Podejrzenie sm.Brak leczenia.

[aga81]

Witam chcialam sie poradzic.Sproboje wszystko napisac. Wszystko zaczelo sie 2 lata
temu,
wogóle nie moge chodzic - mam problem z nogami . Czesto mam
niedowlad nog, bardzo bola mnie nogi,problem mam z poruszaniem sie I
wchodzeniem po
schodach. Trudnosci mam z wykonywaniem najprostszych czynnosci
domowych.Problemy mam z mowa nie plynnie mowie,i trudnosci w
polykaniu.Prawa
reke mam nie sprawna robi sie bezwladna mam brak czucia w prawej dloni,nic
nie moge robic ta reka.Sztywnieja mi dlonie. Trudnosci mam w uniesieniu w
prawej dloni kubka .Mam
problem ze wzrokiem zdarza sie, ze widze podwojnie zlewa mi sie obraz,nosze
okulary bo mam zapalenie oczow.Czesto mam zawroty glowy I bole glowy ,zdaza
sie ze leze caly dzien w luzku.Zdaza sie ze nogi mi
mdleja I slabo mi sie robi to musze sie polozyc.Nie moge chodzic problem
mam
z prawa noga bol wystepuje podczas chodzenia,sztywnosc miesni mam I to
wplywa na poruszanie sie.Zaburzenia pamieci
mam.Szybko sie mecze.Uczucie palacego goraca stop ,stopy strasznie pala I pieka .Czesto trace
rownowage chodze jak pijana.Zdarza sie ze sie przewracam. Bol twarzy zdarza
sie po prawej stronie, twarz
mi sztywnieje.Bardzo boli mnie kregoslup nie moge sie schylac.W nocy spac
nie moge z powodu boli nog,I rak.Czesto sie przewracam w domu nawet jak
wychodze to trace rownowage.Jest coraz gozej uzywam kul do chodzenia.Od kilku miesiecy mam prady na plecach I kregoslupie. Mialam robione MRI z kontrastem ale lekarz w
anglii nie pokazal mi wyniku nawet nie leczy mnie zdnych badan nie mam wykonanych. bylam z mezam u
neurologa I lekarz widzial ze mam problem z chodzeniem ze sie przewracam ,
a ten lekarz nic pokiwal glowa postukal mnie mloteczkiem I mam przyjsc na
wizyte za pol roku.Pojechalam do polski I zrobilam MRI z kontrastem na kregoslup I na kregoslupie cos nie tak wyszlo to poszlam do lekarza terz lekarzowi powiedzialam o tych pradach I lekarz powiedzial ze duzo mam objawow na sm. Dostalam skierowanie do neurochirurga ale niedostalalm sie bo za dlugie terminy byly.Terz poszlam na wizyte okulistyczna bo mam wade wzroku na lewym oku oczy mnie bola I zlewa sie obraz lekarz okulista szybko zbadal I powiedzial ze jest lewe oko gozej jak w tamtym roku,przepisal mi krople I to wszystko.Aha wrocilam do anglii z badaniem mri kregoslupa I mialam wizyte do neurologa dalam te badanie zobaczyl I nic nawet szczerze to ten lekarz nieiwiedzial co tam jest nawet niezapisywal se nic nawet tego badania nie zostawil I powiedzil ze mam przyjsc za pol roku.To takze nieiwiem co mam robic stoje caly czas w miejscu badan niemam robionych a jest corac gozej.Mam ogromna prozbe co moge zrobic jakie badania moge wykonac nieiwiem bede musiala tak dlugo chodzic aby cos w koncu zrobili.Przepraszam za pomylki I ze tak sie rozpisalam.Z gory bardzo dziekuje. Aga

[zosiasamosia]

co moge zrobic jakie badania moge wykonac nieiwiem bede musiala tak dlugo chodzic aby cos w koncu zrobili

Moim zdaniem badania to Ty masz już zrobione, gorzej z interpretacją. Niezrozumiałym jest dla mnie fakt, że lekarz nie informuje pacjenta o wyniku badania, tylko wyznacza termin kolejnej wizyty. Objawów mnóstwo, a pomoc lekarska żadna. Jeżeli nie znajdziesz normalnego lekarza to próżny trud robienia jakichkolwiek badań, bo w Twoim przypadku tworzą one tylko archiwum

[aga81]

Witaj zosiasamosia tak to prawda I tak to wyglada ze w anglli lekarze niepokazuja wynikow ani nic w tej wprawie ze strony lekarzy nie jest robione, wogule nawet ciezko sie czegos dowiedziec w sprawie badan. I niewiem co mam robic.Jak bylam na wizycie to zapomnialam napisac ,ze neurolog jedynie skierowal mnie na fizykoterapie ale jeszcze nie chodze bo dlugo sie czeka pol roku..Czekam na list kiedy przyjdzie poczta na kiedy bede miala fizykoterapie. Lekarz w Polsce powiedzial ze moze jeszcze mi zaszkodzic fizykoterapie bo nieiwadomo co bede miala robione. Ale I tak dziekuje,ze ktos przeczytal i napisalas zosia.Z gory dziekuje.

