Moja historia...

[groosz]

Witajcie drodzy koledzy i koleżanki:) Mam na imię Grzegorz, mam 42 lata i od prawie dwóch lat jestem stałym obserwatorem Waszych przeżyć w walce z chorobą, poszukiwaniem diagnozy i ogólnie ogarnięciem tematu "dziurek w głowie". Dwa lata temu w przypadkowo wykonywanym badaniu TK znaleziono mi obszary leukoarajozy i niewielkie ogniska naczyniopochodne. Badanie okulistyczne, neurologiczne i badanie PMR wyszły dobrze, cała masa innych badań rownież. Kolejne 3 czy 4 badania MRI z kontrastem wykonywane w ciagu dwóch lat nie pokazały regresji zmian. Wyniki badań MRI konsultowałem u Pani neurolog, która poza tym,ze jest konsultantem wojewódzkim od SM, wykładowcą akademickim to jeszcze jest ordynatorem lokalnego oddziału neurologii. Korzystając z jej uprzejmości poprosiłem o przeanalizowanie moich wyników MRI w systemie informatycznym do analizy obrazów MRI firmy GE, który analizuje wszystkie obrazy, liczy gęstości obszarów zmian, analizuje ich położenie, kształt i na tej pidstWie generuje alarmy dotyczące obecnych i możliwych chorób w przyszłości. Podobno tylko w kilku szpitalach w kraju działa taki system. Oczywiście nie ma on mocy pełnej diagnozy chorób neurologicznych ale stanowi pomoc dla lekarzy pokazując podejrzane zmiany. Ciekawy jestem, czy ktoś z Was o tum słyszał. Z długich rozmów ze wspomnianą Panią doktor, a spotykamy się regularnie cztery razy w miesiącu wiem, ze zmiany w mózgu maja nawet dzieci i co najważniejsze zupełnie zdrowe dzieci. Początkowo trudno mi było w to uwierzyć bo po lekturze internetu byłem dosyć delikatnie mówiąc przerażony i wydawało mi się,ze zmiany w mózgu zawsze równają się chorobie. Przyczyna powstania takich zmian w mózgu mogą być zwykle infekcje,czy wysoka temperatura. Cały czas słyszę od niej porównanie zmian w mózgu do blizn na rękach. Według Pani doktor zmiany w przypadku SM można rozpoznać po kolorze, kształcie i lokalizacji. Szczerze Wam powiem, ze początkowo mnie samemu trudno było w to wszystko wierzyć, głownie z tej racji, ze jestem nieufny ale z drugiej strony to doświadczony i utytowany neurolog z tytułami naukowymi i w dodatku uczący studentów medycyny. Chciałbym się dowiedzieć, co o tym myślicie, a może przy okazji kogoś moje doświadczenia uspokoją. Bo na początku mojej drogi sam byłem przekonany, ze każda zmiana w mózgu równa się diagnozie choroby neurologicznej...

[anula;)]

Hej groosz Myślę,że bardzo wielu z nas,po jednokrotnym rzucie-ma diagnozę SM,sporo zmian w mózgu ,i absolutnie żadnych objawów neurologicznych.To nie jest pustosłowie z mojej strony,bo widziałam płytkę z MRI mojej kuzynki.Zmian w mózgu ma więcej niż ja,diagnozę od 12 lat,bardzo stresującą i odpowiedzialną pracę- i absolutnie żadnych objawów...
Tak to już jest z tym naszym mózgiem.. Jedna wielka zagadka..
Dopiero co małej Julii Kołodziej chorującej na zapalenie mózgu Rasmussena (rzadką chorobę autoimmunologiczną) odcięto w klinice w Niemczech lewą półkulę..i żyje..zresztą-nie ona jedna na świecie po hemisferektomii.. Do wygooglowania

...Tak jakoś ..poniższy cytat mi się przyplątał ..

"Diagnoza:lekarska ocena choroby na podstawie pulsu oraz portfela pacjenta.
Mózg: organ, którym myślimy, że myślimy."
A.G.Bierce

Pozdrawiam.. jak zwykle i wszystkim życząc tego co najważniejsze.. zdrowia

[groosz]

Cześć Aniula. Strasznie mi miło, ze odpisałaś. Zgadzam się z Tobą, ze ludzki mózg jest tajemnicą. Bardzo mi przykro, z powodu Twohej diagnozy ale z tonu Twojej wiadomości czuje, ze dzielnie sobie z nią radzisz. Ja nie mam diagnozy, a moja neurolog twierdzi,ze jestem zdrowy pomimo zmian w MRI. Podobnie jak Ty analizowałem badania MRI kilkunastu moich znajomych i każdy w swoim badaniu miał jakieś zmiany hiperintensywne a żadna z tych osób nie jest chora na SM czy inna chorobę neutologiczną. Rozmawiałem o tym z moją neurolog bo mój analityczny umysł kiepsko radzi sobie z faktem posiadania zmian:) i ona twierdzi z całym przekonaniem,ze nawet zdrowe dzieci maja zmiany w mózgu. Z jednej strony trudno mi było w to wierzyć bo w internecie pisze się o zmianach tylko w kontekście poważnych chorób ale z drugiej strony to bardzo doświadczony lekarz. Mam ten komfort, ze mam możliwość regularnych rozmów ze swoją Panią doktor a notatki z tych spotkań to już całkiem pokaźnej grubości księga:) Chciałbym skonstatować te wiedzę z Waszymi doświadczeniami, których nic nie jest w stanie zastąpić.
Jeśli to nie sekret to zdradź mi proszę Aniu skąd Ty czerpiesz sile i energię do walki z codziennością? Dla mnie największym problemem jest niepewność bo z zasady nie jestem nieufny i nie wierze lekarzom i świadomość posiadania znam w mózgu i faktu, ze mogą ewoluować.

[blanka]

Hej.
Co prawda nie jestem Anulą,ale się wtrące w rozmowę..
Dlaczego drążysz ? Nie masz objawów , nie szukaj ich .Niedługo niejedna rzecz będzie się "pojawiać " u Ciebie , jeżeli tak będziesz szukał .Żyj ,tak po prostu ,przecież jesteś zdrów

[groosz]

Cześć. Miło mi, ze sie odezwałeś. Dociekliwość i niecierpliwość:) to cecha mojego charakteru, która w tej sytuacji jest wadą i zdaje sobie z tego sprawę. Gdybym mógł to raz w miesiącu robiłbym sobie rezonans żeby mieć pewność, ze nic sie w mojej czaszce nie zmieniło. Wykańcza mnie czekanie, poczucie niepewności poza tym mam taką okropną cechę,ze nie wierze lekarzom:) Zawsze mi sie wydaje, ze coś kręcą:) Przez dwa lata miałem chyba 4 MRI i jedno badanie TK i na razie odpukać obraz jest stabilny ale nie mam pewności, co będzie jutro. Z drugiej strony to kto ją ma?
A Ty Blanko, jak Ty radzisz sobie z swoimi dziurkami? Szukasz diagnozy, czy to może ona Ciebie dopadła? Jak sobie z nią radisz lub z tym poszukiwaniem?

[homag]

Source of the post A czy choroba w sensie zmian w obrazach MRI i przede wszystkim objawów u Ciebie postępuje jeśli mogę zapytać?

Raczej obraz RMI nie zmienił się przez osiem lat. Za to zmieniła się neurologia. Nie ma więc co głowy sobie zawracać dziurkami.
I Tobie też tak radzę. Zapomnij o jakimś sm- ie, odłącz te niepotrzebne Ci wcale do niczego emocje i żyj, tak po prostu jak zdrowy facet. Chyba łatwe do zrobienia.

[blanka]

Był rzut (u Ciebie nie ma i dobrze !) ,była diagnoza . Jak sobie radzę? Zupełnie dobrze ,nigdy tez specjalnie nie zagłębiałam się w dalszą diagnostykę ,czy szukanie objawów . Długo choruję ale jest ok.

Source of the post Nie ma więc co głowy sobie zawracać dziurkami.

- otóż to .

[zosiasamosia]

Source of the post Gdybym mógł to raz w miesiącu robiłbym sobie rezonans

O rety, ja nie mogę znaleźć czasu, żeby zrobić jeden obowiązkowy co roku

Source of the post Wykańcza mnie czekanie

Groszu, a czy poza tym robisz coś jeszcze?, rozumiesz... - tak na co dzień ?

Source of the post nie wierze lekarzom:) Zawsze mi sie wydaje, ze coś kręcą:)

Widzisz, lekarze mówią, że nie ma powodu do niepokoju, a pacjent - czy aby na pewno?, dlatego kiedy do pacjenta nie dociera takie ( dobre jak dla mnie ) info, to muszą zacząć kręcić, bo kończą im się argumenty

Ja Ci powiem tak... gdybym miała tylko zmiany w MRI, a neurologicznie byłoby O.K., to nie zawracałabym sobie tym głowy, bo i po co?

Source of the post nie mam pewności, co będzie jutro

Ja też nie mam, nikt nie ma, a to co może wydarzyć się każdego dnia, może wcale nie być związane z chorobą.

Zacznij żyć..., dla siebie, bo czas przemija szybciej niż byśmy chcieli, nie marnuj dnia na czekanie nie wiadomo na co...

[groosz]

Homag: nie myśle o tym, a przynajmniej sie staram:) Trojka dzieci, firma to wszystko sprawia, ze jest mało czasu na myślenie. Mam takie okresy, kiedy mija kolejne sześć miesięcy od ostatniego rezonansu to "kusi" mnie żeby sprawdzić czy czegoś nie przybyło. Przywykłem do kontroli nad swoim życiem a ta niepewność sprawia, ze czuje sie nieswojo. Naprawdę podziwiam Waszą cierpliwość, kiedy czytam jak długo walczycie o diagnozę. Ja chciałbym wiedzieć wszystko już, tu i teraz:) W moim przypadku wszyscy od radiologow do neurologów sa przekonani, ze moje zmiany to nie SM ale to wcale mnie nie uspokaja bo i tak chciałbym wiedzieć skąd sie wzięły. Ot takie zboczenie zawodowe bo z zawodu jestem informatykiem, odpowiadając na pytanie Zosisamosi (bardzo miło mi Ciebie poznać:)
Blanko: I tak pewnie będzie do 70 tki albo i lepiej. Znam 6 osób z SM z czego dwie dochodzą właśnie 70 lat i sa w doskonałej formie. Znajomy, który choruje blisko 40 lat połamał sie ostatnio szalejąc na skuterze śnieżnym a kolejna starsza osoba jest po 60 tce, jest dentystką i cały czas przyjmuje pacjentów. Pozostałe osoby które znam sa młodsze ale tez dobrze się trzymają i tylko jedna z nich przyjmuje leki, nie wiem jakie ale kupuje je prywatnie bo nie łapie sie już do programu. W życiu nie powiedziałabym,ze jest chora gdybym nie wiedział.
Zosiusamosiu: pamietam Ciebie z lektur forum a to dzięki Twojemu intrygującymi awatarowi:) Bardzo dziekuje za Twoją energetyczną wiadomość! Ta energia chyba oddaje Twój charakter?:) Tak jak wspominałem na początku kiepsko sie czuje, kiedy nie mam kontroli. Odporność siada i dopadają mnie wtedy "bakterie":) Mam super lekarkę, która ma nieziemską cierpliwość i odpowiada mi na wszystkie, nawet najgłupsze pytania. Po ponad roku rozmów spokojnie mógłby zdawać egzamin z neurologii:)
Moj problem polega na tym, ze wrylem sobie w umysł na podstawie rożnych artykułów z internetu, ze zmiany w mózgu = SM, ze teraz trudno jest mi to z siebie wylać i napełnić szklankę pozytywnym myśleniem. Żebyście nie myśleli, ze sie nad sobą rozczulam:) w codziennym życiu nie ma na to czasu. I to pojawia sie to, co ciągnie nas do tego forum a mianowicie możliwość wyrzucenia z siebie swoich myśli i podzielenia sie z tymi, którzy je na pewno zrozumieją.
Pozwólcie, ze zapytam jakie są Wasze odczucia i doświadczenia, co do sposobu przeprowadzania diagnostyki chorób neurologicznych przez naszych lekarzy? Ja zauważyłem, ze sa tacy którzy starają sie szybko stawiać diagnozę i trochę bardziej roztropni w tej kwestii. Moja doktor zalicza sie do tych drugich. Kiedy mówi z taką nieznoszacą sprzeciwu stanowczością, bo to taki typ naukowca:) ze moje zmiany to nie SM ani nawet nie żadna choroba neurologiczna to z jednej strony jestem podbudowany ale z drugiej zastanawiam sie, czy mogę jej ufać:)

[zosiako]

witaj Groosz

Source of the post Moj problem polega na tym, ze wrylem sobie w umysł na podstawie rożnych artykułów z internetu, ze zmiany w mózgu = SM, ze teraz trudno jest mi to z siebie wylać i napełnić szklankę pozytywnym myśleniem.

problem został zdefiniowany rozwiązanie = zwolnij dr Googla

Source of the post I to pojawia sie to, co ciągnie nas do tego forum a mianowicie możliwość wyrzucenia z siebie swoich myśli i podzielenia sie z tymi, którzy je na pewno zrozumieją.

sympatia do forum jest w pełni przeze mnie zrozumiana i jak najbardziej uzasadniona

Source of the post Pozwólcie, ze zapytam jakie są Wasze odczucia i doświadczenia, co do sposobu przeprowadzania diagnostyki chorób neurologicznych przez naszych lekarzy?

hehe moje doświadczenia z lekarzami - telenowelę można napisać badania diagnostyczne przeprowadzone wg schematu, wyniki pod schemat nie pasują = brak diagnozy i leczenia, życie toczy się dalej

pozdrawiam

[zosiasamosia]

Source of the post jakie są Wasze odczucia i doświadczenia, co do sposobu przeprowadzania diagnostyki chorób neurologicznych przez naszych lekarzy?

Lekarka do której trafiłam po pierwszym rzucie, dała mi czas..., dzięki temu zyskałam kilka lat względnego spokoju. Ja nie wiedziałam, że to rzut, ona nie sugerowała...
Kiedy pojawił się drugi rzut, zostałam skierowana na odział neuro w celu diagnostki i już wtedy wiedziałam czego szukają
Ogniska demielinizacyjne w MRI głowy plus prążki oligoklonalne w płynie mózg. rdz., plus dwa stwierdzone wcześniej rzuty, równa się diagnoza

Tak więc dwa dni pobytu w szpitalu, jak dla mnie krótko, zwięźle i na temat...

Oczywiście wiem, że są lekarze, którzy prowadzą znacznie dłuższą i kosztowniejszą diagnostykę..., ja na szczęście z takowych nie korzystam

Source of the post Zosiusamosiu: pamietam Ciebie z lektur forum a to dzięki Twojemu intrygującymi awatarowi:)

Nie wiedziałam, że jestem aż tak rozpoznawalna

[groosz]

To rzeczywiście "gładko" poszło, o ile można tak powiedzieć. Co do rozpoznawalności to oświadczam, ze jesteś:) Nic tylko zazdrościć:)
Ja z moimi dziurami walczę już dwa lata. Odpukać siedzą cicho i niezmiennie. Mam nadzieje, ze moja lekarka uspokajając mnie, ze jestem zdrowy nie daj mi czasu?:)

[homag]

Source of the post Przywykłem do kontroli nad swoim życiem a ta niepewność sprawia, ze czuje sie nieswojo

Grzegorz, nie ma czegoś takiego jak kontrola nad swoim życiem, choć bardzo często nam się wydaje, że właśnie tak jest, dlatego nie musisz zaprzątać sobie głowy niepewnością. Masz troje dzieci i tym się ciesz, bo jest z czego.
Skoro wszyscy lekarze dookoła Ciebie są pewni, że jesteś zdrowy, nie uważaj się za chorego, a przynajmniej nie szukaj niczego na necie, poza naszym forum, rzecz jasna. Dla informatyka powinno to być proste.

Co do diagnostyki stwardnienia, różnie ona wygląda. U mnie tylko na podstawie RMI i objawów postawiono diagnozę. Z kolei inne osoby np. tu na forum całe lata albo czekają na nią albo jej sami szukają.
Pozdrawiam.

[groosz]

Zdrowie to stan umysłu;) Mój zawód jest moim największym przekleństwem w tym przypadku, trudno jest odciąć sie od internetu;) Jakie miałeś, masz objawy hamag? Mocno utrudniają Tobie życie? Oglądałeś kiedyś swoje badania MRI, tak dokładnie? Dużo masz zmian i czy z czasem ich przybyło?

[homag]

Objaw główny - niedowład lewej kończyny dolnej. Tak jak pisałem wcześniej, moje mózgowie przez wszystkie lata choroby bez zmian. Za miesiąc mam kontrolny RMI, będę mógł porównać z tym pierwszym, bo na tym samym sprzęcie będzie wykonywany. Ale to bez znaczenia, bo zmiany w rezonansie maja się nijak do tego jak się czujemy.
Żyję normalnie, trochę wolniej ( z tego powodu zauważam to, czego kiedyś nie widziałem ), częściej zerkam pod nogi podczas chodzenia, robię to samo co zdrowi ludzie.

Source of the post Zdrowie to stan umysłu;)

I nigdy o tym nie zapominaj.