Czy kontynuować diagnostykę

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2015-01-17, 22:38

paulinah,
Rozumiem, że przeraża Cię perspektywa biegania po różnych specjalistach. M.in. dlatego dużo z nas odpuściło diagnostykę,albo kontynuują w swoim tempie. Ja już 5 lat się diagnozuję.Dużo już wiem,ale nie znam przyczyny moich chorób.Dlatego też dla dobra moich dzieci i rodzeństwa ciągnę temat.
Nie jest to proste wyzwanie, bo zanim okazało się,że mam miopatię i polineuropatię zostałam ożeniona z depresją bądź nerwicą. Nie omieszkałam też spotkania z psychiatrą - dla własnego spokoju. Dopiero po wzięciu mnie na oddział okazało się,że nic sobie nie wymyśliłam, aczkolwiek upokorzenie mnie nie ominęło. Niestety nie każdy lekarz jest specjalistą z powołania i nie każdy ma ochotę tracić punkty na kogoś kto nie rokuje - w sensie, że diagnostyka długa a leczenia brak. Po co komu taki strup na d...

Dlatego musisz uzbroić się w cierpliwość i mocne nerwy to podstawa jeśli chcesz odkryć przyczynę swoich dolegliwości.
Czasem trzeba drążyć temat w linii rodziców,lub dziadków żeby wpaść na trop choroby (często właśnie genetycznej ) a czasem są to zwyczajne niedobory, które na dłuższą metę potrafią nieźle nam w organizmie nawywijać.

Życzę zdrówka i cierpliwości.

paulinah
Posty: 12
Rejestracja: 2015-01-08, 12:55
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: paulinah » 2015-01-19, 10:50

Jeżeli chodzi o niedobory to mialam to sprawdzone w szpitalu razem z badaniami hormonow. I to i to wyszlo dobrze. Badania na bolerioze niestety mi nie zrobiono, wiec bede musiala to zrobic. Jezeli chodzi o nerwice to nie wiem czy to nie jest to. Pytanie tylko czy ona potrafi wywolac dziwna gesia skorke tylko na jednej rece i nodze. Otoz ta dziwna gesia skorka nie wyskakuje na calej rece, tylko takimi skupiskami (plamami). Wolalabym szczerze by to byla ona.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2015-01-20, 21:37

paulinah, Hmmm dziwne, ja nie mam nerwicy a miałam tak kilka razy na prawym udzie. Chyba jednak musisz rozszerzyć tą diagnostykę.

Ja jutro stawiam się z siostrą na oddział do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Zobaczymy jak nam to pójdzie.

paulinah
Posty: 12
Rejestracja: 2015-01-08, 12:55
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: paulinah » 2015-01-21, 08:41

aidi, Ty tez tak mialas? Mi tak jakby wszystko zaczelo postepowac. Nie mialam gesiej skorki i dretwien bedac w szpitalu ostatnio. Badana przez roznych neurologow bylam dwa razy. Oni nic nie zauwazyli. U ciebie jakie wystepuja obiawy? Z czym sie zmagasz? Teraz idziesz na oddzial neurologiczny tak? Napisz koniecznie jak juz cie przebadaja. Czy cos wymyslili ciekawego apropo przyczyny twoich chorob. Zdrowka mimo wszystko

paulinah
Posty: 12
Rejestracja: 2015-01-08, 12:55
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: paulinah » 2015-02-04, 08:05

Gesia skora zniknela po dwoch, trzech dniach. Niestety teraz wystepuje dretwienie nogi. Na poczatku nie bylo to zbyt dokuczliwe. Wczoraj bylo inaczej bo nie wiedzialam co z nia zrobic i jak sobie pomoc. Zmiany pozycji nie pomagaly i noga ciagle bolala. Nie wiem czy mam znowu udac sie do neurologa ktory mnie tak naprawde splawil. Jest to troche niepokojace i dziwne z mojego punktu widzenia.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2015-02-07, 20:03

paulinah, Razem z moją siostrą mamy miopatię. Choroba genetyczna na 100%. Czekamy na wyniki DNA, które mają potwierdzić lub wykluczyć chorobę, którą podejrzewają.
Ja diagnozuję się od 5 lat. Siostra od kilku miesięcy dopiero ma dziwne objawy. A że ja przetarłam szlak, to jej teraz będzie łatwiej. Oprócz tego obie mamy potwierdzoną Tężyczkę.

Droga do diagnozy nie jest łatwa i szybka. Ale dla własnych dzieciaków trzeba temat drążyć i zamknąć.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2015-02-10, 14:58

też miewam taką gęsią skórkę... ale też mam pieczenia np od kilku dni zn,ów piecze mnie noga. a ta gęsia skórka pojawia się w różnych cześciach ciała zazwyczaj prawa ręka i znika by znów kiedyś wyjść :)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2015-02-10, 21:09

Michał :-) zgadzam się z Tobą w 100% mi okulista przy 1szym PZNW też powiedział że mam SM - to jest dopiero chore postępowanie :-/ a oczy trzeba wspomagać - luteina + buraczki, pomidory (takie bez konserwantów -czyli latem) no i jagody (te w ilościach hurtowych i pod każdą postacią) okulary z antyrefleksem do kompa. I oby kolejne badanie wyszło lepiej :-) pozdrawiam
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

MichałC
Posty: 17
Rejestracja: 2014-12-19, 20:23
Lokalizacja: Śląskie

Postautor: MichałC » 2015-02-10, 22:33

Zosiako dzięki za dobre słowo :)

Wzrok się poprawia, powoli ale chyba coraz bardziej widzę pozytywny progres. Jak tylko mi przejdzie to od razu ganiam po okulary, bo niestety bardzo dużo czasu spędzam przy kompie ze względu na zawód i o diecie również nie zapomnę - dziękuję. :)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez MichałC, łącznie zmieniany 1 raz.

MichalKar
Posty: 1
Rejestracja: 2016-09-09, 22:39

Czy kontynuować diagnostykę

Postautor: MichalKar » 2016-11-10, 21:33

Cześć,

Niestety byłem zmuszony założyć nowe konto, gdyż do konta MichałC straciłem dostęp.

Chcę napisać trochę co u mnie może komuś się przyda.

Z wątku wiecie, że miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - 2 lata temu dokładnie. Jak większość pewnie wie pierwsze kroki diagnostyki prowadziły w stronę SM. Po tym epizodzie wziąłem się ostro za siebie. Dużo witaminy D3 + K, cała grupa B + inne minerały, zdrowy tryb życia. Do dziś staram się tego trzymać. Problemów neurologicznych dotychczas nie mam (prócz dyskopatii lędźwiowej - rwa kulszowa itp ale to inna sprawa).

Co do samego oka niestety niewielki brak w polu widzenia pozostał ale właściwie już tego nie dostrzegam - jakkolwiek to brzmi ;). Natomiast bardzo podniósł się mój poziom empatii i z dużo większą ochotą wspieram innych, a to dzięki Wam, za to że i mnie wsparliście. Dzięki i zdrówka wszystkim.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Czy kontynuować diagnostykę

Postautor: Beata:) » 2016-11-12, 11:29

Michał, odbierz proszę pw ode mnie.
Pozdrawiam :)
Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość