Moja historia

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-07, 22:14

Witam Wszystkich ! :)

Dołączam do Waszego Grona.
Moja historia -
Od kilku/kilkunastu lat mam drżenie lewej ręki, szczególnie 3 palców. Ręka jest nieco osłabiona, słabsza od prawej, podobnie jest z lewą nogą.
MRI głowy w 2009 roku wykazało zmiany w mózgu o charakterze demielizacyjnym, lub naczyniopochodnym. Rezonans kręgosłupa szyjnego nie wykazał istotnych zmian - niewielki ucisk na worek oponowy (uwypuklenie krążka) i polip (podobno bez znaczenia).
Zgłosiłam się z wynikiem do neurologa. Od razu padła diagnoza - SM i skierowanie do program leczenia interferonem.
Zgłosiłam się do innego, poleconego przez kogoś, itd. Usłyszałam, że do diagnozy jest długa droga i zmiany miały być raczej naczyniopochodne.
Dostałam betabloker na drżenie ręki i zalecenie powtórzenia badań za pół roku na oddziale szpitalnym.
Nie zgłosiłam się. Byłam w depresji. Rok później zaszłam w ciążę. 2 lata potem zgłosiłam się znowu do lekarza. DOstałam skierowanie do szpitala.
Miałam MRI głowy (doszła kolejna zmiana ogniskowa). Płyn mózgowo rdzeniowy bez prążków. Badanie neurologiczne nie wykazało patologicznych objawów. Potencjały wzrokowe niby ok, ale prawe oko do obserwacji - o 40% wydłużony czas reakcji w stosunku do oka lewego.
EMG wykazało osłabienie siły mięśniowej po lewej stronie.
DOstałam zalecenie konsultacji kardiologicznej, bo lekarze bardziej skłaniali się ku problemom naczyniowym.
Zrobiłam badania zlecone przez kardiologa. Nie znalazł problemów, mogących powodować zmiany naczyniopochodne w mózgu. Kardiolog kazał mi wracać do neurologa.
A neurolog, który nie był obecny w szpitalu podczas mojego pobytu, spojrzał na wypis i wyniki i stwierdził, że to jednak raczej SM i chce mnie skierować do leczenia, a za kilka m-cy mam mieć powtórzone badania w szpitalu.
Żeby było ciekawiej, w ostatnim czasie miałam epizody związane z zaburzeniami widzenia - zawężone pole widzenia, pływający obraz, innym razem obraz nieostry...
Badanie oka, dla oka wyszło mi oka, chociaż neurolog stwierdził, że to prawe oko (40% amplituda) może mieć delikatne uszkodzenie nerwu wzrokowego.

Pozdrawiam Wszystkich !

paulina_sm
Posty: 27
Rejestracja: 2013-10-22, 22:30
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: paulina_sm » 2013-11-07, 22:20

motylku, witaj, dziwne, ze neurolodzy tak szybko chca Ci postawic diagnoze..Wiem jak jest byc odsylanym od lekarza do lekarza:-( U mnie mimo, ze jakies tam objawy mam i prazki w plynie to nie chca diagnozowac - to moze zamienmy sie neurologami:-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez paulina_sm, łącznie zmieniany 2 razy.
paula

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-07, 22:31

Paulina, napisałam przecież, że mam osłabienie siły mięśniowej po lewej stronie (lewa ręka i noga) oraz drżenie lewej ręki.
Prążków nie mam, ale podobno one pojawiają się na różnym etapie choroby, mój neurolog twierdzi nawet, że tego badania nie wykonuje się już w wielu krajach, bo nie jest uważane za miarodajne... A mój neurolog to wysokiej klasy specjalista i przed badaniami w szpitalu twierdził, że to raczej nie SM, zmienił zdanie po badaniach, szczególnie potencjałów.
A zmiany zostały opisane w szpitalu w sposób jednoznaczny - "o morfologii plak demielizacyjnych".

