Witam Wszystkich bardzo serdecznie.
Dawno mnie tu nie było
.
Dziękuję serdecznie za powyższe odpowiedzi.
Postaram się streścić co u mnie.
W roku 2015 zauważyłam dość niepokojące objawy ze strony mięśni. Dokładniej chodzi mi o osłabienia siły mięśniowej.
Po dłuższym chodzeniu moje kolana dosłownie się uginały same. Poza tym zaliczyłam kilka dość spektakularnych upadków, które miały też miejsce po dłuższych spacerach (raczej zdarzały się pod koniec).
Od kilku miesięcy ciągle, niemal codziennie, ale z różnym nasileniem bolą mnie oczy, a szczególnie jedno - prawe. Boli przy ruchach gałki, nacisku, a czasem ot tak po prostu boli.
Zaliczyłam konsultację okulistyczną. Było nawet podejrzenie jaskry, ale dokładniejsze badania tego nie potwierdziły.
Trafiłam jednak na fajną, konkretną panią doktor, która stwierdziła, że bóle mogą być związane ze zmianami demielinizacyjnymi w mózgu, bo kiedyś mogło coś tam lekkiego zadziać się z nerwem wzrokowym i to się odzywa. Piszę, że była konkretna, bo niezwykle cierpliwie ze mną rozmawiała, wyjaśniła moje wątpliwości i nie zbyła mnie (niezdiagnozowane przypadki pewnie znają to uczucie
).
W listopadzie mój lekarz prowadzący (neurolog) zdecydował o ponownej hospitalizacji i przeprowadzeniu kontrolnych badań.
Wyszło nawet podejrzenie tętniaka, ale zostało to wykluczone.
MRI mózgu - bez zmian. Kolejna, trzecia punkcja niczego nie wykazała, wszystko niby w normie.
Badanie potencjałów wzrokowych - czas P100 - 108.
Badanie EMG wykazało osłabienie nerwów czuciowych, niektóre nawet nie dały żadnej odpowiedzi.
No i wyszła pozytywna próba miasteniczna.
Pani doktor stwierdziła, że związek tejże dodatniej próby miastenicznej ze zmianami w mózgu jest taki, że jedno i drugie wynika zwykle z choroby autoimmunologicznej. Dodam, że przeciwciała tarczycowe również mam.
Dostałam miastenon. Po wyjściu ze szpitala zauważyłam, że po zażyciu tego leku mam faktycznie więcej sił i mogę normalnie wchodzić po schodach. Od kilku miesięcy nie mam też bólu nóg - jakby piszczeli. Lek powodował również to, że codziennie chodziłam do kibelka
.
Nie biorę go jednak teraz regularnie. Raz, że zapominam, a dwa, widzę, że mam różne dni. `Czasem i bez leku jest w miarę ok, a on sam potrafił powodować krótkie ale jednak zaburzenia widzenia, plątanie się języka i ślinotok.
Zresztą robiłam badanie na obecność przeciwciał przeciw acetylocholinie (czy jakoś tak). Są w normie, tylko nie wiem czy badanie jest miarodajne, bo regularnie przyjmowałam miastenon. Czytałam też, że kiedy choroba się wycisza, przeciwciała mogą nie wyjść.
Dodam, że robiłam sobie kolejne badanie na boreliozę - kompleksy boreliozy i koinfekcje. Nic nie wyszło, oprócz przebytej kiedyś mykoplazmy. Bardzo lekką boreliozę wykazało mi badanie biorezonansem (mora). Ale znowuż nie wykazało obecności wirusa herpex, więc uważam to za niewiarygodne. Zresztą, dla lekarzy to badanie w ogóle nie ma znaczenia.
Miałam sobie robić LTT, ale na razie dałam spokój. Czytałam, że może dawać fałszywie dodatnie wyniki, a jej koszt to 500 zł.
Robiłam MRI oczodołów, nie wykazało zmian w nerwach wzrokowych, a przynajmniej nie zostały opisane przez radiologa.
Od czasu wyjścia ze szpitala nie byłam u neurologa. Mam takie wrażenie, że kładę się do tego szpitala i wszelkie badania mam przeprowadzane tak bez sensu i planu. Listopadowe EMG znowu było takie "wyrywkowe", nie było jakby kontynuacją poprzedniego, nie kontrolowano wcześniejszych zmian, tylko było tak "na oślep" - "może na coś trafimy ciekawego".
Na dzień dzisiejszy strasznie wkurzają mnie bóle oczu, męczliwość (np. nie lubię czytać dziecku książek, bo nawet po krótkim czytaniu odczuwam dyskomfort - jakby ścisk szczęki, gardła (trudno określić). Syn ma zajęcia z logopedą, a ja nie lubię z nim ćwiczyć potem, bo mój język nie ma lekko jeśli chodzi o przyjmowanie różnych pozycji i sztuczek
.
Nad męczliwością nóg i rąk jakoś panuję - jak mam trudniejszy dzień, łykam miastenon i jest ok.
Ręka drży dalej, o tym już na początku pisałam. Zmęczenie czy stres bardzo to drżenie wzmaga, czasem nawet drżą również nogi i druga ręka. Nie znoszę długo stać. Chwieję się wtedy jak po kilku głębszych, staję się obolała, pojawia się potem sztywność kręgosłupa. Podobnie obolała jestem często rano, po wstaniu z łóżka. MRI kręgosłupa nie pokazuje niczego nadzwyczajnego.
Mam też ciągłe uczucie "palenia skóry" nogi i mrowienia. To palenie pojawia się od około miesiąca dość systematycznie i strasznie mnie wkurza.
Nie wiem co dalej. Czasem mam taki okres, kiedy czuję się lepiej, czasem jest gorzej. Nie wiem jak mam sobie pomóc, co jeszcze mogłabym zrobić. Boję się o przyszłość, bo ta moja choroba, czymkolwiek jest, powoli, powoli postępuje.