[Wopa]

Objawy podobne do moich. Tyle ze rozpoznanie miałem po 2 miesiącach a w szpitalu na Neurologii byłem po miesiącu od ostrych objawów. I podali mi przez 3 dni po 1000 mg Solumedrolu (steryd w kroplówce) celem likwidacji mojego układu odpornościowego, który jest przyczyną rzutu czyli choroby (własny układ odpornościowy niszczy osłony własnych włókien nerwowych czyli tzw. autoagresja - przyczyna tego nie jest znana dlatego SM jest nieuleczalną chorobą - można ją tylko skutecznie hamować). Podali mi steryd praktycznie tylko z badań MRI. bez badań płynu mózgowo-rdzeniowego (punkcja w kręgosłup), które to badanie dopiero potwierdziło u mnie SM. Uważam (z twoich opisanych objawów), że masz SM. Ty natomiast z twojego opisu masz już chorobę zaawansowaną i zdziwiony jestem, że nikt cię nie leczy np Interferonem. Może nie powinienem pisać aż tak z mocnej rury. Ale z dwojga złego lepiej mieć świadomość, że coś się dzieje niedobrego i można temu zaradzić. Fizykoterapia nie jest wskazania bez podleczenia. A w ogóle to zmień lekarza o ile to możliwe. A może jeżeli to ci się przydarzyło w Anglii to tamtejsi lekarze nie chcą podawać Solumedrolu gdyż u nas jedna kroplówka kosztuje 600 zł (aby był efekt podawania trzeba 3-5 kroplówek) a w Anglii nie wiem, ale pewno jeszcze droższa. I zapłacić musi ubezpieczyciel. To oczywiście tylko dywagacje ale może uzasadnione. Pozdrawiam i szybko coś z tym wszystkim zrób.

[aga81]

Witaj Wojtek dziekuje ze napisales.Wierz tu jest troche trudna sprawa w tej anglii bo niby moge zmienic neurologa ale mowia ze jak sie czeka na wizyte to trzeba do tego neurologa isc.W anglii wogule lekcewaza pacjeta a gozej jak jest jak sie pojdzie do GB do przychodni to wogule jest zle.W marcu bedzie 3 lata jak to wszytsko sie tak toczy.Wyniki jak mialam robione na krew pol roku temu to nawet wyniku nie dostalam nic nieiwiem jedynie jak pojde do lekarza polskiego to moze dac mi skserowane wyniki atak nic.A terz na wizyte do lekarza w gb czeka sie dwa tygodnie.Za tydzien mam wizyte do lekarza to moze lekarka polska cos pomoze.Z gory dziekuje.Pozdrawiam.

[Wopa]

Poczytaj sobie o mojej historii choroby. Może się przyda. Na zasadzie jak było u mnie - a mam rozpoznanie SM. Moze dopatrzysz się podobieństw.
Zaczyna sie tu:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2308
a następnie dalszy wątek tu:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 09&start=0

[aga81]

Dziekuje za opowiedz wojtek I za linki przeczytalam I podobne sa objawy do mnie.Dobrze popisac z osobami chorymi na sm.Moze terz wspomne to drobiazg ale jak mialam mri kregoslupa I pielegniarka mi wkowala wenflon to powiedziala ze pekla mi zyla I zrobilo mi sie zapalenie zyl od sierpnia caly czas lewa reka mnie boli a szczegolnie dlon siniaka mialam miesiac I zszedl ale boli kciuk od tego kucia.Bylam z tym u lekarza w gb I powiedzialam to lekarz nic nawet niezapytal sie.Z gory dziekuje wojtek I pozdrawiam.

[Wopa]

aga81,
Jeśli mozna spytać: ile masz lat?

[aga81]

Mam 31 lat.

[Wopa]

Jesteś młodą osobą i tym bardziej stań na głowie i zdiagnozuj wszystko. Tak aby nie było za późno. Już prawdopodobnie pewne objawy zostaną na stałe. Nie dopuść aby to się pogłębiało. A jeżeli w Anglii dalej będą podchodzić do ciebie jak do jeża, wróć na pewien czas do Polski i tu cie zdignozują i zaczną leczyć. Potem możesz wrócić już z papierami i będą musieli cie leczyć.

