Leczona na dyskopatię - podejrzenie neuroboreliozy albo sm

[galka]

Tak, Qksi masz racje. Dlatego też radziłam by koleżanka zebrała pieniążki i powtórzyła testy na boreliozę, ale tymi z wyższej półki. Ja jak pisałam robiłam i te zwykle czyli Elisę i Western oraz LTT w Berlinie (możliwość wysyłki, wcześniej podałam linka). U mnie wszystkie są ujemne, zresztą nie przypominam sobie bym kiedykolwiek była ugryziona przez kleszcza. Poza tym nie mam psa ani kota, które mogłyby kleszcza przynieść do domu, a po lasach ani lakach nie bywam.

[Lanna]

Galka- Dziękuję Ci za odpowiedź .
W zamieszczonych przez Ciebie linkach- znalazłam wiele cennych informacji na temat badań w kierunku boreliozy.

Na początek spróbuję jednak z KKI w Wa-wie, następnie zobaczymy z jaką diagnozą wrócę ze szpitala.
Jeśli będzie to neuroborelioza nie pozostanie mi nic innego jak znalezienie dobrego lekarza od ILADIAS i podjęcie skutecznego leczenia.
Boję się natomiast,że też mogę zostać zbyt szybko wrzucona do worka z SM.
Dlatego myślę,że gdyby tak się stało to postawiłabym na ten test w Berlinie.
A powiedz mi proszę,czy to badanie jest uznawane przez polskich lekarzy- dla których najbardziej miarodajnym badaniem jest tak zawodna Elisa?
Czytałam,że KKI nie uznają, a jak jest w przypadku tego testu?

Co do punkcji - to pewnie mnie nie ominie.
To właśnie tego badania obawiam się najbardziej.
Nie ze względu na ból,ale np.ryzyko wystąpienia zespołu popunkcyjnego.
Leżałam kiedyś na neurologii z dziewczyną,ktora go doświadczyła i od tej pory samo słowo "punkcja"
wzbudza we mnie wiele strachu. Będę jednak musiała jakoś ten strach przezwyciężyć.
W końcu chodzi o tak długo wyczekiwaną diagnozę.

Pozdrawiam

[Qksi]

W Polsce NFZ uznaje tylko Elise i Western Blot. Lekarze Ilads znają większość dostępnych testów i potrafią interpretować ich wyniki.

[galka]

Myślę, że polscy lekarze już akceptują LTT test, bo nie powstałyby punkty pobrań krwi i wysyłki do Niemiec, są już zbyt znane i poleca go polska fundacja na rzecz osób z boreliozą itd. co można przeczytać w tym linku: http://kleszcze.edu.pl/diagnostyka-labo ... -t121.html, do tego zobaczyłam jeszcze że jest jeszcze jeden test : LUAT, o wszystkich, również o wadach i zaletach testów można jeszcze raz przeczytać tu:http://borelia.pl/diagnostyka/
A więc nie sprzedawaj własnej skóry za łatwo, choć wiem, że nie zawsze dobrze stoi się finansowo żeby za testy zapłacić z własnej kieszeni...
Ach i jeszcze jedno, zanim wykona się test LTT musi być przerwa min. 6 tygodni od antybiotyku. Poza tym gdzieś czytałam, żeby Western wyszedł lepiej powinno się na miesiąc przed badaniem przyjmować citrosept. A dlaczego?- To tu pisze w tym poradniku: http://lymepoland.com/pliki/poradnik-dr-piotra.pdf
Zdrowie najważniejsze, bo jak ono będzie, to będą tez pieniądze!
Życzę powodzenia.

Przepraszam chyba jeden link sie nie skopiowal: http://borelia.pl/diagnostyka/
Wszystkiego dobrego

[Lanna]

Lekarze Ilads znają większość dostępnych testów i potrafią interpretować ich wyniki.

Cieszy mnie ta wiadomość .



galka- Dziękuję Ci,za te obszerne źródła wiedzy, które mi fundujesz.
Dla takiego laika w temacie boreliozy jak ja - to naprawdę multum wiedzy .


Dziś telefonowałam do Instytutu Reumatologii w Wa-wie. Musiałam dopytać o kilka istotnych informacji, których nie mogłam znaleźć na ich stronie, m. in. o rodzaj probówki, ilość surowicy, numer konta i sposób wysyłki.
6 stycznia idę na pobranie, a dnia kolejnego probówka będzie już w Instytucie.
Dr. Ząbek z którym też rozmawiałam, mówił,że na wynik poczekam ok.3 tygodni .

Pozdrawiam Was gorąco!

[Lanna]

Witam w Nowym Roku .
Jestem ostatnio zakręcona jak słoik na zimę .
Dopiero do mnie dotarło,że 6-ego nic nie załatwię,bo to przecież Święto trzech Króli..


Męczą mnie od jakiegoś czasu kłopoty ze snem.
Zasypiam bez problemu już nawet o 21:00, a po ok. 4h -mam już całą noc z głowy.
Budzę się mokra, najczęściej z potwornym bólem głowy na wysokości czoła.
Nie wiem, czy to wina pogody, czy gdzieś - niepodświadomie stres robi swoje.


Pozdrawiam

[Lanna]

Jedyne co mi teraz pozostało to czekać na wyniki KKI i telefon ze szpitala .

Pozdrawiam

[joanka]

galka,

polscy lekarze już akceptują LTT test

O zgrozo nie akceptują tego zakaźnicy, ale o dziwo wie o nim moja neurolog i uważa że jest doskonały.
Zakaźnicy w Warszawie i to ci na NFZ , zaczynają akceptować KKI i wynik dodatni tego testu przekonuje ich do leczenia BB, podobno nawet poprosili prof.Ząbka o szkolenie z tego zakresu, bo było multum pacjentów z ujemnym WB i dodatnim KKI robionym we własnym zakresie, no i tu zakaźnicy mieli zagwozdkę
lana
Mam identyczne objawy ze snem jak ty i również budzę się mokruteńka.

[Qksi]

Joanka, skąd masz takie info o KKI? W życiu nie słyszałem, żeby jakikolwiek zakaźnik słyszał o KKI a co dopiero leczył na jego podstawie.

[AlicjaXYZ]

KKI to przecież krążące kompleksy immunologiczne zawierające przeciwciała przeciw Borella burgdorferi. Ja teraz się dziwię dlaczego nawet ci zakaźnicy z NFZ nie akceptowali tego wyniku; dziwne. Przecież to nie jakiś kosmos. A WB akceptują? Mnie w WB wyszła borelioza a nie w KKI.

[Qksi]

Mnie zastanawia tylko jedna rzecz: skoro KKI jest takie dobre w diagnostyce boreliozy, czemu wykonuje się je tylko w Polsce (a może na świecie już też?)i czemu metodą WB wykonuje je tylko jeden człowiek - prof. Ząbek.

[joanna_nick]

Joanka, skąd masz takie info o KKI? W życiu nie słyszałem, żeby jakikolwiek zakaźnik słyszał o KKI a co dopiero leczył na jego podstawie.

słyszeć to już słyszeli - ale przynajmniej w sierpniu zeszłego roku nie mieli o nim ani wiedzy ani w związku z tym żadnego zaufania... możliwe, ze to uległo zmianie, bo pani dr zakaźnik z Instytutu Chorób Zakaźnych w W-wie, która mi wykluczyła boreliozę na podstawie ujemnego WB, żaliła mi się, że ma coraz więcej pacjentów, którzy przychodzą do niej z dodatnim WB z Inflanckiej i miała "coś z tym zrobić".

To "coś" miało polegać na zasięgnięciu opinii reumatologów [dosłownie to powiedziała: niech się wytłumaczą!], co to za test itp. Może sprawa jakoś ruszyła, chociaż znając opinię z kolei mojego zakaźnika, który przepracował w tym instytucie 23 lata... to nie sądzę, aby to wiele zmieniło.

On twierdzi ni mniej ni więcej, że ta dziedzina medycyny w Polsce traktowana jest po macoszemu i... lekarze z Wolskiej po prostu delikatnie mówiąc niekoniecznie znają się na boreliozie [on to wyraził dosadniej].

Bo co można powiedzieć o polskim stowarzyszeniu zakaźników, których wytyczne diagnostyki i leczenia boreliozy pochodzą z roku 2011 i są obowiązujące dla każdego zakaźnika w ramach nfz??? A monitorowanie ewentualnego zakażenia w grupie największego ryzyka, czyli u leśników, polega na robieniu testu ELISA...To kpina - całkiem jakby medycyna stała w miejscu.

Przypomnę, że pierwsze prace naukowe opublikowane przez reumatologów na temat KKI i diagnostyki ta metoda boreliozy pochodzą z końca roku 2011.

A jesli chodzi o zakaźników nfz - w październiku pani dr z poradni chorób zakaźnych dla dzieci [Dziekanów Lesny] zrobiła mojemu synowi tylko i wyłacznie Elisę, bo takie ma standardy w ramach nfz - dopiero jak elisa wyjdzie dodatnio, to wolno jej skierowac na WB
Natomiast na moje pytanie czy powinnam zrobic małemu KKI ze Spartańskiej odpowiedziała: na pewno nie zaszkodzi, oni twierdza, że oznaczaja przeciwciała nawet w ujemnej elisie. I tyle - coś do nich dociera, ale jeszcze to potrwa zanim dotrze naprawdę - tak sądzę, że ładnych kilka lat im to zajmie.

No cóz okazało się, że mój syn także ma borelioze - gdybym nie natknęła sie w wytycznych niemieckich dot. boreliozy na zdanie: zapalenie stawu kolanowego, po wykluczeniu innych przyczyn w diagnostyce różnicowej, jest dowodem na późną fazę przewlekłej boreliozy z Lyme, to nadal latałabym z młodym po różnych lekarzach - od ortopedy, chirurga, reumatologa po onkologa [w poradni onkologicznej z jego kolanem spędziliśmy blisko rok - o mało co byłby operowany, niepotrzebnie, jak się okazuje, na szczęście akurat w dzień operacji zmiana w kolanie raczyła się zmniejszyć ]. A mozna było go leczyć na boreliozę już dwa trzy lata temu...

