Choroby demielinizacyjne

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-20, 16:22

Drodzy forumowicze! Diagnozowana jestem od sierpnia 2015 r. Moja obecna diagnoza brzmi : choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego, nie określone. Czy ktoś z Was wie może co to znaczy?
Badanie MR głowy wskazuje na SM, prążków w PMR brak, zaburzona bariera krew - mózg, zwiększona ilość białka w PMR. Neurolodzy każą czekać i obserwować. Czy ktoś z Was przed postawieniem rozpoznania SM miał może taką diagnozę? Będę wdzięczna za wszelkie odpowiedzi. Ta niepewność jest nie do wytrzymania.

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Andrew » 2016-01-20, 19:28

Nie twierdzę, że musi tak być w Twoim przypadku, ale taka diagnoza często ma miejsce, gdy lekarz podejrzewa SM, ale nie może tej choroby zdiagnozować z przyczyn formalnych.

Do oficjalnego rozpoznania SM stosuje się kombinację kilku kryteriów (obrazu rezonansu wskazującego na rozproszenie ognisk demielinizacyjnych w różnych miejscach, ich zmian w czasie, wystąpienia klinicznych rzutów choroby).
Jeśli nie są spełnione wszystkie kryteria właściwe dla SM, lekarz stwierdza w diagnozie "inne choroby demielinizacyjne" (i wpisuje kod choroby G37 zamiast G35).

Co, nawiasem mówiąc, skutecznie uniemożliwia dostanie się do programów lekowych i rehabilitacyjnych przeznaczonych dla chorych na SM.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-20, 19:46

Dziękuję za odpowiedź. Mnie zastanowiło to, że neurolog użyła stwierdzenia : "Trzeba czekać na kolejny rzut". Może się mylę, ale chyba w innych chorobach nie występują "rzuty". Dodam jeszcze, że wykluczono boreliozę i choroby tkanki łącznej. No to nie pozostaje mi nic innego tylko czekać.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4892
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiasamosia » 2016-01-20, 20:33

Hej Zgredzia :)
Napisz kilka słów o swoim stanie zdrowia, same wyniki badań to jeszcze nie diagnoza.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Andrew » 2016-01-20, 20:34

To ja dodam jeszcze, że po pierwszym, silnym rzucie u mojej żony i rezonansie (wyraźnie wskazującym na SM) neurolog szpitalny zdiagnozował "inne choroby demielinizacyjne", ale ustnie poinformował, że to praktycznie na pewno SM.
Natomiast neurolog z NFZ-owego programu lekowego, na podstawie tej samej dokumentacji medycznej od razu oficjalnie zdiagnozował stwardnienie rozsiane. Bez czekania na drugi rzut.

Widać tu więc pewną arbitralność w interpretacji kryteriów SM. Być może wynikającą także z niechęci niektórych lekarzy do ryzykowania sporu z NFZ-em. Jeżeli zakładasz, że masz SM, i zależy Ci na szybkim dostaniu się do programu lekowego, rozważ skonsultowanie się z innym neurologiem.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-20, 21:25

Andrew - nie, nie zakładam, że mam SM, raczej zastanawiam się co to jest. Martwi mnie trochę ta nieszczelna bariera krew mózg, bo nie wiem jakie mogą być tego konsekwencje. Pani neurolog jakość zręcznie wymigała się od odpowiedzi.
zosiasamosia - mój stan zdrowia ? Od 10 lat coś zaczęło się ze mną dziwnego dziać, ale nie wiązałam tego z chorobami neurologicznym. Tym bardziej, że choruję na niedoczynność tarczycy Hashimoto, więc wszystko co się ze mną działo zrzucałam na tarczycę. Okropne zmęczenie, problemy z pamięcią. Później zaczęły pojawiać się bóle gałki ocznej przy poruszaniu, trzy upadki bez przyczyny ( odległe w czasie), zaburzenia równowagi, coś dziwnego z nogami ( lekarz pierwszego kontaktu stwierdził zespół niespokojnych nóg). Trzy lata temu po zapaleniu płuc zaczęły mi słabnąć ręce. Wykonywanie takich czynności jak czesanie, pisanie, krojenie, prasowanie, odkurzanie sprawiało mi ogromny problem. Wszystko mi leciało z rąk. W końcu, w zeszłym roku (sierpień) zdecydowałam się na wizytę u lekarza, który skierował mnie do neurologa. Badanie neurologiczne wykazało oczopląs, dodatnią próbę Romberga i Uthanta, deficyt siły mięśniowej kończyn górnych, niedowład kończy dolnych,więc pani neurolog zleciła MR głowy i inne badania no i wyszły "kwiatki". Później szpital, badanie PMR i diagnoza jak wyżej. Obecnie czuje okropne osłabienie, nadal słabość rąk i nóg i jakieś takie pieczenie, ściskanie skóry, jakby była za ciasna (nie wiem jak to określić). Przy patrzeniu na bok widzę podwójnie. W ogóle wzrok mam bardzo słaby, ale potencjałów mi nie robili. Tak to u mnie wygląda.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4892
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiasamosia » 2016-01-20, 22:00