[Sabri]

aga81,
Witaj.
Z tego co opisujesz objawy rzeczywiście mogą być Sm.,ale wcale nie muszą.
Ja jestem tego przykładem.

Mam pytanie ,a co ci wyszło w robionym w Polsce
rezonansie?
Jesli tam nie zaczną podchodzić do Ciebie powaznie.
To rzeczywiście przyjedź do kraju i ponow diagnostykę.Z tym że na Mr czeka się min 6 mcy

[aga81]

Witaj Sabri, jak byłam w Polsce to zrobiłam MRI kręgosłupa szyjnego. Robiłam prywatnie bo jedynie tak mogłam zrobić. Pisze tam, że mam przepuklinę i wypuklinę krążka międzykręgowego i ucisk na worek oponowy. Lekarz oprócz tego powiedział żebym lepiej się skontaktowała z neurochirurgiem, ale nie było terminów. A do Polski na pewno bym chciała przyjechać i zrobić badania, ale nie dam rady .Dziękuję za odpowiedź Sabri. Pozdrawiam.

Dziękuję Wojtek za opowiedz .Z góry dziękuję.

[Wopa]

aga81,
Prawdę powiedziawszy to nie wiem co ci mam odpowiedzieć. Może zacznę od tego, że mi MRI kręgosłupa nie wykazało nic. Natomiast MRI głowy zmiany demielinizacyjne w kilku miejscach. I na tej podstawie podejrzenie SM co zostało potwierdzone poprzez badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Trwało to wszystko 2 miesiące. Natomiast już po 1 miesiącu czyli przed jednoznacznym rozpoznaniem wlali we mnie 3x1000 mg Solumedrolu. Być może trafiłem na dobrych lekarzy (być może nawet trochę było w tym "znajomości") ale wszystko pomogło. Zastanawiam sie nad tym jak ci wszystko przyśpieszyć. Jedyne co mi przychodzi do głowy to otrzymanie skierowania na Neurologie do szpitala z podejrzeniem SM. Wtedy idż do takiego szpitala gdzie wykonują MRI ( nie wiem czy robią to obecnie we wszystkich?). To jedyny sposób abyś nie czekała miesiącami na wyniki. Jednak teraz może być jeszcze jedna trudność. U ciebie to wszystko juz trwa dosyć długo i obraz choroby może być nieco zamazany z powodu innych dolegliwości, które mogły powstać własnie z SM. Niedoświadczony lekarz może szukać innych chorób np. nie dając cie na badania MRI głowy. Ja na twoim miejscu poszedłbym zrobić MRI głowy nawet prywatnie, ale do dobrego neurologa, który pracuje w szpitalu.

Może coś jeszcze wymyśle

[aga81]

Witaj Wojtek dziekuje bardzo za opowiedz I pomoc tak myslalam zeby zrobic se MRI prywatnie w angli ale jest bardzo drogie kosztuje 200f I wizyta 100f to lepiej jak bym odlozyla pieniadze I bym pojechala do polski zrobic badania to duzo taniej wyjdzie.A tak nieiwiem kiedy pojade do polski.Mam wizyte do lekarza polskiego pod koniec tygodnia I moze cos ten lekarz zrobi bo do angielskich nie ma co chodzic wogule pacjeta niesluchaja.Moze akurat gdzie ja mieszkam to maja lekarze takie podejscie.Inni znajomi chorzy na sm mieszkaja w anglii I maja opieke I leki.Jest ciezko coraz gozej chodze I te zawroty glowy I ten kregoslup jest niedozniesienia.Zdarza sie ,ze nawet niejestem wstanie czegos zrobic.Ale nie podaje sie jak bede o tym myslec to wpadne w depresje,ale niemoge dopuscic do tego.Trzeba jakos dawac se rady pomlutku.Dziekuje Wojtek za odpowiedz.Pozdrawiam.

[aga81]

Witam tak jak pisalam bylam wczoraj u lekarze powiedzialam o swoich objawach,ale za dlugo niebylam bo mowila ,ze nie ma czasu jedynie co to zapytala sie czy mialam punkcje powiedzialam ,ze nie.Mam przyjsc na wizyte do niej za 3 tygodnie.Jedynie dala mi na badania na witamine D, i na tsh bo terz choruje na niedoczynnosc tarczycy.I terz ta lekarka powiedziala,ze moje objawy sugeruja na sm.Z gory dziekuje.Pozdrawiam.