Leczona na dyskopatię - podejrzenie neuroboreliozy albo sm

[Lanna]

Witajcie!

Kilka dni temu - mój neurochirurg wraz z neurologiem - zasugerowali mi neuroboreliozę bądź sm.. W styczniu czeka mnie planowane przyjęcie do szpitala w Gd. w celu wyjaśnienia tej sprawy.

Może zacznę od początku.
Mam 27 l.

Od 1,5 roku - leczę się bezskutecznie na rwę kulszową lewostronną. Od 9 m-cy poruszam się za pomocą kuli ortopedycznej, gdyż noga jest tak zbolała,a stopa - słaba i opadająca,że bardzo ciężko jest mi się normalnie poruszać. Zero odruchów. Noga jest pozbawiona sił i nieprzewidywalna.
Przyznano mi umiarkowany stopień niepełnosprawności.


Przez te 1,5 r zjadłam już kilogramy leków przeciwzapalnych, przeciwbólowych oraz sterydów. Odwiedziłam kilku neurochirurgów, neurologów, reumatologów, fizjoterapeutów.

Przeszłam 2 mało inwazyjne zabiegi na kręgosłup - min. odbarczanie i neuroplastyke dekomprensyjną (przepuklina l4-l5) Pierwszy odbył się 13 m-cy temu,a drugi w kwietniu tego roku. Nie obyło się również bez serii rehabilitacji - MC Kenzie, PNF wykupione na własną rękę, oraz miesięczny pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym.
Brak poprawy - kolejne rezonanse.
Dalsze podejrzenie zapalenia i porażenia korzenia nerwowego.
Coraz gorsze samopoczucie i coraz większe problemy z poruszaniem.


Od około 3 tygodni - pojawił się u mnie brak czucia w prawej nodze. Tej która teoretycznie jest zdrowa. Wrażenie - jakbym od kolana w dół miała wstrzyknięte w nią znieczulenie. Nie reaguje ona na ból, ani zmianę temperatury. Mogę nią poruszać, ale gdy ją dotykam - to tak jakbym dotykała jakieś mięso.
Zaniepokojona tym faktem udałam się do neurologa.
Zasugerował konsultację z neurochirurgiem.
Ten skierował mnie na oddz. neurologiczny gdzie mam zostać przebadana pod kątem sm , boreliozy i neuroboreliozy.(Jeżeli obydwie z tych chorób zostały by wykluczone- neurochirurg wszczepi mi elektostymulator przeciwbólowy, dzięki czemu mój koszmar ma szansę się wreszcie skończyć).
Pojechałam na wstępne badanie do szpitala i zaplanowano przyjecie na oddział w styczniu. Lekarka bardzo dokładnie mnie przebadała. Stwierdziła,że wszystkie moje odruchy są bardzo słabe w tym i brzuszny(czego wcześniej nie stwierdzono). Bardzo dokładnie wypytywała o kleszcze, które przez te 1,5 roku nigdy nie przyszły by mi do głowy. Miałam ich w swoim życiu około 30-u. Nigdy nie pomyślałam o tym,żeby przebadać się pod katem chorób odkleszcowych. Cały czas leczyłam się na dyskopatie. Zasugerowała bym jeszcze przed pobytem zrobiła sobie test Western Blot- w obu klasach. Właśnie oczekuję na wynik.
Nie wiem czego się spodziewać. Kilka razy zdarzyły mi się epizody ze wzrokiem, np.częste zapalenie spojówek, niewyraźne widzenie, np.rozmazane kontury.

Wydaje mi się,że wszystkie z podejrzewanych chorób są u mnie bardzo prawdopodobne.
Jeżeli któraś z nich zostanie zdiagnozowana, będę mogła zacząć się wreszcie skutecznie leczyć. Jeżeli żadna się nie potwierdzi-to czeka mnie elektrostymulator przeciwbólowy.

Czy ktoś z Was moi drodzy forumowicze, spotkał się kiedyś z przypadkiem taki jak mój?
Czy mogę liczyć na jakieś sugestie z Waszej strony?

Pozdrawiam
Anna

[Lanna]

Witajcie.
Zapomnialam dodac,ze na poczatku pazdziernika mialam rowniez badanie potencjalow wywolanych konczyn dolnych. Badanie wykazalo opoznienie i slabszy sygnal w konczynie lewej spowodowany prawdopodobnie radiokulopatia.
Dzisiaj tez odebralam wyniki Western Blot.w obu klasach. Oto wyniki:
WB Borelioza IGM w B. (-)Ujemny
p100 -
VL sE -
P58 -
p41 -
p39 -
p31 -
p22 -
p18 -

WB Borelioza IGG UJEMNY
p100 -
VLsE -
p58 -
p41 -
p 39 +
OspA -
OspC -
p18 -

Mam rozumiec,ze test wykluczyl borelioze?
Wczytuje sie od paru dni w temat "SM czy borelioza" i znajduje tam naprawde duzo cennych dla mnie informacji. Tam tez przeczytalam,ze nawet negatywny wynik badania p.boreliozie jej niewyklucza.
Zastanawiam sie jak wypadna pozostale badania w tym kierunku ,ktore mi zrobia w szpitalu.

[joanna_nick]

Witajcie.
Zapomnialam dodac,ze na poczatku pazdziernika mialam rowniez badanie potencjalow wywolanych konczyn dolnych. Badanie wykazalo opoznienie i slabszy sygnal w konczynie lewej spowodowany prawdopodobnie radiokulopatia.
Dzisiaj tez odebralam wyniki Western Blot.w obu klasach. Oto wyniki:
WB Borelioza IGM w B. (-)Ujemny

WB Borelioza IGG UJEMNY

Mam rozumiec,ze test wykluczyl borelioze?

Nie - nie ma aktualnie żadnego testu, który wyklucza w 100% boreliozę, a szczególnie w przypadku boreliozy przewlekłej - borelioza przewlekła [późna] to taka, która trwa powyżej 6 miesięcy!

Skoro byłaś wielokrotnie ukąszona przez kleszcze, to prawdopodobieństwo, że masz neuroboreliozę jest naprawdę bardzo duże. Część objawów masz podobnych do moich - ja równiez ostatnio miałam robione potencjały wywołane i... wyszło mi, że nerw piszczelowy w prawej nodze nie reaguje, w ogóle, tak jakby go nie było . Od blisko 20 lat mam niedoczulicę prawostronnie... no ale dopiero w lipcu b.r. zrobiłam test z rozbiciem kompleksów immunologicznych na borelioze - wyszedł wysoko dodatni - wszystkie wczesniej robione testy miałam ujemne [m. in. WB dwukrotnie].

Nie będę może się powtarzać - przeczytaj sobie na moim wątku dywagacje o tym teście:

>>tutaj<<

Szczerze radziłabym zrobić Ci ten test... tylko niestety robiony jest tylko w Instytucie Reumatologii w W-wie i tylko komercyjnie - cena na miejcu 336 zł, robia także wysyłkowo - wówczas sam test kosztuje 330 zł, ale trzba doliczyć koszty pobrania krwi i wysyłki z miejsca zamieszkania.

Trzymaj sie ciepło - zyczę, aby jak najszybciej wszystko Ci sie wyjaśniło... no i oby to było coś "leczalnego" - mój zakaźnik powiedział mi, że w 99% procentach zmiany neurologiczne wskutek zakażenia borellią burg. są odwracalne [pod warunkiem odpowiedniego leczenia]... no cóz zobaczymy, czy ma rację

[Myszona]

Od 1,5 roku - leczę się bezskutecznie na rwę kulszową lewostronną

Miałam to samo, tylko z prawostronną rwą. Lekarze wciskali mi chory kręgosłup, operowali, bo była "niewielka wypuklina podwiązadłowa". Odrzucali moje sugestie (ku mojej uciesze, bałam się takiej diagnozy)
Teraz wiem, to SM, gdybym wtedy nie spanikowała, byłabym leczona i być może chodziłabym bez kul.
Zrób sobie rezonans mózgu i rdzenia, nie boj się, w porę podane leki nie wyleczą, ale powstrzymają SM, gdyby był. Acha, też miałam dodatni WB, borelioza wykluczona jednak. Pozdrawiam.