Dodam jeszcze, że od niedawna znowu mam problemy z pęcherzem, zaliczam publiczne kibelki...

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-11-07, 22:47

motylek pisze:Paulina, napisałam przecież, że mam osłabienie siły mięśniowej po lewej stronie (lewa ręka i noga) oraz drżenie lewej ręki.
Prążków nie mam, ale podobno one pojawiają się na różnym etapie choroby, mój neurolog twierdzi nawet, że tego badania nie wykonuje się już w wielu krajach, bo nie jest uważane za miarodajne... A mój neurolog to wysokiej klasy specjalista i przed badaniami w szpitalu twierdził, że to raczej nie SM, zmienił zdanie po badaniach, szczególnie potencjałów.
A zmiany zostały opisane w szpitalu w sposób jednoznaczny - "o morfologii plak demielizacyjnych".

Witaj Motylku - nie dziw się Paulinie - naprawdę często obserwujemy, że diagnozy są różnie stawiane - dla przykładu - ja mam zmiany w mózgu o nieustalonym charakterze - neuro mówiła, że demielizacyjne albo naczyniopochodne [rozpoznaie dostałam - ostre rozsiane demielinizacje, nie określone], badanie WPW wykazało zaburzenia w przewodzeniu w drogach wzrokowych obustronnie, z przewaga lewej, osłabiona prawa strone ciała - niedoczulica, parestezje, osłabienie siły miesniowej, niedowład stopy itp., ale brak prązków w PMR i zmiany w mózgu nie wzmacniają się po kontraście - i to podobno wystarcza, aby wykluczyć sm. Tak więc jak czytam o Twoich objawach/wynikach badań, to sama rozumiesz, że trochę mozna się zdziwić ;)

Oczywiście, że nie podważam diagnozy twojego neuro - w końcu to on Cie badał, a opis może byc podobny, a klinicznie badania moga pokazywać co innego...
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-07, 23:02

Zmiany w mózgu nie wzmacniają się po kontraście wtedy, kiedy nie są nowe.
Innymi słowy, świeża zmiana się wzmacnia, tylko świeża, np. podczas rzutu.
Brak prążków w PMR nie jest wykluczeniem SM. Powiedziano mi o tym na oddziale, powiedział mi to mój lekarz. Co więcej, rozmawiałam z osobami chorymi na SM (z przebytymi rzutami) i zgodnie stwierdziły, że kiedy padło podejrzenie choroby, bo były objawy, badanie PMR nie wykazało u nich prążków. Napisałam również wyżej, że zgodnie z tym, co powiedział mój lekarz, z badania PMR rezygnuje się już w diagnostyce SM w wielu krajach...

Poza tym miałam robione w szpitalu również inne badania. Nie stwierdzono boreliozy (na podstawie PMR i badań krwi), jak i innych podobnych chorób.
Zmiany naczyniopochodne wykluczył kardiolog...

Choroby autoimmunologiczne lubią występować w parach :). A ja mam również chorobę autoimmunologiczną tarczycy...
Ostatnio zmieniony 2013-11-07, 23:07 przez motylek, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-11-07, 23:14

Witaj Motylku,

Może założę dla Ciebie nowy temat i przeniosę Twoje posty z odpowiedziami?
Pytam, gdyż czytając Ciebie, nie jestem pewna, czy jesteśmy w odpowiednim dziale. Masz problemy z diagnozą? Tutaj piszą osoby, które mają wątpliwości i szukają przyczyny swoich dolegliwości.
Jeśli Ty i Twój lekarz jesteście przekonani o Sm, to w każdej chwili mogę to wszystko przenieść do działu - Początki choroby lub, jeśli pewności nie masz, założyć nowy temat w tym dziale, w którym jesteśmy, abyś miała swój odrębny wątek.
Pozdrawiam.
Obrazek

