Leczona na dyskopatię - podejrzenie neuroboreliozy albo sm

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2014-01-11, 09:18

AlicjaXYZ pisze:Ale co Ty piszesz?
Qksi napisał/a:
metodą WB wykonuje je tylko jeden człowiek - prof. Ząbek.


WB można zrobić wszędzie; u mnie w Kaliszu w szpitalu również.

Chyba zaszło nieporozumienie. Qksi pyta o badanie KKI metodą WB, a AlicjaXYZ o klasycznym WB. Dobrze myślę?
Też się nad tym zastanawiałem dlaczego np. taki dr Wielkoszyński wykonuje to badanie za pomocą Elisy, a nie tak jak prof. Ząbek (WB).

edit:
Swoją drogą, sama definicja kompleksu immunologicznego jest dla nas - Sm-owców ciekawa:

Kompleks immunologiczny - Całość złożona z antygenu i specyficznego dla niego przeciwciała. Powstające w przebiegu reakcji alergicznej czy zapalnej i krążące we krwi kompleksy immunologiczne muszą ulec degradacji (w wątrobie) i eliminacji (przez nerki), a w razie ich nadmiaru czy niewydolności tych mechanizmów mogą osadzać się w tkankach i inicjować przewlekłe procesy zapalne o charakterze autoimmunologicznym.

Na podstawie książki: Alergie. Zioła, aromaterapia i inne metody medycyny naturalnej, Mario Chaput

Qksi
Posty: 15
Rejestracja: 2013-11-03, 20:45
Lokalizacja: Kielce

Postautor: Qksi » 2014-01-11, 10:44

axl pisze:Qksi pyta o badanie KKI metodą WB


Myślałem, że to jasne :)
KKI samo w sobie to nie jest jakieś nowe badanie. To tylko rozbicie owych kompleksów przed właściwym badaniem, które wykonuje się metodą Elisa lub WB. Tą drugą metodą wykonuje je tylko prof. Ząbek.

axl - faktycznie ta teoria brzmi ciekawie. Pytanie tylko skąd u SMowców miałby się ten nadmiar kompleksów brać.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-01-11, 13:10

axl pisze:Też się nad tym zastanawiałem dlaczego np. taki dr Wielkoszyński wykonuje to badanie za pomocą Elisy, a nie tak jak prof. Ząbek (WB).


jak nie wiadomo, o co chodzi, to pewnie o pieniądze ;)

poważniej - o ile dobrze kojarzę, to na forum boreliozy ktoś pisał, iż dr W obiecuje, że już niedługo zacznie robić KKI metodą WB
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-01-14, 12:35

Siedzę jak na szpilkach - czekając na ten telefon ze szpitala :-/.
Chciałabym mieć już to za sobą..

Nie zdziwię się jeśli wyniki KKI będą - pierwsze :-)

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-01-17, 15:09

Dziś przyszedł wynik.

Wykonano test Western-blotting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład surowiczych krążących kompleksów immunologicznych - KKI).
Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdorferi:
- w klasie IgM dla antygenów: P41, P39, OspC
Wynik 13 pkt. - POZYTYWNY
- w klasie IgG dla antygenów: P41, P39, OspC
Wynik 11 pkt. - POZYTYWNY

Wynik pozytywny =,>7

Borelka jak się nie patrzy.

Czy jeśli zleconoby mi w szpitalu punkcję to czy jej wynik mogłby ewentualnie potwierdzić,bądź wykluczyć neuroboreliozę?

Póki co telefon milczy :-(

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 912
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2014-01-18, 20:09

Lanna pisze:Dziś przyszedł wynik.

Wykonano test Western-blotting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład surowiczych krążących kompleksów immunologicznych - KKI).
Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdorferi:
- w klasie IgM dla antygenów: P41, P39, OspC
Wynik 13 pkt. - POZYTYWNY
- w klasie IgG dla antygenów: P41, P39, OspC
Wynik 11 pkt. - POZYTYWNY

Wynik pozytywny =,>7

Borelka jak się nie patrzy.

Czy jeśli zleconoby mi w szpitalu punkcję to czy jej wynik mogłby ewentualnie potwierdzić,bądź wykluczyć neuroboreliozę?


wykluczyć nie, aczkolwiek mnie neuro zrobili elisę z PMR - wyszła ujemna] i uznali, że wykluczyli ;))). Potwierdzic tak, ale... mozna miec neuroborelioze i nie mieć zmian w PMR - poczytaj sobie literaturę na ten temat np. wytyczne niemieckie diagnostyki i leczenia boreliozy

http://lymepoland.com/pliki/wytyczne_v11.pdf

o diagnostyce neuroboreliozy jest na str 7

z drugiej strony ja wybrałam metodę leczenia, dla której jest obojetne czy mam boreliozę czy neuroboreliozę... zanim podejmiesz leczenie ILADS (z tego, co pamiętam o takim zdaje się myslałaś), poczytaj o metodzie pulsacyjnej - ja uważam, że warto spróbować - lecze sie 4 miesiące i widze poprawę, niewielką, ale jednak widoczną.

tutaj na forum boreliozy pisałam o tym:
http://kleszcze.edu.pl/leczenie-pulsacy ... 5-200.html
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-01-20, 21:52

[quote]Pytanie tylko skąd u SMowców miałby się ten nadmiar kompleksów brać.

czas od momentu zakażenia?? może on tu ma wielkie znaczenie?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-03-12, 11:11

Witajcie :-) !
Trochę mnie nie było z powodu problemów związanych z usługodawcą internetu i małym poślizgiem dotyczącym dalszej diagnostyki.

No wiec tak..

Moje planowane na styczeń przyjecie na oddział neurologiczny (powiedzmy) "trochę" przeciągnęło się w czasie..
Zostałam przyjęta do szpitala 4 marca,a wczoraj wypuszczono mnie do domu. Nie otrzymałam jeszcze jednak wypisu. Mają do mnie przesłać pocztą razem z wynikami, które jeszcze nie dotarły w ciągu kilku-kilkunastu dni.
Wtedy mogła przedstawić i przytoczyć dokładne wyniki i opisy badań.

No,ale od początku..

Przyszło mi dzielić sale z 70-letnią lekarką ,praktykującą i pracującą 40 lat w zawodzie n.
Na salach nie ma telewizorów, więc gdy tylko bóle lekko ustępowały i można było się choć trochę skupić na czymkolwiek , od razu chwytałam za książki.( Tym bardziej jeśli się to lubi).

Ponieważ naturę mam bardzo spokojną i cichą zaczęło to wzbudzać duże zainteresowanie mojej współtowarzyszki, która jest osobą na swój wiek bardzo towarzyską..
Średnio odwiedzało ją kilkadziesiąt osób dziennie. Począwszy od personelu szpitalnego z którym przez tyle lat pracuje, poprzez znajomych i rodzinę.
Nie chciałabym jej w jakikolwiek sposób oceniać- w końcu można wytłumaczyć to faktem,że każdy jest inny. Moja koleżanka chyba jednak takiej teorii nie uznawała.
Co chwila wspominała coś o depresjach.. Była bardzo zdziwiona,że tak młoda dziewczyna jak ja ma w sobie tak mało,życia, radości i wariactwa. Co tłumaczyłam jej tym,że ciężko jest być radosnym i szczęśliwym jeśli od 2 lat,żyje się w ciągłym bólu.

Pierwszego dnia w szpitalu nie przeprowadzono mi jeszcze żadnych badań. Na drugi dzień rano pobrano krew,przeszłam badanie okulistyczne oraz przeprowadzono mi badanie przewodnictwa nerwu.
Tego samego dnia wieczorem odwiedziła mnie Pani Psycholog. Myślałam,że padnę.. :mrgreen: Wiedziałam, kto za to odpowiadał ;-) . Pani była bardzo miła i uprzejma. Dobrze nam się rozmawiało. Opowiedziałam jej historię swojej choroby. Stwierdziła,że na moim miejscu byłaby wściekła. Nie kryła też,że nie jest wstanie mi pomóc, bo nie mam problemów psychologicznych, a flustracja jaką odczuwam z powodu długotrwałego leczenia, jest jak najbardziej normalna. Dodając przy tym,że na moim miejscu była by wściekła.
Kolejnego dnia zrobiono nakłucie i pobrano PMR. Kolejno był mocz, potencjały kończyn górnych, potencjały wzrokowe i słuchowe. W pn.MRI głowy i odcinka szyjnego, wczoraj ekg oraz usg jamy brzusznej. Przez cały pobyt podawano mi gabaphentine (nie wiem, czy dobrze napisałam) + lek przeciwbólowy opary na tramalu zamiennie z paracetamolem. Wczoraj miałam otrzymać wypis,ale stwierdzono,że jednak nie dostanę go do ręki :-/ .

