Moja historia, moje objawy

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

pawel_bdg
Posty: 2
Rejestracja: 2013-12-31, 01:55
Lokalizacja: Bydgoszcz

Moja historia, moje objawy

Postautor: pawel_bdg » 2013-12-31, 02:39

Witam, nazywam się Paweł, jestem w Bydgoszczy i pierwszy raz na forum trafiłem tutaj rok temu, wyszukując w Google hasło "problemy z przełykaniem" i "zaburzenia rówonwagi". Mam krótką historię do opowiedzenia, czekam na Wasze zdanie na jej temat :).

Rok temu, siedząc w pracy poczułem się bardzo źle, złapałem za serce z racji przyspieszonego tętna, mocno spanikowałem. O własnych siłach trafiłem na izbę przyjęć, gdzie podano mi coś na uspokojenie. Po szybkim EKG wypis do domu z zaleceniami, żeby nie dać się nerwicy. Problemy pojawiły się później. Przez następne dni aż do dzisiaj cierpię na zaburzenia równowagi (coraz silniejsze) - uderzam się w głowę o rury w domu. Moja dziewczyna zauważyła też, że nierówno chodzę. RTG kręgosłupa - lekka skolioza, zniesienie lordozy szyjnej. Dobra, można to podciągnąć pod kręgosłup. Gorszym problemem były dla mnie problemy z przełykaniem, które utrzymywały się dwa tygodnie od ataku. Po dwóch tygodniach problem przełykania minął. Od tego czasu natomiast nawiedzały mnie raz na jakiś czas dodatkowe skurcze serca, problemy z tolerancją na zimno (drgawki przy ujemnej temperaturze), niezmiennie problemy z równowagą. Zauważyłem, że zmniejszyła się moja tolerancja na alkohol i bardzo, bardzo źle czuję się następnego dnia po wypiciu większej ilości alkoholu. Pojawiały się napady lęku i podobne.

Pół roku później, jeszcze przed tegorocznymi wakacjami, powiększyły mi się węzły chłonne szyjne. Badanie USG węzłów wykazało charakter "raczej odczynowy" - tak mam napisane w wypisie. Lekarz w szpitalu zakaźnym zrobił mi dużo testów krwi. Wyszło, że mam wirusa Epsteina-Barra, ale jedyne co powiedziano, że "możliwe, że mononukleoza". Dodatkowo w badaniu krwi wyszły limfocyty atypowe 4%. Dostałem takie wyniki:

Toxoplasma gondii IgG - ujemny
Toxoplasma gondii IgM - ujemny
Anty HCV - ujemny
Anty CMV IgG - ujemny
Anty CMV IgM - ujemny
HIV - ujemny
AG HBs - ujemny
Anty EBV igM - ujemny
Anty EBV VCA/EA IgG - dodatni

Węzły chłonne od tego czasu pomniejszyły się. Nie mogę powiedzieć, że zniknęły całkowicie, są mniejsze, ale nadal wyczuwalne.

Poza delikatnymi zaburzeniami równowagi o sprawie byłbym właściwie zapomniał. Do niedawna, kiedy z dnia na dzień czułem się coraz gorzej. Jesienią wyskoczyła mi afta w jamie ustnej. Kiedy zeszła, na wardze pojawiło się niewielkie ognisko opryszczki. Kiedy natomiast zeszła opryszczka, zaczęła mnie potwornie boleć głowa i w ciągu dwóch dni doznałem paraliżu prawej strony części twarzy (przebieg standardowy - utracenie czucia w języku, później stopniowe tracenie zdolności ruchowej całej prawej strony twarzy).

Tego samego dnia, kiedy doszło do paraliżu twarzy, pojechałem do szpitala. Tam zostałem przyjęty na tomografię głowy (bez kręgosłupa), która nie wykazała żadnych zmian. Okulistka również powiedziała, że nie dostrzega zmian. Dostałem Encorton (40mg x 10 dni, potem codziennie 5mg mniej do końca), 5x zastrzyki witaminowe Milgamma, tabletki osłonowe na żołądek, krople do oczu, skierowanie na rehabilitacje twarzy i tyle.