Prawda jest taka, że lekarze, szczególnie zakaźnicy... no niestety - borelioza w Pl to nie jest dla nich rzecz interesująca, póki co. Obudza się, ale za x lat.

Natomiast reumatolodzy ze Spartańskiej... to trochę inna działka - bo to do nich najczęściej trafiają trudni pacjenci z całej Polski z wykluczoną przez zakaźników boreliozą i reumatolodzy mają zagwozdkę.
Bóle stawów, mięśni, ścięgien, wiązadeł - stany zapalne, częstokroć w wywiadzie ukąszenie kleszcza, a przyczyny niet - z ich działki, przy czym żeby wykluczyć wszystkie potencjalne choroby układowe tkanki łącznej, to trzeba zrobić masę badań - drogich badań.

Ktoś myślący w Instytucie [prawdopodobnie prof. Ząbek z zespołem] stwierdził, że lepiej zrobić sensowne badania na boreliozę, niż te masę badań reumatologicznych...

Oni [reumatolodzy] maja duże doświadczenie z problemami diagnostycznymi tocznia - w iluś procentach toczeń jest seronegatywny [nie pomne chyba ok 10%] i tu właśnie wymyślono metodę KKI - ta pozwala na wykrycie tocznia w tych kontrowersyjnych przypadkach. Takie testy robione są już wiele lat. Metoda sie sprawdza. Reumatolodzy po prostu przenieśli swoje doświadczenia z diagnozy tocznia na diagnozę boreliozy - i mają efekty, w przeciwieństwie do zakaźników, którzy robią jeden test pt. elisa, albo w najlepszym wypadku zwykły WB i piszą na inf. "borelioza wykluczona" - po czym więcej o pacjencie nie słyszą i maja problem z głowy, prawda jakie to proste?


O rane, ale się rozpisałam... jeśli ktoś dotarł do końca, to gratuluje i pozdrawiam

[Lanna]

Joanna - ja dotrwałam . Temat mnie interesuje jak żaden inny


Temat boreliozy w naszym kraju ewidentnie kuleje.
I im więcej o tym problemie czytam tym bardziej się w tym upewniam.

Na forach o bb niemalże każda historia - opiera się na kulawej diagnostyce.
Być może te mało wiarygodne testy ELISA nie są wykonywane bez powodu?
Może w środowisku medycznym trwa zmowa milczenia na ten temat?
Kto,wie może problem boreliozy jest tak wielki (sięgający epidemii) , że nikt nie chce, aby mówiło się o nim głośno.. Coś musi być na rzeczy, skoro tak to wszystko wygląda..

Większość chorych - jest pozostawiona samym sobie.
Zmuszona do wykonywania wielu, drogich badań, kosztownego (i niepewnego)leczenia oraz skazana na trudną walkę z niedouczonymi lekarzami.

Na szczęście dzięki - dzisiejszej dobie internetu i przekazu informacji i takim stronom jak ta, chory może pogłębić, swoją wiedzę chociażby o szereg badań w diagnostyce, o których istnieniu lekarze nie mają pojęcia.
Po przeczytaniu tylu historii pisanych przez los, chory z podejrzeniem bb ma szansę upewnić się jaką drogą podążać.


Trafiłam na dość ciekawy artykuł. Nie wiem czy był- jeśli tak to z góry przepraszam

[url=http://]http://www.borelioza.org/materialy_lyme/n-tlumaczenie.pdf[/url]

Pozdrawiam

[AlicjaXYZ]

Ale co Ty piszesz?

metodą WB wykonuje je tylko jeden człowiek - prof. Ząbek.

WB można zrobić wszędzie; u mnie w Kaliszu w szpitalu również. KKI to również badanie ze świata.
Ja leczę się w Bytomiu po zrobieniu badania z panelu i całe szczęście bo moje wyniki to:
Pozytywne od 1.1
Bartonelle: \ B. henselae – 2.82 , B. Quintana – 2.17, B. elizabethae – 2.58, B. clerridgeaie – 3.60, B. graham – 4.17, B. doshiae – 3.08
Mycoplasma – 1.37 w IgM
Chlamydia spp – 1.83 w IgG
Babesia microti – 3.81 w IgG
WB – 14 pkt w IgM, ujemny w IgG

Jeśli zrobiłabym tylko WB, to leczono by tylko boreliozę a nie koinfekcje, które powinno zacząć się leczyć pierwsze. A dwa, że właśnie, na punkcję nie zdecydowałabym się. Wolę zbadać krew.
Zresztą gdzieś na forum cpn znalazłam str. gdzie było stwierdzone, że u 50% chorych na sm, występuje borelioza.

[Qksi]

KKI to również badanie ze świata.

Jakieś źródło poproszę.