Wszystko wskazuje na...

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

nibco
Posty: 2
Rejestracja: 2013-10-06, 14:40
Lokalizacja: Podkarpacie

Wszystko wskazuje na...

Postautor: nibco » 2013-10-06, 19:04

Witam!
To mój pierwszy post. Zwracam się do Was forumowicze z prośbą o interpretację, potwierdzenie lub zaprzeczenie, a może o nakierowanie na coś innego, niż to co przez ostatni tydzień wyczytałem w wynikach google. W każdym razie ilekroć nie wpiszemy kombinacji objawów to suma summarum mamy SM.
Od razu zaznaczę że jestem dość sceptycznie nastawiony do tego aby z każdą drobną bolączką "lecieć" do lekarza.
Jeden z pierwszych pasujących objawów jakie pamiętam i dość znacząco pasujących, to utrata ostrości widzenia. Z tym że w znacznym stopniu w oku lewym (3.0) niż prawym (0.75). Oczywiście poprzedzone było to dość intensywnym, wewnętrznym bólem nad oczodołem z którym walczyłem dość skutecznie środkami przeciwbólowymi. Przyczyny tych bólów szukałem w zatokach które mi dokuczały ( chirurg szczękowy usunął mi górne ósemki, które mogły być przyczyną problemów z zatokami) Tak więc wyleczyłem zatoki ale zacząłem nosić okulary. Patrząc z perspektywy mogłem przejść zapalenie nerwu wzrokowego i zbić objawy środkami farm. na zatoki i antybiotykami od chirurga szczękowego. Nie pamiętam, jak nazywały się lekarstwa. I czy nagła utrata ostrości wzroku wpisuje się w definicję ? Czy to ma być w dzień czy w miesiąc?
Jeśli już zacząłem od góry to idźmy w dół...
Nos- a precyzyjnie węch. A raczej brak węchu, czy raczej upośledzenie. Nie czuję części zapachów. Abym mógł coś wyczuć, zapachy muszą być silnie intensywne. Przykład poczuję zapach olejku waniliowego jak powącham fiolkę ale nie rozróżniam cytryny od pomarańczy. Dodatkowo smak, czuję tylko czy coś jest słodkie, słone lub nie. Dziwne? Prawda? Wszystko może być polane przyprawą maggie, słone w smaku i intensywnie pachnie. W dodatku mózg zaczyna mnie "oszukiwać". Parę dni temu poczułem zapach placka jabłkowego i pobiegłem do piekarnika aby zmniejszyć temperaturę bo "było czuć na całą chatę". Z tym że nic się nie piekło w piekarniku. Żona "popukała mi w głowę" jak zapytałem się czy nie czuje???
Mowa - zacząłem się intensywnie "zacinać i zwieszać" przy rozmowie. Jak piszą internauci, mam "lagi". Coraz bardziej zaczyna mi to przeszkadzać. Muszę płynnie mówić, podstawa mojej pracy. Muszę dodać że te objawy mam nie w sytuacjach stresowych, tylko w codziennych rozmowach z współpracownikami i rodziną. Albo nagła pustka w głowie i przekręcanie słów, to się za często, ostatnio dzieje.
Zauważyłem że najczęściej ten objaw mam w pozycji siedzącej, tak jakbym miał problem z krążeniem i krew nie dopływała do mózgu, dodatkowo ciemne plamki przed oczami. Wtedy natychmiast wstaję na 15 minut i znowu mogę zająć pozycję siedzącą. Występowanie tego objawu nie jest regułą. Mam tak raz na tydzień lub dwa.
Następny najbardziej przykry objaw to nie trzymanie moczu. Ok pól roku temu pierwszy incydent. Nagłe parcie i niemożność powstrzymania. Standardowo jak poczujemy że musimy do toalety to potrafimy się przecież powstrzymać przez 5 minut a nawet dłużej. A ja mimowolnie w ciągu minuty zsikałem się w spodnie. Chociaż kurczowo starałem się powstrzymać. Incydent powtórzył się w ciągu tygodnia po wypiciu 1 piwa. Z wstydliwym problemem zapisałem się do urologa. Z badań : USG, Uroflomed, morfologia, dodatkowo cukier, oczywiście prostata i markery nowotworowe, testosteron itd Wszystko w normie.
Nic mi nie jest, chociaż nauczyłem się być w ciągu minuty w toalecie od poczucia parcia.

Następny już objaw to mój chód. Zacząłem się chwiać na boki i dość szeroko stawiać kroki. W sumie gdyby nie to że zaczął mnie boleć lewy staw i kolano oraz to że zacząłem utykać nigdy nie odwiedziłbym ortopedy. RTG nic nie wykazał, ale dostałem skierowanie na zabiegi rehabilitacyjne. Krótkotrwała ulga, utykam dalej.
Kombinowałem z wkładkami do butów, zmianą obuwia ale bez rezultatów.
I nie potrafię donieść filiżanki kawy z kuchni do pokoju bez rozlania zawartości. Na początku nie zwracałem uwagi na moją niezgrabność. Nawet w pracy się przyzwyczaili do tego że "nie mieszczę się w drzwiach" jak coś niosę.
Kolejny objaw to silna reakcja na zmianę temperatury. Przechodząc do cieplejszego miejsca wyglądam jakbym miał objawy grypy, bez bólu, czerwone, podkrążone oczy, moje objawy ruchowe się intensyfikują. Przechodzą w godzinę lub dwie po przyzwyczajeniu się do temperatury. W tym roku zrezygnowałem z opalania się.
Moja lewa strona jest jakaś znieczulona. Mniej intensywnie reaguje na bodźce. I mam wrażenie że słabiej reaguję na ból po jakimś otarciu czy innym urazie.
Straciłem moc, siłę, to co kiedyś fizycznie nie stanowiło u mnie problemu teraz sprawia mi kłopoty. Jeszcze dwa lata temu potrafiłem przejść 20 km a teraz nie mogę 1km (noga). Przestałem jeździć na rowerze ze względu na ból.
Mój system immunologiczny jest słaby. Co chwilę jestem przeziębiony, w tym roku miałem już dwa razy anginę i lekarz rodzinny musiał mi przepisać antybiotyk bo miałem po 39 st gorączki.
Nie wysypiam się, muszę od czasu do czasu łyknąć jakiegoś procha na dłuższy sen a i tak wstaję zmęczony.
Byłem u neurolog. Zdjęcie RTG kręgosłupa wykazało tylko osteofity na odcinku piersiowym. Badanie na leżąco, odruchy w porządku chociaż lewą nogę powtarzał bo coś niewyraźnie było. Dostałem lek na reumatoidalne zapalenie stawów i jakiś na serce (mega dawki wit. B) oraz skierowanie na kompleksowe badanie do kardiologa.
Zrobiłem badania: doppler , echo, holter i wszystko w normie
W następnym tygodniu mam drugą wizytę u neurologa.
Mam 31 lat. Okulary noszę od 4. Objawy osłabienia mam od 1,5. Nigdy nie miałem rzutu. Bywają dni że czuje się jakbym dzień wcześniej przeszedł intensywny trening siłowy na poligonie i ciężko było wstać z łóżka. Moja lewa cześć ciała "budzi się" pół godziny później i wcześniej "zasypia" ale czy to rzut ?
I co teraz u neurologa? Czego się spodziewać?

Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam!

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-10-06, 20:51

nibco pisze:Witam!
To mój pierwszy post. Zwracam się do Was forumowicze z prośbą o interpretację, potwierdzenie lub zaprzeczenie, a może o nakierowanie na coś innego, niż to co przez ostatni tydzień wyczytałem w wynikach google. W każdym razie ilekroć nie wpiszemy kombinacji objawów to suma summarum mamy SM.


Nobco - jedno, co mi się natychmiast narzuca - nie wrzucaj w google kombinacji objawów, bo to droga donikąd... od razu po przeczytaniu Twoich objawów zadałam sobie pytanie: ale dlaczego niby wszystko wskazuje na... [w domyśle] sm??? przecież nie miałeś nawet robionego MRI mózgu - nie wiesz czy i jakie zmiany tam masz... nie miałes punkcji i badania PMR, nie masz stwierdzonego zapalenia nerwu wzrokowego, piszesz o radykalnym pogorszeniu w zroku - to niekoniecznie to samo [chociaż może być coś na rzeczy], nie miałeś WPW, no i w badaniu neurologicznym lekarz nie stwierdził nieprawidłowych odruchów - więc skąd to sm??? z internetu???

Moja rada - diagnozuj dalej, bo coś Ci niewątpliwie dolega, ale nie nakręcaj się na konkretna chorobę. Twoje objawy imho lepiej nawet, niż do sm, pasują do boreliozy... ale jak znam życie, to znajdzie się jeszcze wiele jednostek chorobowych, które mogą dawać podobne zaburzenia. A samodzielna diagnostyka i to jeszcze za pomocą netu, to nie jest najlepszy pomysł [ja piszę o boreliozie, bo akurat u mnie tak się okazało, więc i objawy dosyc dobrze znam, ale jest tak dużo różnych chorób, że trzeba cierpliwie szukać, każdy może mieć coś innego, mimo podobieństwa objawów - nie ma innego wyjścia - trzeba potwierdzać badaniami].

Tak więc życzę Ci przede wszystkim cierpliwości w diagnostyce... i nie załamuj się, jeśli będzie to trwać i trwać... bo niestety u nas jakoś to tak często wygląda, że mijają miesiące a czasami lata, zanim dostaniemy diagnozę. Ja męczyłam się równo 20 lat [czego w Twoim przypadku nie przewiduję, bo jednak ciut wyżej już ta medycyna dzisiaj stoi;)]

Dla porównania tak króciutko Twoje - moje objawy:
wzrok - tez miałam pogorszenie widzenia - okazało sie, że to zacma [dziwna, wczesna i galopująca - podobno przyczyna może byc borrelia - to info od okulistki, która zajmowała się mna po operacji]
węch - u mnie w druga stronę - mam nadwrazliwość wechową - czuje dosłownie wszystko, chociaż inni prawie nic lub nic
smak - także w kierunku nadwrazliwości - mogłabym spokojnie zostac kiperem - każda wodę min/zródlana odrózniam ;)
mowa - podobnie, czesto brak słów na wyrażenie mysli itp.
ciemne plamki przed oczyma? hmmm... no takie kłaczki, nie wiem czy to masz na mysli...
nietrzymanie moczu - nie az takie, ale również uciązliwe
ból stawu i kolana [stawu jakiego?] - no to u mnie wiekszy wybór - często bola wszystkie stawy, ale póki co zwyrodnienie tylko w barkowym
chód - nie aż tak, bo ja się nie kiwam na boki - ale mam problemy z cała prawą stroną ciała, noga też nieco sie wlecze [nie zawsze]
temperatura otoczenia - bardzo źle znoszę szczególnie upały, ciepła kapiel absolutnie niemożliwa
ogólne osłabienie - podobnie jak u Ciebie, czasami nie mam sił chodzić, a dystans ponad 500 m to wyzwanie [było - teraz odpukać po rozpoczeciu kuracji na boreliozę, jest poprawa]
niedoczulica - u mnie to prawa strona ciała
słaba odporność - łapie wszelkie mozliwe infekcje i ciagna sie tygodniami, zamiast kulturalnie jeden tydzien i spokój.
sen - ja jestem ciągle spiąca i budze się zmeczona i niewyspana

napisałeś, że dostałes leki na rzs - ale czy m iałeś w tym kierunku badania? bo wnoszę z tego, że dokucza Ci ból stawów i lekarz uznał, że to rzs... no a bóle stawów jednak bardziej pasują do boreliozy, niz sm, tylko trzeba sprawdzić, czy to jednak nie reumatoidalne zapalenie stawów albo inna choroba tkanki łącznej.

Reasumując - jak widzisz nasze objawy sa mocno podobne - no ja mam jeszcze troche innych - np. szum w uszach, b. silne bóle mięsni, zaburzenia pamieci, funkcji poznawczych, zaczełam robic błedy ortograficzne! itp.

Napisałam Ci to po to, żebys zobaczył, jak podobne objawy nie muszą świadczyć o sm. Aha żeby nie było - sm lekarze wykluczyli mi ostatecznie w grudniu 2012.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za szybka diagnozę i skuteczne leczenie.
Joanna
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

nibco
Posty: 2
Rejestracja: 2013-10-06, 14:40
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: nibco » 2013-10-06, 21:44

Bardzo dużo osób sięga do Google wpisując objawy i w końcu trafia na to forum.
Jestem sceptyczny co do diagnozy bez potwierdzenia tego badaniami. Oczywiście, chorób podobnych jest bardzo dużo. Rozumiem że, nikt na forum nie jest znachorem i wróżką i nie postawi diagnozy z czasami bardzo lakonicznymi, lub precyzyjnymi opisami objawów.
Pisząc na tym forum ludzie bardziej szukają zaprzeczenia niż potwierdzenia. Każdy piszący powinien sobie zdawać powagę z tego iż forum nie zastępuje lekarza. A nawet takie ostrzeżenie powinno być przy każdym temacie (gdzieś to widziałem?)

A wracając do objawów nie wykluczam boreliozy, myślę że to już badanie standard, podejrzewam że neurolog mnie skieruje. Zwłaszcza że, nie wykluczam rumienia kilka lat temu. Mięśnie mnie nie bolą, funkcje poznawcze owszem w dół (otępienie), pamięć krótkotrwała owszem w dół, a błędy ortograficzne - powiem tak - gdyby nie autokorekta to byłbym niepiśmienny ( moja żona nazywa to dysleksją nabytą )
We wtorek mam neurologa, zobaczymy co zdecyduje.

Pozdrawiam i życzę owocnej walki z borelką i szybkiego powrotu do 100% zdrowia.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-10-06, 22:07

nibco pisze:Jestem sceptyczny co do diagnozy bez potwierdzenia tego badaniami.

:)

nibco pisze:A wracając do objawów nie wykluczam boreliozy, myślę że to już badanie standard, podejrzewam że neurolog mnie skieruje. Zwłaszcza że, nie wykluczam rumienia kilka lat temu.

Tu muszę Cię zmartwić - badanie to faktycznie standard - tyle tylko, że ten uznawany u nas standard nigdy nie wykazał u mnie boreliozy - niestety te standardowe testy są zawodne, szczególnie przy przewlekłej boreliozie - jeśli chcesz, to poczytaj na moim wątku >> tutaj << , tam trochę o tym mówiliśmy...

nibco pisze: Pozdrawiam i życzę owocnej walki z borelką i szybkiego powrotu do 100% zdrowia.

Dzięki, no w moim przypadku te 100% to już raczej nie da rady, niektóre zmiany są raczej trwałe [np. w mięśniach;(], ale byle było lepiej :)

I Tobie powodzenia!
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

axx
Posty: 9
Rejestracja: 2013-10-03, 20:38
Lokalizacja: katowice

Re: Wszystko wskazuje na...

Postautor: axx » 2013-10-08, 19:12

nibco pisze:
Mowa - zacząłem się intensywnie "zacinać i zwieszać" przy rozmowie. Jak piszą internauci, mam "lagi". Coraz bardziej zaczyna mi to przeszkadzać. Muszę płynnie mówić, podstawa mojej pracy. Muszę dodać że te objawy mam nie w sytuacjach stresowych, tylko w codziennych rozmowach z współpracownikami i rodziną. Albo nagła pustka w głowie i przekręcanie słów, to się za często, ostatnio dzieje.
Zauważyłem że najczęściej ten objaw mam w pozycji siedzącej, tak jakbym miał problem z krążeniem i krew nie dopływała do mózgu, dodatkowo ciemne plamki przed oczami. Wtedy natychmiast wstaję na 15 minut i znowu mogę zająć pozycję siedzącą. Występowanie tego objawu nie jest regułą. Mam tak raz na tydzień lub dwa.




Nie mogę Ci pomóc, ale ja również miałem problemy z siedzeniem. W czasie długiego siedzenia miałem problemy z otępieniem i zawrotami głowy - im dłużej siedziałem tym większe zawroty głowy i tym większe otępienie miałem. Pewnego dnia to nagle przeszło, jakby ktoś to wyłączył wyłącznikiem. U mnie najbardziej podejrzany był kręgosłup (nacisk na kręgi jest zdecydowanie większy w pozycji siedzącej niż stojącej czy leżącej, no ale to pewnie wiesz), ale rtg wyszło ok.

marylka
Posty: 1
Rejestracja: 2013-10-08, 20:18
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: marylka » 2013-10-08, 20:40

joanna_nick,
Witam. Czy można do postu załączyć plik?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-10-08, 20:58

marylka pisze:joanna_nick,
Witam. Czy można do postu załączyć plik?


Witaj Marylko,

nie do końca rozumiem Twoje pytanie - załączyć plik w sensie załącznika, jak do maila - chyba nie [przynajmniej z tego, co ja się orientuję]. Można wstawić zdjęcie [czyli plik w formie fotki], można podać link... a co do reszty to może ktoś bardziej kompetentny w formacie forum się wypowie - najlepiej zapytaj >> tutaj <<
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 161 gości