Moja historia

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-12-02, 23:12

Cześć Motylku.

Trzymaj się dzielnie i nie poddawaj się, wszystko się wyjaśni. Wiem co czujesz bo sama przez to przechodziłam jak coś mi dolegało i nie było wiadomo od czego.
Ja obecnie dalej zmagam się z tym moim pęcherzem, nie przeszło do końca, codziennie ale nie stale odczuwał nieprzyjemne parcie na pęcherz, nawet do lekarza rodzinnego pielęgniarka nie chciała mnie zarejestrować bo wyniki posiewu miałam dobre i według niej nie potrzębuję pillnej pomocy a Ty się człowieku męcz i tak już ponad tydzień na szczęście jutro idę może uda mi się dostać do mojego lekarza (był jeden lekarz w przychodni stąd ograniczenia).
Także życzę dużo zdrówka i wytrwałości :588: Dasz radę ;-) Daj znać jak się wyjaśni.
Pozdrawiam
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-12-05, 00:10

Joasiu, a nie masz kamyczków nerkowych ?
Życzę Ci, by jak najszybciej przeszło. Zdrówka !

Wczoraj miałam doła. To diagnozowanie bardzo mnie męczy.
Jeszcze miesiąc temu lekarz mi powiedział, że skoro mam wykluczone choroby naczyniowe, na przestrzeni 4 lat pojawiła sie nowa zmiana, potencjały nie są idealne, to on jednak zaleciłby mi leczenie, bo na początku przynosi najlepsze efekty.
Teraz, po tym niby rzucie poszłam do niego na konsultacje, a on ze wszystkiego sie wycofal z powodu... braku prążków w PMR, chociaż poprzednio mówił, że badanie płynu nie jest w dzisiejszej diagnostyce tak bardzo istotne jak kiedyś.
I... sama nie wiem co o tym myśleć. Dzisiaj rozmawiałam z okulistką, opowiedziałam jej o moim bólu oczu wiele lat temu i stwierdziła, że najprawdopodobniej przeszłam PZNW w jakiejś łagodniejszej postaci...
Mam takie myśli, że teraz choroba może przyśpieszyć... Te objawy niedawno nie potrafią dać o sobie zapomnieć, to było tak charakterystyczne, tak typowe dla SM - może oprócz tego bólu, ale jego przyczynę lekarz mi też wyjaśnił.
Zatem jest prawdopodobne, że to był rzut, więc byłam przekonana, że to pomoże w diagnozie, zrobią mi badania, itd. Ale cóż, myliłam się. Mogę je zrobić, ale za swoje pieniądze, a to jest ponad 1000 zł.
Zrobię jedno, kr. szyjny, potem się okaże, że wynik będzie ok, a nowe ogniska są w mózgu, zrobię mri mózgu, okaże sie, że zmiany są w kręgosłupie i wcale niczego nie wyjaśnię, niepewność zostanie.
Owszem, przyjmą mnie na oddział w lutym w ramach kontroli, ale ew. zmiany nie wzmocnią sie po kontraście.
Ta niepewność jest okropna. Boję się, że zacznę ewentualne leczenie za późno a kolejny rzut nie będzie już taki łaskawy i zostawi więcej "pamiątek".

Pozdrawiam Wszystkich !

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-12-05, 18:48

Motylku z tymi prążkami jest tak, że nie u każdego chorego występują jednak są potrzebne żeby zdiagnozować tę chorobę. U mnie też przez to był problem z diagnozą (i tak naprawdę nie wiem czy czasami przez brak tych prążków nie odrzucą mnie przy kwalifikacji do programu. Leczenie miałam mieć od nowego roku ale niestety ostatnio dowiedziałam się, że jest dużo chętnych no i wiadomo, będzie ciężko ale na razie się tym nie przejmuję. Będzie co będzie) Jeżeli ich nie ma to muszą wykluczyć wszystkie inne przyczyny, np. choroby autoimunologiczne. A czy badanie neurologiczne u Ciebie jest ok? Czy jest coś nieprawidłowego? Co powiedział Ci lekarz na temat tego złego samopoczucia?

