Proszę o pomoc.

[blanka]

Cześc Nelka .

próbuję spać, wypoczywać, sporo leżeć, żeby jakoś załagodzić objawy ale i to nic nie daje. Budzę się w nocy, a nogi odmawiają posłuszeństwa. Nie wiem już co robić, ledwo co zaczęłam w miarę normalnie widzieć po PZNW a tu coś nowego...

Nelko -ja bym poszła do neurologa . To podobne do rzutu .I nie czekaj .
Trzymaj się cieplutko .

[blanka]

Izulka -mój post był oczywiście do Ciebie ,pomyliły mi się imiona

Pozdr -Nelka

[aidi]

Izulka maszeruj do lekarza, nie znam twojego rodzinnego -mój nic by na to nie poradził.
Ale co do samopoczucia, u mnie ostatnio masakra, wczoraj to już jakieś apogeum było.Ciało dosłownie odmówiło posłuszeństwa, nie mogłam chodzić, ręce też okropnie słabe. Ale dziś ciut lepiej. A jutro liczę na to, że będzie jeszcze lepiej.
Może pogoda ? Nie wiem.

Izulka daj znać cokolwiek poczynisz.

[elka]

Ja bym poszła do lekarza. Czasem sterydy wypisywała mi moja internistka. Ale ja mam już spore doświadczenie w ich braniu ( ostatni rok pernamentnie ). Tobie Izulko radzę udać się do neurologa.

[Izulka5555]

Byłam dziś u torakochirurga w kwestii tej grasicy - nie podejmie decyzji bez neuro, chce mieć wykonaną pełną diagnostykę w kierunku miastenii (od razu jak tylko zobaczył moje powieki). Więc poleciałam biegusiem zapisać się do jakiegokolwiek neurologa w klinice, terminy nieziemskie. Mówię co i jak, co się dzieje, że się tragicznie czuję, no i ta operacja. Udało się przyspieszyć... termin na 28 maja.

Tak więc jutro dzwonię jeszcze raz, poproszę po prostu lekarza osobiście, a jak nie to idę prywatnie niech mnie obejrzy. Mój "stary" neurolog już nie może mnie przyjać ze względu na wiek, "nowego" chciałam jakiegoś dobrego, bo w tym wypadku to nie wiem, czy ktoś będzie wiedział co zrobić - nie wolno mi podać sterydu...

[zozo]

Nie zawsze opadające powieki to miastenia . Ja mam opadające powieki, w teście z liczeniem podobno też wypadam typowo jak w miastenii, a mimo to jej nie mam . Co "lepsze" przyjmuję lek na miastenie i po nim powieka już nie opada .

[Izulka5555]

Organizm ludzki jest niezbadany i nie do zrozumienia. Cóż, najważniejsze, że lek działa, a diagnoza to już inna bajka. Jak wykluczyli miastenię, tylko brakiem obecności przeciwciał/grasicy? Przecież skoro są objawy i poprawa to chyba jest ważniejsze niż wyniki badań...

Co do oczu - nawet nie każde SM to SM, a co mówić o powiekach.


Ja z miastenicznych objawów to mam osłabienie mięśni ocznych, nazywane czasem przez neurologa, jakże wdzięcznie ptozą powiek, i to wszystko co mięśniowe + grasicę przetrwałą.
A z SMowskich objawów - PZNW i zblednięcie tarczy, zmianę demielinizacyjną (dzięki Bogu jedną), asymetryczny chód i oczopląs.

Bądź tu człowieku mądry i pisz wiersze. Najciekawsze jest moje aktualne rozpoznanie - nieokreślone uszkodzenie mózgu.

[zozo]

Ujemna próba miasteniczna w EMG (rok temu), ujemne SFEMG (rok temu), ujemne przeciwciała (2 lata temu). Mimo to już od dłuższego czasu przyjmuję lek i na powiekę zadziałał . Szkoda, że na inne rzeczy nie...

[Izulka5555]

U mnie diagnostyka niby trwa, ale nie trwa, bo złapałam zapalenie płuc... Jak nie urok to, hmm, zapalenie płuc.

No po prostu ręce opadają (dosłownie też). Jestem w kropce, bo z jednej strony muszę doleczyć to dziwne zapalenie płuc, zacząć oddychać jak człowiek i dopiero wtedy się wziąć za diagnostykę. Ale mi prorokują co najmniej 2-3 tygodnie leżenia i dychania.

