Ile czekać, czy czekać, jak to było z wami?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

paulinsa
Posty: 7
Rejestracja: 2015-04-24, 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Ile czekać, czy czekać, jak to było z wami?

Postautor: paulinsa » 2015-04-24, 14:59

Witam wszystkich, jestem nowa na forum!
3 tygodnie temu dostałam strasznych zawrotów głowy nasilających się szczególnie po zmianie pozycji ciała, po tych zawrotach zawsze wymiotowałam, od dłuższego czasu już czułam się zmęczona a kilka razy jeszcze dużo wcześniej zdarzyło mi się że zdrętwiał mi kawałek twarzy oraz miałam duże problemy jelitowe. Ale wracając do zawrotów głowy w końcu trafiłam do szpitala, tam po wykonanym rezonansie i tomografii wyszły zmiany demielinizacyjne czyli podejrzenie SM dostałam Solu- Medrol i wyszła. Lekarz jednak nie postawił jednoznacznej diagnozy ponieważ wszystkie odruchy itp miałam prawidłowe, teraz muszę czekać 3 miesiące na kontrole i kolejny rezonans. Jak to było z wami? Jakie mieliście objawy kiedy zaczęli podejrzewać u was SM? Mieliście więcej rzutów niż tak jak ja 1 ? Jak stawiano u was diagnozę?
To czekanie mnie zabija
Z góry dziękuję za odpowiedzi :)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez paulinsa, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2015-04-24, 17:46

paulinsa, bywa niestety, że ludzie diagnozują się latami, więc myślę że 3 miesiące to nie tragedia. Teoretycznie drugi rzut potwierdza diagnozę, ale z tym się raczej nie spiesz, zwłaszcza świeżo po Solu ;)
Poczekaj na MR, być może trzeba będzie zrobić jeszcze jakieś dodatkowe badania, a na razie proponuję dać zadziałać Solu i czasowi.
Głowa do góry, pozdrawiam :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2015-04-24, 19:22

paulinsa , u mnie to trwało półtora roku. Nie miałem drugiego rzutu, raczej to było pogorszenie po pierwszym rzucie . Na pewno przed Tobą dużo badań,piszesz że już za trzy miesiące rezonans czyli szybko,punkcja choć czytałem że szpitale zaczną już od tego odchodzić. Także wrzuć na luz, odpuść sobie na razie chorobę żyj dniem dzisiejszym a czas pokaże może wcale nie masz tego <przyjaciela > tylko inne wyleczalne dolegliwości .Tego Ci życzę i pozdrawiam.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-04-25, 21:42

Paulinsa, u mnie też był ponoć 1 rzut, czyli miałam tylko mrowienie w kończynach, ale zmiany demielinizacyjne także wyszły. Z tego co się dowiedziałam nie tylko SM jest odpowiedzialne za zmiany. Dostałam Solu i diagnozę, ze to SM - na 95% Dla mnie te 5% niepewności jest bardzo ważne. Ale prążków i ANA i ANA3 nie mam. Więc diagnozę postawiono tylko na podstawie obrazu MRI. Pod koniec miesiąca odbieram wyniki na Western Blot i idę w tym kierunku, żeby wykluczyć boreliozę. Teraz chodzę do rehabilitanta na masaże odcinka szyjnego i piersiowego, bo mam zrąbany kręgosłup i to też może dawać objawy mrowienia. A ponad to zaczęłam brać suplementy typu wapn, B12, lecytyna, Omega 3, olej z ogórecznika i urydynox. Nie zgodziłam się na leczenie interferonem dopóki nie wykluczę wszystkich innych chorób. Mam jeszcze w planach wizytę u okulisty i reumatologa. A MRI powiedzieli mi, żebym powtórzyła za rok. Tak więc, lekarze sami nie wiedzą czy to na pewno SM.
Zdrowia życzę i pozytywnego myślenia.

Maligna
Posty: 3
Rejestracja: 2015-04-24, 12:00
Lokalizacja: Kuj-pom

a u mnie..

Postautor: Maligna » 2015-04-25, 22:01

hej. A u mnie z kolei zaczęło się to w wieku 16 lat. Pewnego dnia zacząłem mieć drętwe opuszki palców. Nawet się tym nie przejąłem. Dopiero potem, gdy drętwe miałem już całe palce to zwróciło to moją uwagę, ale też jakoś nie bardzo. W internecie przeczytałem, że potrzebuje magnezu więc poszedłem po niego do apteki.
Gorąco zrobiło się wtedy gdy zacząłem mieć zawroty głowy i drętwe już nie tylko ręce ale i nogi i wszystko. Dostałem skierowanie do szpitala dziecięcego w Bydgoszczy gdzie leżałem dwa tygodnie i wyszedłem z wydaną diagnozą. po solumedrolu wszystko wróciło do normy. Potem miałem jeszcze 6-7 rzutów, wszystkie raczej ze swojej winy bo nie mogłem uwierzyć w to, że jestem chory i grałem w piłkę itd. Jednego razu nawet pojechałem po całości i udałem się na siłownie xD. jestem chory już ponad 5 lat i nadal nie wierzę, że mam coś takiego jak SM...

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2015-04-26, 13:13

Witaj Paulinsa :-)

Trochę będzie długi post ale i tak postaram się w skrócie opisać jak to u mnie wyglądało. Jak bym miała ze szczegółami to by nikt chyba tego nie przeczytał ;-)

Mój początek choroby był podobny do Twojego. Zaczęło się od zawrotów głowy, z tymże mnie błędnie zdiagnozowali na SOR, powiedzieli że to błędnik pomimo, że żadnych badań mi w tym kierunku nie wykonali. Dopiero jak zawroty się utrzymywały, do tego też miałam słabe nogi, ponownie trafiłam do neurologa. Na początku moje odruchy też były w porządku i początkowe badania (tomograf oraz badania z krwi ) nic nie wykazywały. Dopiero po drugiej wizycie neurolog wysłał mnie do szpitala na szczegółowe badania bo nadal czułam się źle i do tego doszły problemy ze wzrokiem. Lekarz podejrzewał SM. W szpitalu diagnoza nie została potwierdzona ale nadal było podejrzenie SM bo wyszły mi zmiany w mózgu, które mogły wskazywać na SM . Czas od pierwszych objawów do pierwszej wizyty w szpitalu wynosił 2 miesiące.
W szpitalu zrobili mi punkcje która wyszła ok. Prążków brak, okulista też nic nie widział niepokojącego. Dopiero niedawno okazało się, że mam uszkodzony nerw wzrokowy i stąd moje problemy ze wzrokiem ( zamazane widzenie, inne widzenie barw, ból oka), według okulisty przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, które nie zostało wcześniej rozpoznane. Oko dokucza mi do dzisiaj.
Od pierwszych objawów minęło już dwa lata. W między czasie miałam kilka pogorszeń, jeden rzut leczony sterydami. Po około roku od pierwszych objawów było już wiadomo, że to jednak SM ale ze względu na brak prążków nie była to 100% diagnoza. Odruchy zaczęły być nieprawidłowe po około 8 miesiącach od pierwszych objawów i już do tej pory są nieprawidłowe. W międzyczasie doszły nowe objawy. Od kilku miesięcy jestem w programie leczenia SM, biorę Avonex i na razie jest ok.

Podsumowując:
Pierwsze objawy zawroty głowy i słabe nogi, potem pogorszenie wzroku.
Po około 8 miesiącach niezdiagnozowany rzut niedowład lewej strony noga, ręka, nieprawidłowe odruchy, z opóźnieniem trafiłam do neurologa. Ponowny szpital i pierwsza diagnoza SM ale jeszcze pod znakiem zapytania.
Później miałam kilka mniejszych pogorszeń tak co około 2-3 miesiące.
Pod koniec roku 2014 zaatakowało mi prawą stronę. Najpierw ręka a po kilku miesiącach prawie wszystko zaczęło szwankować, . Wtedy dostałam sterydy w szpitalu i zostałam włączona do programu leczenia SM. Odcierpiałam swoje ale przeszło. Większość czasu czuję się dobrze i na razie nie widać po mnie choroby.

Szczerze mówiąc na początku nie wierzyłam w to że mam SM i żyłam normalnie prawie nic nie zmieniając w swoim życiu. Teraz też staram się żyć normalnie, będzie co będzie. Na pewne rzeczy nie mamy wpływu. Zdarza się, że jest tylko jeden rzut i choroba się wycofuje. Także nie ma co martwić się na zapas i uszy do góry. Trzeba cieszyć się życiem i tym co tu i teraz bo nigdy nie wiemy co może Nas spotkać jutro.

Pozdrawiam i trzymam kciuki aby się okazało że to jednak nie to :-)
Joasia

paulinsa
Posty: 7
Rejestracja: 2015-04-24, 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: paulinsa » 2015-04-26, 14:56

Ja się aż tak nie martwię, no ale wiadomo że już wolałabym wiedzieć, problem w tym że ja właśnie lubię prowadzić raczej aktywny tryb życia czyli bieganie, siłownia, a wiem że będe musiała się troche bardziej oszczędzać jeśli diagnoza sie potwierdzi :D Dzieki wszystkim za odpowiedzi ;) Solu mi pomogło na zawroty głowy i to póki co dla mnie najważniejsze :D

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2015-04-26, 16:31

Paulinsa rozumiem Cie. Ja tez wolalabym od poczatku wiedziec czy to SM. To czekanie nie bylo fajne ale z drugiej strony mialam nadzieje ze to nie to i moze sie dalej nie rozwinie. Niestety stalo sie inaczej i musialam sie z tym pogodzic i zyc dalej. Faktem jest ze staram sie bardziej dbac o siebie i nie przeciazac organizmu i unikac infekcji,ktore u mnie zawsze wywolywaly pogorszenia. Dobrze ze sterydy u Ciebie podzialaly i zawroty Ci przeszly. Ja meczylam sie z nimi przez pol roku( nie dostalam sterydow bo blednie zdiagnozowali to jako zaburzenia blednika) zanim mi przeszly a potem powracaly co jakis czas. Teraz na szczescie na razie jest ok. Pozdrawiam cieplo :-)
Joasia

paulinsa
Posty: 7
Rejestracja: 2015-04-24, 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: paulinsa » 2015-04-27, 15:23

Dzisiaj przyszedł mi jeszcze wynik punkcji, mam te prążki oligoklonalne i igG 4,0 więc chyba już musze zacząć godzić się z myślą że to jednak SM, z drugiej strony jak usłyszałam że to podejrzewają było mi smutno przez jakieś 15 minut a potem przestałam się tym przejmować, trzeba z tym żyć i tyle :) Fajnie że istnieje takie forum :-) Podobno szczęście w nieszczęściu że wyszło tak wcześnie bo im wcześniej tym lepiej chociaż mam dopiero 20 lat i nie ukrywam że trochę się boje tego co będzie mam na myśli nawet leki itp a Joanna współczuje że musiałaś się tyle męczyć, ja po 3 zawrocie głowy pojchałam o 3 w nocy na SOR w szpitalu w swoim mieście i dostałam co? metoclopramid i zostałam odesłana z kwitkiem, na szczęście pojechałam do swojego lekarza rodzinnego który dał mi odrazu skierowanie do szpitala na oddział neurologiczny więc nie musiałam się tyle męczyć :) Pozdrawiam

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-27, 17:01

Ja miałam pierwszy "rzut" (parestezje prawej nogi i połowy tułowia) w 2011, bez żadnych zmian w głowie. Drugi rzut jakoś 8 kwietnia 2013, parestezja prawej strony ciała i zawroty głowy. Na początku lipca dostałam diagnozę, że to SM, na podstawie MRI i obecności prążków oligoklonalnych, wykluczeniu (elisą) boreliozy i wykluczeniu ANA i ANCA. W połowie lipca dostałam betaferon. To tak w skrócie :)


yasmina, bardzo dobrze, że jesteś taką mądrą dziewczyną. Teraz sama żałuję, że tak nie zrobiłam będąc w takim punkcie jak Ty jesteś.

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-04-28, 12:52

kuczuś pisze:yasmina, bardzo dobrze, że jesteś taką mądrą dziewczyną. Teraz sama żałuję, że tak nie zrobiłam będąc w takim punkcie jak Ty jesteś.

Kuczuś, dzięki :-)
Myślę, że 50% to mądrość w tym temacie, a drugie tyle to kierowanie się bardziej instynktem i tym co podpowiada mi mój organizm, niż diagnozami przypadkowych neuro.
Zdrówka i uśmiechu życzę :-)

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2015-04-30, 23:40

mi generalnie wiecznie cos jest. diagnozowana jestem od 1,5 roku. zawroty głowy mam nadal choć w porównaniu do tego co było 1,5 roku temu to i tak jest niebo a ziemia natomiast codziennie mam dziwne uczucia pieczenia skóry, słabsze mięśnie, odrętwienie itp. czasem seplenię, mam leki oczopląs. I tak najgorsze sa zawroty, więc gdy ich nie ma jest dobrze!


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 106 gości