Proszę o pomoc.

[Izulka5555]

Witam, mam na imię Iza. Od około 3 lat mam męczące mnie problemy neurologiczne.
Część lekarzy twierdzi, że to SM nie spełniające do końca wymogów, część, że neuroborelioza na którą byłam przeleczona.

Wiem, że wielu z Was przeszło długą drogę, chciałabym się spytać czy przedstawione poniżej wyniki mieszczą się jeszcze w granicach normy, jeśli nie, to jakie ewentualnie badania należałoby wykonać.

A może odpuścić...

Objawy - silne bóle głowy, osłabienie mięśni z jednej strony ciała (subiektywnie uczucie ich męczliwości, obiektywnie - zmniejszona masa mięśniowa), drętwienia, parestezje, silne zawroty głowy, zaburzenia równowagi, oczopląs, zbledniecie tarczy nerwu wzrokowego i różne np. uczucie zalewającego ciepła, "prądziki" przebiegające przez rękę.

Chciałam zrobić badanie EMG i potencjały wywołane, ale usłyszałam, że nie ma sensu...
Mam już i tak poważne problemy zdrowotne - wrodzony niedobór odporności, prawdopodobnie autoimmunologiczną chorobę stawów/tkanki łącznej, Hashimoto, astmę, przewlekłe zapalenie zatok, grzybicę żołądka...

Aktualnie zrobiono mi badania takie jak:


Badanie płynu mózgowego:
wzmożone ciśnienie!
posiew - brak wzrostu bakterii, pleocytoza 11komórek/mm3, glukoza - 60mg/dl, chlorki - 110 mmol/l, białko - 30 mg/dl.

Badań na boreliozę było 6, ostatnie, wykonywane w szpitalu wyszło następująco - Elisa IgG ujemne, Elisa IgM dodatnie, WB IgG dodatnie, WB IgM ujemne. PCR ujemny

MRI mózgu z kontrastem były 3, ostatnie w lutym 2013 roku, obraz stacjonarny, zawsze ten sam opis.
"W istocie białej lewego płata czołowego podkorowo pojedyncza zmiana wysokosygnałowa w orazach T2-zależnych i FLAIR (demielinizacja? niedokrwienna?)."

MRI kręgosłupa.
Skanowaniem objęto odcinek C1-Th12, fizjologiczna lordoza szyjna spłycona z tendencją do ustawienia kifotycznego w segmencie C3-C4; C4-C5; C5-C6. Morfologia sygnału rdzenia prawisłowa, szerokość kanału kręgowego, morfologia tarcz międzykręgowych i tkanek miękkich okołokręgosłupowych prawidłowa.

Konsultacja okulistyczna: jedyne co znacząco odbiegało od normy - OL tarcza nerwu bledsza od skroni, granice ostro zaznaczone od strony skroniowej. MRI oczodołów w porządku. Ruchy nystagmoidalne w skrajnym położeniu gałek.

EEG
1. Dominująca czynność theta-alfa 7-12 Hz do 60-100 uV. Reakcja blokowania zaznaczona.

2.Czynność podstawowa w postaci fal z górnego zakresu alpha zmieszanych z falami szybkimi (10-30 Hz do 100 uV). Hw i Fs b.z. R. z. wyraźna.

Opinia neurologa:
Ruchy nystagmoidalne w skrajnym położeniu gałek L>P, skośny zgryz i zbaczanie koniuszka języka. KKG i KKD o zachowanej sile i napięciu, uboższe współruchy L, odruchy >P. Chód asymetryczny.

Neurolog uznała, że mam nerwicę, wybrałam się więc do psychologa a potem do psychiatry i stwierdzili, ze nie mam ani nerwicy, ani hipochondrii, ani depresji. Na wszelki wypadek dostałam na miesiąc leki uspokajające i miałam spawdzić, czy objawy są po nich mniejsze, ale nie miało to znaczenia.

[Izulka5555]

Bardzo proszę, niech ktoś da mi jakieś wskazówki

[Beata:)]

Witaj Izulka
Prosiłaś o interpretację wyników i to jest zapewne przyczyną milczenia Forumowiczów
Od tego są lekarze i nam jest naprawdę ciężko wchodzić w ich kompetencje, tym bardziej, że ocena stanu chorego to nie tylko wyniki, ale ogólne samopoczucie, kondycja itp. To widzi tylko lekarz.
Jedno mogę doradzić. Skoro czujesz się źle, wiesz, że coś jest nie tak, że podświadomie odczuwasz niepokój, to ..