Pani Dr.,która mnie prowadziła, rozmawiając ze mną stwierdziła, że:
- w PMR mam za dużo jakiś komórek, z tego co zrozumiałam białek, ale,że nie powinnam się tym martwić;
- na pozostałe wyniki z PMR w kierunku boreliozy,prążków o. trzeba będzie czekać ok.10 dni,
- (to jest najciekawsze): że nerwy w lewej nodze (tej która mnie boli,opada, nie pozwala normalnie funkcjonować),są idealne :shock: , a w prawej (tej zdrowej)pod kolanem są bardzo duże uszkodzenia :shock: .
To mnie po prostu zwaliło z nóg. W listopadzie robiono mi potencjały somasensoryczne w wojewódzkim i tam wyszło uszkodzenie po stronie lewej wskazując na radikulopatię, a tu co- odwrotność? :roll: Na moje pytanie jak to możliwe,nie uzyskałam,żadnej odpowiedzi.
- że rezonanse są dobre;
- że pozostałe badania takie jak potencjały,też nie są złe,
- że nie znaleźli u mnie żadnej jednostki chorobowej.
- że co prawda trzeba zaczekać, na pozostałe wyniki z PMR, ale uważa ,że i one będą dobre; - że mam odrzucić kulę, łykać paracetamol i uwierzyć w to,że chyba nic mi nie jest :roll: .
- że moje badania w kierunku borreli ich nie interesują :evil: .

Myślałam,że oszaleję :2: . Poczułam się jak symulant. :-/ Jakby mi chcieli powiedzieć, że sobie to wszystko wmówiłam. A pozostali dotychczasowi lekarze, co mnie leczyli,to co? Idioci? A wyniki? Wyssane? :?: Na rozmowie z ordynatorem, gdy zapytałam,że jestem osobą prostolinijną ,realistką, która wierzy w logiczne wytłumaczenia i,że jeśli coś się dzieje z nerwami to chyba nie jest normalne. Usłyszałam,że neurologia jest taką specjalizacją, która na wiele pytań nie jest w wstanie udzielić odpowiedzi..

Udało mi się przez pół minuty zajrzeć w kartę, gdy jechałam na usg windą. W badaniu okulistycznym wyszły jakieś małe, czarne plamki. W przewodnictwie faktycznie było napisane o uszkodzeniach nerwów nogi prawej, potencjały słuchowe ok, kończyn górnych ok, oczne w miare, ( niekorzystne po stronie oka lewego)mri- nie były uzupełnione. Pozostałych wyników nie zdążyłam zobaczyć.. :(,a na wgląd w dokumentacje lek. nie zezwalają :5:
Mam czekać na wypis i wyniki i być dobrej myśli.

A żeby było mało dostałam recepte na Velaxin ER. :3: :evil: czego już w ogóle nie będę komentować........

Plan działania taki:
- Odpocząć po szpitalu,bo tam się jednak nie dało..
- Poczekać na wypis;
- Poszukać dobrego lekarza specjalizującego się w leczeniu boreliozy, neuroboreliozy.. jakieś pomysły?



Pozdrawiam :-)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-12, 19:44

Witam cię Lanna
Poczytałam sobie Twoją historię. Też myślę nad badaniem KKI.
Chodzi mi w chwili obecnej o twoje bóle?
Sprawdzałas poziom witaminy D?
Ja od jakoś 3 tygodni uzupełniam bo miałam niedobór, i powiem ci bóle,które doprowadzały mnie do szału prawie całkowicie ustały. Może jeszcze ta witamina D.może to dobry kierunek jeśli chodzi o bóle ?Może też ci pomoże. Ja jestem bez leków p.bólowych tak długo jak suplementuję D. I jestem w szoku,jak cudnie jak nie boli ;)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-03-12, 19:47

Cześć :-)

Lanna naprawdę Ci współczuje tej diagnostyki, a z tym psychologiem to wybacz ale trochę się uśmiałam :mrgreen: Te starsze panie to jakieś nadgorliwe są :-P Może i chciała kobiecina dobrze ale też bym się dziwnie poczuła, jakby wysłali do mnie psychologa i wmawiali mi że symuluję.
Diagnostyka niestety jest trudna i żmudna ale z tego co piszesz prawdopodobnie masz bolerioze, to ja bym się tym zajęła jak inne wyniku wyjdą dobrze, bo to jest prawdopodobnie powód Twoich dolegliwości (ale to jest moje takie przemyślenie ale lekarzem nie jestem) no i musisz trafić na kompetentnego lekarza, który weźmie pod uwagę całokształt objawów i poprowadzi leczenie bądź dalszą diagnostykę.
Plus jest taki że masz porobiony pierwszy komplet badań i to w krótkim czasie bez czekania w kolejce ;-)

Pozdrawiam i trzymam kciuki za wyjaśnienie przyczyny Twoich dolegliwości i dużo zdrowia życzę :-)
Joasia

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-12, 19:59

leczę się bezskutecznie na rwę kulszową lewostronną. Od 9 m-cy poruszam się za pomocą kuli ortopedycznej, gdyż noga jest tak zbolała,a stopa - słaba i opadająca,że bardzo ciężko jest mi się normalnie poruszać. Zero odruchów. Noga jest pozbawiona sił i nieprzewidywalna.
Przyznano mi umiarkowany stopień niepełnosprawności.

