luty 2013 - kilka dni
podczas spacerów ulicą uczucie oszołomienia, otumanienia, bycia pod kloszem, nierealności i dziwności.
marzec 2013 - jeden raz
utrata świadomości na targach oświetlenia, która trwała ok. sekundy. W tym czasie straciłam na chwilę wzrok i czucie w nogach. Nogi mi się zaplątały i już prawie upadałam na ziemię, w połowie drogi odzyskałam świadomość i udało mi się utrzymać na nogach.
2 dni później trwające 2 tygodnie w dzień i w nocy
drętwienie twarzy, mdłości, ucisk w głowie, strach o własne życie, uczucie osłabienia, wybudzanie się w nocy z atakami paniki lub mdłościami, kołatania serca, dzwonienie w uszach i uczucie derealizacji, różne prądy, mrowienia. Potrafiła mi w nocy całkowicie zdrętwieć jedna noga, ale czucie wracało po zmianie pozycji albo obudzić mdłości i bardzo złe samopoczucie. Trwało to godzinami, a potem przerwa i znowu. Nie spałam wtedy 2 tygodnie. Raz byłam na dyżurze nocnym - lekarz kazał iść do psychiatry (swoją drogą byłam u dwóch), drugi raz u kardiologa - zalecił Neopersen i nie wsłuchiwanie się w siebie.
Wciąż miałam problemy z chodzeniem - zawroty głowy, uczucie bujania przy chodzeniu. Miałam też od tego czasu dużą nadwrażliwość na alkohol. Dosłownie po odrobinie (np. 1/4 kieliszka) nie mogłam sama iść lub podpierałam się o ściany. Bardzo nasilały mi się też po wypiciu objawy, zwłaszcza zawroty głowy i zachwiania równowagi.
3. Od kwietnia 2013 do listopada
Problemy z chodzeniem - ciężkość nóg, chwianie, bujanie, zawroty głowy, uczucie drętwienia nóg, mrowień. Doświadczam uczucia jakby krew mi się burzyła w żyłach kończyn dolnych. Nie wiem jak to wyjaśnić, ale to trochę jak po zdrętwieniu nogi jak nagle w uciśniętej kończynie zaczyna znowu przepływać krew. Mam też szumy w uszach i mroczki przed oczami. Zaczęłam wtedy brać leki na Hashimoto - Novothyral, po którym bardzo źle się czułam. Wzmagał ataki paniki, bóle w klatce piersiowej i mdłości od rana do wieczora. Po zmianie na Euthyrox prawie nie mam ataków paniki. Ostatni miałam w w kwietniu, ale w naprawdę zatłoczonym, dusznym i obcym miejscu - londyńskie metro.
Obecnie: problemy z chodzeniem - jest to objaw, który najbardziej mi dokucza. Nie wychodzę już nigdzie sama, wszędzie z chłopakiem pod rękę inaczej mnie chwieje. Nogi robią mi się ciężkie, spuchnięte, mrowią, drętwieją, miejscami jakby coś mnie kłuło lub jakbym czuła dany fragment nogi inaczej. Mam też uczucie zdrętwienia dołu pleców albo pośladków jak chodzę. Jak dotykam te miejsca to czuję dotyk, ale jak idę to jakbym miała przyczepiony obcy fragment ciała, jakby nie mój. Im dłużej chodzę tym jest gorzej.
Dwa razy zdarzyło mi się po dłuższym chodzeniu, że coś jakby blokowało mi nogi. Gdybym chciała iść szybciej nie dałabym rady. Pamiętam jak wracałam sama z miasta ze łzami w oczach i modliłam się żeby dojść i nie upaść. Kiedy przystawałam przechodziło, ale kiedy znowu zaczynałam iść czułam jak z trudem robię krok do przodu.
Nadwrażliwość na alkohol.