Z dnia na dzień jestem gorszym psychicznym wrakiem. Lat 18, wiek beztroski, wiosna za oknem (dziś może niekoniecznie, ale...), a ja leżę złożona zapaleniem płuc, z maseczką na pyszczku. Czuję się, jakby mnie ktoś walcem przejechał. Próbowałam funkcjonować 4-5 dni w miarę normalnie i odsuwałam wizytę u lekarza w nieskończoność, zrobiłam i tak wszystko co do mnie należało, ale organizmu nie oszuka.

Aż mi się chce płakać. Chciałabym tylko "normalności".

Teraz lekarz wysnuł teorię, że za neurologiczne objawy odpowiada wirus CMV, albo EBV. Obu jestem (nie)szczęśliwą posiadaczką.

[renia1286]

Aż mi się chce płakać. Chciałabym tylko "normalności".

Trudno czytać takie wpisy bez emocji a co dopiero doświadczać i nie płakać.
Trzymaj się Izulko

[aidi]

Izulka :( Nie potrafię ci chyba nic pocieszającego dzisiaj napisać. Jest mi strasznie przykro,że tak młodzi ludzie, którzy chcą normalności muszą cierpieć a ci młodzi co ją mają - zwyczajnie nie szanują

Trzymaj się cieplutko.

[ana1212]

Izulka :( Nie potrafię ci chyba nic pocieszającego dzisiaj napisać. Jest mi strasznie przykro,że tak młodzi ludzie, którzy chcą normalności muszą cierpieć a ci młodzi co ją mają - zwyczajnie nie szanują

Trzymaj się cieplutko.

Podpisuję się pod tym

Normalność... Niebawem dla nas normalnością będzie nasz beznadziejny stan

[Ola92]

Nie możemy tak myśleć, że normalnością będzie nasz beznadziejny stan... Ja wiem, że takie myśli przychodzą, ale trzeba je zabić...

Pozytywne myślenie chyba dużo daje i ja wiem, że jak sobie pomyślę, że nie jest źle to mnie nie uzdrowi, ale chyba mam inną perspektywę widząc wielu ludzi w dużo gorszych sytuacjach niż ja.

A diagnostyka nie jest aż taka prosta jak się wydaje. Szczególnie że lekarze kochają przypisywać wszystko stresowi i nerwicy, a choroby takie jak sm dają różniaste objawy.
Jedno Wam powiem, pogrążanie się nie pomaga. Doświadczyłam tego niedawno.

[Izulka5555]

Dziękuję wam za podtrzymanie na duchu.

Nie możemy tak myśleć, że normalnością będzie nasz beznadziejny stan... Ja wiem, że takie myśli przychodzą, ale trzeba je zabić...

Pozytywne myślenie chyba dużo daje i ja wiem, że jak sobie pomyślę, że nie jest źle to mnie nie uzdrowi, ale chyba mam inną perspektywę widząc wielu ludzi w dużo gorszych sytuacjach niż ja.

Tak, to prawda, pozytywne myślenie jest bardzo ważne i poprawia samopoczucie. Mój stan (dzięki Bogu) nie jest beznadziejny. Ba, są dni, że czuję się zupełnie dobrze.

Już nie wmawiają nerwicy, wręcz przeciwnie, teraz wmawiają coś poważnego. Za to każdy lekarz "zrzuca" odpowiedzialność na innego. Immunolog odesłał do torakochirurga. Torakochirurg obiecał mi konsylium pod warunkiem, że "na już" załatwię konsultację neurologa i endokrynologa. A terminy wiadomo jakie są. I tak udało się szybko dzięki pani w rejestracji, cudem wcisnęła mnie na 28 maja.

Przez poprzednie 3 lata byłam "diagnozowana" na zasadzie robienia rezonansu co pół roku-rok, czy nic się nie zmienia. Prosiłam o EMG, prosiłam o WPW, EEG, punkcję, nawet głupiego badania poziomu potasu doprosić nie mogłam. Może to było zasadne w kontekście podejrzenia SM, ale mam żal, że nie wykonano ŻADNYCH badań dodatkowych, mimo stwierdzonej ptozy powiek czy zaniku tarczy nerwu wzrokowego. W tym momencie asymetria brzuśca goleni między nogą prawą a lewą wynosi 4cm - więc coś chyba nie tak.

Czasem mam ochotę rzucić to całe leczenie i diagnostykę gdzieś i zdać się na los. Szczerze powiedziawszy to naprawdę poważnie się nad tym zastanawiam, jestem bliska podjęcia decyzji o odstawieniu immunoglobulin i zupełnym zaprzestaniu diagnostyki.

[ana1212]

Mysza, a jeśli zaprzestanie brania leków spotenguje objawy albo choroba bedzie postepowac a zmiany beda juz nieodwracalne...? Zastanów się i przeanalizuj wszystkie za i przeciw!