Pozdrawiam
Buziaki :588: nie poddawaj się
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-12-06, 10:40

Pięknie mnie Mikołaj dziś obdarował :-(
Obudziłam się z potwornym bólem w okolicach prawej łopatki. Nie mogę też nachylić głowy (ból.i sztywność). Nawet nie muszę się specjalnie ruszać, by odczuwać okropny ból, taki przeszywający i wysztywniający - nie wiem jak to opisać. Jak jestem w totalnym bezruchu to też bardzo boli.
Gdyby nie fakt, że dzisiaj 6-ty, a ja chciałabym zobaczyć miny dzieci, natychmiast kazałabym się wieźć na SOR, bo nie jestem w stanie samodzielnie funkcjonować.
Trzymam się jednak nadziei, że odpuści. Tylko póki co nie wiem jak mam się zebrać, muszę umyć głowę...
Jeśli nic sie nie zmieni, z całą pewnością pojadę do szpitala.
Nogi też mam trochę napięte, ale to nic.
Pozdrawiam Was !

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 01:50

Minęło trochę czasu, więc napiszę co i jak. Może komuś przyda sie "moja historia".
Do szpitala nie poszłam. Mój lekarz był niedostępny. Do nikogo sensownego nie mogłam się wybrać.
Postanowiłam czekać. Ratowałam się faszerując sie całym zestawem mocnych leków, których było za dużo, ale co tam.
Wybrałam sie po kilku dniach do pewnej neurolog, żeby oceniła mój przypadek, powiedziała mi czy wg niej to sm czy nie.
Powiedziała mi, że skoro nie mam prążków, zmian w mózgu nie jest dużo, to nie ma na dzień dzisiejszy mowy o sm. Stwierdziła, że pewnie należę do grupy osób, które zmiany w mri mają wykryte przypadkowo, albo mam inną chorobę, albo sm kiedyś wyjdzie...
Wkurzyłam się trochę, bo jak to "przypadek" ? Zaliczyłam wizyty u 3 różnych neuro, bo miałam drżenie ręki i KAŻDY zalecił mi rezonans... Poza tym sama mi powiedziała, że ta ręka to NA PEWNO problem neurologiczny i na pewno nie kręgosłup. Jednocześnie mi powiedziała, że objawy, które ostatnio miałam i uważam za rzut, nie są specyficzne dla SM. Czyli zaburzenia równowagi, osłabienie mięśniowe, mrowienia, itd nie są specyficzne dla SM ?
Zrobiła mi krótkie badanie neur. Niby ok. Ale piętą nie trafiłam dokładnie w kolano, palcem w nos i ok... To miałam tym palcem w czoło trafić, żeby było źle ?
Na pewno to badanie przeszłam inaczej niż w sierpniu w szpitalu. Wtedy trafiałam dokładnie tam, gdzie miałam trafić i wtedy ogólnie czułam się lepiej.
Byłam też potem u swojego neuro. Opisałam mu objawy "rzutu" i powiedział, że niewątpliwie coś sie zadziało. Stwierdził jednoznacznie, że to mógł być rzut i te bóle kręgosłupa mogą z tego wynikać, wystarczy porażenie nerwu czy słabsze mięśnie, żeby kręgosłup odezwał sie z taką siłą. Czyli jednak SM może boleć !
Postanowił mi przyśpieszyć hospitalizację w celu kontrolnych badań. Powiedział, że wejdzie nowy program leczenia i trzeba sprawdzić co sie u mnie zadziało, może trzeba zacząć leczenie.
Idę więc do szpitala pod koniec stycznia zamiast w marcu (do niedawna miał być to marzec).

Zrobiłam na własny koszt MRI kr lędźwiowego i szyjnego. Wynik szyjnego nie jest dobry, ale miałam płytkę i mój neuro od razu obejrzał obraz badania i stwierdził, że krążek dotyka worek oponowy ale go specjalnie nie zwęża i raczej trudno o poważne problemy neur z rękami. Lędźwiowy nie jest idealny, ale nie tak zły, żeby sprawiać problemy z nogami.
A moja słabsza mrowi i mrowi, czasem wręcz świdruje, czasem czuję przeczulenie i nie mogę się dotknąc palcem do stopy po stronie podeszwowej.
Ostatnio, 30go byłam z dzieckiem na łyżwach (bałam się okrutnie problemów z nogami). Bolały mnie ok 1-2 godz późnym wieczorem i przestały. Ale po wypiciu kilku kieliszków w Sylwestra noga mi osłabła, a w Nowy Rok wieczorem miałam już ściśniętą w łydce, silniej mrowiejącą i jako, że dopadła mnie infekcja górnych dróg oddechowych, nogi odpuściły dopiero dzisiaj rano, bo wczoraj wieczorem znalazłam w apteczce zagubioną fiolkę baclofenu i zażyłam tabletkę (jakoś nietrudno mi połączyć problem z nogą i infekcję, choć może przesadzam, ale nigdzie nie chodziłam i nie nadwyrężałam nogi poza tymi łyżwami w pn, żeby mi tak nogi dokuczały).
Kończąc wywód wspomnę, że od czasu niby-rzutu moja ręka potrafi koszmarnie drżeć i nie są to już głównie 3 palce, momentami drży i druga, a szczególnie palec obok małego, chwieję się trochę (dla mnie zauważalnie stojąc bez podparcia), chwieję się dość znacznie, kiedy zamknę oczy i lekko lecę na lewo i chyba częściej zdecydowanie tracę równowagę w życiu codziennym wpadając na ścianę, futrynę, czy coś innego.
Mam dni, kiedy spałabym cały czas...
I nie mogę doczekać się tego szpitala, chciałabym, żeby sie coś wyjaśniło, cokolwiek, żebym mogła sie leczyć, bo mam małe jeszcze dzieci, dla których muszę być silna i sprawna, a ta druga cecha wydaje mi sie trudna do wyobrażenia za kilka lat...

Pozdrawiam :)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-25, 18:32

motylek pisze:Joasiu, a nie masz kamyczków nerkowych ?
Życzę Ci, by jak najszybciej przeszło. Zdrówka !


Wyjaśniła się moja sprawa z pęcherzem , okazało się, że mam nadreaktywny pęcherz, miałam badanie urodynamiczne (bardzo się go bałam ale do przeżycia ;-), najgorsza chwila to wkładanie cewnika potem luz :-) ). Mój pęcherz jest już leczony :-)

Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Joanna.28, łącznie zmieniany 1 raz.
Joasia

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-02-02, 11:21

Motylek
Wiem o czym piszesz.Też mam 2 dziecii też chciałabym aktywnie je wychować,a w przyszłości nie być dla nich utrapieniem.
Ale twoje objawy nie muszą wiązać się z SM.Nie wiem jak długo się diagnozujesz-niedoczytałam. Ja mam absolutnie wykluczny SM, a mam wiele ojawów podobnych do twoich.
MAm miopatię i polineuropatię, w tym wypadku też mogą się pojawiać takie niby rzuty-i to ewidentnie czuję i widać właśnie przy infekcji. Stan zdecydowanie się pogarsza, kiepsko chodzę,właściwie wlokę nogami, ręce to samo, Futryny są moje, dokładnie tak samo jak u ciebie.Też rozmywa się wzrok. ITP ITD. Niestety wiele chorób gdzie układ nerwowy, hormonalny lub immunologiczny jest naruszony, powoduje dużo podobnych objawów. Wiem, że jesteś wściekła i chciałabyś już wiedzieć z jakim gnojstwem musisz walczyć, ale niestety u nas pacjenci często są traktowani tak jak są. A jak nie wiadomo co pacjentowi jest to lepiej się go pozbyć. Bo skoro leczyć nie można ( bo na co) to po co tracić punkty na kolejne skierowania.
Rzeczywistość. Nie wiem co ci poradzić...uzbroić się w cierpliwość ( wiem,że trudno) i szukać dalej...
Trzymaj się cieplutko i nie poddawaj się.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Moja historia

Postautor: motylek » 2016-03-30, 12:36

Witam Wszystkich bardzo serdecznie.
Dawno mnie tu nie było :).
Dziękuję serdecznie za powyższe odpowiedzi.
Postaram się streścić co u mnie.