Chciałam zrobić badanie EMG i potencjały wywołane, ale usłyszałam, że nie ma sensu...

... to w takim wypadku nie ma badań, które nie mają sensu. Wywołane potencjały wzrokowe to jedno z podstawowych badań, które wykonuje się przy diagnostyce np. Sm.
Zawsze to kolejny krok do potwierdzenia lub zaprzeczenia i drogowskaz do kolejnych kroków.

Mam już i tak poważne problemy zdrowotne - wrodzony niedobór odporności, prawdopodobnie autoimmunologiczną chorobę stawów/tkanki łącznej, Hashimoto, astmę, przewlekłe zapalenie zatok, grzybicę żołądka...

Masz już spory pakiet chorób, więc objawy mogą się zlewać, powtarzać i wręcz imitować właśnie np. Sm.
Spróbuj troszkę uspokoić niepokój, choć wiem, że to jest właśnie najtrudniejsze. Zrób sobie WPW, EMG i może przydałoby się zbadać obecność prążków oligoklonalnych w płynie.
Pozdrawiam serdecznie, głowa do góry i trzymaj się

[Izulka5555]

Dziękuję bardzo, bardzo serdecznie. Prawda, poprosiłam o coś, czego tak naprawdę nikt z forumowiczów nie może dokonać, bardzo przepraszam.

Myślę, że jakoś daję sobie radę pod względem psychicznym i nie szukam na siłę, o czym świadczy fakt, że od 3-4 lat tak naprawdę pozostawiłam sprawę własnemu biegowi. Zwłaszcza, że neurolog zaproponowała mi rozwiązanie, które myślę jest bardzo racjonalne - powtarzanie MRI co mniej więcej rok.

Jednak z racji tych wszystkich moich schorzeń wolałabym wiedzieć, między innymi dlatego, że w mojej chorobie stosuje się czasem interferon jako kurację... Jeśli miałabym początki SM, zgodziłabym się na podanie, jednak jeśli te objawy wynikają z czego innego najchętniej nie dokładałabym sobie kolejnej porcji leków, zwłaszcza mających tak dużo skutków ubocznych.

Borelioza wyleczona, niedoborów pierwiastków brak, może nerwy?

Generalnie jedyne co mi przeszkadza to wypadanie kubka z rąk i podwójne widzenie, tak poza tym to ten mój "prądzik" raz na jakiś czas niczym strasznym nie jest.
Dziękuję za opinię, wiele mi rozjaśniła.

[joanna_nick]

Iza - na jakiej podstawie stwierdzono, że neuroboreliozę masz wyleczoną?
Może gadam głupoty, ale z moich informacji to wynika, że na dzień dzisiejszy nie ma żadnej w pełni wiarygodnej mozliwości monitorowania postępów leczenia boreliozy, a co za tym idzie, jeśli objawy nie ustępują po leczeniu to:

1. lekarze zwolennicy IDSA mówią, że jest to zespół poboreliozowy i nie leczą juz boreliozy, tylko leczą objawowo
2.Lekarze zwolennicy metody ILADS twierdzą, że jest to nadal nie wyleczona borelioza i leczą antybiotykami

Jak miałaś leczoną boreliozę? Po jakim czasie od zakażenia wdrożono leczenie?

Czy grzybica żołądka jest następstwem leczenia borelki? I co z nia robisz?

Z czego wynika podejrzenie choroby auto tkanki łącznej? bo to jest powazna sprawa - nalezy to wyjasnić, nie szukać sm... choroba autoimmunologiczna tkanki łacznej juz sama w sobie jest wystarczajaco niefajna - może jednak to także poboreliozowe?

Myslę, że dobrze byłoby żebyś zadała swoje pytania na forum o boreliozie:
http://kleszcze.edu.pl/

tam są osoby znacznie lepiej orientujące się w temacie.

