Z objawami, ale bez diagnozy

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Renata84
Posty: 4
Rejestracja: 2015-10-16, 11:18

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: Renata84 » 2015-10-16, 14:36

Witam.
Nigdy nie byłam nigdzie zarejestrowana na żadnym Forum - to mój pierwszy raz :wink: więc trochę się gubię. Mam na imię Renata i mam 30 lat. Chciałabym opisać swoją sytuację i może ktoś poradzi mi co mam zrobić. Najpierw opiszę wszystkie moje objawy i diagnozy, które zdobyłam w swoim skromnym życiu ;-), wszystko zaczęło się od 2005 r., opiszę kolejno po myślniku i rocznikowo:
- w 2005 r.- straciłam czucie w lewej nodze i w lewej ręce, udałam się do neurologa, który bez prześwietlenia i bez żadnych badań, stwierdził, że to od krzywego kręgosłupa (dodam, że od dziecka miałam krzywy i chodziłam na ćwiczenia korekcyjne), lekarz przepisał mi B12 przez 1,5 m-ca i przeszło;
- w 2007 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy (dokładnie za oczami) nie mogłam patrzeć na światło;
- w 2008 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy i kręgosłup- nie mogłam się ruszać- znów zastrzyki;
- w 20010 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy , nie miałam siły wstawać z łóżka, po kilku dniach udałam się do okulisty, stwierdzono bledsze skronie od tarczy- do obserwacji;
- od 2011 r. i trwa do tej pory- drętwienie nóg, rąk;
- w 2012 r. - miałam usunięte migdałki z powodu wysokiego ASO (800) i dolegliwości bólowe, wówczas przypadkiem wyszło, że mam małego guza na tarczycy i wysokie anty TPO i anty TG, podejrzenie hashimoto i trwa nadal, ponieważ TSH balotujące i na granicach normy;
- w 2013 r. - podejrzenie Sm i 1 rezonans głowy, który nic nie wykazał;
- w 2014 r. - pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii z powodu obrzęków i wysięków oraz bardzo wysoki czynnik RF, po wynikach brak świecenia w ANA profil i anty ccp ujemne, podejrzenie mieszana choroba tkanki łącznej;
- w 2014 r. w kwietniu – straciłam chucie w brodzie (z lewej strony) i opadł mi kącik ust, coraz gorszy problem z pamięcią;
- w 2014 r. we wrześniu - pobyt w szpitalu na oddziale neurologii z powodu bólu głowy, oczu, kręgosłupa i drętwienia kończyn, podejrzenie Sm, 2 rezonans głowy- 2 zmiany w mózgu, dodatni objaw Jakobsona, pobrany płyn mózgowo- rdzeniowy- wynik czysty, brak prążków oligoklonalnych, z krwi- borelioza (dodam, że nie ugryzł mnie żaden kleszcz) dodam, że nie miałam robionych potencjałów wzrokowych;
- w 2014 r. w październiku – pobyt w szpitalu chorób tropikalnych i pasożytniczych- wykluczono boreliozę – wynik fałszywie dodatni;
- w 2015 r. w lutym – zapalenie nerwu trójdzielnego;
- w 2015 r. w kwietniu - pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii z powodu obrzęków i wysięków oraz bardzo wysoki czynnik RF,, niestabilny chód, kulałam na 1 nogę w RTG zmiany w stawach krzyżowo- biodrowych (same zwężenia). Podejrzenie zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa, następnie wykluczone wynik HLA B-27- ujemny;
- w 2015 r. we wrześniu zamglenie 1 oka na cały dzień, na następny wszystko wróciło do normy.
Od 2014 r. do dnia dzisiejszego mam dziwne odczucia zimnej jednej nogi, ręki, choć obie są o takiej samej temperaturze. Od 2012 r. mam bardzo duży problem z utrzymaniem równowagi, prawie codziennie boli mnie głowa i oczy, wynik RF cały czas wysoki o takiej samej wartości czy biorę sterydy czy nie. Reumatolog stwierdził, że trzeba zobaczyć jakie są zmiany w stawach krzyżowo- biodrowych.
Nie wiem sama co mam myśleć, w którym kierunku mam się diagnozować. Reumatolog twierdzi, że raczej to wszystko spowodowane jest chorobą reumatyczną, tylko trzeba poczekać, bo się wyklaruje. Neurolog nie stwierdził Sm, ale tez nie wykluczył, też powiedział, że trzeba poczekać i do obserwacji. Zastanawiam się czy jest to możliwe, aby 1 osoba mogła chorować na Sm, Rzs i hashimoto???? Czy jest możliwe, aby zmiany były w głowie i w kręgosłupie, a czysty płyn mózgowo-rdzeniowy???
Dodam, że jestem typem osoby tzw. „zaciskającej zęby”, czekam do ostatniej chwili, nie skarżę się zbyt dużo, ale czasem nie mam już siły z tym walczyć, jestem po prostu zmęczona tymi diagnozami lub w sumie to i braku diagnozy :agresywny: . Nie kwalifikuję się na leczenie biologiczne, gdyż nie jest określona w 100% mieszana choroba tkanki łącznej, ani nie ma podstaw do leczenia Sm, ponieważ płyn czysty.
Dziękuję za uwagę i pozdrawiam wszystkich ludzi z Forum :) życzę miłego dnia i dużo siły, zdrówka i wytrzymałości w tych ciężkich chwilach.
Renata