Dziwne wrażenia wzrokowe - mroczki przed oczami, 2 razy miałam tzw. mroczek iskrzący, czyli trwający ok. 10 minut ubytek w polu widzenia centralnie, po czym iskrzenie na obwodzie aż do ustania objawów, wzmogły się natomiast i pojawiają coraz częściej, codziennie przy patrzeniu widoki różnych czarnych kwadratów i pasów z jasnymi obwódkami. Najgorzej jest przy dłuższym patrzeniu w ekran komputera lub telewizora i czytaniu czegoś co wymaga skupienia wzroku lub czytania białych drobnych liter na czarnym tle, a potem przeniesienie wzroku na ścianę, chociaż nawet na białym ekranie komputera zaczynają mi się tworzyć te czarne prostokąty i kwadraty, jak patrzę trochę po kątem. Byłam z tym u okulisty... ciśnienie, badanie dna oka, ostrości - wszystko ok.
Inne objawy to bóle głowy, brzucha, nóg, miednicy, kręgosłupa. Choruję na zaawansowaną endometriozę, więc dużą część tych rzeczy wiążę z moją chorobą i zrostami po operacjach.
Od wielu lat borykam się z niewyleczonymi zakażeniami dróg rodnych i moczowych. Mam wysoki estrogen, lekarka zdiagnozowała u mnie też hiperandrogenizm.
Mam też problemy z jelitami - zaparcia, bulgotania w jelitach, śluz, hemoroidy.
Bardzo wypadają mi włosy, mam słabe paznokcie i suchą skórę.
Badań zrobiłam cały szereg.. m.in. badania krwi: hormony, pierwiastki, cukier, cholesterol, przeciwciała w kierunku celiaklii, kilkukrotnie badania na pasożyty - w jednym labie wyszły lamblie, w innym owsiki, EKG, badało mnie też kilku neurologów nie stwierdzając żadnych nieprawidłowości. Miałam TK głowy - prawidłowe, dopplery żył nóg 2x.. mogę wymieniać i wymieniać, ale wszystkiego nie pamiętam.
Na kilka miesięcy się poddałam. Czułam się źle i nikt mi nie chciał pomóc. Pomyślałam, że spróbuję się przełamać i normalnie żyć, bo może to rzeczywiście nerwica, ale nie wytrzymałam kiedy coraz gorzej mi się chodziło. To wszystko jest takie niespecyficzne, bo udało mi się pojechać na tydzień na wycieczkę do UK. Czułam się tam trochę lepiej, weszłam nawet na jeden z najwyższych szczytów, ale potrzebowałam odpoczynków, bolały mnie też nogi. Problemy z chodzeniem miałam non stop.
Ostatnie 2 tygodnie to chyba przełom. Prywatnie poszłam zrobić MRI całego kręgosłupa, a potem głowy. Kręgosłup mnie zmartwił, bo wyszły mi w nim jamy hydrosyringomyeliczne takie, jak w jamistości rdzenia kręgowego. Neurochirurg stwierdził jednak, że na 95% te zmiany są u mnie wrodzone. Mimo, że dwie.
Natomiast MRI głowy mnie dobiło.
"W istocie białej obu półkul mózgu przynajmniej 9 ognisk hyperintensywnych w obrazach T2- zależnych, zlokalizowanych głównie okołokomorowo, w tym przynajmniej 2 zmiany o lokalizacji podkorowej - obraz może odpowiadać zmianom demielinizacyjnym do różnicowania ze zmianami naczyniopochodnymi - wskazana dalsza kontrola.
Nie stwierdzam zmian o lokalizacji podnamiotowej ani zmian w ciele modzelowatym.
Nie stwierdzam innych nieprawidłowych ognisk ani zaburzeń dyfuzji w strukturach mózgu i tylnej jamy czaszki.
Układ komorowy symetryczny, bez przemieszczeń, prawidłowej szerokości".
Czy to może być SM?
Czy to może być neuroborelioza?
Zrobiłam Western Blot wczoraj, czekam na wyniki, bo czytałam, że wiele osób ze zdiagnozowanym Sm miało jednak borelizę, więc pomyślałam, że przebadam jeszcze i to.
Wizytę u neurochirurga mam w sobotę.
Tam gdzie badali powiedzieli mi, że mają super maszynę i nie ma potrzeby kontrastu i pan doktor potwierdził, że super zdjęcia i nawet pytał gdzie ten instytut