PS. Mój dr chorób zakaźnych [mam boreliozę] twierdzi, że ani metoda IDSA ani ILADS nie są wystarczające do wyleczenia boreliozy przewlekłej - jesli miałaś neuroboreliozę, to przypuszczam, że jednak była to juz faza przewlekła [przewlekła przy boreliozie to trwajaca ponad 6 m-cy od zakażenia]. W takim przypadku podobno standardowa kuracja antybiotykowa [refundowana z nfz, czyli IDSA] wybije te kretki, do których dotrze - częśc, z reguły znaczna częśc przetrwa w komórkach i innych płynach ciała, do których nie dotarły antybiotyki - po upływie kilku miesięcy do ok roku krętki ponownie zaatakuja i nastąpi nawrót choroby.
Z kolei metoda ILADS często powoduje takie wyjałowienie organizmu chorego, że w trakcie leczenia boreliozy nabawia się on grzybicy [która daje mnóstwo objawów podobnych do boreliozy] i kółko sie zamyka - leczysz grzybicę, borelioza czeka albo szaleje - leczysz boreliozę pojawia się grzybica... to oczywiście nie zawsze tak musi byc - wszystko zalezy od odporności danego organizmu, rygoru utrzymywania diety chroniącej przed grzybicą itd. itp.

Ogólnie jednak wyleczenie neuroboreliozy to nie jest prosta sprawa, wiec imho warto bys jeszcze temu się przyjrzała, czy aby na pewno Twoje problemy nie wynikaja z zakazenia borellią.

Pozdrawiam

[Izulka5555]

Witam.

Wyleczoną neuroboreliozę stwierdzono jedynie na podstawie jedynie tego, że wybrałam tyle a tyle antybiotyków i nie ma możliwości, żeby nie podziałały. Czyli tak naprawdę gwarantu nie da nikt...

Nie mam pojęcia po jakim czasie od zakażenia wdrożono leczenie, bo nie miałam rumienia a z racji tego, że pochodzę ze wsi, kontakt z kleszczem mógł być wielokrotny...

Co do leczenia to tak naprawdę to ja niemal całe życie jestem na antybiotykach zważywszy na fakt niedoborów odporności - często dostaję i dostawałam te przenikające do PMR. Ale "celowanie" byłam leczona (jak pewnie większość) 2 tygodnie ceftriaxonem dożylnym i konytnuowaniem terapii doustnej przez kolejne 2 miesiące. Natomiast toksoplazmozę (o której zapomniałam napisać) miałam leczoną około 3-4 razy po 10 tygodni. Co i tak nie przyniosło skutków, jednak nie wiem czy jest możliwość przewlekłej toksoplazmozy układu nerwowego. Wiem jedynie, że może ona przebiegać pod postacią zapalenia mózgu.

Grzybica jest następstwem słabej odporności i to antybiotyków przeze mnie łykanych. Dostaję na nią bardzo silny lek przeciwgrzybiczy, taki jaki dostają ludzie z nowotworami.


Podejrzenie autoimmunologicznej choroby tkanki łącznej wynika z moich problemów stawowych - bóle, blokady, czasem opuchnięcia, permanentnie podwyższonego OB, anemii, leukopenii, występowania ANA homogennych w dość dużej ilości, problemów z nerkami, osłabienia i zanikaniu (tu ze znakiem zapytania) mięśni, po prostu z jednej strony ciała mam mięśnie "chudsze" niż po drugiej i to dość widocznie. Sprawa jest już wyjaśniana przez immunologów, ale i tak nie można mi podać sterydów.

Mogę jedynie liczyć na zbawienne działanie gammaglobulin. Nic poza tym.

Niestety wiem, że nie jestem w stanie wytrzymać kuracji ILADS. Mam zbyt dużo chorób współistniejących i zbyt osłabiony układ immunologiczny.

Neuroborelioza też tak naprawdę nie została niczym potwierdzona, po prostu mam tego plaka w mózgu i przydużo komórek w PMR, do tego objawy organicznego uszkodzenia mózgu (wg. neurolog) i czasem dodatnie WB IgG. Doktor zakaźna po prostu uznała, że objawy pasują i lepiej przeleczyć niż nie przeleczyć. A neurolodzy w szpitalu byli tak podzieleni,że gorzej się chyba nie dało.

Dziękuję, również pozdrawiam bardzo serdecznie

[ana1212]

Kochana gdyby mi w jakimkolwiek badaniu wyszla bb dodatnia to tego bym sie trzymala... Moze jednak wrocila?? Albo byla tylko zaleczona? Poszla bym w tym kierunku.

[joanna_nick]

Witam.