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4891
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: zosiasamosia » 2015-10-17, 14:04

Witaj Renata :)
Renata84 pisze:Source of the post Nigdy nie byłam nigdzie zarejestrowana na żadnym Forum - to mój pierwszy raz :wink: więc trochę się gubię.
Jak na pierwszy raz to jest zupełnie przyzwoicie :wink: , nie ma powodu do obaw o jakiekolwiek zagubienie :yes:
10 lat w poszukiwaniach przyczyny Twojego stanu zdrowia to kawał czasu, ale musisz wiedzieć, że Twój przypadek nie jest odosobniony.
Renata84 pisze:Source of the post Zastanawiam się czy jest to możliwe, aby 1 osoba mogła chorować na Sm, Rzs i hashimoto????
Moim zdaniem jest to mało prawdopodobne, tu potrzeba mądrego medyka, żeby ze sterty badań i objawów dojrzał to co istotne, a to niestety jest niezmiernie trudne.
Renata84 pisze:Source of the post Czy jest możliwe, aby zmiany były w głowie i w kręgosłupie, a czysty płyn mózgowo-rdzeniowy???
Możliwe, takie sytuacje nie należą do rzadkości.
Renata84 pisze:Source of the post Neurolog nie stwierdził Sm, ale tez nie wykluczył, też powiedział, że trzeba poczekać i do obserwacji
Jeżeli wyniki badań nie pozwalają na postawienie jednoznacznej diagnozy to lekarz nie może, a bynajmniej nie powinien tego robić. Niestety w tym przypadku pacjent ląduje na półce - obserwacja i ten etap diagnostyki pacjenci najczęściej uważają za najtrudniejszy i najgorszy dla nich samych. Nie ma się czemu dziwić, bo któż z nas lubi żyć w niepewności.

Życzę Ci, aby na drodze Twojej diagnostyki stanął naprawdę mądry lekarz :yes:
Trzymaj się, a gdybyś miała z tym trudności :wink:, poczytaj co u NAS w trawie piszczy :firends:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Renata84
Posty: 4
Rejestracja: 2015-10-16, 11:18

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: Renata84 » 2015-10-19, 07:35

zosiasamosia,
Dzień dobry Zosiusamosiu :) bardzo dziękuję Ci za odpowiedź! nie umiem jeszcze tak szybko odpowiadać, bardzo się gubię tutaj..za co z góry przepraszam... najgorzej w tym wszystkim jest to, że nie wiem w którym kierunku...co i jak... masz rację "tu potrzeba mądrego medyka, żeby ze sterty badań i objawów dojrzał to co istotne" , ja troszkę przyznam się,że wszystkiego bardzo się boję, troszkę uciekam od tego... chodzę do lekarza, kiedy już jest bardzo źle i nie mam siły funkcjonować....na samym początku mój lekarz rodzinny wysyłał mnie do psychiatry, bo nie możliwe jest, aby tak młoda osoba skarżyła się na tyle objawów itd. w sumie to do tej pory ma do mnie jakieś uwagi, twierdzi,że nie trzeba aż tylu badań wykonywać, gdyż wszystko samo przyjdzie i że na siłę szukam sobie choroby, tragedia, lekarze w Poznaniu stwierdzili,że to lekarz rodzinny zaniedbał mój stan zdrowia, nie mogę innego wybrać, gdyż inni w okolicy również mają taką samą opinię, więc po co mam zmieniać??? i znów bym musiała czekać kilka lat, by nowy internista się uczył na mnie ..... a jak Ty się czujesz???co Ci jest?? przepraszam, ale chyba jestem trochę ograniczona, bo nie umiem przeczytać Twoich postów... zalogowanie tutaj zajęło mi prawie 1 dzień hihi :blush: Bardzo gorąco Cię pozdrawiam i ściskam :firends: za uwagę i odpowiedź :kiss: miłego dnia :)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4891
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: zosiasamosia » 2015-10-19, 10:39

