Proszę o pomoc.

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-06-06, 12:16

Izulka5555 pisze:Jestem naprawdę zadowolona, trafiłam na super wyrozumiałą panią doktor. Leżę na pododdziale chorób demielinizacyjnych, badanie neurologiczne zrobione tak dokładnie, że chyba nigdy dokładniejszego nie widziałam.

Izulko super :-) ale powiedz mi skarbie, Ty na pewno w Polskim szpitalu jesteś? ;-)
Trzymam kciuki i jak wszyscy czekam na relacje. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-06-06, 17:00

W polskim, naszym, rodzimym.

Zaproponowali mi jeszcze wzrokowe potencjały wywołane, poza tym mam mieć próbę tężyczkową, badanie błędnika, EMG, ENG, SFEMG, próbę miasteniczną, punkcję, badanie błędnika i ewentualnie rezonans powtórny. Plus do tego prawdopodobnie dojdzie rehabilitacja.

Po prostu szok. A i jedzenie jak na szpital niezgorsze, pokój z balkonem. :4:

Karolci1990
Posty: 802
Rejestracja: 2014-04-21, 06:46
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Postautor: Karolci1990 » 2014-06-06, 21:51

To mozna powiedzieć że świetnie gdzie to takie szpitale mają ?? Chociaż ja w sumie na swój oddział jak leżałam też nie narzekam. Też lekarze się przejmują losem pacjentów. Ale chociaż masz gdzie pranie wieszać :-)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-06-06, 22:51

Izulka jakim badaniem poparli u ciebie polineuropatię ? Jaką wykazało ? Aksonalną czy demienilizacyjną.
Dobrze, że robią całą resztę badań. Póki tam jesteś niech robią co się da.Wykorzystaj ich a co :)

Pokój z balkonem ? A to nie wczasy przypadkiem w jakimś SPA ? :1:

Trzymaj się cieplutko.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-06-07, 00:05

Kochani moi, właśnie wróciłam z trzygodzinnego badania mięśni, potencjałów i tak dalej.

Wzrokowe wywołane podręcznikowe, natomiast próba miasteniczna dodatnia, działanie mięśni, mimo, że jestem na stałych immunoglobulinach - nieprawidłowe. Badanie tak późne, bo ponoć najbardziej obiektywnie wychodzi na zmęczonym człowieku.

Aidi - polineuropatię stwierdzono wstępnie na podstawie zniesionych odruchów ścięgnistych i braku odruchów podeszwowych, co sugeruje uszkodzenie obwodowe. To taka wstępna diagnoza, ale pytałam doktora od EMG jak to wygląda i mówił, że to nie jest obraz neuropatii a jakiejś choroby złącza nerwowo-mięśniowego.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-06-07, 10:57

I to są badania!!! Tak powinno być wszędzie! Mi to nawet potencjalów nie zaproponowali! Mri, spierdzielona punkcja i obserwacja...

Jak długo chcą Cię trzymać?

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-06-07, 11:16

Ano, też pierwszy raz spotykam się z taką super opieką i podejściem do pacjenta. :)

Wczoraj mi pani doktor powiedziała, że na pewno posiedzę do poniedziałku. Reszty dowiem się, jak już przyjdą pierwsze badania i zależnie od tego, czy znajdą przyczynę nieprawidłowości czy nie, rozważą wykonanie punkcji i ewentualnych innych badań. W tym momencie stawianie rozpoznania, to trochę wróżenie z fusów, więc muszę być cierpliwa. No i poza tym parszywie mi ustawili ten termin, chociaż i tak od czwartku dużo badań zrobili.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2014-06-07, 11:20

Izulka5555 pisze:Kochani moi, właśnie wróciłam z trzygodzinnego badania mięśni, ....


Wiesz co Izulka... normalnie- zawsze jak czytam Twoje posty,to myślę sobie....jaka to Mądra,Fajna i Dzielna Dziewczyna... dziecko no.. ;-)
Nie wypowiadam się w Twoim temacie,bo nie mam wiedzy aby Ci cokolwiek podpowiedzieć ,ale trzymam za Ciebie kciuki ...wiesz ...tak cieplutko :588:
Powodzenia i ...trzymaj się tam dzielnie! :-) No! :lol:
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Karolci1990
Posty: 802
Rejestracja: 2014-04-21, 06:46
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Postautor: Karolci1990 » 2014-06-07, 13:45

Ja też trzymam za Ciebie kciuki. Izulka5555,

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-06-09, 14:19

Kochani, tak mnie wymęczyli, że aż przespałam dziś obchód. :-D

Uznano, że nie ma potrzeby robienia kolejnej punkcji bo objawy zgadzają się z wynikiem badania neurologicznego i elektromiograficznego. W związku z powyższym czekamy już jedynie na wynik przeciwciał przeciwko receptorom acetylocholiny i rozważymy leczenie objawowe. Na razie "rzut" przeszedł mi samoistnie i jestem w dobrym stanie ogólnym, więc nie ma sensu szpikować mnie chemią. Tak naprawdę i tak nie ma lepszego leczenia niż immunoglobuliny.

Na chwilę obecną rozpoznana jest "jakaś" choroba złącza nerwowo-mięśniowego, ponieważ do miastenii nie pasuje do końca obraz kliniczny. Jeśli to miastenia, to o bardzo łagodnym przebiegu i tutejsi neurolodzy nie są szczególnie pozytywnie nastawieni do operacji, proponują operację i wstrzymanie się. Poza tym podejrzewają, że może to być uogólniona reakcja autoagresywna w przebiegu pierwotnych niedoborów odporności. Wykonane badania nie wykryły uszkodzenia bezpośrednio w mięśniach, tylko jest to uszkodzenie pochodzenia nerwowego.

W związku z powyższym, prawdopodobnie dostanę lek, żeby używać go w razie pogorszenia objawów. Witaminy wszystkie w normie, nawet D jest na porządnym poziomie. Zostałam też zakwalifikowana do rehabilitacji, żeby ewentualne zmiany się nie pogłębiały.

SM na ten moment wykluczone, zalecone MRI co rok-dwa. Dzisiaj doktor dostanie pełen
opis EMG, ENG, SFEMG i WPW, zadecyduje jeszcze o tym, czy jutro z rana pobierzemy więcej badań, jeśli nie to wychodzę do domu i czekam cierpliwie na przeciwciała. :)

Aidi - polineuropatia wykluczona. :8:

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-06-10, 18:11

Więc tak, dziś nasiliły się zaburzenia równowagi, dostałam Torecan, Betaserc i trochę przeszło. W nocy miałam trudności z oddychaniem, dostałam tlen, sterydy, też przeszło.

W związku z tym zrobiono somatosensoryczne potencjały wywołane. Jeśli wyjdą dobre, to wracam jutro do domu z rozpoznaniem choroby złącza nerwowo-mięśniowego. Mam skierowanie na Banacha do Warszawy na konsultację, bo ponoć w tym momencie nie da się postawić jednoznacznej diagnozy na podstawie badań wykonanych tutaj. SM odrzucone na 100% :)

Karolci1990
Posty: 802
Rejestracja: 2014-04-21, 06:46
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Postautor: Karolci1990 » 2014-06-10, 22:18

Izulka5555, będzie wszystko dobrze. Grunt żeby zdiagnozowali co jest i odpowiednio leczyli :)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-06-10, 22:43

Izulka5555, Jak się cieszę,że ustrojstwo zwane polineuropatią wykluczone :) Miastenię też można wygonić.
Masę badań wykonali, jesteś w dobrych rękach.Cieszę się,że tak cię pomęczyli bo tak trzeba było. Teraz przynajmniej jest w miarę pełny obraz kliniczny.Wiesz co ci życie umila, więc teraz i walka będzie łatwiejsza. A, że ty silna babeczka jesteś :) niesamowicie silna to dasz radę :)
A ja cały czas będę trzymała kciuki jak tylko mocno mogę. :)

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-06-11, 17:58

Izulka5555 widzę że jest dobrze, Może być jeszcze lepiej :-)
Będzie diagnoza ,bedzie leczenie.
Trzymam kciuki za Ciebie.
Pozdrawiam
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-06-11, 18:05

Kochani, wyszłam ze szpitala, z rozpoznaniem braku rozpoznania :(

W tej chwili potwierdzono jedynie nieokreśloną chorobę złącza nerwowo-mięśniowego.

Opis brzmi następująco: Czuciowa neuropatia obu nerwów strzałkowych, neuropatia czuciowo-ruchowa nerwu prawego. Dodatni wynik próby nużliwości podczas stymulacji 5-10Hz nerwu strzałkowego prawego - spadki amplitudy w obrębie serii 10-ciu odpowiedzi do 15% (norma do 10), podczas stymulacji prawego nerwu rdzeniowego dodatkowego do 20% (5Hz) i 60% (10Hz) po zastosowaniu wysiłku izomerycznego. Brak zjawiska potężcowego torowania. Uzyskane wyniki wskazują na istnienie uogólnionych postsynaptycznych zaburzeń funkcji złącza nerwowo-mięśniowego.

Na podstawie przeprowadzonych badań w chwili obecnej nie można postawić jednoznacznego rozpoznania miastenii, pacjentka wymaga dalszej obserwacji ambulatoryjnej.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 147 gości