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-07, 23:19

Beata:), mój lekarz raczej skłania się ku postawieniu takiej diagnozy, ale ona jeszcze w 100% nie padła. Żadnych leków na SM jeszcze nie biorę.
Mam dostarczyć lekarzowi płytki z MRI, może jeszcze zmieni zdanie, chociaż nie opierał się na samym wyniku rezonansu.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-08, 11:07

Wiecie, przeczytałam wiele opisanych na Forum przypadków i... sama nie wiem co mam myśleć na temat mojej "prawie" postawionej diagnozy.
Naprawdę nie mam powodów, by nie ufać lekarzowi, bo jest on wysokiej klasy specjalistą i to, co mi powiedział, nie padło na I wizycie.
Wcześniej mówił, że to pewnie zmiany naczyniopochodne, itd., że pewnie ta ręka drży na skutek zmian w kręgosłupie, lewa strona słabsza też przez kręgosłup, itd.
Teraz spojrzał na wyniki badań, które nie wnoszą nic jednoznacznego, a jednak zmienił zdanie i teraz skłania się ku SM. Czy to wygląda na diagnozę na wyrost ?

Nie wiem co robić.
Osłabienie lewej strony i drżąca ręka to nie jedyne moje problemy. Wiem, że jestem osobą trochę nerwową, ale jakoś wcześniej nie zdarzały mi się epizody zaburzeń widzenia, tak jak ostatnio. Nie przypominam sobie, żebym wcześniej miała lekkie zawroty głowy.
Zdarza mi się mieć problemy z równowagą, czasem zachwieję się bez specjalnego powodu.
Czasem mam coś takiego, że coś mówię i nagle trudno mi wypowiedzieć proste słowo, mówię jakbym sepleniła, co trwa kilka chwil. Czasem myślę o tym, co mam zrobić, wystarczy, że wykonam ku temu I czynność i zapominam co miałam zrobić... czasem to chyba przesada, mam tak często.
Lewe oko widzi podwójnie w przypadku kontrastowych kolorów, np. czytanie tekstu na czarnym tle mnie męczy z tego powodu. Z drugiej strony, okulistka nie dopatrzyła się problemów badając dno oka, pole widzenia...
W szpitalu nikt nie zwrócił uwagi na wynik potencjałów wzrokowych - 40% amplituda oka prawego do obserwacji, a lekarz przeciwnie - od razu się tym zainteresował, wyjaśniając mi, że mogę mieć malutkie uszkodzenie nerwu wzrokowego w tym oku.

W szpitalu wyszły mi przeciwciała tarczycowe, ale obraz usg tarczycy nie wykazuje jeszcze zmian, a hormony mam prawidłowe, więc problem pozostaje do obserwacji, pewnie kiedyś skończy się nadczynnością lub niedoczynnością.

Uważacie, że moja "prawie" diagnoza jest postawiona na wyrost ?
Dodam, że zmiany w mózgu, tzn ich lokalizacja jest dość charakterystyczna dla SM, a w opisie ostatniego rezonansu, radiolog wyraźnie określił, że zmiany mają morfologię plak demielizacyjnych...

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-11-08, 14:00

Motylku - pojecia nie mam czy diagnoza jest słuszna czy na wyrost - ja miałam te komfortową sytuacje, jesli chodzi o sm, że wykluczono mi je zaraz na początku problemów, czyli w roku 1995, a dopiero w 2012 ponownie lekarze jednak wrócili do sm - ponowne badania i ponowne wykluczenie - wazne - moje zmiany w mózgu nie są charakterystycznie połozone dla sm.

A propos Twoich WPW - na forum boreliozy jedna dziewczyna napisała coś takiego:

odnosnie badania potencjalow wzrokowych takie info dostalam od kolezanki ktora medcyyne studiuje i miala zajecia z neurofizjologii odnosnie SM i borelki ostatnio.