Wyleczoną neuroboreliozę stwierdzono jedynie na podstawie jedynie tego, że wybrałam tyle a tyle antybiotyków i nie ma możliwości, żeby nie podziałały. Czyli tak naprawdę gwarantu nie da nikt...
(...)
Niestety wiem, że nie jestem w stanie wytrzymać kuracji ILADS. Mam zbyt dużo chorób współistniejących i zbyt osłabiony układ immunologiczny.

Ja na Twoim miejscu zrobiłabym test KKI i jeżeli wyjdą Ci przeciwciała w klasie IgM, to leczyłabym boreliozę.

W sumie masz dość podobne objawy do moich - ja też jedna strone ciała mam słabszą [niedoczulica prawostronnie + zaburzone przewodzenie w mięsniach łydki i ręki], jakieś dziurki w mózgu [nieduże do 6 mm], zaburzone przewodnictwo w drogach wzrokowych [tez nie jakoś strasznie, ale poza normą], no i szereg objawów typu bóle mięśni, stawów, ścięgien, osłabienie b. silne, bóle głowy, kiepska odporność, b. szybkie męczenie się itd. itp.

I ja także uważam, że metoda ILADS nie jest dla mnie - dlatego szukałam alternatywy i znalazłam - poczytaj sobie na dole strony:
Borelioza - inne spojrzenie

[Beata:)]

Izulka5555, przeczytałam niżej w SB , że przyszły wyniki i widziałam takiego oto emotikona

Napisz nam proszę, co już wiesz o badaniach [domyślam się, że chodzi o EMG ] i nie zamartwiaj się. Ze wszystkim da się żyć, nawet z Sm, a w Twoim przypadku diagnoza nie jest jeszcze pewna.
Trzymaj się i czekam na wieści

[Izulka5555]

Izulka5555, przeczytałam niżej w SB , że przyszły wyniki i widziałam takiego oto emotikona

Napisz nam proszę, co już wiesz o badaniach [domyślam się,że chodzi o EMG ] i nie zamartwiaj się. Ze wszystkim da się żyć, nawet z Sm, a w Twoim przypadku diagnoza nie jest jeszcze pewna.
Trzymaj się i czekam na wieści

Tak, diagnoza nie jest pewna, od 2009 roku jestem pod ciągłym znakiem zapytania. Bardzo miło mi jest przeczytać, że kogoś to interesuje.

O badaniach wiem niezbyt wiele, jedynie tyle, co przekazano mi telefonicznie. Przede wszystkim mam prążki oligoklonalne w PMR, podwyższoną pleocytozę, badanie EMG ujawniło to, co wiedziałam już od dawna - mam osłabione mięśnie i jest to wynikiem uszkodzenia układu nerwowego, ponadto moja tarcza nerwu wzrokowego jak się okazało definitywnie świadczy o przejściu pozagałkowego zapalenia.

Jak na razie postawione jest rozpoznanie - Laesio OUN org.

Czeka mnie kolejna wizyta, za dwa dni, wtedy prawdopodobnie rozważymy powtórzenie MRI mózgu i rdzenia, ponieważ neurolog brzydko mówiąc czeka na rzut, który jest konieczny do postawienia rozpoznania.

Co do badania na boreliozę, u mnie wykonywanie jakiegokolwiek badania polegającego na badaniu reakcji immunologicznej organizmu jest, że tak powiem o kant stołu bo jesem na stałej substytucji immunoglobulin. Niestety nawet badanie z Warszawy będzie niemiarodajne.

Zastanawiam się też nad jedną rzeczą, na którą nikt nie umie mi jednoznacznie odpowiedzieć - czy toksoplazmoza może powodować zajęcie układu nerwowego przebiegające w sposób podobny jak SM? Może ktoś z was wie? Mam odporność taką, że nie raz dopadały mnie zakażenia oportunistyczne, więc nie byłabym szczególnie zdziwiona... "Teoretycznie takie przypadki w ewentualności mogą się zdarzyć" - jedyne co usłyszałam konkretnego, to to, że wtedy występuje to pod postacią zapalenia mózgu. Z tego co mi wiadomo, plak demielinizacyjny i to jeszcze w istocie białej raczej nie powinien być pozostałością po takowym...

Dziękuję serdecznie za zainteresowanie, pozdrawiam baaaaardzo gorąco

[Beata:)]

czy toksoplazmoza może powodować zajęcie układu nerwowego przebiegające w sposób podobny jak SM?