[Qksi]

Lanna pasek p39 jest najbardziej charakterystycznym dla boreliozy (źródło - http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q= ... cgM3wr9eiQ strona 24). Nie rozumiem dlaczego uznano igg za ujemne. Dodatnie igg najczęściej świadczy o przebytej boreliozie lub ... o boreliozie przewlekłej). Ja bym drążył temat i zrobił kki metodą wb w instytucie reumatologii w wawie.

Myszona - jak to miałaś dodatni wb i wykluczoną bb?

[Lanna]

joanna_nick - Dziękuje Ci za odpowiedź .
Odwiedziłam Twój wątek i jestem skłonna wykonać ten test z rozbiciem kompleksów immunologicznych na boreliozę.
Tak jak w Twoim przypadku - żaden z lekarzy mnie wcześniej nie pytał - czy ugryzł mnie kleszcz. Skoro na podstawie badań zdiagnozowano dyskopatie - byłam pewna na czym stoję. W końcu mri nie kłamie .
Dopiero gdy wykorzystałam cały możliwy wachlarz leczenia (zabiegi,rehabilitacje), a dolegliwości zamiast ustępować zaczęły się pogłębiać - lekarze zasugerowali neuroboreliozę.

mój zakaźnik powiedział mi, że w 99% procentach zmiany neurologiczne wskutek zakażenia borellią burg. są odwracalne [pod warunkiem odpowiedniego leczenia]... no cóz zobaczymy, czy ma rację

Było by cudownie ..


Myszona - Twoja historia jest bliska mojej.. Nawet bardzo bliska-ech.
Co ma być to będzię. Póki nie mam jednoznacznej diagnozy, odrzucam myśl o sm


Qksi- ogromnie dziękuje Ci za tą informację .
Teraz to już mam 110% pewności, żeby zrobić ten test.



Pozdrawiam ciepło!

[Myszona]

Myszona - jak to miałaś dodatni wb i wykluczoną

Tak,a konkretnie Igm,chyba dobrze napisałam,chodzi o wczesną borelkę.Parę razy robiłam WB,zawsze Igm(?) miałam pozytywne,nawet,jak dano mi profilaktycznie antybiotyki.


Lana,nie życzę Ci broń Boże SM,ale przestrzegam tylko przed moim błędem,po prostu zrób rezonans,naprawdę lepiej na zimne dmuchać.Pozdrawiam


A przy okazji,aha,nie acha",za póżno zuważyłam błąd [/b]

[Qksi]

Myszona - teraz to juz zupelnie zglupialem i nic nie rozumiem... Czemu wykluczono borelioze skoro WB wyszedl wielokrotnie dodatni i to w klasie igm?! Na jakiej podstawie ją wykluczono? Przyjmuje się, ze dodatnie igm to borelioza "wczesna" lub "aktywna", a igg "pozna" lub "przewlekla". Jak pokazuje jednak praktyka podzial na te klasy jest bardzo umowny - zdarza sie ze ludzie z dodatnim tylko igg maja ciezkie objawy boreliozy, a dodatni w klasie igm sa bezobjawowi.Jesli mowisz, że ktos wykluczyl u Ciebie borelioze po wielokrotnie dodatnim WB w igm, to brzmi to delikatnie mowiac conajmniej zagadkowo...

[Beata:)]

Qksi, nie zapominajmy, że jesteśmy w wątku Lanny. Jeśli chcesz Myszonę dopytać o szczegóły Jej diagnozowania, można to zrobić na pw lub w temacie poświęconym stricte boreliozie.
Pozdrawiam.

[Qksi]

Sądzę, że takie informacje mogą się przydać również Lannie, ale ok, skoro nie mogę tu, pogadamy z Myszoną na pw.

[Lanna]

Tak, bardzo mnie to interesuje dlaczego lekarze tak szybko przekreślili bb, tym bardziej po dodatnim Img w WB. Na Twoim miejscu Myszona wykonałabym jeszcze jakieś testy w tym kierunku, dla świętego spokoju .


Czytałam o tym KKI w Instytucie Reumatologi w Wa-wie na forum boreliozy. Wszyscy je sobie chwalą. Mnie interesuje opcja wysyłkowa. Moglibyście mi powiedzieć, jak to wygląda technicznie w tym wypadku? Czy taki zestaw wysyłkowy zamawia się telefonicznie? I jak najszybciej przesłać krew- kurierem?

[galka]

Witaj,
poczytaj sobie te dwa linki, które dołączam, poczytaj komentarze. Sama robiłam test LTT za 160 euro w Berlinie ( mnie wyszedł ujemnie), bo w Polsce nie robią, ale można wysłać krew do Berlina. Poza tym jeśli będziesz na neurologii, z pewnością będzie wykonana punkcja lędźwiowa i będą badać płyn rdzeniowo-mózgowy, także tu diagnoza będzie pewna lub dodatnia lub ujemna.
http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,12 ... _.html?v=2
oraz
http://forum.gazeta.pl/forum/w,22,56572 ... e_RZS.html
a tutaj info m.in. o teście LTT i kto zbiera krew: http://kleszcze.edu.pl/diagnostyka-labo ... -t121.html
Pozdrawiam

[Myszona]

dlaczego lekarze tak szybko przekreślili bb,

Chodziło o to,że zawsze miałam Igm dodatni,a podobno powinno z czasem (o ile nie leczona borelka)"przejść " na Igg dodatnie>Dla własnego spokoju,robiłam sobie znowu WB,i.....Igm dodatni,ale nawet pani w laboratorium stwierdziła,że się zdarza takie"cóś"

A tak w kwestii diagnostyki SM,płyn mózgowy miałam robiony przed MR,dawno,dawno,i .....był czysty.A zmiany w mógu i rdzeniu są.Prof. stwierdził SM i ja mu wierzę,bo już miałam dość szukania.Pozdrawiam.

[galka]

Wiesz nie jestem lekarzem i nie chce ci siac niepewnosci, skoro sa zmiany w rezonansie, dziwny jest tylko plyn rdzeniowo-mozgowy , bo u 90% ludzi chorych na sm sa te cholerne prazki. Ale sa rozne przypadki. Mysle tez ze lekarze zbadali ci plyn rdzeniowo-mozgowy na bolerrioze, jesli nie, to staralabym sie odlozyc pieniazki i sama zbadac jeszcze raz lepszymi testami ta bolerioze, ja sama wywalilam pieniadze ze tak powiem w bloto ale mam te pewnosc, ze nie jest neurobolerioza. Zrobilam je, bo wszedzie pisza, ze testy Elisa i Western-blot, to gra w ruletke. Ale mysle, ze wszystko zalezy od tego jak reagujesz na leczenie SM, czy dziala to leczenie czy nie, czy odczuwasz poprawe.

[Qksi]

Zdania nt. sensu wykonywania badań PMR pod kątem boreliozy są podzielone. Szczególnie że w szpitalach wykonuje się je testem Elisa. Z resztą jaki w tym sens skoro boreliozy jest potwierdzona i to najbardziej wiarygodnym testem WB (daje często wyniki fałszywie ujemne, ale nie fałszywie dodatnie).
Wrzucanie kogoś bez prążków oligoklonalnych, z wielokrotnie potwierdzoną aktywną boreliozą do wora SM na podstawie stwierdzenia, "że się zdarza takie coś" to jakiś okrutny żart! To mniej więcej tak jakby dentysta stwierdził u kogoś raka odbytu na podstawie próchnicy zęba bo "się zdarza takie coś"...
Od ordynatora kliniki w Końskich leczącej Sm usłyszałem, że "95-98% ludzi chorych na SM ma prążki oligoklonalne". Idę o zakład, że za parę lat się okaże, że to białko jest lepszym markerem SM niż sam rezonans, a te brakujące 5-2% to źle zdiagnozowani ludzie chorujący tak naprawdę na boreliozę. Z resztą jak czytam to forum, to odnoszę wrażenie, że ludzi ze zdiagnozowanym SM i bez prążków oligoklonalnych jest tutaj ze 20%.
To tylko moje zdanie i możesz nie liczyć się z moją opinią, to twoje życie.