Prośba do Was

[waigt79]

Witam, szukam osób, które mają podobne objawy do mnie i które mogą coś mi powiedzieć o mojej chorobie. Moja diagnoza to: Inne zaburzenia układu nerwowego niesklasyfikowane gdzie indziej. Leżałem na oddziale u prof. Selmaja w Łodzi 2 lata temu. Nie mogę chodzić, proszę o pomoc .

[ana1212]

Trochę mało opisałeś... Może chociaż dokładne objawy, jakie badania robiłeś, jakie wyniki wyszły... ???

[waigt79]

Moje objawy to postępujące niedowłady kończyn. Miałem rezonans głowy, szyi , rdzenia- nie pokazał ognisk demienilizacji, natomiast niewielkie przepukliny. Miałem też punkcję robiona bez prążków, natomiast podwyższone białko całkowite 59 .Okazało się też ,że robi mi się mała torbielka nad przysadką , poza tym wykonałem badanie na akwaporyne 4 -wynik ujemny, borelioza test western blot z punkcji -ujemny, przeciwciała neuronalne -wyniki ujemne, przeciwciała przeciw osłonkom mieliny -też ujemny. Test na HIV -ujemny, HCV -ujemny .Nie mogę chodzić, a tym bardziej pracować. podobno prof Selmaj zajmuje się Sm, ale kosztuje wizyta 500 z plus dojazd, a ja nawet nie mam na chleb. Pomóżcie

[ana1212]

Sporo tego.
A na czym konkretnie polega niemożność chodzenia? jak Ty to odczuwasz?

[Sabri]

waigt79,
Witaj
Trochę mało informacji

podobno prof Selmaj zajmuje się Sm, ale kosztuje wizyta 500 z plus dojazd,

Moje pytanie-po co iść do lekarza ,który jest specjalistą SM ,jeśli go nie masz i został wykluczony
Nie lepiej poszukać jakiegoś neurologa w okolicy,który patrzyłby ogólnie,a nie tylko pod jednym kątem.

Czy bierzesz jakieś leki?
A czy został wykluczony Zespół Guillaina-Barre'go?

[anula;)]

Absolutnie - Sabri ma rację - po kie licho łazić do Selmaja ?

waigt79, może spróbuj napisać...lub zadzwonić i opisz swój przypadek. Może będą wiedzieli jak Ci pomóc,a przede wszystkim- co Ci dolega. http://www.imdik.pan.pl/pl/dla-pracowni ... o-miesniow .
Tak mi się nasunęła myśl o tym Instytucie... Może to kula w płot ...
No nic..
Pozdrawiam.

[waigt79]

Dziękuję za odpowiedz. Jeśli chodzi o neurologa, to usłyszałem, że miałem robione badania i tyle. Najgorsze to zaczęły mi się robić zaniki czucia na kończynach oraz strasznie zdrętwiały .Napisano - objawy piramidowe. Po prostu mnie zostawili lekarze.

Jeśli chodzi o Zespół Guillaina-Barrégo to nic mi nie wiadomo. Miałem wszystkie badania, takie jak na oddziale neurologii wszystkim robią. Próba miasteniczna ujemna, EMG w normie, WPW -w normie, ale bladoróżowe tarcze nerwu wzrokowego. Od tego się zaczęło. Napisano też w punkcji , że cyt"nieznacznie upośledzona bariera krew-mózg bez wewnątrzpłynowej syntezy".

[aidi]

Absolutnie - Sabri ma rację - po kie licho łazić do Selmaja ?

popieram

waigt79 http://www.imdik.pan.pl/pl/dla-pracowni ... o-miesniow .
quote]

Nie mają takiej mocy jak się o nich mówi.Warto pojechac pierwszy raz,być może przy pierwszej wizycie coś powiedzą. Mi wykonali biopsję mięśnia,ale więcej badań nie wykonają ze względu na brak możliwości technicznych.Mnie odesłali do Francji.
Ale może Tobie pomogą. Wiem,że wiele osób sobie chwali.[/quote]

[Sabri]

waigt79,
Tylko jeden pobyt w szpitalu dwa lata temu?
Byłeś jeszcze gdzieś z tym?
Jakieś leki bierzesz/brałeś?
Badania neurologiczne maja to do siebie ,że trzeba je powtarzać co jakiś czas.
A do tego jest niezbędna stała opieka lekarska
Powinieneś skontaktować się z dobrym (niekoniecznie tym sławnym i od SM) neurologiem w okolicy i powtórzyć diagnostykę.
Bo my tu diagnozy ci nie damy.
Pozdrawiam

[waigt79]

Dziękuję za linka z adresem . Wysłałem do nich maila z prośbą o przyjęcie dzisiaj. Oddzwoniła pani, ale wyznaczyła mi| wizytę na maj 5 dopiero. Podobno wizyta jest bezpłatna w Warszawie w Instytucie.