W roku 2015 zauważyłam dość niepokojące objawy ze strony mięśni. Dokładniej chodzi mi o osłabienia siły mięśniowej.
Po dłuższym chodzeniu moje kolana dosłownie się uginały same. Poza tym zaliczyłam kilka dość spektakularnych upadków, które miały też miejsce po dłuższych spacerach (raczej zdarzały się pod koniec).
Od kilku miesięcy ciągle, niemal codziennie, ale z różnym nasileniem bolą mnie oczy, a szczególnie jedno - prawe. Boli przy ruchach gałki, nacisku, a czasem ot tak po prostu boli.
Zaliczyłam konsultację okulistyczną. Było nawet podejrzenie jaskry, ale dokładniejsze badania tego nie potwierdziły.
Trafiłam jednak na fajną, konkretną panią doktor, która stwierdziła, że bóle mogą być związane ze zmianami demielinizacyjnymi w mózgu, bo kiedyś mogło coś tam lekkiego zadziać się z nerwem wzrokowym i to się odzywa. Piszę, że była konkretna, bo niezwykle cierpliwie ze mną rozmawiała, wyjaśniła moje wątpliwości i nie zbyła mnie (niezdiagnozowane przypadki pewnie znają to uczucie :) ).
W listopadzie mój lekarz prowadzący (neurolog) zdecydował o ponownej hospitalizacji i przeprowadzeniu kontrolnych badań.
Wyszło nawet podejrzenie tętniaka, ale zostało to wykluczone.
MRI mózgu - bez zmian. Kolejna, trzecia punkcja niczego nie wykazała, wszystko niby w normie.
Badanie potencjałów wzrokowych - czas P100 - 108.
Badanie EMG wykazało osłabienie nerwów czuciowych, niektóre nawet nie dały żadnej odpowiedzi.
No i wyszła pozytywna próba miasteniczna.
Pani doktor stwierdziła, że związek tejże dodatniej próby miastenicznej ze zmianami w mózgu jest taki, że jedno i drugie wynika zwykle z choroby autoimmunologicznej. Dodam, że przeciwciała tarczycowe również mam.
Dostałam miastenon. Po wyjściu ze szpitala zauważyłam, że po zażyciu tego leku mam faktycznie więcej sił i mogę normalnie wchodzić po schodach. Od kilku miesięcy nie mam też bólu nóg - jakby piszczeli. Lek powodował również to, że codziennie chodziłam do kibelka :).
Nie biorę go jednak teraz regularnie. Raz, że zapominam, a dwa, widzę, że mam różne dni. `Czasem i bez leku jest w miarę ok, a on sam potrafił powodować krótkie ale jednak zaburzenia widzenia, plątanie się języka i ślinotok.
Zresztą robiłam badanie na obecność przeciwciał przeciw acetylocholinie (czy jakoś tak). Są w normie, tylko nie wiem czy badanie jest miarodajne, bo regularnie przyjmowałam miastenon. Czytałam też, że kiedy choroba się wycisza, przeciwciała mogą nie wyjść.

Dodam, że robiłam sobie kolejne badanie na boreliozę - kompleksy boreliozy i koinfekcje. Nic nie wyszło, oprócz przebytej kiedyś mykoplazmy. Bardzo lekką boreliozę wykazało mi badanie biorezonansem (mora). Ale znowuż nie wykazało obecności wirusa herpex, więc uważam to za niewiarygodne. Zresztą, dla lekarzy to badanie w ogóle nie ma znaczenia.
Miałam sobie robić LTT, ale na razie dałam spokój. Czytałam, że może dawać fałszywie dodatnie wyniki, a jej koszt to 500 zł.
Robiłam MRI oczodołów, nie wykazało zmian w nerwach wzrokowych, a przynajmniej nie zostały opisane przez radiologa.
Od czasu wyjścia ze szpitala nie byłam u neurologa. Mam takie wrażenie, że kładę się do tego szpitala i wszelkie badania mam przeprowadzane tak bez sensu i planu. Listopadowe EMG znowu było takie "wyrywkowe", nie było jakby kontynuacją poprzedniego, nie kontrolowano wcześniejszych zmian, tylko było tak "na oślep" - "może na coś trafimy ciekawego".

Na dzień dzisiejszy strasznie wkurzają mnie bóle oczu, męczliwość (np. nie lubię czytać dziecku książek, bo nawet po krótkim czytaniu odczuwam dyskomfort - jakby ścisk szczęki, gardła (trudno określić). Syn ma zajęcia z logopedą, a ja nie lubię z nim ćwiczyć potem, bo mój język nie ma lekko jeśli chodzi o przyjmowanie różnych pozycji i sztuczek :).
Nad męczliwością nóg i rąk jakoś panuję - jak mam trudniejszy dzień, łykam miastenon i jest ok.
Ręka drży dalej, o tym już na początku pisałam. Zmęczenie czy stres bardzo to drżenie wzmaga, czasem nawet drżą również nogi i druga ręka. Nie znoszę długo stać. Chwieję się wtedy jak po kilku głębszych, staję się obolała, pojawia się potem sztywność kręgosłupa. Podobnie obolała jestem często rano, po wstaniu z łóżka. MRI kręgosłupa nie pokazuje niczego nadzwyczajnego.
Mam też ciągłe uczucie "palenia skóry" nogi i mrowienia. To palenie pojawia się od około miesiąca dość systematycznie i strasznie mnie wkurza.

Nie wiem co dalej. Czasem mam taki okres, kiedy czuję się lepiej, czasem jest gorzej. Nie wiem jak mam sobie pomóc, co jeszcze mogłabym zrobić. Boję się o przyszłość, bo ta moja choroba, czymkolwiek jest, powoli, powoli postępuje.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 4 gości