Zgredzia pisze:Source of the post Tak to u mnie wygląda.
Niewątpliwie różnorodność objawów jest, w MRI kwiatki, ale w płynie prążków brak, a więc lekarze patrzą na kryteria, których nie spełniasz. Nie spełniasz kryteriów, nie ma diagnozy SM.
Andrew ma rację pisząc:
Andrew pisze:Source of the post Jeśli nie są spełnione wszystkie kryteria właściwe dla SM, lekarz stwierdza w diagnozie "inne choroby demielinizacyjne" (i wpisuje kod choroby G37 zamiast G35).
Co, nawiasem mówiąc, skutecznie uniemożliwia dostanie się do programów lekowych i rehabilitacyjnych przeznaczonych dla chorych na SM.
Bywają sytuację, że kryteria chorobowe się ustawia, żeby pacjent mógł skorzystać z programu lekowego. Osobiście spotkałam się z taką interpretacją. Bywa też, że jednak każą czekać na ewentualny rzut, który niekoniecznie musi się pojawić. Wybór zawsze jest trudny i nigdy nie wiemy czy akurat trafiony, ale tak już w życiu bywa.
Zgredzia pisze:Source of the post to nie pozostaje mi nic innego tylko czekać.
Absolutnie się z tym nie zgadzam i szczerze odradzam czekanie ( osobiście mam diagnozę, ale nigdy nie czekam na rzut :wink: ), bo i po co. Wykorzystaj ten czas dla siebie ( ja bynajmniej tak robię i szczerze polecam :yes: ), szkoda życia :yes:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-21, 11:01

zosiasamosia - Mam wrażenie, że jesteś takim dobrym duszkiem na tym forum : poradzisz, pocieszysz, wesprzesz duchowo :). Nie mam zamiaru czekać na jakiś rzut. Nie wiem czy potrafiłabym go rozpoznać. Co jakiś czas coś się pojawia i znika. Skąd mam wiedzieć czy to rzut czy nie rzut? To neurolog użyła takiego stwierdzenia. Pozostaje mi czekać co dalej będzie - tak to powinnam ująć. W sierpniu mam zrobić kolejne MR głowy. Zresztą jak zwał tak zwał, wydaje mi się, że wszystkie choroby demielinizacyjne powodują zmiany w mózgu. Na razie daje jakoś radę. Byle by nie było gorzej.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-21, 13:16

Zgredzia pisze:Source of the post Drodzy forumowicze! Diagnozowana jestem od sierpnia 2015 r. Moja obecna diagnoza brzmi : choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego, nie określone. Czy ktoś z Was wie może co to znaczy?
Badanie MR głowy wskazuje na SM, prążków w PMR brak, zaburzona bariera krew - mózg, zwiększona ilość białka w PMR. Neurolodzy każą czekać i obserwować. Czy ktoś z Was przed postawieniem rozpoznania SM miał może taką diagnozę? Będę wdzięczna za wszelkie odpowiedzi. Ta niepewność jest nie do wytrzymania.

Witaj,
moje rozpoznanie po diagnostyce szpitalnej w 2012 r. brzmiało: ostre rozsiane demielinizacje, nie określone - czyli chyba dokładnie tak, jak Twoje. Do dzisiaj nie mam i prawie na 100% nie będę miała diagnozy sm. A znaczy to tyle, że neurolodzy nie wiedzą, co to jest konkretnie - może być tak, jak piszą inni - czyli podejrzewają sm, ale nie mają jeszcze na to dowodów (nie są spełnione wszystkie kryteria diagnostyczne), a może być tak jak u mnie...
Pozwól, że nie będę się powtarzać, bo już mnóstwo napisałam o sobie na forum (a sporo tego było ;) - zerknij sobie na "moją historię": viewtopic.php?f=25&t=3794&p=174188#p174188 i na ostatni post na temat stanu aktualnego: viewtopic.php?f=25&t=764&p=231177#p231177

W sumie nie wiem, czy to cokolwiek Ci pomoże... jedno, co mamy na pewno wspólne to hashimoto - i tu ciekawostka - po operacji zaćmy (2007 r.) lekarka okulistka, uwzględniając to, czego się ode mnie dowiedziała z wywiadu med., koniecznie kazała badać boreliozę, bo ponoć bakterie borreli burg uaktywniają choroby z autoagresji, szczególnie hashimoto i cukrzycę (są prace naukowe na ten temat)... niestety wtedy nie posłuchałam, bo nie wierzyłam w boreliozę (nigdy nie wyjmowałam sobie kleszcza), czego żałuję, bo może byłabym znacznie zdrowsza... nie sugeruje Tobie borelki, bo nie mam do tego żadnych przesłanek (oprócz podobnych objawów do moich i hashi;), ale na Twoim miejscu na pewno bym to starała się sprawdzić (chociaż to też trudna i droga sprawa...)

Pozdrówka serdeczne
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-21, 19:46

joanna_nick
Pod kątem boreliozy zostałam przebadana. Test Elisa dodatni w obydwu klasach. Western Blot: IgM dodatni, IgG ujemny. Zostałam skierowana do zakaźnika, który powtórzył badanie w klasie IgM i ponownie wyszedł wynik dodatni. Brałam przez trzy tygodnie antybiotyk, ale moje objawy nie wskazywały na boreliozę. Lekarze twierdzą, że nie leczy się wyników tylko objawy. Mimo tego wstępnie zostałam zakwalifikowana na leczenie szpitalne. Na neurologii pobrano mi PMR, również pod kątem boreliozy. W płynie czysto. Wyniki ujemne w obu klasach. W sumie to nie wiem skąd w surowicy te prążki. Jakieś reakcje krzyżowe - nie znam się na tym. Ponoć badanie PMR ostatecznie rozstrzyga czy to borelioza czy nie? U mnie wykluczono. Ja już nie mam siły i ochoty dalej się diagnozować. Co ma być, to będzie. Mamy na to jakiś wpływ? Gdybym nie poszła do neurologa i nie zrobiła tych wszystkich badań nawet bym nie wiedziała, że mam w mózgu liczne rozsiane zmiany demielinizacyjne. Teraz mam jakąś zapalna chorobę mózgu i żadnego leczenia. Super!!!

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-21, 21:05

Zgredzia pisze:Source of the post joanna_nick
Pod kątem boreliozy zostałam przebadana. Test Elisa dodatni w obydwu klasach. Western Blot: IgM dodatni, IgG ujemny. Zostałam skierowana do zakaźnika, który powtórzył badanie w klasie IgM i ponownie wyszedł wynik dodatni. Brałam przez trzy tygodnie antybiotyk, ale moje objawy nie wskazywały na boreliozę. Lekarze twierdzą, że nie leczy się wyników tylko objawy. Mimo tego wstępnie zostałam zakwalifikowana na leczenie szpitalne. Na neurologii pobrano mi PMR, również pod kątem boreliozy. W płynie czysto. Wyniki ujemne w obu klasach.

Oczywiście, że nie leczy się wyników, tylko objawy... tylko, że co do objawów boreliozy to ciekawa jestem które objawy nie są według zakaźnika objawami borelki? bo boreliozę, która już spowoduje demielinizacje (a to jest wg. mojego zakaźnika proces bardzo powolny, do pierwszych dających objawy demielinizacji dochodzi podobno po min. 10 latach od zakażenia) z tego co wiem raczej trudno odróżnić po objawach od innych chorób demielinizacyjnych.
Zgredzia pisze:Badanie neurologiczne wykazało oczopląs, dodatnią próbę Romberga i Uthanta, deficyt siły mięśniowej kończyn górnych, niedowład kończy dolnych

Nie wiem, co to jest próba Uthanta, ale pozostałe posiadam ;) - ze skierowaniem na większe zaatakowanie strony prawej... PMR też mam ujemne... tylko KKI wyszło u mnie dodatnie, ale ja już nie mam wątpliwości czy mam/miałam borelkę - antybiotykoterapia w dużej mierze mi zlikwidowała częśc objawów (niestety nie neurologicznych).