" w przypadku neuroboreliozy obserwujemy w potencjałach obniżenie amplitudy oraz wydłużenie latencji co jest odmienne w stosunku do SM, kiedy to powinniśmy obserwować tylko wydłużenie latencji bez zmiany amplitudy"


co przekładając na Twój wynik... wyglada podejrzanie - bo skoro masz obniżona amplitudę, to wedle tej informacji nie masz sm, tylko neuroboreliozę. Myslę, że dobrze będzie jak wprost zapytasz o tę kwestie swojego neurologa - bo w końcu jeśli tego uczą na studiach, to i dobry neurolog powinien wiedzieć.

Przy czym w moim opisie WPW wcale nie ma nic o amplitudzie - mam tylko napisane: zaburzenia przewodzenia w drogach wzrokowych... [?] jak się ma to do latencji i amplitudy - tez nie mam pojecia.

A objawy sm i neuroboreliozy sa bardzo podobne.

Może po prostu na wszelki wypadek dopytaj o tę boreliozę - miałaś w ogóle badania w jej kierunku?
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-08, 14:13

tak, miałam wykluczoną boreliozę i neuroboreliozę - na podstawie badania PMR i krwi...
Dziękuję za odpowiedź.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-11-08, 14:58

http://www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiad ... lech_a.pdf

to jest ciekawy akrtkuł o DIAGNOSTYKA ELEKTROFIZJOLOGICZNA
NEUROPATII WZROKOWYCH czyli wszystko o badaniu potencjałów

wszystko fajnie jak dokładny wynik jest dołączony do wypisu,u mnie tylko pisze "po stronir prawej zaburzenia przewodnictwa " i na tym byśmy stanęli :evil: i jak można na tej postawie analizować amplitudy i latencje?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-11-08, 22:16

Cześć Motylku :)

Widzę, że jesteś podobnym przypadkiem do mnie. Ja też mam zmiany w mózgu, brak prążków ale też dowiedziałam się, że nie są one wyznacznikiem bo na początku choroby lub w postaci łagodnej mogą nie występować.
Wszystkie inne choroby wykluczone w tym autoimunologiczne. Diagnoza SM. Leczenie będę miała od nowego roku.
Moje objawy w skrócie:
-zawroty głowy
- osłabiona lewa ręka i noga
- jakieś odchylenia w badaniu neurologicznym oraz cały czas mrowienia, drętwienia, przeczulica, problemy z pęcherzem, problem z koncentracją, bardzo dokucza mi non stop zmęczenie, jest to nie do opisania, mogłabym ciągle spać :-D


A jak masz opisany rezonans?
Pozdrawiam
Asia
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-08, 23:09

Rezonans :
W istocie białej obu półkul mózgowych, podkorowo i przykomorowo widoczne są nieprawidłowe, rozsiane ogniska hiperintensywne w obrazach T2-zależnych, PD- zależnych i FLAIR o morfologii plak demielizacyjnych, położonych :
- podkorowo - ok. 4 drobne plaki,
- okołokomorowo - trzy ogniska demielizacyjne w największym wymiarze do 10mm z cechami rozpadu
- podnamiotowo - paracentralnie w obrębie mostu pojedyncze drobne plaka
Opisane ogniska po podaniu paragmetyku nie wykazały wzmocnienia kontrastowego.
Układ komorowo nieposzerzony, symetryczny.
Wnioski : Opisane zmiany odpowiadają rozsianym ogniskom demielizacyjnym.
W porównaniu do badania 2009 roku pojawiła się nowa zmiana w obrębie mostu.

Joanna.28, a Ty masz dużo zmian w MRI ?

ja niby nie mam nieprawidłowych odruchów podczas badania neurologicznego, tak powiedziano mi w szpitalu. Ale byłam badana wcześniej przez pewną starszą panią neurolog i powiedziała mi dosłownie, żebym sobie załatwiała miejsce w szpitalu, bo jestem ciekawym przypadkiem :). To było w 2008 chyba roku i mówiła mi, że mam nieprawidłowe odruchy.