Problem polega na tym, że od tego czasu mam coraz większe problemy z prostym chodzeniem, szczególnie np. poza domem, gdzieś w centrach handlowych, w miejscach, gdzie znajduje się dużo ludzi. Pojawia się dużo mrowień w stopach, rękach. Ciężko to opisać, ale czuję, że moja prawa strona jest osłabiona. Nie mam problemów ze zrobieniem jedzenia, ale dłuższa aktywność na pewno nie działa na mnie dobrze. Szybko się męczę, intensywnie się pocę. Nadal pobolewa też mnie głowa. Samoistnie drżą mi losowe mięśnie (szczególnie oko po stronie porażonej i chyba powieka). Strasznie pali mnie w kręgosłupie szyjnym (ale to już któryś rok z kolei, z tym, że teraz bardzo się nasiliło). Mam lekkie problemy ze słuchem (jak ktoś krzyknie, na lewym uchu słyszę wyraźne podbicie dźwięku, natomiast na prawym, po porażonej stronie twarzy, słyszę dudnienie i przeciągłe echo, szumy, piski). Od około połowy roku cały czas coś przelewa mi się też w brzuchu. USG brzucha także niczego nie wykazało.

Dopiero po paraliżu twarzy powiązałem, że może to być stwardnienie rozsiane. 4 lata temu miałem również problemy z oddechem. Szybko męczyłem się po wejściu na 4 piętro. Badania na astmę (spirometria i inne) wykazały, że nie ma żadnych zaburzeń. Od tego czasu dość często miewałem dodatkowe skurcze serca. Jednak problemy z oddychaniem zniknęły po około 2 miesiącach i właściwie nigdy już nie wróciły. Zostały tylko te skurcze.

Nie ukrywam, że moje samopoczucie w ostatnich tygodniach leży i kwiczy po całości. Przeczytałem już wiele historii na tym forum. Dodaję więc też swoją, choć jest w niej jeszcze bardzo dużo do dodania. Ciężko usiedzieć mi na tyłku z wiedzą, że z dnia na dzień czuję się coraz gorzej i nic z tym nie robię. A kolejna wizyta u neurologa dopiero za tydzień.

Co zalecacie robić w takiej sytuacji? Ja już się trochę pogubiłem i właściwie ciężko znaleźć mi jakikolwiek inny punkt zaczepienia w tej sytuacji. Wiele lat myślałem, że to kręgosłup z którym faktycznie miałem sporo problemów. Dużo się garbiłem, pracowałem przy biurku. No ale przy takich objawach, zawędrowałem właśnie tutaj. Witam raz jeszcze :).

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-12-31, 06:58

Witajpawel_bdg,
To co opisujesz na początku czyli problemy z "sercem" ,drgawki, skurcze,a nawet z równowagą są dość charakterystyczne dla tężyczki.Problem z połykaniem też można by było do tego dopiąć.Nie jestem lekarzem,mogę się mylić ,ale powinieneś sprawdzić ten trop,przynajmniej będziesz miał jakąś rzecz odhaczoną.
;-)
Jeśli chodzi o ten paraliż twarzy dość często jest wynikiem zakażenia wirusowego(spotkałam się z tym parę razy) niestety powrót do zdrowia nie jest natychmiastowy.
Czy jesteś pod stała "opieką" neurologa?
Obrazek

pawel_bdg
Posty: 2
Rejestracja: 2013-12-31, 01:55
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postautor: pawel_bdg » 2013-12-31, 08:55

Cześć Sabri :).

Przede wszystkim, to co mnie zainteresowało najbardziej - super legwan w avatarze. Uwielbiam jaszczurki. Mam w planach zakupienie felsumy madagaskarskiej na wiosnę :D. Docelowo marzę o legwanie, ale to wiadomo - dużo czasu, pieniędzy, odpowiedzialności. Póki co felsumki :D.

Kontynuując mój temat - nie jestem pod stałą opieką neurologiczną. Byłem u jednego neurologa na dwóch wizytach. Na pierwszej, kiedy porażenie twarzy jeszcze nie wystąpiło - pan doktor zapisał mi zastrzyki Milgamma i antydepresant Pram. Parę dni później pojechałem już do niego jednak z porażeniem nerwu twarzowego. Kazał wstrzymać się z Pramem (nie zdążyłem zresztą wziąć jeszcze ani jednej tabletki), dał za to Encorton i tabletki osłonowe.

Swoją drogą, pojawiło się znów coś nowego. W nocy, kiedy pisałem poprzedniego posta - strasznie drgało mi oko i powieka po stronie porażonej. Kiedy kładłem się spać około 5, poczułem bardzo silne skurcze po stronie porażonej, w różnych miejscach. Rwanie, ciągnięcie, przeszywający prąd, bardzo nieprzyjemny, mocny ból od szyi począwszy, na czole skończywszy - tylko po prawej stronie. Mocniejsze zrywy bólu pojawiają się i znikają, jednak jakieś ognisko bólowe cały czas tam się utrzymuje i przypomina o sobie co parędziesiąt sekund. No w każdym razie spać się nie da ;). Wypisz wymaluj - neuralgia nerwu trójdzielnego. Tak przynajmniej wykazały krótkie poszukiwania - nie doszukiwałem się niczego specjalnego, ale akurat ta przypadłość idealnie opisuje bóle i ich powtarzalność. Do tego cały czas mam uczucie sztywnienia prawej ręki na odcinku od barku do łokcia.

Zadzwoniłem do szpitala zakaźnego w Bydgoszczy zapytać się ile kosztuje test na boreliozę. 200 zł. Jednak z lektury wcześniejszych przypadków wynika, że jego skuteczność jest raczej niewielka, a nawet wielokrotne badanie może nie dawać wiarygodnych rezultatów. Rezonans głowy + odcinka szyjnego to koszt 1200 zł - tutaj już trochę zaporowo ;/. Wariant o tężyczce też wydaje się prawdopodobny, dlatego póki co poczekam do wizyty u neurologa. Gdyby tylko tak objawy chociaż częściowo chciały częściowo odpuścić... No nic, idę przygotować termofor i spróbuję się przespać. Dobranoc :D.

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-01-02, 07:16

pawel_bdg, Mnie jaszczurki się podobają ,ale tylko na zdjęciu ewentualnie w telewizji ;-)

Na twoim miejscu zaczęłabym od wizyty u innego neuro/
Ewentualnie zrobienia na swoją rękę próby tężyczkowej+elektrolity i wykonania ANA/
Boreliozę zostaw sobie jak ci już nic innego nie zostanie.
Obrazek

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2014-01-02, 20:11

Witaj Pawle:)
Objawów sporo ale co do czego przypisać sama nie wiem. W Bydgoszczy dobrym neurologiem jest prof. Maciejek. Przyjmuje prywatnie w Sanitasie na ul. Dworcowej. KOszt wizyty to ok 250zł(w ubiegłym roku)
Profesor wysłucha, wypyta się szczegółowo o wszystko i jeśli potrzeba to i dobry szpital poleci. Wiem o czym mówię bo sama do niego jeżdżę:)
Pozdrawiam i życzę powodzenia.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

ivette
Posty: 37
Rejestracja: 2013-12-23, 16:30
Lokalizacja: Wwa

Postautor: ivette » 2014-01-03, 16:06

Witaj, współczuję bardzo tulania sie po lekarzach
Nie jestem ludzkim lekarzem (jestem "nieludzkim" ;) ), ale napiszę co mi przyszlo do glowy, może to ci pomoże. Miastenia gravis, nadzynność tarczycy, zakażenie herpesem- pisałeś, że miałeś opryszczkę, a potem nasiliły się objawy- istnieje coś takiego jak opryszczkowe zapalenie mózgu (no moze gdybys mial zapalenie mózgu to bys bys nie byl w stanie pisac na forum, ale sa pewnie jakies przewlekłe zy podostre formy)- sprawdziłabym te tropy, a przynajmniej powiedziała o tym lekarzom, może to jakoś ich nakieruje, bo Milgamma i Encorton to dość objawowe leczenie :roll:


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 186 gości