Też mam lewostronną, mi pomogły zastrzyki Nivalin.Też mam ten stopień przyznany.

Kilka razy zdarzyły mi się epizody ze wzrokiem, np.częste zapalenie spojówek, niewyraźne widzenie, np.rozmazane kontury
U mnie też włącznie z oczopląsem i zanikiem (niepełnym) obu nerwów wzrokowych.Na chwilę obecną widzę, mam tylko astygmatyzm i "małe" szkła pomagają.


Stwierdziła,że wszystkie moje odruchy są bardzo słabe w tym i brzuszny(czego wcześniej nie stwierdzono).
U mnie odruchy, za każdym razem inne.Raz brak całkowity brzusznych,raz są.Inne też raz lepiej a raz gorzej.


Co do pseudodepresji...mnie też mąż pytał na początku czemu taka smutna jestem,nie wiedział jak to boli.Dopiero jak zobaczył łzy po kilkunastu miesiącach, łzy bezsilności i bólu to zrozumiał dlaczego wiecznie uchachana babka jest smutna.
Ból nie pozwala myśleć i działać.Dekoncentruje.

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-03-13, 11:40

Joanna.28 - Też myślę, że powinnam skupić się głownie na boreliozie i tak też chyba zrobię :-) . Poczekam tylko na wypis i wyniki i do dzieła.. :-)


Pewna dobra duszyczka ;-) jakiś czas temu podała mi namiary do lekarzy leczących metodą ILADS z Łodzi i Słupska. Do Słupska mam jakieś 160 km, więc chyba skuszę się na leczenie w tym miejscu. Na forum boreliozy znalazłam temat, w którym umieszczone są namiary do lekarzy z różnych części Polski. Niestety większość z widniejących tam miast jest dla mnie odległa, a do Słupska, to już nie byłoby tak źle, mając na uwadze mój poziom dysfunkcji.

aidi - Korzystam ze słońca, gdy tylko mam taką możliwość :-) . Jeżeli natomiast chodzi o badanie poziomu wit.D, to powiem szczerze,że nigdy nie sprawdzałam.. Chyba się nad tym zastanowię :-).
Pozdrawiam!
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach."
Maya Angelou

KKi metodą WB IR. IgM pozytywny,IgG pozytywny

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-03-14, 16:32

Witajcie!
Wczoraj pisałam e'maila do Stowarzyszenia chorych na boreliozę i otrzymałam namiary do lekarza ILADS z GDAńSKA - miodzio :mrgreen:

Jak tylko przyjdą papiery, umawiam się na wizytę :-) .


Ogólnie moje samopoczucie odkąd wróciłam do domu ze szpitala pozostawia wiele do życzenia. Jestem po nim bardziej zbolała i słaba, aniżeli przed.
Czuje takie chroniczne zmęczenie, jakbym nie leżała na oddziale tylko cały tydzień balowała :roll: . Do tego ziewam raz po raz i za nic nie mogę tego pohamować.
Masakra jakaś :-|


Pozdrawiam
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach."
Maya Angelou

KKi metodą WB IR. IgM pozytywny,IgG pozytywny

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-03-14, 16:56

Lanna pisze:Do tego ziewam raz po raz i za nic nie mogę tego pohamować

Lanna, takie ziewanie jest od niedotlenienia mózgu. Idź na spacer, powdychaj świeżego powietrza, powinno pomóc. Pozdrawiam. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Lanna
Posty: 25
Rejestracja: 2013-12-20, 17:23
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Lanna » 2014-03-17, 10:15

renia1286, Dzięki Renia. Faktycznie świeże powietrze pomogło :-D . Co prawda nadal czuje się jeszcze trochę osłabiona, ale przynajmniej przestałam już tak notorycznie ziewać ;-)
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach."
Maya Angelou

KKi metodą WB IR. IgM pozytywny,IgG pozytywny


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 219 gości