[waigt79]

LEŻAŁEM 4 LATA TEMU NA ODZZIALE WOCHOJCU .WYPISALI MNIE DO DOMU PISZĄC ŻE NIE USTALILI ORGANICZNEJ PRZYCZYNY MOICH DOLEGLIWOŚCI.ŻADNYCH LEKÓW NIE DOSTAJE.I NIE DOSTAWAŁEM.U SELMAJA POWIEDZIELI MI TYLKO ,ŻE JESLI CHCE TO MOGE ISC DO PROFESORA PRYWATNIE.ALE SKAD JA MIALE WZIASC 500 ZL I JESZCE NA DOJAZD.


-----------------------------------------------------------------
Edycja:
Wyłącz proszę Caps Lock. Nie piszemy całych postów wielkimi literami. To utrudnia czytanie, a w internecie oznacza krzyk.
Pozdrawiam.
Administrator.

[kolekcjonerka]

Ale skąd pomysł, że to SM? Skoro piszesz o dwukrotnym pobycie w szpitalu, ale ani razu o przypuszczalnej diagnozie SM?

[aidi]

dziękuje za linka z adsresem .wysłaEem do nich maila z prosba o przyjęci|E dzisiaj odzwoniła pani alE wyznaczyła mniE| wizytE na maj 5 dopiEro.podobno Wizyta jEst bEzpłatna W WarszaWiE W instytuiciE.

To nie jest dopiero - to jest dobry termin (uwierz mi) I rzeczywiście wizyta bezpłatna. Warto się pofatygować.

No właśnie i skąd pomysł SM? Ktoś ci to sugerował tzn.lekarz?
Nie sądzę,żeby to było SM.
Pytanie...masz 34 lata? Jaki masz tryb życia?Używki? Komputer?Jak długo spędzasz czas przy nim? JAK się odżywiasz?Etc,Etc...Czy w rodzinie ktoś chorował?

Jesteśmy skomplikowanymi organizmami i wbrew pozorom tak szybko nie przestawiamy się pozytywnie na śmieciowe jedzenie,niedosypianie,stres itp.
Spróbuj od znalezienia dobrego neurologa,nie koniecznie od SM .Nie możesz chodzić bo co? Drętwieją ci nogi,sztywnieją,nie mają siły ?
Musisz coś więcej napisać.
NIE DAMY ci tutaj diagnozy,ale może napisz coś więcej o sobie a każdy z nas doda ci jakiś punkt zaczepienia może.

[waigt79]

MOJE ZYCIE OD 4 LAT TO TYLKO SIEDZENIE W DOMU A PIERWSZE OBJAWY NERWU WZROKOWEGO ZBLEdniecie wykryto juz 2006 ROKU.WTEDY SKIEROWAO MNIE DO NEUROLOGA I SAM NEUROLOG PYTAL SIE ZE TO BEDZIE POSTEPOWAC I RZECZYWISCIE.POWIEDZIAŁ ZE TO NIBY SM.DO 2009 ROKU CHOROBA POSTĄPIŁA I WSZYSCY BYLI PEWNI SM ALE NIE BYLO ZMIAN WMRI.WIEC MNIE ZOSTAWILI.LEŻAŁEM RÓWNIEŻ W INSTYTUCIE NEUROLOGII NA ODDZIALE NEUROLOGII W WARSZAWIE W 20010 ROKU.TAM TEZ MNIE WYPISALI NIC NIE MÓWIĄC .OD TEGO CZASU NIE DOSTAŁEM ANI JEDNEJ TABLETKI ANI ZASTZRYKU NIC KOMPLETNIE A CHOROBA ZROBILA SWOJE.MOJ TRYB ŻYCIA TO SIEDZENIE WDOMU A WŁAŚCIWIE LEŻENIE.TYLKO CIERPIENIE.STRASZNIE PRZYTYLEM BO NIE MOGE SIE RUSZAC.

[waigt79]

W DOMU Z TEGO CO MI WIADOMO NIKT NIE CHOROWAŁ NA NEUROLOGICZNE SCHORZENIA.BRAT JEST ZDROWY.ACHA WYKONAŁEM RÓWNIEŻ BADANIA W PRACOWNII REZONASU MANETYCZNEGO W ZABRZU W KIERUNKU CCSVI.I STWIERDZONO UMIARKOWANE ZWęŻENIA ŻYŁ SZYJNYCH OBUSTRONNIE.ALE OPERACJI NIE MOGŁEM ZROBIć Z DWÓCH WZGLęDÓW 1 -BRAK DIAGNOZY SM 2 - BRAK PIENIEDZY.