Moja neuro, kiedy do niej trafiłam z całkowitą pewnością wykluczyła, aby moje zaburzenia neuro były spowodowane boreliozą - teraz na ostatniej wizycie, po trzech latach diagnostyki, wróciła do boreliozy i powiedziała mi, że jednak skłaniałaby się do wniosku, iż to jest borelioza. Skąd ta zmiana? ano poszerzyła wiedzę i konsultowała sie z osobami zajmującymi się leczeniem boreliozy (nie powiedziała, czy to neuro czy zakaźnicy) - wnioski: borelioza potrafi imitować mnóstwo chorób, także neurologicznych i stąd tak trudna jest do zdiagnozowania. Nie rozumiem dlaczego Twoi lekarze wykluczyli boreliozę po objawach - może są na tym etapie wiedzy, na którym była moja neuro 3 lata temu?. Pamiętaj, że borelioza to stosunkowo młoda choroba, nadal nie ma jednoznacznego protokołu leczenia, nadal brak jest miarodajnych opracowań naukowych np. leczenia boreliozy, która trwa dłużej niż kilka lat (od zakażenia). Sama wertowałam swojego czasu literaturę - zrobiono takie przeglądowe opracowanie na zlecenie UE dot. diagnostyki i leczenia neuroboreliozy i w tabeli przeprowadzonych obserwacji dot. leczenia, najdłuższy okres od zakażenia dpo początku antybiotykoterapii to było 48 miesięcy (czyli 4 lata) - na dodatek tylko dwa badania obejmowały osoby o tak długim przebiegu choroby... cóż mówić o np. moim - od zakażenia najprawdopodobniej mineło blisko 40 lat ;). Nikt na świecie nie wie, jak leczyć taka paskudę, a kto wie jakie powinna dawać objawy???Skoro u Ciebie zaczęło sie nie halo jakieś 10 lat temu... i brałaś to za objawy hashi - to całkiem podobnie jak u mnie -- też czepiałam się endo, żeby mi dała więcej hormonów, bo mi objawy niedoczynności nie mijają - a borelka daje własnie bardzo podobne objawy do hashi...

Nie chcę Cię nakręcać na boreliozę, jednak skoro już miałaś dodatnie testy - i to nie jeden a kilka, to... - jakie prążki miałaś w WB? pamietasz? bo jeśli miałoby to wynikać z jakichś reakcji krzyżowych czy coś podobnego, to byłyby to okreslone prążki - jeśli miałaś np. OspC lub p39 to raczej nie ma siły - są one wysokospecyficzne dla boreliozy. A ta 3 tygodniowa antybiotykoterapia? Widziałaś jakieś zmiany, trafiło Cie jakieś radykalne pogorszenie w trakcie leczenia (herx)?

Zgredzia pisze: Teraz mam jakąś zapalna chorobę mózgu i żadnego leczenia. Super!!!

dlatego ja na Twoim miejscu przyjrzłabym sie ponownie boreliozie...
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Choroby demielinizacyjne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-22, 10:35

Oczywiście, że nie leczy się wyników, tylko objawy... tylko, że co do objawów boreliozy to ciekawa jestem które objawy nie są według zakaźnika objawami borelki?

Nie wiem, które nie są. Natomiast specyficzne dla boreliozy są bóle i obrzęki stawów. U mnie nie ma. Moja kuzynka, która miała - ma? to choróbsko rzeczywiście skarżyła się na okropne bóle kości, stawów, zębów, mięśni, piersi. Gdy wymieniała swoje objawy i je porównywałyśmy, to u mnie takie nie występowały.

antybiotykoterapia w dużej mierze mi zlikwidowała częśc objawów (niestety nie neurologicznych).

No widzisz, czy jest w takim razie sens faszerowania się antybiotykami? Ja po miesiącu brania dostałam grzybicy. Aż strach pomyśleć co by było gdybym musiała brać dalej.

Nie rozumiem dlaczego Twoi lekarze wykluczyli boreliozę po objawach - może są na tym etapie wiedzy, na którym była moja neuro 3 lata temu?.

