Z objawami, ale bez diagnozy
: 2015-10-16, 14:36
Witam.
Nigdy nie byłam nigdzie zarejestrowana na żadnym Forum - to mój pierwszy raz więc trochę się gubię. Mam na imię Renata i mam 30 lat. Chciałabym opisać swoją sytuację i może ktoś poradzi mi co mam zrobić. Najpierw opiszę wszystkie moje objawy i diagnozy, które zdobyłam w swoim skromnym życiu ;-), wszystko zaczęło się od 2005 r., opiszę kolejno po myślniku i rocznikowo:
- w 2005 r.- straciłam czucie w lewej nodze i w lewej ręce, udałam się do neurologa, który bez prześwietlenia i bez żadnych badań, stwierdził, że to od krzywego kręgosłupa (dodam, że od dziecka miałam krzywy i chodziłam na ćwiczenia korekcyjne), lekarz przepisał mi B12 przez 1,5 m-ca i przeszło;
- w 2007 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy (dokładnie za oczami) nie mogłam patrzeć na światło;
- w 2008 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy i kręgosłup- nie mogłam się ruszać- znów zastrzyki;
- w 20010 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy , nie miałam siły wstawać z łóżka, po kilku dniach udałam się do okulisty, stwierdzono bledsze skronie od tarczy- do obserwacji;
- od 2011 r. i trwa do tej pory- drętwienie nóg, rąk;
- w 2012 r. - miałam usunięte migdałki z powodu wysokiego ASO (800) i dolegliwości bólowe, wówczas przypadkiem wyszło, że mam małego guza na tarczycy i wysokie anty TPO i anty TG, podejrzenie hashimoto i trwa nadal, ponieważ TSH balotujące i na granicach normy;
- w 2013 r. - podejrzenie Sm i 1 rezonans głowy, który nic nie wykazał;
- w 2014 r. - pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii z powodu obrzęków i wysięków oraz bardzo wysoki czynnik RF, po wynikach brak świecenia w ANA profil i anty ccp ujemne, podejrzenie mieszana choroba tkanki łącznej;
- w 2014 r. w kwietniu – straciłam chucie w brodzie (z lewej strony) i opadł mi kącik ust, coraz gorszy problem z pamięcią;
- w 2014 r. we wrześniu - pobyt w szpitalu na oddziale neurologii z powodu bólu głowy, oczu, kręgosłupa i drętwienia kończyn, podejrzenie Sm, 2 rezonans głowy- 2 zmiany w mózgu, dodatni objaw Jakobsona, pobrany płyn mózgowo- rdzeniowy- wynik czysty, brak prążków oligoklonalnych, z krwi- borelioza (dodam, że nie ugryzł mnie żaden kleszcz) dodam, że nie miałam robionych potencjałów wzrokowych;
- w 2014 r. w październiku – pobyt w szpitalu chorób tropikalnych i pasożytniczych- wykluczono boreliozę – wynik fałszywie dodatni;
- w 2015 r. w lutym – zapalenie nerwu trójdzielnego;
- w 2015 r. w kwietniu - pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii z powodu obrzęków i wysięków oraz bardzo wysoki czynnik RF,, niestabilny chód, kulałam na 1 nogę w RTG zmiany w stawach krzyżowo- biodrowych (same zwężenia). Podejrzenie zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa, następnie wykluczone wynik HLA B-27- ujemny;
- w 2015 r. we wrześniu zamglenie 1 oka na cały dzień, na następny wszystko wróciło do normy.
Od 2014 r. do dnia dzisiejszego mam dziwne odczucia zimnej jednej nogi, ręki, choć obie są o takiej samej temperaturze. Od 2012 r. mam bardzo duży problem z utrzymaniem równowagi, prawie codziennie boli mnie głowa i oczy, wynik RF cały czas wysoki o takiej samej wartości czy biorę sterydy czy nie. Reumatolog stwierdził, że trzeba zobaczyć jakie są zmiany w stawach krzyżowo- biodrowych.
Nie wiem sama co mam myśleć, w którym kierunku mam się diagnozować. Reumatolog twierdzi, że raczej to wszystko spowodowane jest chorobą reumatyczną, tylko trzeba poczekać, bo się wyklaruje. Neurolog nie stwierdził Sm, ale tez nie wykluczył, też powiedział, że trzeba poczekać i do obserwacji. Zastanawiam się czy jest to możliwe, aby 1 osoba mogła chorować na Sm, Rzs i hashimoto???? Czy jest możliwe, aby zmiany były w głowie i w kręgosłupie, a czysty płyn mózgowo-rdzeniowy???
Dodam, że jestem typem osoby tzw. „zaciskającej zęby”, czekam do ostatniej chwili, nie skarżę się zbyt dużo, ale czasem nie mam już siły z tym walczyć, jestem po prostu zmęczona tymi diagnozami lub w sumie to i braku diagnozy . Nie kwalifikuję się na leczenie biologiczne, gdyż nie jest określona w 100% mieszana choroba tkanki łącznej, ani nie ma podstaw do leczenia Sm, ponieważ płyn czysty.
Dziękuję za uwagę i pozdrawiam wszystkich ludzi z Forum życzę miłego dnia i dużo siły, zdrówka i wytrzymałości w tych ciężkich chwilach.
