Stwardnienie - nie stwardnienie ..

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Majus_22
Posty: 11
Rejestracja: 2014-01-27, 19:07
Lokalizacja: Lublin

Stwardnienie - nie stwardnienie ..

Postautor: Majus_22 » 2014-01-27, 19:30

Cześć wszystkim. Nazywam się Majka i mam 22 lata .

Piszę ponieważ chciałabym się podzielić z Wami moją historią, a jednocześnie prosić Was o opinię .. Ponieważ moja choroba nie została jeszcze zdiagnozowana, chciałabym się poradzić kogoś, kto miał podobne objawy, a może jednak wyjdzie, że to pomyłka - i nie mam SM ?
Ale zacznijmy od początku ...
A więc w marcu 2013 roku przydarzyła mi się taka sytuacja, iż miałam dziwny objaw niby chorobowy, a jednak samo przeszło .. Uśmiechając się jeden kącik ust miałam niżej niż drugi .. trwało to kilka dni . Poszłam do neurologa dała jakieś leki, jednak później przeszło to samoistnie. W ogólnie nie zwróciłam na to uwagi - pomyślałam, a owiało mnie . (Szczerze mówiąc nie brałam tego jako objaw SM do wczoraj .. i żaden lekarz jeszcze o tym objawie nie wie, jednak przy następnej wizycie poinformuje go niezwłocznie).Potem przez miesiąc był spokój, jednak po jakimś czasie jeżdżąc samochodem zaczynałam widzieć podwójnie - na początku były to pół godzinne sesje - zamykałam oko i jechałam dalej, myśląc a to pewnie przemęczenie. Następnie zaczęły się te epizody podwójnego widzenia pojawiać częściej, dłużej widziałam podwójnie jadąc 300 km zdarzało się że ponad połowe drogi przejechałam z zamkniętym jednym okiem. Później zaczęło się to pojawiać notorycznie, nawet przy spacerze jednak znikało. Aż 14 września zaczęłam widzieć podwójnie non stop - cały czas. 16-ego udałam się do okulisty bo było to nie do wytrzymania - myślałam, że wystarczą okulary - myliłam się. Lekarz skierował mnie do szpitala na odział neurologii. A więc po paru dniach zostałam przyjęta na neurologie, zrobiono mi różne badania w tym MRI głowy . Gdzie wyszły 4 zmiany demielinizacyjne - nieaktywne. A ja dalej widziałam podwójne. Dostałam Solu-Medrol 5 kroplówek w dawce 1 gram. Następnie wyszłam do domu - ku zdziwieniu objawy podwójnego widzenia NIE ustąpiły .. Zdenerwowan tą sytuacją udałam się do innego lekarza - neurologa "Specjalisty" podobno najlepszego .. Przyjęto Mnie znowu do szpitala na badania - miałam robione wyniki krwi na wszystko co jest możliwe, bolerioza itp itd .. W punkcji lędźwiowej nie wyszło prążków oligoklonalnych. Miałam także badania na miastenie - próby miasteniczne i krew - negatywne. A więc jedno co zostało to te zmiany w MRI głowy.
Będąc w szpitalu dostałam kolejnych objawów, a mianowicie - moje nogi stały się ciężkie nie mogłam chodzić, wlekłam je za sobą, na prawdę nie umiałam sobie z tym poradzić, były jak nie moje. Zdarzyło Mi się to już wcześniej przed pójściem do szpitala, ale nie aż w takim stopniu. Dostałam Polistygminę - a nóż mi pomoże i Miastenion .. Nic nie pomogło na mój wzrok dalej od 14 września widziałam podwójnie. Po paru dniach pojawiły się "mrówki" w stopach, trwały chyba 2 czy 3 dni, a potem same ustąpiły. Lekarze w szpitalu zaczęli mi wmawiać, że udaje .. wykańczali mnie psychicznie, a ja już nie wiedziałam co robić, gdzie szukać pomocy - bo skoro wszystko jest Okej, tylko MRi nie takie to dziewczyna jest jakaś głupia .. :( Wyszłam ze szpitala w tragicznym stanie .. nie mogłam chodzić, rodzice musieli mnie prowadzić pod ręce, a co najlepsze DALEJ WIDZIAŁAM PODWÓJNIE. Dziwne uczucie w nogach miałam około miesiąca, wydawały się jak nie moje .. ciężkie, dziwne .. Po miesiącu udałam się do innego lekarza prywatnie - zbadał mnie jeszcze, opisał wszystkie moje objawy .. I dał Sermion - na wzrok przy tych moich zmianach. I oho - o dziwo POMÓGŁ. Co prawda, nie do końca .. bo do tej pory obecnie jest styczeń, a ja dalej chwilami widze podwójnie .. dziwne uczucie w nogach minęło - jak na razie całkowicie. Zostało Mi tylko chwilowe widzenie podwójnie, które pojawia się każdego dnia, ale już nie tak jak przedtem, że było to non stop tylko chwilami. Doszedł tez inny objaw, a mianowice - kilka razy dziennie zatrzymuje Mi się wzrok ( tzn. cały czas się gdzieś zapatrze .. wiecie o co Mi chodzi ? :D ) takie zatrzymanie jest dla mnie bardzo uciążliwe bo nie moge dlugo czytać czegoś bo zaraz się zapatruje. I nie moge siedzieć dlugo przed komputerem bo podwójne widzenie się pogarsza. No i tak to ze mną jest, 14 lutego mam kolejną wizytę u neurologa - będę musiała pewnie powtórzyć rezonans.

