Proszę o pomoc.

[ana1212]

z dwojga złego miastenia to i tak chyba mniejsze zło, da się leczyć nie to co SM. Ciesze się, że chociaż SM zostało u Ciebie wykluczone

[Izulka5555]

No tak, też mi się tak wydaje, że miastenia delikatniej się obchodzi z człowiekiem aniżeli SM. Jednak "na podstawie aktualnie wykonanych badań nie można jednoznacznie stwierdzić miastenii". Czyli własciwie dalej nie wiem co mi jest a to nie tylko "subiektywnie" ale i "obiektywnie". Dziś to nawet nie mam siły gryźć.

[ana1212]

Miastenie chyba leczy się kortykosteroidami czy jakoś tak. Nie zapisali Ci nic takiego??

[Izulka5555]

Miastenie chyba leczy się kortykosteroidami czy jakoś tak. Nie zapisali Ci nic takiego??

Nie, nie wolno mi sterydów. Dostałam jedynie lek na zawroty głowy - Nilogrin. Dopóki nie mam jednoznacznej diagnozy miastenii, dopóty nie dostanę leku. W Lublinie diagnozy raczej nie dostanę a jeśli chciałabym się konsultować dajmy na to na Banacha, to poczekam do świąt 2015

Także jestem w kropce, czuję się fatalnie, znowu nie poszłam do szkoły... Bo po prostu nie miałam siły wstać.

[joanna_nick]

Dopóki nie mam jednoznacznej diagnozy miastenii, dopóty nie dostanę leku. W Lublinie diagnozy raczej nie dostanę a jeśli chciałabym się konsultować dajmy na to na Banacha, to poczekam do świąt 2015

Także jestem w kropce, czuję się fatalnie, znowu nie poszłam do szkoły... Bo po prostu nie miałam siły wstać.

Izulka - wiem, że kolejki na konsultacje na Banacha są koszmarne, ale... mnie w pewnym sensie udało się to obejść... Po kolei - nie dostałam sie do szpitala, ale do poradni przyszpitalnej, a tam pani dr neurolog, która mna sie zajeła, po zrobieniu badań m. in. emg, gdzie coś tam wyszło nie ok, ale nie na tyle żeby było jasne co zacz, uznała, że nie potrafi sama na 100% zinterpretować wyniku i konsultowała go ze specjalistka własnie od chrób miesni z Banacha.

Wiem, że dla Ciebie to problem, bo mieszkasz daleko, ale może mój przypadek coś Ci podpowie - ja mianowicie miałam skierowanie do neurologa wystawione przez dr chorób zakaźnych z prosbą o diagnostykę i ewentualne leczenie i co najważniejsze z dopiskiem CITO!!! [dokładnie z trzema wykrzyknikami]. Podejrzewam, że to te wykrzykniki spowodowały, w każdym razie byłam przyjęta w poradni niemal natychmiast [no poczekałam chwile w kolejce, ale to było tego samego dnia, w którym się zgłosiłam].

Tak sobie myślę, że w Twoim przypadku na pewno któryś z lekarzy wystawiłby Ci takie skierowanie na cito... a dalej... no to już nie wiem - może przyślesz mi to skierowanie - ja pojadę na Banacha i spróbuję coś załatwić? bo obawiam się, że telefonicznie to nie da rady... a jechać w ciemno to też bez sensu. A jak już bedziesz pod opieką neurologa z poradni na banacha, to zawsze wieksza mozliwość z przyspieszeniem diagnostyki.

Jesteś dzielna dziewczyną, nie poddawaj się. I trzymaj się cieplutko!!!

[aidi]

Kochani, wyszłam ze szpitala, z rozpoznaniem braku rozpoznania

No nie wiem co poradzić ...byłam pewna,że im się uda.

Dziś to nawet nie mam siły gryźć.

Znam ten ból...paskudne.

na Banacha, to poczekam do świąt 2015

Także jestem w kropce, czuję się fatalnie, znowu nie poszłam do szkoły... Bo po prostu nie miałam siły wstać.

Termin i tak bliski. Ja rok temu jak składałam skierowanie to termin dostałam na 2017 !!!

Ale Joanna ma rację.Warto w ten sposób spróbować.

[ana1212]

A czy któryś z lekarzy prowadzących Cię nie może skonsultować się z lekarzami na Banacha? Żeby szybciej Cię przyjęli? Szpitale chyba komunikują się między sobą i mogą "odsyłać" Pacjentów z których diagnozą nie dają rady do szpitali bardziej doświadczonych?

To tak jak ja, nie dostanę leków bo nie mam diagnozy... A Ty dodatkowo nie możesz normalnie funkcjonować, masz znaczne pogorszenie to tym bardziej powinni coś zrobić!!! A nie wypisywać ze szpitala i urwij sobie głowę

Nie masz siły wstać bo jesteś słaba? Może ciśnienie Ci spadło, przy tym leku może tak być. Czy po prostu mięśnie słabną? Staraj się jak najwięcej odpoczywać, trzymam za Ciebie kciuki!!!