Wg mojej wiedzy nie, ale moja wiedza nie ma tu żadnego znaczenia. Od tego są lekarze.
Na Forum jest krótka wprawdzie, ale jednak wzmianka o toksoplazmozie. Zajrzyj może do >> tego << tematu.

Czeka mnie kolejna wizyta, za dwa dni, wtedy prawdopodobnie rozważymy powtórzenie MRI mózgu i rdzenia,

Pozdrawiam serdecznie i wobec tego poczekamy razem

[Izulka5555]

W temacie toksoplazmozy wyczytałam chyba wszystko co jest tylko możliwe
Dokładnie to samo ciągle też słyszę od lekarzy, że faktycznie ta tokso to by mogła powodować jakieś zmiany, ale podkorowo i to jeszcze w T2, raczej wygląda na SM czy boreliozę.

Cieszę się, że tutaj trafiłam, czytanie tego forum, nie tylko pogłębia moją wiedzę, ale przede wszystkim pozwala mi sobie uświadomić, że da się żyć mimo wszystko i ze wszystkim.

Po zapoznaniu się z moją skróconą historią życia bezsprzecznie można stwierdzić, że organizm próbuje mnie dobić na wszelkie możliwe sposoby - jak widać, jeszcze się nie dałam
Świadomość tego, że są inni, chorzy ludzie, którym udaje się prowadzić normalne życie, mieć dzieci, rodziny, pracować jest dużo lepszą "terapią" niż słuchanie ciągle, że "będzie dobrze". Na to niestety nikt gwarancji nie da...

Należą się Wam wielkie brawa za determinację, upór i siłę oraz podziękowania, że jesteście tutaj dla innych i pomagacie w potrzebie, dzięki czemu (przynajmniej ja tak mam) można się poczuć zrozumianym, silnym.

(Tak mnie jakoś wzięło filozoficznie, więc przepraszam za ucieczkę od tematu.)

[Beata:)]

Tak mnie jakoś wzięło filozoficznie, więc przepraszam za ucieczkę od tematu.

To Twój temat, więc możesz sobie uciekać, gdzie tylko chcesz Byle nie od nas

dzięki czemu (przynajmniej ja tak mam) można się poczuć zrozumianym, silnym.

Hm... oddasz to z nawiązką
Poważnie jednak - Twoje doświadczenia też mogą komuś pomóc. Tak to działa.
Czytaj, odpisuj, pomagaj. To naprawdę najlepsza recepta na własne problemy
Będzie dobrze i basta

[Izulka5555]

Więc tak, aktualnie czekam na rezonans mózgu, jestem właśnie na oddziale. Jak do tej pory (leżę od dwóch dni) nie zbadał mnie żaden lekarz...

Niestety pojawił się kolejny problem - gigantycznie podwyższone przeciwciała aTPO i aTG, z lekkimi zaburzeniami w USG tarczycy. A więc pewnie Hashimoto. Jak widać nieszczęścia lubią chodzić parami.

Na własną rękę zrobiłam badanie poziomu witaminy D, B12, żelaza i ferrytyny, magnezu, potasu, sodu, glukozę, wapń, fosfor - wszystko w normie.

Laryngolog uznał, że moje zaburzenia równowagi nie są wywołane chorobą błędnika. A wynik punkcji był albo nie mój albo na odczepnego mnie poinformowano bo jak się okazało nie zrobiono mi badania prążków oligoklonalnych... Tylko ogólne.

WPW też się doprosić nie mogę, próby tężyczkowej takoż, na oczopląs nikt nie reaguje.

Słowem na razie jest źle. "A co z badaniem płynu na prążki?" "Jak będą mega zmiany to może zrobimy".

To jest Polska właśnie.

[ivette]

hej, bardzo Ci współczuję tej tułaczki po lekarzach, widzę, że ja miałam ogromne szczęście, że szybko dostałam diagnozę i nie byłam odsyłana nigdzie z kwitkiem...

Nie wiem, czy to, co napiszę, Ci się przyda, ale jakieś 15 lat temu (dużo wcześniej, zanim zdiagnozowano u mnie SM) miałam zapalenie siatkówki z niewyjaśnionych przyczyn i potem diagnozowano mnie w kierunku sarkoidozy. To choroba autoimmunologiczna, moze warto to też sprawdzić?