Proszę o pomoc.

[ana1212]

Zazdroszczę:) a miałaś robione badania na oczopląs?

[aidi]

Miałam robione specjalistyczne badania okulistyczne, m.in.Tomograf HRT i jakieś inne jeszcze ale nie pamiętam. W każdym razie okulista zrobił mi 1 badanie, które wykazuje czy to co się dzieje jest neurologiczne.
Prześwietlił mnie dokładnie, bo mam podejrzenie jaskry.
A miało być okulistycznie oczywiście (nie koulistycznie haha),ale gapa jestem. Zdarza się przestawianie literek hehe.

[ana1212]

Czyli jest szansa, że oczopląs może minąć! Tyle, że ja nie mam tężyczki a możesz mi napisać ile czego zażywasz?

[aidi]

Może minąć, tylko trzeba znaleźć przyczynę Albo i nie

[Izulka5555]

A u mnie "jakaś" agresja układu odpornościowego jest już stwierdzona na 100%, teraz trzeba tylko zobaczyć gdzie, czy się dopiero zaczyna czy już jest w pełni rozwinięta itd.

Wynika to z faktu zbadania komórek krwi "od podstaw" - mam obniżony odsetek limfocytów T CD4+ dziewiczych, podwyższony T CD4+ efektorowych pamięci oraz regulatorowych, wysoki poziom limfocytów T pamięci pomocniczych, pamięci typu "switched", niski poziom plazmablastów. Bazopenia - 0,0000 tys/mikrolitr.

Na pierwszy rzut to brzmi jak szyfr, wiem, piszę to tylko, żeby ewentualnie podpowiedzieć komuś, że warto wykonać badanie limfocytów metodą cytometrii. W moim przypadku wyniki takie świadczą o dysregulacji układu odpornościowego idącej w kierunku autoimmunagresji. Niestety znajduję się w grupie osób, ze względu na moją chorobę podstawową, która jest do tego predysponowana. O ile np. na rezonansie można zmianę demielinizacyjną wziąć za niedokrwienną i na odwrót, o tyle to badanie jest dość niezawodne, dlatego, że mało czynników zewnętrznych ma na tyle duży wpływ by zafałszować wynik.

Tak przynajmniej powiedziano mi

[aidi]

A u mnie "jakaś" agresja układu odpornościowego jest już stwierdzona na 100%, teraz trzeba tylko zobaczyć gdzie, czy się dopiero zaczyna czy już jest w pełni rozwinięta itd.

Wynika to z faktu zbadania komórek krwi "od podstaw" - mam obniżony odsetek limfocytów T CD4+ dziewiczych, podwyższony T CD4+ efektorowych pamięci oraz regulatorowych, wysoki poziom limfocytów T pamięci pomocniczych, pamięci typu "switched", niski poziom plazmablastów. Bazopenia - 0,0000 tys/mikrolitr.
Na pierwszy rzut to brzmi jak szyfr, wiem, piszę to tylko, żeby ewentualnie podpowiedzieć komuś, że warto wykonać badanie limfocytów metodą cytometrii. W moim przypadku wyniki takie świadczą o dysregulacji układu odpornościowego idącej w kierunku autoimmunagresji. Niestety znajduję się w grupie osób, ze względu na moją chorobę podstawową, która jest do tego predysponowana. O ile np. na rezonansie można zmianę demielinizacyjną wziąć za niedokrwienną i na odwrót, o tyle to badanie jest dość niezawodne, dlatego, że mało czynników zewnętrznych ma na tyle duży wpływ by zafałszować wynik.

Tak przynajmniej powiedziano mi

O matko...rzeczywiście jak szyfr...nic mi to nie mówi.Co z tym dalej robisz? W jakim kierunku masz iść?

[Izulka5555]

O matko...rzeczywiście jak szyfr...nic mi to nie mówi.Co z tym dalej robisz? W jakim kierunku masz iść?

Spokojnie, moja mama jak słuchała pani doktor w gabinecie robiła tak -
Ja już mam trochę większe rozeznanie, ale w dalszym ciągu niektóre badania wyglądają dla mnie jak kartka z podręcznika do nauki chińskiego.

Tak rozszyfrowując, to jest to po prostu rozkład limfocytów na czynniki "bardzo pierwsze" - obrazowo przyrównajmy układ odpornościowy do wojska. To jest badanie ilu mam "żołnierzy" (limfocytów) ogólnie, jak są porozmieszczani w jednostkach (to właśnie te subpopulacje) i czy dzięki temu "strzelają" w dobrym kierunku. Czyli w moim przypadku Ci żołnierze trochę się nie tak przegrupowali, w efekcie za dużo ich "strzela" do mnie, a za mało jest wojaków, którzy by ich uspokajali

Dalej, mhhm, dalej pozostaje mi albo szukać i się diagnozować, albo czekać na rzut, zapalenie stawów, cokolwiek co dałoby jakiś obraz. Wiem na pewno, że nie czuję się dobrze, mimo wszystko. Do tego stopnia, że przestałam się wyrabiać z obowiązkami, musiałam zrezygnować z dwóch projektów - wracam ze szkoły, padam na łóżko z myślą "czemu ten świat się tak kręci?", o czym usypiam. Budzę się następnego ranka, zmęczona dokładnie tak samo jak wtedy, gdy się kładłam.

Byłam u psychiatry, bo sądziłam, że to może taka depresja - odesłał do neuro, mówiąc, że mam jakieś organiczne uszkodzenie mózgu. Więc...

[aidi]

Rozumiem.
Czyli zespół przewlekłego zmęczenia też cię dopadł. Znam to.
Ja nie robiłam "rozkładu "jak to nazwałaś.Za to miałam biopsję szpiku. "Zahamowanie hematopoezy szpiku" Też nie wiedzą skąd.Było podejrzenie choroby układowej .

[Izulka5555]

Ja na razie biopsji mieć nie chcę, ale mam bazopenię, która jest stanem ponoć dziwnym ponieważ występuje po chemioterapii, napromieniowaniu. Poziom bazocytów w mojej krwi jest niewykrywalny. Rozmaz ręczny to potwierdził. Tak więc w niedalekiej przyszłości i to mnie czeka.

Przy biopsji jest badany sam początek tych komórek, w "rozkładzie" natomiast opisane jest to jak się różnicują już po wyjściu ze szpiku i gdzie leży problem. Może warto odwiedzić immunologa?

21. mam tomografię klatki piersiowej.

Zespół przewlekłego zmęczenia i przewlekłe zakażenie wirusem EBV - potwierdzone PCR-em. Dzisiaj na przykład mama nie dobudziła mnie do szkoły, pomagała mi się podnieść... Jak niepełnosprawnej osobie a nie młodej dziewczynie.

[aidi]

Izulka5555 wspólczuję
U mnie od 3 tygodni jakoś zmęczenie zaczęło puszczać w ciągu dnia.Może to witamina D,może duża podaż słonka ? Ważne,że jest ciut lepiej.
A immunologa chyba odwiedzę, strasznie puchnę,tak jakby limfa miała problem.Potrafię w ciągu 2 dni zatrzymać 3 kg wody,po czym schodzi w ciągu 2 kolejnych dni (wtedy częściej oddaję mocz) .A limfa wiąże się również z odpornością.

[Izulka5555]

Po pierwsze to chciałabym bardzo podziękować za zainteresowanie tematem i wszelkie rady

Odwiedzić immunologa polecam. Poza tym, że limfa jest wiązana z odpornością i tu może być problem, to immunolog zajmuje się przecież nie tylko jej niedoborami/zaburzeniami, ale też diagnozowaniem i leczeniem chorób autoagresywnych. Tylko kolejki niebotyczne.

Co do przysypiania - winny jest EBV moim zdaniem.

Biorę witaminę D, jestem aktywną fizycznie osobą, dbam o prawidłową dietę, na dworze przebywam minimum 2h dziennie, chociaż ostatnio mam problemy z tolerancją wysiłku, przebiegnięcie 20 minut graniczy z cudem. A apetyt mam taki, że pół lodówki potrafię zjeść, i mimo, że bliżej mi do niedoczynności, nie tyję (przynajmniej na razie). Nie widzę w swoim stylu życia nic, co mogłoby indukować tak silne zmęczenie.

Może ktoś zna jakieś metody na poprawienie wydolności, koncentracji? Cokolwiek?

[aidi]

Po pierwsze to chciałabym bardzo podziękować za zainteresowanie tematem i wszelkie rady

Odwiedzić immunologa polecam. Poza tym, że limfa jest wiązana z odpornością i tu może być problem, to immunolog zajmuje się przecież nie tylko jej niedoborami/zaburzeniami, ale też diagnozowaniem i leczeniem chorób autoagresywnych. Tylko kolejki niebotyczne.

Co do przysypiania - winny jest EBV moim zdaniem.

Kolejki załatwię jakoś Co do EBV nie mam pojęcia,być może to właśnie jest u ciebie przyczyną.

Biorę witaminę D, jestem aktywną fizycznie osobą, dbam o prawidłową dietę, na dworze przebywam minimum 2h dziennie, chociaż ostatnio mam problemy z tolerancją wysiłku, przebiegnięcie 20 minut graniczy z cudem. A apetyt mam taki, że pół lodówki potrafię zjeść, i mimo, że bliżej mi do niedoczynności, nie tyję (przynajmniej na razie). Nie widzę w swoim stylu życia nic, co mogłoby indukować tak silne zmęczenie.

Może ktoś zna jakieś metody na poprawienie wydolności, koncentracji? Cokolwiek?

Ja niestety wcale biegać nie mogę. Ale marsz tak, rower owszem, boję się rozwalić mięśnie. Boję się mioglobinurii bo raz miałam. Muszę uważaź aczkolwiek rower obowiązkowo codziennie. Ja też z taczycą mam huśtwakę,raz jakby niedoczynność a raz nadczynność.
Ja przytyłam ( w końcu) po sterydach i waga na chwilę obecną stoi na tym samym poziomie I Alleluja

[Izulka5555]

No tak, w tym przypadku trzeba bardzo uważać - ale Pani ma już jakieś rozpoznanie i dużo cięższy stan. Natomiast ja aktualnie wyszłam z rozpoznaniem "nieokreślonego zaburzenia mózgu" więc teoretycznie nic mi nie jest. Domniemam, że w takim razie nie mam przeciwwskazań do niczego, na co pozwala mój organizm. Czasem aż mnie ciągnie, żeby pobiegać, dajmy na to - idę marszem i jak czuję "zew natury" to się daję porwać

A tarczyca teraz w porządku, TSH 1,9, ft3 i ft4 też w ryzach, jedynie przeciwciała wysokie. Bliżej mi do niedoczynności ze względu na objawy i obraz USG, mam obniżoną temperaturę ciała, suchą i cienką skórę, w niektórych miejscach aż pergaminową, mimo zdrowej diety i sporej ilości ruchu nie chudnę. Co prawda realnie takiej potrzeby nie mam (BMI 19-20) ale chcałoby się zrzucić sadełko.

Nie mam ochoty sobie wyszukiwać chorób, ale tego typu stan nie jest normalny i przeszkadza mi już w życiu. Co innego jakiś prądzik, zdrętwienie czy fascykulacja, na taką skalę jak mam je ja - to nie sprawia mi wielkich problemów. Chodzę, widzę, mam pełną sprawność i dopóki tak jest, nie mam ochoty tematu drążyć. Ale jak przesypiam cały dzień, a po 200 metrach mam nogi jak z ołowiu w wieku lat 18 to coś jest na rzeczy. I to akurat mocno mi dokucza.

Psychiatra, neurolog? Kto mi lepiej pomoże?

[aidi]

Izulka Rozbawiłas mnie tym PANI Co prawda moja córka w styczniu skończyłaby 19 lat.Ja w czerwcu kończę 38 ale mów mi TY Tak będzie mniej oficjalnie a i ja nie będę się tak staro czuła

Racja wiem o czym piszesz Sama sport kochałam,uwielbiałam dać sobie czadu na siłowni,czy na boisku.Ale cóż Jak to ktoś powiedział -nie można miec wszystkiego.
Mam nadzieję,że u ciebie się w końcu uspokoi i będzie dobrze.Co tam musi być dobrze Innej opcji nie ma.

[Izulka5555]

W życiu już przeszłam trochę złego, wiem, że w porównaniu z tragediami niektórymi ludźmi to nie jest powód do narzekań, ale czasami marzę i tęsknię do normalności. Kilka podejrzeń nowotworów, ciężkie infekcje, właściwie cała młodość w szpitalu, na indywidualnym nauczaniu, leżenie w domu. Liczyłam na to, że w momencie diagnozy niedoborów odporności i włączenia leczenia to wszystko się unormuje. Musiałam zrezygnować z gry na skrzypcach, z bycia solistką, z pływania, z wymarzonej szkoły i z największego życiowego marzenia - medycyny.

Nie chcę wszystkiego - chcę normalności, takich problemów typu kłótnia z mamą, zerwanie z chłopakiem czy zakaz wyjścia na imprezę.

Dlatego ręce opadają mi, kiedy jakiś lekarz, zanim pozna moją historię mówi mi, że symuluję bo chcę zwrócić na siebie uwagę albo to ma tło nerwowe. Mój brzuch, w którym 5 lat kisiłam ropnia i wyrostek z 11(!) bliznami, też był nerwowy. Opatentowano w takim razie dobry sposób leczenia nerwicy objawiającej się bólem brzucha - wyciąć wyrostek i kawałek jelita. Pomogło jak ręką odjął.