Moja historia

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-09, 11:08

Dziękuję, Blanka.
Żadnej wysypki, bąbli nie miewam. To było tylko zaczerwienienie i opuchnięcie. Po kilku minutach minęło, ale czułam potem mrowienie w nogach i osłabienie lewej.
"Palenie" jest niepożądanym objawem przy propranololu, może to o to chodzi ? - chociaż do wczoraj wzięłam tylko 1 tabletkę.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-11-09, 12:59

Witaj

U mnie w rezonansie mam napisane tak:
Mnogie rozsiane patologiczne ogniska wysokiego sygnału położone około i nakomorowo w obu półkulach mózgu o wielkości do 4mm. Zmiany naczyniopochodne ? Demilinizacyjne?
Naczyniopochodne wykluczone. We wcześniejszym rezonansie piało również, że mam podkorowo ale obraz jest podobny z 2 rezonansów (chociaż w pierwszym zmiany były opisane jako pojednyńcze i w obu pólkulach w płatach czołowych i ciemieniowych. Mój nerurolog powiedział, że proces nadal się utrzymuje ale mi to za bardzo nic nie mówi.
Ogólnie to mówił, że jeszcze jakby w 3 rezonansie pojawiły się zmiany to byłby pewny na 100% diagnozy ponieważ w ciągu roku diagnozowania nie było rzutu choroby ale ok. miesiąc temu miałam rzut i będę już niedługo leczona.
Trochę się boję ale zaryzykuję. Tym bardziej, że najlepsze efekty przynosi to w początkowym stadium. Wolę coś zrobić, żeby to powstrzymać niż później żałować że nie zrobilam nic.

Pożyjemy, zobaczymy :-P

A Ty zdecydujesz się na leczenie?

Pozdrawiam :-)
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-09, 13:11

Joasiu, a w jaki sposób wykluczono u Ciebie zmiany naczyniopochodne ? - jakie badania robiłaś ?
Ja robiłam echo serca - zwykłe i przezprzełykowe, ekg i holter 24h.


Ja jeszcze nie wiem, czy poddam się leczeniu. Tak naprawdę nie miałam wyraźnego rzutu choroby, a może był tak łagodny, że nie zwróciłam na niego uwagi ? - w ciągu ostatnich 4 lat pojawiły sie przecież nowe zmiany...
Chociaż wtedy, wiosną 2009 roku praktycznie z dnia na dzień zaobserwowałam osłabienie nogi. Przez kilka dni powłóczyłam nią. Ten objaw powraca od tamtego czasu regularnie, w różnym nasileniu. Dodam, że miałam tomograf kręgosłupa lędźwiowego. Poza drobiazgami, wszystko jest OK.

Mój lekarz mówił, że będę musiała być poddana procesowi kwalifikacyjnemu do programu, więc moje wyniki zostaną przekazane gdzieś dalej... On jest jednak za leczeniem.
Przed II MRI mówił mi, że nie wiadomo kiedy miało miejsce to uszkodzenie mózgu, że mogło do niego dojść nawet we wczesnym dzieciństwie. Ale kiedy spojrzał na II wynik, zaczął się przychylać ku postawieniu diagnozy SM.

Kochani, możecie mi napisać jak przebiegały u Was I rzuty choroby ? jakie miały konsekwencje ?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-11-09, 13:48

motylek pisze:jakie miały konsekwencje ?

Motylku, na to pytanie sporo odpowiedzi znajdziesz w >> tym << temacie.
Pozdrawiam :-)
Obrazek

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-09, 14:02

Beata:), dziękuję. Nie odnajduję się jeszcze na tym Forum wystarczająco dobrze i nie zauważyłam wątku.
Czytając zawarte tam wpisy coraz bardziej skłaniam się ku podjęciu leczenia...

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6972
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2013-11-09, 14:15

motylek pisze:"Palenie" jest niepożądanym objawem przy propranololu
-króciutko się jeszcze odniosę do twojej wczorajszej przypadłosci.
Jeżeli byłaby ona skutkiem leku nie występowałaby tak wybiórczo .Chodziłoby raczej o twarz lub ogólne uczucie gorąca i wystąpiłoby ok 1/2 h (+ -) po zażyciu leku.
Blanka

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-11-09, 14:18

Miałam również echo serca, ekg oraz jakieś badania z krwi w celu wykluczenia przyczyn naczyniowych. Nie wiem dokładnie jakie to badania bo robili mi je jak ostatnio ( w sierpniu) byłam w szpitalu. Ogólnie tych badań miałam sporo i przez całe życie tylu nie miałam. :lol:

U mnie problem z nogą i ręką też zaczął się niepostrzeżenie. Tylko zanim zaczął się niedowład (jest on nieduży ale noga sprawia problem jest taka sztywna cały czas, lekarka na pogotowiu to zauważyła i każdy mówi mi że powinnam iść na rehabilitację bo to nie puści a ja nie mam kiedy bo pracuję i uczę się :lol: ) miałam drętwienie stopy, coraz częstrze a potem drgały mi trzy ostatnie palce stopy to znaczy przy uczuciu silnego drętwienia same odchylały się na lewą stronę w bok. Śmiesznie to wyglądało ale uczucie nieprzyjemne a potem przeciążyłam kręgosłup i zabrała mnie karetka bo nie mogłam się wyprostować. Neurolog wykluczył problem z kręgosłupem, po RTG i po badaniu neurologicznym. I chyba od tego czasu mam osłabioną nogę a z ręką to nawet nie wiem dokładnie kiedy. Najpierw wypadały mi drobne przedmioty a potem stała się taka inna i trochę osłabiona, nie potrafię powiedzieć kiedy to się stało.

A jeżeli chodzi o leczenie to musi być każdego indywidualna decyzja.

Pozdrawiam :-)
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-09, 14:25

blanka, pal sześć to zaczerwienienie, może faktycznie ta woda była trochę zbyt ciepła ? Wyczytałam teraz, że SM nie lubi wysokich temperatur i podczas gorącej kąpieli może wystąpić (chwilowe) pogorszenie. Tak jak pisałam, miałam mrowiejące nogi potem, lewą słabszą, z lewą ręką było podobnie.
Oj tam, nie ma co rozmyślać, było, (prawie) minęło.

Joanna.28, dziękuję. Muszę zapytać lekarze o te badania z krwi w kierunku wykluczenia zmian naczyniopochodnych. Kardiolog powiedział mi jednak wyraźnie, że mam wracać do neurologa, bo on niczego problemowego pod kątem serca nie widzi...

Dziękuję Wam za pomoc i odpowiedzi,
Pozdrawiam !

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-11-09, 17:17

Motylku to daj znać jak już się wyjaśni u Ciebie wszystko. Jestem ciekawa ze względu na Twoje objawy wypisz wymaluj jak u mnie :roll: no u mnie ręka aż tak mi nie drży jeszcze mogę sama pomalować sobie paznokcie :-D

Pozdrawiam i życzę zdrowia :-)
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-10, 00:33

Joasiu, no pewnie, że dam znać. Nie zniknę stąd.
Będziemy się wspierać :).

Zarejestrowałam się tu i muszę przyznać, że zaczynam wszystko rozumieć dzięki Wam.
Jeszcze w czwartek, kiedy usłyszałam to, co mówi mój lekarz, nie brałam tego na poważnie i trochę mu nie wierzyłam. Wydawało mi się, że jakoś tak nagle zmienił zdanie i to było dla mnie dziwne.
Ja miałam przecież postawioną diagnozę (na podstawie zwykłego badania neur i MRI) już w 2009 roku. To przecież mój obecny lekarz podważył słowa pierwszego neurologa i twierdził, że to nie jest SM.
W szpitalu, w sierpniu, mówili mi jeszcze inni lekarze, że nie mam patologicznych objawów w badaniu neur. A teraz nagle taka zmiana stanowiska u mojego lekarza... (podczas mojej obs w szpitalu był na urlopie).

No ale czytam to, co piszecie w moim wątku i na innych... i zaczynam kojarzyć fakty. Znajduję w pamięci momenty, w których nastąpiły zmiany w moim samopoczuciu, co faktycznie mogło być rzutami.
Moja postać SM wygląda raczej na łagodną. Mam gorsze dni, ale w tych lepszych potrafię przejechać 30 km na rowerze. Jakoś funkcjonuję, a jak pokojarzyłam fakty, to chyba ponad 20 lat temu miałam już pierwsze oznaki... Mam teraz 36 :).
Zobaczymy co będzie dalej... Czuję się ostatnio nie najlepiej, oczy wariują, itd, ale jakoś patrzę na to wszystko z optymizmem.
Na pewno jednak nie podejmę się paru zadań w życiu, jakich podejmowałam się do czwartku, a jakie powodowały moje gorsze samopoczucie i wariującą rękę przede wszystkim. To byłoby już kuszenie losu o nowy rzut...

A co do gorących kąpieli i czerwonej, palącej i zesztywniałej ręki, okazało się, że znam kogoś z SM, kto ma tak samo.