Nie wiem, możliwe.

Nie chcę Cię nakręcać na boreliozę, jednak skoro już miałaś dodatnie testy - i to nie jeden a kilka, to... - jakie prążki miałaś w WB? pamietasz?

Tak. Wykryto u mnie OspA, OspC, p41

A ta 3 tygodniowa antybiotykoterapia? Widziałaś jakieś zmiany, trafiło Cie jakieś radykalne pogorszenie w trakcie leczenia (herx)?

Nie. Nie czułam ani pogorszenia, ani poprawy, oprócz tej nieszczęsnej grzybicy.

dlatego ja na Twoim miejscu przyjrzłabym sie ponownie boreliozie...

Trochę namieszałaś mi w głowie :). Może capnął mnie jakiś kleszcz niedawno, dlatego wyszły mi prążki tylko w IgM. Wszyscy zgodnie twierdzą, że przy neuroboreliozie powinny pojawić się w IgG. Badanie płynu miało potwierdzić bądź wykluczyć chorobę. Naprawdę nie wiem co mam teraz robić.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4892
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Choroby demielinizacyjne

Postautor: zosiasamosia » 2016-01-22, 10:52

Zgredzia pisze:Source of the post Naprawdę nie wiem co mam teraz robić.
Zgredzia, zanim wpakujesz się w temat boreliozy, 2 razy się zastanów. Kiedyś otarłam się o temat, sugestią innych i... żałuję ( z tego co wiem, inni też żałują ).
Na początek trzeba przygotować zasobny portfel, uzbroić się w cierpliwość i mieć... końskie zdrowie żeby łykać takie ilości antybiotyków, na dodatek nie wiedząc czy leczymy jakąkolwiek boreliozę.
Dodam tylko, że jest to moja osobista refleksja i nie oczekuję żadnych argumentów od osób, które mają odmienne zdanie, jak również nie neguję ich decyzji.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-22, 11:40

Zgredzia pisze:Nie wiem, które nie są. Natomiast specyficzne dla boreliozy są bóle i obrzęki stawów. U mnie nie ma. Moja kuzynka, która miała - ma? to choróbsko rzeczywiście skarżyła się na okropne bóle kości, stawów, zębów, mięśni, piersi. Gdy wymieniała swoje objawy i je porównywałyśmy, to u mnie takie nie występowały.

Fakt, że bóle stawów i mięśni są b. charakterystyczne, jednak nie każdy chory na boreliozę je ma - myślę, że dobrze by było, żebyś pogadała z ludźmi z forum boreliozy - oni mają bez wątpienia większą wiedzę i "grupowo" większe doświadczenie niż ja ;) http://kleszcze.edu.pl/

Zgredzia pisze:No widzisz, czy jest w takim razie sens faszerowania się antybiotykami? Ja po miesiącu brania dostałam grzybicy. Aż strach pomyśleć co by było gdybym musiała brać dalej.

hmmm... aż nieprawopodobne, że po miesiącu antybiotykoterapii nabawiłaś się grzybicy - może lekarz nie dał Ci leku przeciwgrzybicznego? ja przy ciągłej antybiotykoterapii (3 tygodnie) dostałam lek (nie pamiętam nazwy :( ) przeciwgrzybiczy i żadnych problemów nie miałam... dalsze leczenie to było leczenie pulsacyjne - czyli abaxy tylko dwa dni w tygodniu - przez dwa lata - żadnej grzybicy nie mam.

Co do moich objawów neurologicznych - fakt jestem bliska zwątpienia, ale... ale jednak mam jeszcze odrobinkę nadziei na poprawę, ponieważ w trakcie leczenia kilkakrotnie pojawiło mi się czucie w stopie, w której to czucie było zaburzone przez ponad 20 lat... no i dzisiaj też jest taki dzień :yahoo: - od dwóch godzin czucie w prawej stopie mam., więc nadzieja rośnie :rece2:

Trochę też poprawiła mi się pamięć, chociaż jeszcze nie spektakularnie... zdarza mi się jednak, że jeśli czegoś nie pamiętam, to udaje mi sie odtworzyć jakiś proces i... przypomnieć sobie (dawniej to był dla mnie standard, borelka spowodowała, że całkiem tę umiejętność straciłam na lat kilka).