Renata84 pisze:Source of the post nie umiem przeczytać Twoich postów...
Klikasz na profil Użytkownika i tam masz wszystkie jego posty, fakt że w moim przypadku to lektura na kilka wieczorów :biggrin:
Renata84 pisze:Source of the post na samym początku mój lekarz rodzinny wysyłał mnie do psychiatry, bo nie możliwe jest, aby tak młoda osoba skarżyła się na tyle objawów itd.
W sytuacji, kiedy lekarze nijak nie potrafią/nie mogą dopasować objawów do danej jednostki chorobowej, a pacjent nie odpuszcza w poszukiwaniu przyczyn swojego stanu zdrowia - ratują się psychiatrą :wink:
Renata84 pisze:Source of the post a jak Ty się czujesz???co Ci jest??
Ja jestem standardowy przypadek SM, zdiagnozowany za drugim podejściem, a więc chyba powinnam mówić o szczęściu w nieszczęściu :wink:
Samopoczucie różne, to co się zepsuło już się nie naprawi, ale ogólnie daję radę. Od czterech lat jestem na kuracji interferonem, nie wiem czy działa, ale jakoś dycham :biggrin:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Renata84
Posty: 4
Rejestracja: 2015-10-16, 11:18

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: Renata84 » 2015-10-19, 11:21

zosiasamosia,ooo.. dziękuję za informację :) trochę jest tych postów, nie da się ukryć :) poczytam!!! z jednej strony zazdroszę Ci, że diagnoza została postawiona, choć do fajnych nie należy to trzeba się cieszyć z tego co się ma :) mnie tylko przerzucają z jednego oddziału na drugi, po roku miałam mieć powtórzone MRI głowy i punkcję, ale w listopadzie mam iść znów do szpitala, więc postaram się,żeby wszystkie badania i wyniki były zrobione w jednym terminie. Czy dobrze rozumiem?? że dopiero za drugim razem przy pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego wyszły prążki oligoklonalne??? za pierwszym pobranie ich nie było u Ciebie??? chciałabym żeby zrobili mi potencjały, tylko nie chcę sugerować lekarzowi co ma robić... a z drugiej strony trzeba o siebie walczyć!!!!

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4891
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: zosiasamosia » 2015-10-19, 11:30

Renata84 pisze:Source of the post Czy dobrze rozumiem?? że dopiero za drugim razem przy pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego wyszły prążki oligoklonalne???
Nie, płyn miałam pobierany tylko raz. Mówiąc o drugim podejściu miałam na myśli moje drugie spotkanie w gabinecie u neurologa. Po pierwszej wizycie zostałam odesłana bez diagnozy, minęło ok. 5 lat, pojawiły się nowe objawy i wówczas zostałam uznana za podejrzaną :wink:, dlatego podczas drugiej wizyty, neuro od ręki wystawiła skierowanie na diagnostykę szpitalną i to wtedy właśnie miałam robioną punkcję i pierwsze w moim życiu MRI głowy.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Renata84
Posty: 4
Rejestracja: 2015-10-16, 11:18

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: Renata84 » 2015-10-19, 14:21

zosiasamosia, a.. dziękuję za odpowiedź, pozdrawiam serdecznie i dużo zdrówka :kiss:

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

Z objawami, ale bez diagnozy

Postautor: Sabri » 2015-11-14, 11:37

Witaj
Czy coś juz ustaliłaś?
Czytajac twoją historię bardziej sklanialabym się ku reumatologii,tymbardziej że przeszlas dość charakterystyczne dla tego tematu zapalenie nerwy trojdzielnego.
Jeśli chodzi o przeciwciała Ana to trzeba je powtarzać.W sumie nie wiem od czego to zależy ,bo mnie w przychodni wyszly 2 razy ujemne ,a gdy badanie wykonalam w szpitalu 2 krotnie dodatnie.
Moja neuro mówiła mi tez ze branie sterydów ma znaczenie dla tego badania.
U mnie tez jest podejrzenie mieszanej ch tk łącznej ewentualnie tocznia lub czegoś nieskwalifikowanego.
Jeśli chodzi o choroby z reumatologii to bardzo czesto dają dużo objawów neurologicznych a do tego trzeba więcej czasu ,obserwacji aby ustalić dokładnie co i jak.
Mnie kazdy neurolog który bada mnie młoteczkiem sugeruje sm ,kiedy przegląda wyniki odsyla do reumatologa,a ta twierdzi ze jestem bardziej neurologiczna.Kolomyja :wink:
Cóż .....
Nie poddawaj się.Moim zdaniem powinnaś powtórzyć ANA,ewentualnie dopelniacz c3 .
pozdrawiam
Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 4 gości