[Izulka5555]

Szpitale mogą się konsultować, ale kolejki obowiązują i tak, nie jestem w ciężkim stanie więc dostałam miejsce na 2015 rok. Prywatnie nie ma już zapisów do końca 2014, w styczniu zostanę wpisana w pierwszą 50. oczekujących.

U mnie nie dali rady zdiagnozować, ponieważ biorę lek immunomodulujący i nie mogę go odstawić - w efekcie wszystko jest zafałszowane. Wyniki wychodzą nie do końca jasne - przez chwilę nawet padło podejrzenie na "dziwny język" i SLA. Na szczęście to nie uszkodzenie tego typu.

Ciśnienie mam dobre jak na mnie - 100/70. Po prostu mięśnie nie dają rady, zupełny brak siły, noga się wlecze, mówię cichutko. Nawet pisanie tego posta rozłożyłam na kilka części.

Moja pani doktor i cała ekipa tam naprawdę chciała mi pomóc, ale oni nie dysponują większą ilością badań. Zresztą, ich specjalnością jest SM i w tym kierunku głównie działają. U mnie MRI jest niezasadne bo to są uszkodzenia obwodowe, rdzeń sprawdzili i jest prawidłowo działający. EMG miałam tak dokładne, że bardziej się nie dało. Badań laboratoryjnych dwie kartki A4. Łącznie z badaniami typu poziom witamin, mikro i makroelementów. Z jednej strony szkoda, że postawili podejrzenie a nie rozwikłali do końca. Z drugiej, lepiej, że nie wrzucili mnie od razu do "wora" zdiagnozowanych, tylko starają się wykluczyć wszystkie inne możliwości.

Aidi, Joanno - dziękuję Wam kochane za wsparcie. 2015 to termin konsultacji w przychodni... Do szpitala nikt mi nie dał skierowania. Dzwoniłam, szukałam też prywatnie którejś pani doktor, licząc, że jak mnie przyjmie u siebie to w razie potrzeby przerzuci do szpitala w terminie bliższym niż 2099. W tym roku mogę zapomnieć.

Ale się rozpisałam, wybaczcie

[rybka]

Trzymaj się Izulka

[blanka]

No.. Izulka-ja też jestem z Tobą

[ana1212]

Iza ostatnio chyba byłas w lepszej formie??? To takie nagłe pogorszenie czy juź tak było? W takim razie trzymam kciuki za poprawę samopoczucia i szybkie dostanie się na Banacha!!


SLA... Grrrr to Cię zestresowali!

[Izulka5555]

Ano, niestety właśnie ostatnie 3 tygodnie jakoś tak mnie rozłożyły na łopatki. Po rzekomej infekcji płuc, powikłanej okropnymi zaburzeniami równowagi. W tym momencie to czuję, że już nie tylko potrzebuję pomocy neurologa ale też psychologa. Źle to wszystko na mnie wpływa.

Wolałabym, gdyby neurolog mi powiedział - nie przejmuj się, to nerwica, to minie. Gorzej, że mam już duże odchylenia w badaniu neurologicznym, to znaczy, że problem mięśniowo-nerwowy się utrwalił. Pytałam się, czy to depresja, nerwica, hipochondria - odrzekli, że absolutnie nie, to są zmiany "obiektywne i mierzalne", ale w tym momencie zostaje tylko obserwacja. Obawiam się, że za pół roku czy rok będzie już gorzej, choć i tak cieszę się z wykluczenia chorób typu SM. Zwłaszcza, że miałam dwa PZNW, oczopląs, zaburzenia równowagi, problem z nerwem podjęzykowym i zmianę demielinizacyjną w mózgu, co mogłoby sugerować problem tego tła.

[Karolci1990]

Izulka5555, Mam nadzieję że będzie u ciebie wszystko dobrze. I że w końcu postawią Ci jakąś diagnozę i zaczną leczyć

[ana1212]

Misiu drogi jesli to po infekcji to może trzeba teraz na maxa podbudować organizm?
Może pomoże: witamina c- lewoskrętna czyli kwas l-ascorbinowy, sok z bzu, tran!! Wit d, soki z ponarańczy, owoce, warzywa, unikać mleka i jego przetworów, wapno, wit b complex.

Doskonale Cię rozumiem i Twój dołeczek psychiczny bo czujesz się zle i trwa to już sporo czasu. Z jednej strony dobrze, ze wykluczyli sm a z drugiej szkoda, ze nie potwierdzili żadnej diagnozy.
Jeśli czujesz potrzebę spotkania się z psychologiem to czemu nie, to dobry pomysł!

Ty i tak jesteś bardzo dzielna! Ja ostatnio wpadłam do dołu i dałam popis na swoim wątku wstyd!

Trzymam za Ciebie kciuki, żeby Ci minęło jak najszybciej!!

[Izulka5555]

Moi kochani, pomocni, ulubieni ludkowie

W poniedziałek podbijam Banacha. To znaczy podbijam szpital na Banacha, bo jak się okazało w badaniu neurologicznym wypadam co raz mniej prawidłowo i trzeba to szybciutko zdiagnozować... Niestety na skierowaniu mam też dopisane podejrzenie SM...

Życzcie powodzenia.