Renata
Nigdy nie byłam nigdzie zarejestrowana na żadnym Forum - to mój pierwszy raz więc trochę się gubię. Mam na imię Renata i mam 30 lat. Chciałabym opisać swoją sytuację i może ktoś poradzi mi co mam zrobić. Najpierw opiszę wszystkie moje objawy i diagnozy, które zdobyłam w swoim skromnym życiu ;-), wszystko zaczęło się od 2005 r., opiszę kolejno po myślniku i rocznikowo:
- w 2005 r.- straciłam czucie w lewej nodze i w lewej ręce, udałam się do neurologa, który bez prześwietlenia i bez żadnych badań, stwierdził, że to od krzywego kręgosłupa (dodam, że od dziecka miałam krzywy i chodziłam na ćwiczenia korekcyjne), lekarz przepisał mi B12 przez 1,5 m-ca i przeszło;
- w 2007 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy (dokładnie za oczami) nie mogłam patrzeć na światło;
- w 2008 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy i kręgosłup- nie mogłam się ruszać- znów zastrzyki;
- w 20010 r. - strasznie bolała mnie głowa i oczy , nie miałam siły wstawać z łóżka, po kilku dniach udałam się do okulisty, stwierdzono bledsze skronie od tarczy- do obserwacji;
- od 2011 r. i trwa do tej pory- drętwienie nóg, rąk;
- w 2012 r. - miałam usunięte migdałki z powodu wysokiego ASO (800) i dolegliwości bólowe, wówczas przypadkiem wyszło, że mam małego guza na tarczycy i wysokie anty TPO i anty TG, podejrzenie hashimoto i trwa nadal, ponieważ TSH balotujące i na granicach normy;
- w 2013 r. - podejrzenie Sm i 1 rezonans głowy, który nic nie wykazał;
- w 2014 r. - pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii z powodu obrzęków i wysięków oraz bardzo wysoki czynnik RF, po wynikach brak świecenia w ANA profil i anty ccp ujemne, podejrzenie mieszana choroba tkanki łącznej;
- w 2014 r. w kwietniu – straciłam chucie w brodzie (z lewej strony) i opadł mi kącik ust, coraz gorszy problem z pamięcią;
- w 2014 r. we wrześniu - pobyt w szpitalu na oddziale neurologii z powodu bólu głowy, oczu, kręgosłupa i drętwienia kończyn, podejrzenie Sm, 2 rezonans głowy- 2 zmiany w mózgu, dodatni objaw Jakobsona, pobrany płyn mózgowo- rdzeniowy- wynik czysty, brak prążków oligoklonalnych, z krwi- borelioza (dodam, że nie ugryzł mnie żaden kleszcz) dodam, że nie miałam robionych potencjałów wzrokowych;
- w 2014 r. w październiku – pobyt w szpitalu chorób tropikalnych i pasożytniczych- wykluczono boreliozę – wynik fałszywie dodatni;
- w 2015 r. w lutym – zapalenie nerwu trójdzielnego;
- w 2015 r. w kwietniu - pobyt w szpitalu na oddziale reumatologii z powodu obrzęków i wysięków oraz bardzo wysoki czynnik RF,, niestabilny chód, kulałam na 1 nogę w RTG zmiany w stawach krzyżowo- biodrowych (same zwężenia). Podejrzenie zesztywniejące zapalenie stawów kręgosłupa, następnie wykluczone wynik HLA B-27- ujemny;
- w 2015 r. we wrześniu zamglenie 1 oka na cały dzień, na następny wszystko wróciło do normy.
Od 2014 r. do dnia dzisiejszego mam dziwne odczucia zimnej jednej nogi, ręki, choć obie są o takiej samej temperaturze. Od 2012 r. mam bardzo duży problem z utrzymaniem równowagi, prawie codziennie boli mnie głowa i oczy, wynik RF cały czas wysoki o takiej samej wartości czy biorę sterydy czy nie. Reumatolog stwierdził, że trzeba zobaczyć jakie są zmiany w stawach krzyżowo- biodrowych.
Nie wiem sama co mam myśleć, w którym kierunku mam się diagnozować. Reumatolog twierdzi, że raczej to wszystko spowodowane jest chorobą reumatyczną, tylko trzeba poczekać, bo się wyklaruje. Neurolog nie stwierdził Sm, ale tez nie wykluczył, też powiedział, że trzeba poczekać i do obserwacji. Zastanawiam się czy jest to możliwe, aby 1 osoba mogła chorować na Sm, Rzs i hashimoto???? Czy jest możliwe, aby zmiany były w głowie i w kręgosłupie, a czysty płyn mózgowo-rdzeniowy???
Dodam, że jestem typem osoby tzw. „zaciskającej zęby”, czekam do ostatniej chwili, nie skarżę się zbyt dużo, ale czasem nie mam już siły z tym walczyć, jestem po prostu zmęczona tymi diagnozami lub w sumie to i braku diagnozy . Nie kwalifikuję się na leczenie biologiczne, gdyż nie jest określona w 100% mieszana choroba tkanki łącznej, ani nie ma podstaw do leczenia Sm, ponieważ płyn czysty.
Dziękuję za uwagę i pozdrawiam wszystkich ludzi z Forum życzę miłego dnia i dużo siły, zdrówka i wytrzymałości w tych ciężkich chwilach.
Renata