Zdrówka ! Bardzo Wam dziękuję

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-11-10, 18:05

To życzę Tobie i innym oczywiście tej najłagodniejszej postaci SM oby "cholera " nie utrudniała Nam za bardzo życia ;-)
I oby tych lepszych dni było znacznie więcej :-)

A ja w tej chwili zmagam się z zapaleniem pęcherza :-x , niedawno wróciłam z pogotowia ale raczej to nie od SM. Dostałam silny antybiotyk i rozkurczowe i się kuruję .
Niedawno prawie wyszłam z rzutu a teraz to, chyba ten mój układ odpornościowy zamiast bakterii to upodobał sobie moje osłonki mielinowe :lol:
A tak to w miarę ok :-)

Pozdrawiam

Buziaki :588:
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-10, 20:57

Joasiu, miejmy nadzieję, że to "tylko" stan zapalny, chwilowa niedyspozycja i szybko minie.
Ja miałam tydzień temu jazdy z pęcherzem. Zaliczałam kibelki publiczne, musiało być JUŻ i NATYCHMIAST :). Na razie przeszło, zobaczymy na jak długo.
Miałam taki okres, już po ciąży, że nie mogłam kichnąć :). Zastanawiałam się dlaczego... Może to był rzut.
Zdrówka i uśmiechu dla Wszystkich !

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-13, 08:17

Czy macie problemy z podwójnym widzeniem ? Czy taki objaw związany z SM występuje na stałe czy może chwilowo.?
U mnie pojawia sie np. pod wpływem zmęczenia lub stresu.
Zdenerwowałam się dziś na zbuntowane dziecko, które wybierałam do szkoły. Położyłam się potem jeszcze i okazało się, że znowu znacznie spadła mi ostrość w prawym oku (w tym se skróconą amplitudą) i pojawiło sie podwójne widzenie.
Zauważyłam też, że osłabła mi nagle lewa noga (mój częsty objaw).
Czy takie chwilowe pogorszenie samopoczucia pod wpływem stresu może być związane z SM ?

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-11-20, 19:25

I jeszcze Hashimoto. Na szczęście początek. Nie zdążyło namieszać.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2013-12-02, 20:42

Z tym Hashimoto to raczej się pośpieszyłam, wynik hormonów delikatnie poza normą, a poziom przeciwciał dużo mniejszy niż w sierpniu, podobno laboratorium nie jest dokładne, wybiorę się jeszcze gdzie indziej.

Natomiast pisałam już gdzieś na innych wątkach o swoich ostatnich problemach.
Dokładnie 2 tygodnie temu złapało mnie coś na kształt rzutu.
2 dni większego mrowienia w nogach, nowe uczucie palenia, pieczenia kończyn, 3-go dnia objawy się nasiliły, dopadło mnie mega osłabienie ogólne, przede wszystkim mięśni. Jeszcze zanim poczułam się tak fatalnie, 3-go dnia normalnie funkcjonowałam, dźwigałam zakupy i dziecko w przedszkolu. Dopadł mnie dodatkowo więc ból kręgosłupa na wysokości co najmniej 2 odcinków (w tym okolice biodra i łopatki).
Kolejny dzień był koszmarny. Mega ciężkie nogi, ręce. Nie mogłam nic zrobić. Leżałam cały dzień w łóżku, do niczego innego się nie nadawałam. Ponadto miałam bóle oczu i zawroty głowy, nieostre widzenie w jednym oku.
Kolejnego dnia było troszkę lepiej, ale osłabienie dawało się we znaki. Mrowienia tak nie dokuczały, ale męczyłam się szybko i mocno.
Bóle pojawiały się raz w jednym miejscu w plecach, raz w drugim, piątym i dziesiątym :).
Dostałam od rodzinnego baclofen, jakoś przyniósł mi ulgę.
Odpoczywałam było ok, ale chciałam udać, że nic się już złego nie dzieje, wystarczyło coś dźwignąć i znowu pojawiał się ból, choć baclofen miałam brać przez 5 dni. Dzisiaj, po 2 tygodniach, odwiedziłam swojego neurologa.
Jak wiadomo - koniec roku, więc trudno o miejsce na oddziale i badania. Znajdę się tam wiosną i znowu przejdę pełną diagnostykę. Jeśli będzie nowa zmiana demielizacyjna, dostanę leczenie. Na chwile obecną potencjały prawie OK, PMR OK, więc dlatego czekamy...
Ewentualnie mogę zrobić MRI prywatnie, podobno kr. szyjny jest większym podejrzanym jeśli chodzi o nowe ogniska... Ale nie wiem czy warto. Zarezerwowałam termin, ale celowo w przyszłym tygodniu, więc zobaczę czy poczuję się po lekach lepiej, czy nie. Może wytrzymam do lutego, czy marca.

Ale dzisiaj znowu mam mniej sił, znowu dopadło mnie szybkie zmęczenie, kiedy wyszłam z domu. Czuję napięte mięśnie w stopach i pieczenie nóg i ręki.
Mam już dość tego wszystkiego, a szczególnie niepewności.

Pozdrawiam !


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości