Moja historia...

[groosz]

Cześć homag. Miło, ze zamiast od niedzielnej jajecznicy zacząłeś dzień od pogawędki z kolegą z forum;) To Ty nie masz żadnych zmian o obrazach MRI mózgu, czy chodziło Tobie o to, ze nie masz progresji zmian od czasu pierwszego badania? Pisałeś wcześniej, ze diagnozę postawiono na podstawie MRI.
A ten Twoj niedowład nadal sie utrzymuje? Rehabilitujesz się?
Moja doktor zrobiła mi kiedyś wykład, takie ABC oceny zmian w obrazach MRI i wytłumaczyła w sposób bardzo obrazowy i uproszczony jaka jest różnica pomiędzy zmianami o etiologii demienilizacyjnej w przebiegu SM a znianami pochodzenia naczyniowego. Jeśli chodzi o ocenę zmian to liczy sie przede wszystkim kolor, odcienie
szarości w przypadku zmian w przebiegu SM i czysta,
wyraźna biel w przypadku zmian o etiologii naczyniowej.Mowila tez, ze w przypadku zmian naczyniopochodnych mózg po czasie przenosi funkcje, którymi sie zajmowały w inne rejony mózgu. Stad ludzie maja często takie zmiany bez ubytków neurologicznych.W
przypadku zmian demienilizacyjnych tak sie nie dzieje.Ciekawa teoria;)

[homag]

Cześć.
Mam liczne zmiany w rezonansie lecz ich ilość nie zmienia się od lat. Rehabilituję się oczywiście. Tak około 9-10 miesięcy. Większość na fundusz, mniejszość prywatnie lub w domu.
Grzegorz, wszystko fajnie, ciekawa teoria o tych kolorkach na rezonansie, ale skoro mój neurolog, specjalista od sm, radiolog opisujący badanie, widzą sm, to co ja mogę widzieć innego..mam polemizować z neuro, że białe nie jest białe..?
Dla mnie liczy się mój stan kliniczny.

[groosz]

Ja tej teorii nie odnosiłem do Ciebie. To była dygresja od wątku naszej rozmowy. A odnosząc sie do Ciebie i Twoich wyników to w sumie jesteś szczęściarzem bo to niespotykane, żeby przez tak długi czas nie było progresji zmian w SM, bo istota tej choroby jest progresja. Musisz mieć wyjątkowo łagodną postać, co dobrze wróży na przyszłość, czego Tobie szczerze życzę!

[joanna_nick]

Source of the post Ja tej teorii nie odnosiłem do Ciebie. To była dygresja od wątku naszej rozmowy. A odnosząc sie do Ciebie i Twoich wyników to w sumie jesteś szczęściarzem bo to niespotykane, żeby przez tak długi czas nie było progresji zmian w SM, bo istota tej choroby jest progresja. Musisz mieć wyjątkowo łagodną postać, co dobrze wróży na przyszłość, czego Tobie szczerze życzę!

to ja się wtrącę - nie mam sm (wykluczone dwukrotnie;), diagnoza neurologiczna: ostre, rozsiane demielinizacje, nieokreślone. Zmiany w RMI w sumie niewielkie - jakies 5-7 dziurek max śr. 7 mm. I... w ciągu dwóch lat ilość i wielkość zmian nie uległa zmianie... niestety ilość objawów neurologicznych zmieniła się drastycznie i to niestety w niepożądanym kierunku (w skrócie: miałam niedowład prawej stopy, niedoczulice prawostronnie i jakieś tam inne deficyty, ale wszystko po tej jednej stronie, rok temu zaatakowało mi lewą stronę ciała i aktualnie lewa goni prawą :(. To ja się grzecznie Ciebie zapytam: co mi za różnica ile mam tych dziurek, skoro ma się to nijak do dysfunkcji neuro??? I czy można tak powiedzieć, że skoro nie zmienia się ilość zmian w mózgu to znaczy, że choroba nie postępuje??? Jakoś nie jestem przekonana, no ale to tylko moje osobiste doświadczenia...

Co do Twojej sytuacji - Grzesiu - nie masz objawów! zostaw te dziurki w mózgu i żyj pełną piersią. Po co Ci to drążenie, skoro czujesz się ok??? Zdrówka i większego dystansu do wyników życzę!

A jeszcze jedno a propos oceny zmian w MRI - moja neuro twierdzi, że nikt na świecie, z całkowitą pewnością, nie może po obrazie RMI rozróżnić czy dane zmiany są pochodzenia naczyniowego czy demielinizacyjnego i czy zmiany demielinizacyjne wynikaja np. z sm czy z boreliozy - u mnie na początku skłaniano się do wniosku, że są to raczej zmiany naczyniowe, bo nie wzmacniają się po podaniu kontrastu, ale po zrobieniu badań EMG i SEP (ocena przewodzenia w nerwach i mięśniach) i m. in. braku przewodzenia w nerwie piszczelowym, zmieniono zdanie. Tak więc to nie jest takie proste - Ty natomiast skoro nie masz deficytów neurologicznych, to nie zamartwiaj się na zapas, to naprawdę nie ma sensu.

[groosz]

Cześć Joasiu. Dzięki za odpowiedź. Jesteś dłużej z tym forum dlatego pozwól, ze zapytam, dużo jest tu osób, które maja zmiany i diagnozę inną niż SM?
Wszystko, o czym piszesz pokrywa sie z moimi doświadczeniami. Tak jak pisałem w jednym ze swoich poprzednich postów zrobiłem eksperyment i zebrałem wyniki badań MRI głowy od kilkunastu znajomych osób w wieku od dwudziestu paru do pięćdziesięciu paru lat i wszyscy mają zmiany w mózgu. Dodam, ze żadna z tych osób nie jest chora na SM. Zgadzam sie z tym, co piszesz o ocenie zmian. To samo mówi moja neurolog. Podobno jest tak zwłaszcza w przypadku małych zmian, czy zmian w nietypowych lokalizacjach. Nie wiem, czy słyszałaś ale w kilku szpitalach w Polsce sa systemy informatyczne do analizy obrazów MRI, które znacznie przewyższają te działające w aparatach MRI. Taki system nie stawia diagnozy i nie różnicuje zmian ale wspiera lekarza w jej
postawieniu. Moja neurolog poza tym, ze jest konsultantem SM, jest jeszcze ordynatorem neurologii dziecięcej. Dużo rozmawiamy i to, co mi mówi jest dla mnie czasem mocno "rewolucyjne" w stosunku do tego, co mówi mi dr Google. Moja Pani doktor porównuje zmiany w mózgu do blizn na ciele, które każdy z nas zdobywa w ciagu swojego życia. Twierdzi, ze ludzie zdrowi mają zmiany, nawet dzieci. Zdecydowałem sie napisać do Was miedzy innymi zeby skonfrontować to z Waszymi doświadczeniami. Ja sam kiedy znaleziono mi w przypadkowo wykonywanym badaniu zmiany w mózgu byłem mocno przygnębiony tym faktem, bo żaden z lekarzy nie był mi w stanie powiedzieć, co mogłoby być ich przyczyną. Szukając w internecie właściwie nie można trafić na nic innego poza SM, co nie nastraja optymistycznie:)
Cieszę sie, ze Ciebie poznałem i ze jest ktoś jeszcze z dziurkami w głowie bez diagnozy SM.
Czy według Twojego lekarza brak progresji Twoich zmian przez dwa lata jest wystarczający zeby wykluczyć SM? Czy może da jakieś inne kryteria na podstawie których wykluczono te chorobę? Często robisz badania MRI? Jak obecnie sie czujesz ze swoimi dolegliwościami neurologicznymi? Czy lekarze powiedzieli Tobie coś o Twojej chorobie? Czy to jest coś, co może sie rozwijać?

[homag]

Source of the post To była dygresja od wątku naszej rozmowy.

Dziurki w głowie, to i dygresyji nie zauważam.
Grzegorz, małe sprostowanie..zmiany w mojej głowie w stanie constans, no niestety stan neurologiczny pomalutku, ale leci w dół.
W sumie mając 52 lata mogę się cieszyć, bo w tym wieku z sm- em można być w gorszym miejscu.
Dzięki za życzenia..a Ty się nie zamartwiaj rzeczami, których nie ma, bo dziurki byłym są i będą, czy nam się to podoba czy też nie. Z nimi czy bez nich, trzeba, a nawet powinno się żyć jak najlepiej potrafimy.
Pozdrawiam.

[a_g_n_e_s]

groosz, szkoda życia na takie dywagacje, skoro czujesz się dobrze zajmij się rodziną i pracą. Odstaw wujka Google, a przede wszystkim unikaj porównań, bo każdy z nas jest inny- nie tylko pod względem "dziurek" ;)
Pozdrawiam

[anula;)]

Hej groosz...Do tej pory osiem osób napisało Ci,żebyś nie drążył tematu i żył normalnie,a Ty dalej swoje...

...Bardzo mi przykro, z powodu Twohej diagnozy ale z tonu Twojej wiadomości czuje, ze dzielnie sobie z nią radzisz.

...Opowiem Ci historię moich ...zmian demienilizacyjnych ( zdecydowanie wole to określenie niż.."dziurki"...)
Ja z diagnozą nie radzę sobie do dzisiaj(!),i też nigdy na siłę jej nie szukałam.
Chociaż...kiepsko,chodzę o kulach,choroby nigdy nie zaakceptowałam ! Co to to nie!
Do lekarza poszłam8 lat temu -13 lat po pierwszych objawach..
Po kie licho była mi diagnoza choroby na którą nie ma lekarstwa? A zawsze wiedziałam co mi jest ...
Miałam ten komfort,że nigdy nie potrzebowałam L4 ...A jak się źle czułam,po prostu przesypiałam kilka dni,i tyle- wszystko się resetowało. Przez lata ...Wcześniej przez 20 lat nie byłam nawet u internisty,a jedynym lekiem jaki brałam i biorę do dzisiaj jest ibuprom na ból głowy.
Od dziecka miałam styczność z przeróżnymi chorobami - bardzo ciężkimi (moja Mama np.od 20 lat leży -choruje na zaniki mięśni),i naprawdę- ostatnią rzeczą jakiej chciałam,to dołączenie do ...rodzinnego grona.
Nauczyło mnie to doświadczenie jednego.. na wiele dolegliwości-nie ma lekarstw.

Jeśli to nie sekret to zdradź mi proszę Aniu skąd Ty czerpiesz sile i energię do walki z codziennością? Dla mnie największym problemem jest niepewność bo z zasady nie jestem nieufny i nie wierze lekarzom i świadomość posiadania znam w mózgu i faktu, ze mogą ewoluować.

Świadomość posiadania zmian w mózgu.. wali mnie- mówiąc kolokwialnie
Mam zmiany wszędzie- kilkanaście w mózgu-przy trzonach komór bocznych,w wieńcu promienistym prawej półkuli,okołokomorowo,w ciele modzelowatym-w obu półkulach i konarze środkowym móżdżku,rdzeniu przedłużonym.Takie maleństwa po10-12mm ...Jak i poszerzone przestrzenie podpajęczynówkowe...
Pierwszą diagnozą było stwardnienie koncentryczne Baló - do wygooglowania.A jedynym niepokojącym objawem był niedowład spastyczny kończyn. To było...8 lat temu. I te zmiany w MRI były już 8 lat temu.
Gdybym się przejęła diagnozą-wtedy,pewnie bym się zabiła. To jest właśnie przykład tego,do czego moze doprowadzić diagnoza i większa wiara w to co na papierze ,niz faktyczny stan fizyczny.. Pozostawiam do przemyslenia...

Zrobiłam jedyną możliwą do zrobienia rzecz- w dalszym ciągu nie myślałam o chorobie i nie zwracałam na nią uwagi.
Jak się przewracałam na ulicy ,to krótka odpowiedź-kręgosłup- niedowłady.To akurat każdy rozumiał
Gdy w końcu potrzebowałam konkretnej diagnozy pojechałam do Wojskowego Szpitala w Krakowie - w 2011 roku.Od tego czasu mam na wypisie :Demienilizacja OUN ...czyli zwykłe chamskie SM.
I to był ostatni raz kiedy byłam u neurologa w celach..leczniczych .

Co się zmieniło u mnie po diagnozie? Nic- absolutnie nic...Leczenia na postać postępującą SM nie ma.Lekarze do dzisiaj nie znają etiologii tej choroby,to i leczyć nie potrafią,bo ...co mają leczyć? Mogą objawowo zmniejszać dolegliwości-i tyle.
Trafiłam tam (w Wojskowym na Wrocławskiej w Krakowie) na cudowne lekarki,które mi powiedziały bez ściemniania i bez ogródek -spokój,pogoda ducha,pozytywne nastawienie-tyle- nic więcej póki co nie ma.
Oczywiście że czasami różne cósie mi dolegają ...Wiem jedno-jak się zdenerwuję,to wszystko się nasila..Czyli-tylko spokój może nas uratować .
Korzystam jedynie z rehabilitacji ...
Jestem głęboko przekonana,że jak się bardzo chce,i szuka się dziury w całym ( w tym wypadku mózgu )- to się zawsze coś znajdzie...i zachoruje.
To jak autostrada do samodestrukcji. Żyjemy tylko tu i teraz. Oczywiście planujemy ...a jakże...ku uciesze Opatrzności
Do śmierci trzeba dożyć..Jakoś ...Chyba naprawdę lepiej nie marnować danego nam czasu na gdybanie ...Przepraszam za mój ..ton ,ale naprawdę... ŻYJ ! a nie zajmuj się wyimaginowanymi problemami.. To życie nasze tak szybko ucieka..

Ps.I na koniec..Co byśmy zrobili bez tej całej współczesnej elektroniki i jej metod diagnostycznych...Może bylibyśmy zdrowsi? Psychicznie na pewno...spokojniejsi

[groosz]

Kochani, dziękuje za Wasze odpowiedzi i za gorące słowa wsparcia. Sama Wasza obecność motywuje do tego zeby sie nie przejmować. Ja sie nie martwię zmianami. Po prostu chciałbym wiedzieć skąd sie wzięły. A przede wszystkim zależy mi na Poznaniu Waszych doświadczeń na drodze do wyjaśnienia ich przyczyny.
Homag: w takim tempie przyrostów to spokojnie dotrwasz w takim stanie nueurologicznym do 70 albo i lepiej! Dziwie sie, ze Twój lekarz nie bierze pod uwagę innej diagnozy niż SM, ale nie znam Twojej historii. Może to kiedyś nadrobimy:)
Agnes: Bardzo miło mi Ciebie poznać!:) jesteś moją idolką w poszukiwaniach:) Śledziłem Twoje niektóre wątki i wiem, ze długo szukasz (a może już nie szukasz)
przyczyny swoich zmian i nie jesteś zdiagnozowana. Czy coś sie u Ciebie zmieniło, wiesz już co jest powodem Twoich zmian?
Anula:): nie dość,ze jesteś dzielna to i bardzo mądra! Dziękuje za tak długą wiadomość. Podziwiam Ciebie za pogodę ducha i za to, ze potrafisz dzielić się nią z obcym człowiekiem. Bardzo mi miło i możesz mi wierzyć, ze będę wracał do Twoich, do Waszych słów.
Myśle,ze każdy człowiek , a przynajmniej ja jestem tak
skonstruowany, ze chce wiedzieć co mi dolega. Nie po to zeby sie przejmować tylko zeby spróbować sprostać zadaniu jakim obdarzył go los. Wiem, ze często nie mamy na nie (to zadanie) wpływu ale nie wiedząc, nigdy sie nie przekonamy czy tak jest. Akurat w przypadku naszej przypadłości, na którą nie ma lekarstwa, w sensie nikt jeszcze nie wymyślił "kleju" na nasze dziurki ta wiedza może nie mieć znaczenia, niemniej jednak ja jestem tak skonstruowany, ze czuje sie bardziej komfortowo kiedy znam swojego wroga.
Wasze doświadczenia są głębsze i większe. Na pewno postaram sie z nich czerpać.
Wracając na ziemię to jakie jest Wasze zdanie, co do czasu braku progresji zmian i jego odniesieniu do diagnozy lub jej braku? Chodzi mi o to, czy np. Dwuletni brak progresji zmian w MRI głowy, przy braku jakichś szczególnych objawów neurologicznych, dobrych wynikach podstawowych badań neurologicznych (magiczny młoteczek), czystym płynie i ciągłym marudzeniu lekarza, ze jest sie zdrowym uprawnia do tego samopoczucia? Moje zmiany w MRI to obszary leukoarajozy w rolnych rogach komór bocznych do 1cm i drobne zmiany naczyniopochodne. Całkowita objętość zmian w mózgu to 1.19ml tak mi wyliczyli w szpitalu. Zmiany sa symetryczne, okrągłe i intensywnie białe.

[a_g_n_e_s]

Witaj groosz, choruję już kilkanaście lat, z czego od mniej więcej 7 jestem- wcale nie dumną- posiadaczką "licznych, niespecyficznych zmian" prawdopodobnie naczyniopochodnych, z niewielką progresją w ostatnim MRI. Przyczyn i leczenia brak, do objawów neurologicznych już się przyzwyczaiłam, a neurolog odwiedzam tylko z wnioskiem o przedłużenie orzeczenia. Wierz mi, po tylu latach wędrówki "po lekarzach" przestałam się już przejmować ile mam zmian, gdzie i jakiej wielkości, zwłaszcza ze świadomością, że- według opinii neurolog- nic z tym nie można zrobić... Miłej i rozsądnej lektury Forum (ja SM mam wykluczone, więc jestem tylko gościnnie), znajdziesz tu wiele informacji - pamiętaj tylko, żeby ich nie przedawkować
Pozdrawiam serdecznie

[groosz]

Agnes: 7 lat to kawał czasu. Zmiany od początku były liczne? Mogłabyś zdradzić w jaki sposób lekarze wykluczyli SM? Myślałem, ze większość lekarzy działa tak, ze wyklucza wszystko inne a potem wrzuca do wora SM. Moja neurolog jest inna, dla niej wór SM jest długo zamknięty. Przed którymś ze swoich mri zadałem jej pytanie, czy ewentualny przyrost zmian będzie oznaczał SM. Odpowiedziała, ze absolutnie nie. Ale jednocześnie jest mega czujna i działa (dla mnie medycznego laika) jak doktor house:) Kiedy patrzy na moje MRI, gdzie jest całkiem sporo zmian mówi,ze jestem zdrowy, a kiedy pokazałem jej kiedyś MRI kolegi, gdzie było kilka zmian natychmiast kazała iść jemu do lekarza.
Czy Twoje zmiany i związane z nimi objawy neurologiczne mocno utrudniają Tobie życie? Orzeczenie? Czy to oznacza, ze jesteś na rencie? Z tego, co pamietam z Ywoich postów to pracowałaś w branży medycznej.

[Beata:)]

Source of the post więc jestem tylko gościnnie

Agnieszko, jesteś u siebie, a nie gościnnie. Twoje wyważone rady i pomoc, jaką niosłaś i nosisz nadal, od lat - jest bezcenna.
Taka mała dygresja

[a_g_n_e_s]

Source of the post

Source of the post więc jestem tylko gościnnie

Agnieszko, jesteś u siebie, a nie gościnnie. Twoje wyważone rady i pomoc, jaką niosłaś i nosisz nadal, od lat - jest bezcenna.
Taka mała dygresja

groosz, nie wiem ile było tych zmian w pierwszym MRI, ale chyba sporo, bo napisali, że ilościowo spełniają kryteria McDonalda (ale lokalizacyjnie nie są typowe dla SM); 2 razy podawano mi kontrast i nic się nie wzmacniało. Zrobiono mi angio CT głowy i cały pakiet badań w Instytucie Hematologii według których jestem zdrowa.
Od dłuższego czasu powtarzam wszystkim, że jestem symulantka, ew. zdrowa nie wiadomo na co i- chociaż objawy utrudniają mi życie- pracuję i na żadną rentę się nie wybieram.
SM wykluczono (chociaż neuro wspomniała kiedyś, że tak do końca się nie da) na podstawie wyników punkcji oraz lokalizacji zmian i braku ich wzmocnienia. Podsumowując: po wykluczeniu wszelkich możliwych przyczyn choroby wykluczyłam lekarzy ze swojego życiorysu- bez łaski, poczekam cierpliwie do autopsji
Pozdrawiam

[groosz]

Agnes: Genialne podejście do tematu choroby w życiu. Podziwiam Ciebie i też do tego dążę. Czasem mi wychodzi, czasem nie. Ogólnie jak patrzę na swoją rodzinkę to sie mobilizuje bo wiem, ze nie mogę ich zawieść. Zresztą w chorobie wkurza mnie najbardziej to, ze przez nią mógłbym.
Mnie wykluczono SM mniej więcej na podstawie tych samych działań i kryteriów, co u Ciebie.
Miło słyszeć, ze jesteś aktywna. Musiałem zle Ciebie zrozumieć z tym orzeczeniem. Reasumując jesteś dowodem na to, ze z dziurkami tez da sie spoko żyć.
Agnieszko a jaki jest Twoje podejście do problemu możliwości przybywania nowych zmian?;) Mnie to najbardziej stresuje i nie ukrywam, ze przez to mam ciagaty do robienia MRI raz w miesiącu;)

[a_g_n_e_s]

Grzesiek, jest takie powiedzenie, że jak pacjent chce być zdrowy to medycyna jest bezsilna i tego się trzymam. W kwestii powtarzania MRI doskonale Cię rozumiem, myślę, że większość osób, u których wyszły pierwsze zmiany przechodzi taki etap. Ja trzymam się zasady, że im dłuższa przerwa między badaniami, tym większa wiarygodność, poza tym uważam, że jako ocena skuteczności leczenia to dobra metoda, ale gdy brak przyczyn choroby- a więc i leczenia- a także, gdy brak znacznego pogorszenia, wtedy ilość, wielkość i lokalizacja zmian jest bez znaczenia.
Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się