Powiedzcie Mi czy możliwością jest, że mam SM ? Przyzwyczaiłam się już z tą myślą, tylko czy to jest na pewno to ? Skoro nie mam prążków, tylko objawy (dziwne do tego ) i zmiany w mózgu ?

Proszę pomóżcie ... :-/


Z góry dziękuję za wszystkie Wadze odpowiedzi !! ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Majus_22, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-27, 19:53

Witaj Majus_22 :-)

Majus_22 pisze:A więc po paru dniach zostałam przyjęta na neurologie, zrobiono mi różne badania w tym MRI głowy . Gdzie wyszły 4 zmiany demielinizacyjne - nieaktywne. A ja dalej widziałam podwójne. Dostałam Solu-Medrol 5 kroplówek w dawce 1 gram. Następnie wyszłam do domu -

Majus_22 pisze:Przyjęto Mnie znowu do szpitala na badania -

Majus_22 pisze:Wyszłam ze szpitala w tragicznym stanie ..

Jedno pytanie - jaka diagnoza była wpisana w kartach informacyjnych? Coś tam lekarze musieli przecież wpisać.

Pozdrawiam serdecznie i spokojnie Majus_22, ;-)

Majus_22
Posty: 11
Rejestracja: 2014-01-27, 19:07
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Majus_22 » 2014-01-27, 19:56

w jednym szpitalu napisali : demielinizacja układu nerwowego .
w drugim : Zaburzenia złącza mięśniowo - nerwowego. ( tutaj uważali że udaje ... )
A ostatni lekarz powiedział, że podchodzi pod demielinizacje.
Obrazek

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-27, 20:42

Majus_22 pisze:14 lutego mam kolejną wizytę u neurologa

Majus_22, w takim razie poczekaj cierpliwie, choć wiem, że cierpliwość tu graniczy z cudem.
To wcale nie musi być Sm. Zmiany demielinizacyjne w MRI są charakterystyczne dla bardzo wielu chorób. Sm często bywa diagnozowane latami, więc w Twoim przypadku skupiłabym się na objawach klinicznych, a tym samym na poprawie samopoczucia. 14 luty już niedługo, a o Sm póki co zapomnij ;-)
Obrazek

Majus_22
Posty: 11
Rejestracja: 2014-01-27, 19:07
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Majus_22 » 2014-01-27, 20:48

Beata:), to Mi nie pomogło :( myślałam, że chociaż tutaj się czegoś dowiem. Nie denerwuje się tylko chciałabym się wreszcie dowiedzieć o co chodzi z tym wzrokiem i wszystkim. Wiem, że są inne choroby .. ale inne zostały wykluczone jak narazie .. Zapomniałam dodać że wynik potencjałów wzrokowych również jest zły ..
Obrazek

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-01-27, 21:01

Jeszcze może ja się wypowiem, też jako niezdiagnozowana. Co prawda mam dużo mniej objawów i aż tak bardzo mi nie dokuczają, ale też poradzę cierpliwość i spojrzenie na to wszystko z drugiej perspektywy.

Z jednej strony faktycznie, życie w niepewności jest uciążliwe, nerwowe, człowiek się boi co będzie jutro. Jednak z drugiej - to dobrze, że od razu nie wrzucają nas w "worek SM" po pierwsze chociażby dlatego, że wiele chorób przebiega z takimi samymi zmianami i mogłyby zostać nierozpoznane, ale przede wszystkim z powodu leczenia. Przecież sterydy, interferony, chemioterapeutyki zastosowane bez celu, przy niesłusznej i zbyt pochopnej diagnozie nie tylko nie pomogą na objawy ale mogą poważnie zaszkodzić. Ma tutaj też wielkie znaczenie psychika, kiedy jesteśmy zdiagnozowani jako "nieuleczalnie chorzy" objawy najczęściej od razu się w naszym mniemaniu zaostrzają i tracimy chęć do czegokolwiek. Wiem to z własnego doświadczenia, bo mam taką jedną chorobę i trudno mi było to zaakceptować na początku. Mimo, że taki stan trwał od urodzenia, to samo nazwanie rzeczy po imieniu wywołało bunt.

To oczywiście nie znaczy, że mamy swoje zdrowie bagatelizować i nie zwracać na objawy. U mnie neurolog przyjęła taktykę obserwacji i powtarzania badań co jakiś czas, gdyby coś się działo - mam się natychmiast pojawić. I na początku, jak tylko padło podejrzenie stwardnienia, też się denerwowałam, że mnie nie diagnozują. Że przecież będzie dobrze, ta diagnoza mi życia nie zrujnuje, że ja muszę wiedzieć natychmiast. Ale trafiłam na dobrego lekarza, który właśnie tak mi zdroworozsądkowo to wyjaśnił.

Czuję się spokojniejsza.

Najważniejsze moim zdaniem w Pani przypadku jest znalezienie lekarza, któremu Pani zaufa i uzna, że jest w stanie powierzyć swoje zdrowie w jego ręce. A poza tym, choć to trudne, spokój, spokój i jeszcze więcej spokoju. Zrobić diagnostykę, obserwować, nie pozwolić wmówić nerwicy.

Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy, ja właśnie jutrto się wybieram na oddział, mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze :)

Majus_22
Posty: 11
Rejestracja: 2014-01-27, 19:07
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Majus_22 » 2014-01-27, 21:08

Izulka5555, znalazłam już takiego lekarza . Jest to ten ostatni wierze, że On mi pomoże. Dziękuję Ci za takie słowa otuchy. I za wszystko co napisałaś! ;-) Jednak ja na prawdę się nie denerwuje :) W ogóle o tym nie myślę, że moge mieć SM. Nie denerwuje się tylko zajmuje się sprawami życia codziennego. Moja psychika jest na prawdę nastawiona pozytywnie. Napisałam tutaj nie dlatego, że jestem zdołowana czy w depresji - to już dawno minęło. Na co dzień w ogóle nie myślę o SM ani o tym, że widzę podwójnie i że jest coś nie tak. Tylko żyje tak jak przed tym wszystkim - pełnią siebie.
Ja napisałam dlatego, że chciałabym tylko wiedzieć czy mam się czego obawiać czy nie. Nic więcej .. ja chce tylko dowiedzieć się dlaczego tak jest i jakie cholerstwo stoi za moimi objawami .. Jeśli to SM trudno tak musiało być - jeśli Nie będę szczęśliwa jak nigdy. Jednak jak mówisz .. Niestety potrzeba czasu ...

Izulka5555, życze Ci wszystkiego Dobrego - i powodzenia na oddziałe. Będzie dobrze:) tego trzeba się trzymać! Napisałam do Ciebie emaila bo zobaczyłam, że też jesteś z Lublina
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Majus_22, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek

AlexL4
Posty: 249
Rejestracja: 2013-03-13, 21:40
Lokalizacja: Liverpool

Postautor: AlexL4 » 2014-01-27, 21:13

Majus_22 pisze:. Wiem, że są inne choroby .. ale inne zostały wykluczone jak narazie ..


czy na pewno wszystkie choroby dajace zmiany demielinizacyjne zostaly wykluczone? Biorac pod uwage pogorszenie po sterydach (tak wnioskuje z Twojego opisu), cos tutaj nie gra, bo teoretycznie powinno byc odwrotnie.

Mnostwo chorob moze dawac objawy w postaci podwojnego widzenia, oslabienia miesni i mrowienia. No i sprawdz ponownie borelioze, ale nie w szpitalu, bo testy jakie wykonuja w ramach NFZ to jakas komedia.

Powodzenia :-)

edit: 5mg Solu-Medrolu ''wychodzi'' z organizmu przez min. 3 miesiace, tak mi powiedziano w szpitalu.
Ostatnio zmieniony 2014-01-27, 21:28 przez AlexL4, łącznie zmieniany 2 razy.
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

Majus_22
Posty: 11
Rejestracja: 2014-01-27, 19:07
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Majus_22 » 2014-01-27, 21:19

AlexL4, bolerioza została całkowicie wykluczona miałam wszystkie badania i to prywatnie, a kleszcza nigdy w życiu nie miałam. Jeśli chodzi o sterydy . Pogorszenie stanu było ponad miesiąc po ostatniej dawce Solu-Medrolu, kiedy ten już całkowicie "wyszedł" z Mojego organizmu.. Tak to jest, że każdy organizm reaguje inaczej ..
W każdym razie, dziękuję za odpowiedź. Mam nadzieje ze jakoś to będzie :)

ps. jeśli chodzi o te choroby demielinizacyjne - narazie tak, miałam robione wszystkie możliwe badania - lekarz jest znajomym rodziców .. także narazie zostało Mi czekać do 14-ego i powtórnego rezonansu.

Mi powiedzieli że miesiąc. .

Zapomniałam dodać, że moje zmiany znajdują się w obszarach FLAIR I T2. 14-ego lutego idę dowiedzieć się kiedy będę miała powtórny rezonans, a wtedy Wam powiem co wyszło, albo czego nie wyszło ! :p

A mozecie Mi powiedzieć czy oprócz MRI głowy trzeba albo należy robić MRI rdzenia?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Majus_22, łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-27, 23:01

Majus_22 pisze:Mi powiedzieli że miesiąc. .

To źle powiedzieli, bo bywa, że po Solu Medrolu organizm wraca do formy zbliżonej do poprzedniej w przeciągu kilku miesięcy. Zasada jest prosta- nie ma takich samych komórek i nie ma chorych o jednakowym stopniu reagowania na sterydy czy inne leki.
Majus_22 pisze:a wtedy Wam powiem co wyszło, albo czego nie wyszło ! :p

W takim razie powodzenia :-)

Majus_22 pisze:A mozecie Mi powiedzieć czy oprócz MRI głowy trzeba albo należy robić MRI rdzenia?

W przypadku diagnozowania Sm jest takie wskazanie.


Ps. Nie piszemy postu postem co kilka minut. Jeśli chcesz coś dodać lub zmienić w treści, edytuj post. Każdy User ma na to aż 45 minut od wysłania, co jest jasno napisane w Regulaminie.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-27, 23:17

Jest takie coś jak MRI rdzenia ? - czy chodzi o badanie wszystkich odcinków kręgosłupa ?

Majus_22
Posty: 11
Rejestracja: 2014-01-27, 19:07
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Majus_22 » 2014-01-27, 23:25

Beata:), dziekuje za wszystkie informacje :) musze sie dowiedziec o tym MRI a raczej zapytac lekarza mam nadzieje ze on powie co dalej. Dziekuje jeszcze raz :)
I dziekuje za informacje o postach -bd pamietac .
Obrazek

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-27, 23:32

motylek pisze:czy chodzi o badanie wszystkich odcinków kręgosłupa ?

Odcinek szyjny, w którym [w przypadku Sm] może występować większość zmian, rzadziej w odcinku piersiowym.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-28, 00:38

Beatko, dzięki. Ja nie miałam tylko piersiowego, w szyjnym nie mam zmian.
Za kilka dni mam sie zgłosić do szpitala, może uda mi sie przekonać lekarzy do uzupełnienia braków w mojej historii choroby ;)

Pozdrawiam Was !

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-01-28, 07:21

Majus_22 pisze:ps. jeśli chodzi o te choroby demielinizacyjne - narazie tak, miałam robione wszystkie możliwe badania - lekarz jest znajomym rodziców .. także narazie zostało Mi czekać do 14-ego i powtórnego rezonansu.


:shock: :shock: :shock: Wręcz nie dowierzam,że zostały wykluczone,tak definitywnie.Niektóre trzeba obserwować lata,żeby móc tak stwierdzić.
No cóż mnie też już tak kiedyś powiedzieli ,że mam SM że na pewno ,że nic innego nie zostało,reszta wykluczona itd ;-) A potem.......w nieskończoność.
Nie twierdzę ,że tak będzie u ciebie.Mam nadzieję,że nie.
Poczekaj na ten rezonans i zobaczymy.Może coś wyjaśni i uzyskasz odpowiedzi.Teraz nie będziemy gdybać ;-)
Prostych odpowiedzi nie ma ,trzeba czekać czasem nawet bardzo długo ;-)
Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 96 gości