Natomiast to, że jednak większość objawów nadal jest i to, że stan neuro pogorszył się w trakcie leczenia, może wynikać z faktu, że dla układu neurologicznego najbardziej zabójcze są nie same bakterie borrelii burg sensu lato, a neurotoksyny, które ta bakteria produkuje - kiedy ją się unicestwia (bakterię) tych neurotoksyn podobno uwalnia się znacznie więcej. Teoretycznie więc jest możliwy taki przebieg leczenia - dobra wiadomość: jeśli zaburzenia neuro u mnie są od boreliozy, to powinny zniknąć w ciągu 3 - 4 lat od zakończenia leczenia abaxami (tak twierdzi mój zakaźnik). więc czekam... robiłam też kontrolny MRI - zmiany nie zniknęły, ale też nie pojawiły się żadne nowe ogniska demielinizacyjne.

Organizm oczyszcza się z neurotoksyn znacznie wolniej, niż z obumarłych bakterii - ponieważ "moja borelioza" trwa już lat 40, to tych bakterii musiałam miec zatrzęsienie, tym samym ilość neurotoksyn po antybiotykoterapii także jest imponująca... aha - nie napisałam - nigdy nie leczyłam się ILADS i nie zdecydowałabym się na tę formę terapii

Twoje prązki, przynajmniej OspC i OspA są wysocespecyficzne dla borrelii, czemu IgG jest ok? nie mam pojęcia, ale ja w tradycyjnym teście WB miałam tylko jeden prążek p41 w klasie IgM, a on nie jest specyficzny dla borrelii (może świadczyć np. o grupie), a IgG też było czyste - natomiast w teście WB z rozbiciem kompleksów immunologicznych ( w skrócie KKI) miałam prażki wysocespecyficzne dla borrelii w obu klasach... Nie istnieją testy, które wykluczyłyby boreliozę na 100%. Myslę, że skonsultuj się na forum boreliozy i może jednak zrób test LTT - to podobno teraz najbardziej wiarygodny test - niestety drogi, bo wykonuje sie go w Niemczech (ale przez polskie laboratorium synevo - tu opis: http://kleszcze.edu.pl/topic121.html

Kinga - reasumując po prostu jeśli lekarze nie maja koncepcji, co Ci jest, to trzeba próbować samej coś ugrać... tak naprawdę na lekarzy w kwestii boreliozy to jeszcze chyba długo nie będzie można w pełni liczyć ;/, a rzadkie choroby demielinizacyjne to już w ogóle inna bajka, chyba jeszcze gorsza do diagnostyki.
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Choroby demielinizacyjne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-22, 11:56

zosiasamosia pisze:Source of the post
Zgredzia pisze:Source of the post Naprawdę nie wiem co mam teraz robić.
Zgredzia, zanim wpakujesz się w temat boreliozy, 2 razy się zastanów. Kiedyś otarłam się o temat, sugestią innych i... żałuję ( z tego co wiem, inni też żałują ).
Na początek trzeba przygotować zasobny portfel, uzbroić się w cierpliwość i mieć... końskie zdrowie żeby łykać takie ilości antybiotyków, na dodatek nie wiedząc czy leczymy jakąkolwiek boreliozę.

Zosiu - niekoniecznie trzeba łykać końskie dawki - istnieją metody oszczędzające organizm - ja brałam dwie tabletki abaxów na tydzień... koszt to coś ok. 25 złotych na miesiąc plus koszt suplementów - razem miesięcznie jakieś 100 zł plus wizyty u lekarza - początkowo raz na miesiąc, potem co 3 miesiące koszt 140 zł. Potem po jakichś 8 miesiącach trochę więcej, bo doszedł drugi antybiotyk, ale też tylko 2 razy na tydzień - koszt poniżej 40 zł/m-c.

I gwoli wyjaśnienia - ja też nie namawiam Kingi na "wpakowanie się" w temat boreliozy - ona już raczej sama w to weszła, bo miała dodatnie wyniki testów ;) - a to należy imho sprawdzić - jednak bynajmniej nie sugeruje leczenia bez potwierdzenia zakażenia testami.

Jeszcze mnie nie było na forum kiedy Ty Zosiu "otarłaś się o temat" - czy chcesz powiedzieć, że leczyłaś boreliozę "na próbę" że może to masz? bez diagnostyki?
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości