstaw, żeby to robić. Nawet punkcji mi nie robli - pewnie dlatego, że RMI głowy czyste.

Tutaj też muszę zaznaczyć, że u mnie ten "brak zmian" oznacza, że jest czysto, a nie że na pierwszym rezonansie coś tam miałem i się nie zmieniło na drugim (czyli brak zmian między badaniami) - bo widziałem i takie stwierdzenia o czystym RMI.

--
Pozdrawiam

[Joanna.28]

I tego Ci życzę, oby tak zostało. Nie ma co za dużo czytać, bo człowiek może się nakręcić i wtedy to zasłoni prawdziwe objawy.
U mnie lekarz po pierwszym pobycie w szpitalu i po braku prążków w punkcji wykluczył SM pomimo zmian w mózgu. Szukałam innych przyczyn mojego stanu zdrowia i już nie wiązałam moich objawów z SM, jednak później to się zmieniło gdy trafiłam do neurologa z problem z kręgosłupem jak wówczas sądziłam.

Także życie bywa przewrotne. Jutro powinny być już moje wyniki z krwi w kierunku chorób tkanki łącznej. Może diagnoza u mnie się zmieni? Zobaczymy.

Także na razie żyj tak jak do tej pory i nie martw się na zapas. Co ma być to będzie, nie mamy na to wpływu.

Pozdrawiam