Tak sobie kojarzę też, że podczas punkcji w sierpniu, byłam poproszona o nachylenie głowy do dołu i wygięcie kręgosłupa. Zrobiło mi się wtedy coś dziwnego, nie wiem czy to przypadkiem nie był objaw Lehrmitta (nie pomyliłam nazwiska ?). Czułam jakby taki prąd, zrobiło mi się trochę słabo, położyli mnie od razu...
W każdym razie tez ciągle chce mi się spać. Ciągle nie mogę się skoncentrować podczas wielu czynności, książek prawie nie czytam, bo muszę się bardzo skupić, żeby wiedzieć o czym czytam.
Czasem jak schodzę po schodach mam nogę jak " z waty". Czasem nią powłóczę, a czasem chodzę zupełnie normalnie. Za to ręka jest niezmiennie słabsza, drży bardzo dokuczliwie. Manicure muszę sobie robić u kosmetyczki, sama nie jestem w stanie, bo nie pomaluję paznokci u prawej ręki. Moi znajomi zauważają, że coś z tą ręką mam nie tak...

Z tym pęcherzem to jest różnie. Mam okresy, że jest OK, a mam i takie, że nie nadążam chodzić do toalety. Denerwujące jest to, że jak poczuję potrzebę, to muszę iść do toalety natychmiast !
Potrzebuję tez dużo snu... O 8 wysyłam z mężem dzieci do szkoły i przedszkola i kładę się jeszcze, czasem senność jest nie do pokonania.
Oj różne mam okresy. Ostatnio chyba zauważam coraz więcej tych trudniejszych.
I pamiętam, że ta lewa noga, te problemy pojawiły się dokładnie wiosną 2009 roku. Wcześniej dotyczyły wyłącznie ręki. I wcześniej nie miałam epizodów ze wzrokiem, zawrotów głowy, itd.

joanka, przejrzałam ten artykuł. Trochę to dla mnie dziwne, że mój lekarz (profesor) łączy tą amplitudę z SM... Ale oprócz tego coś jeszcze mam tam na granicy normy, tzn. w badaniu potencjałów...

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-09, 00:19

Poszłam po prysznic. Odkręciłam dość ciepłą wodę, taką jak lubię, taką jak zawsze, ciepłą, ale nie gorącą. Wyszłam z łazienki, usiadłam i coś dziwnego zaczęło się dziać z moją ręką, tą lewą, słabszą, drżącą...
Zrobiła się czerwona, palce spuchły, skóra piekła, jakby był oparzona.
Po kilku minutach te objawy zaczęły mijać, opuchlizna schodzi, zaczerwienienie powoli też. Przestaje mnie palić skóra. Ręka drży dość silnie. Mam nadzieję, że się uspokoi.
Pierwszy raz mam coś takiego.
Łączyć ten epizod z podejrzeniem SM ? - jak myślicie ?

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6989
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2013-11-09, 10:27

motylek pisze:Zrobiła się czerwona, palce spuchły, skóra piekła, jakby był oparzona.
Po kilku minutach te objawy zaczęły mijać, opuchlizna schodzi, zaczerwienienie powoli też.

Cześć Motylku .
Taka reakcja skórna nie jest typowa do sm . Bardziej nasuwa się tu obraz kolagenozy ? , tocznia? , autoimmunologicznego zap. naczyń limfatycznych skóry ? . Porozmawiaj o tym z prowadzącym ,być może zleci badania pod tym kątem . Zwracaj także uwagę ,czy na skórze-niekoniecznie k.g.- pojawia Ci się okresowo bąblowata "wysypka" ,mijająca samoistnie -to także objaw jednostek powyższych.
Może swoje objawy powinnaś sprawdzić u reumatologa ? To taka moja sugestia :-)
Blanka


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości