Choroby demielinizacyjne

[joanna_nick]

Kinga - własnie doczytałam na innym wątku o Twoim poziomie D3 - to pierwsza bardzo konkretna rzecz do uzupełnienia, jeśli nie podniesieniem dawki suplementacji, to przynajmniej odpowiednią dietą - dużo, dużo ryb - najwięcej D3 mają śledzie i makrele, ale też inne np. wątróbki, grzyby, żółty ser.
Może tu jest pies pogrzebany... nie wyklucza to oczywiście innych przypadłości, ale przynajmniej możesz juz cokolwiek działać

[zosiasamosia]

Source of the post Jeszcze mnie nie było na forum kiedy Ty Zosiu "otarłaś się o temat" - czy chcesz powiedzieć, że leczyłaś boreliozę "na próbę" że może to masz? bez diagnostyki?

Joanna, odsyłam Cię do wątku SM czy borelioza, specjalnie odnalazłam stronę, na której wystartowałam w temacie. Jeśli poświęcisz chwilę, znajdziesz tam moje stanowisko. Zaczynałam jak wszyscy, zaszczepiona ową kwestią. Zrobiłam badania, z których wynikało mniej więcej - na dwoje babka wróżyła ( później jeszcze wróżyli mi forumowicze ) - w ramach interpretacji od lekarza usłyszałam, że możemy spróbować i wówczas poszłam po rozum do głowy i doszłam do wniosku, że za moje ciężko zapracowane pieniądze wolałabym spróbować czegoś innego
Ostatecznie przyjęłam na klatę diagnozę SM, psychicznie jestem spokojna, nie szukam już i żałuję że szukałam.
---------------------
Jeśli wnikliwie prześledzisz temat, zorientujesz się jak przez lata zmieniało się stanowisko niektórych osób, osób święcie przekonanych, że borelioza to właściwy trop.
Ciebie Zgredzia też odsyłam do wspomnianego wątku, jeżeli ów Cię zainteresował, to właściwy temat na tego typu dyskusje, a jeszcze właściwszym jest Forum boreliozy. To tyle ode mnie, najlepiej niech każdy wyciągnie wnioski sam.
Pozdrawiam

[Zgredzia]

Zostawmy może temat boreliozy, bo widzę, że powoduje on wiele emocji. Mnie cały czas męczy ta bariera krew - mózg. Jesteście znawcami w temacie chorób demielinizacyjnych, umiecie szukać informacji w necie, może ktoś coś wie na ten temat? Ja znalazłam coś takiego :

3.2. Zmiany patologiczne w strukturze bariery krew- mózg

Przerwanie ścisłych połączeń komórkowych (tight junction) bariery krew mózg jest wyznacznikiem wielu zmian patologicznych w ośrodkowym układzie nerwowym takich jak: udar, HIV, zapalenie mózgu, choroba Alzheimera, stwardnienie rozsiane i zapalenie opon mózgowych. Ponadto wykazano, że stan zapalny powoduje przerwanie ścisłych połączeń komórkowych i wzrost przepuszczalności między komórkami (Huber J.D. i wsp. 2001). W chorobach zapalnych takich jak stwardnienie rozsiane- postać rzutowa, obserwuje się ciągłe dysfunkcje bariery krew- mózg, natomiast w modelach eksperymentalnych, wszelkie zmiany neurologiczne poprzedzane są zmianami w funkcjonowaniu tejże bariery (Sun D. 2000). W chorobie Alzheimera, (beta- amyloid powoduje uwolnienie cytokin i migrację monocytów przez barierę krew- mózg w badaniach in vitro, natomiast w badaniach in vivo pokłady (beta- amyloidu prowadzą do zaburzenia w unaczynieniu błony podstawnej i zmian w przepuszczalności bariery krew- mózg. Wiele z tych zmian jest związanych ze zmianami w połączeniach komórkowych bariery krew- mózg (Berzin TM . 2000).
W normalnym, zdrowym mózgu, wysoko wyspecjalizowane komórki endotelialne ograniczają napływ leukocytów do mózgu. We wspomnianych wcześniej chorobach neurologicznych, naruszenie integralności bariery krew mózg prowadzi do migracji leukocytów do mózgu (Lou J. i wsp. 1997; Minagar A. i wsp. 2002). Wykazano, że napływ leukocytów do mózgu uwalnia kaskadę przewodzenia sygnału, prowadząc do utraty molekuł wchodzących w skład połączeń komórkowych t.j okludiny i zonuli okludiny a w konsekwencji do przerwania ciągłości bariery krew- mózg (Botton S.J. i wsp. 1998). Astrocyty i mikroglej chronią ośrodkowy układ nerwowy ale w warunkach patologicznych mogą zwiększać stan zapalny i pośrednio prowadzić do śmierci komórek. Interakcje pomiędzy astrocytami, mikroglejem a układem odpornościowym prowadzą do zmienionej produkcji neurotoksyn, odgrywających rotę w patogenezie takich chorób jak HIV czy stwardnienie rozsiane (Minagar A. i wsp. 2002).

Widoczną cechą ostrego uszkodzenia mózgu jest obrzęk. Badania in vivo wykazały, że hypoksia/ ischemia wywołuje uszkodzenia bariery krew- mózg, zwiększając jej przepuszczalność i doprowadzając do obrzęku mózgu (Lai C.H. i wsp. 2005; Strbian D. i wsp. 2008). Obrzęk może, w szerokiej klasyfikacji być zarówno pochodzenia cytotoksycznego lub naczyniowego (Kimelberg H.K. i wsp. 1995). Obrzęk pochodzenia cytotoksycznego obejmuje „puchnięcie" komórek mózgowych t.j. neuronów i astrocytów. Jednym z proponowanych mechanizmów jest uszkodzenie pompy jonowej oraz osmotyczna akumulacja wewnątrzkomórkowej wody. Do powstania obrzęku naczyniowego przyczynia się osmotyczny gradient powstały pomiędzy parenchymą mózgu a naczyniami krwionośnymi i związany jest on albo z gradientem jonowym albo z białkami osocza, które przeszły przez uszkodzoną barierę krew- mózg (VerlooyT J. i wsp. 2005).

Pomimo tego, że struktura bariery krew- mózg została w miarę dobrze poznana, znana jest struktura połączeń międzykomórkowych a także czynniki wpływające na charakter bariery krew- mózg, wiedza na temat mechanizmów komórkowych zachodzących w stanach chorobowych jest bardzo ograniczona. Spowodowane jest to brakiem odpowiedniego modelu zwierzęcego, który mógłby odwzorować patologię mózgu ludzkiego.

Czy ktoś potrafi to w prosty sposób wytłumaczyć?

[joanna_nick]

Source of the post Jeszcze mnie nie było na forum kiedy Ty Zosiu "otarłaś się o temat" - czy chcesz powiedzieć, że leczyłaś boreliozę "na próbę" że może to masz? bez diagnostyki?

Joanna, odsyłam Cię do wątku SM czy borelioza, specjalnie odnalazłam stronę, na której wystartowałam w temacie. Jeśli poświęcisz chwilę, znajdziesz tam moje stanowisko. Zaczynałam jak wszyscy, zaszczepiona ową kwestią. Zrobiłam badania, z których wynikało mniej więcej - na dwoje babka wróżyła ( później jeszcze wróżyli mi forumowicze ) - w ramach interpretacji od lekarza usłyszałam, że możemy spróbować i wówczas poszłam po rozum do głowy i doszłam do wniosku, że za moje ciężko zapracowane pieniądze wolałabym spróbować czegoś innego
Ostatecznie przyjęłam na klatę diagnozę SM, psychicznie jestem spokojna, nie szukam już i żałuję że szukałam.

Jeśli wnikliwie prześledzisz temat, zorientujesz się jak przez lata zmieniało się stanowisko niektórych osób, osób święcie przekonanych, że borelioza to właściwy trop.

sorki nie dałam rady - Zosiu przebrnęłam przez 46 stron - Twoich postów było ledwo kilka, informacji w sumie niespecjalnie wiecej, niż to, co tu napisałaś... no może na kolejnych stronach - niestety dotarłam do wzmożonego udziału tomakina w tamtym wątku i po kilku stronach po prostu szlag mnie trafił i wyszłam stamtąd - sorry, ale to oszołom, który wie tyle o borelce, co ... niektórzy lekarze 20 lat temu - a mądrzy się tak, jakby wszystkie rozumy pozjadał. Osoby, która dużo by się udzielała i diametralnie zmieniła stanowisko w kwestii boreliozy nie zauważyłam- też pewnie nie dotrwałam :(. Poza tym jest to dyskusja praktycznie tylko i wyłącznie o diagnostyce (mało!) i metodzie ILADS (ja nie polecam, mimo iż Joanka się nią wyleczyła, jednak nie potrafię dobrze myśleć o takiej baterii abaxów łykanej dobrowolnie dzień w dzień przez miesiące i lata)

Natomiast wrócę jednak do tematu boreliozy tutaj, żeby coś wyjaśnić (bo w tamtym wątku raczej mało kto dotrwa lub natrafi w tym zalewie postów

Mój zakaźnik - dr Mian, ma blisko 30 letni staż leczenia chorób zakaźnych, jest dr nauk med. z II st. specjalizacji w leczeniu własnie chorób zakaźnych. Nie leczy protokołem ILADS! Ponad 20 lat przepracował w Instytucie Chorób Zakaźnych na Wolskiej W Warszawie, lecząc protokołem IDSA - jego obserwacji wynikało jasno - ten protokół nie działa w przypadkach boreliozy "przewlekłej" (tzn. chodzi o sytuację, w której leczenie wdrożone jest po czasie dłuższym niż rok, dwa od zakażenia). I dlatego w bodajże 2009 r. otworzył prywatną praktykę (Instytut nie był zainteresowany rozszerzaniem metod leczenia) i wdrożył "doświadczalnie" swoim pacjentom "szpitalnym" leczenie pulsacyjne. Jego zdaniem przynosi ono efekty. W każdym razie wyleczył te kilkanaście pierwszych osób, z którymi zaczynał przygodę z pulsami. A jeśli chodzi o inne osoby leczące się tą metodą... bywa różnie, jedni są całkowicie wyleczeni po 10-20 m-cach leczenia, inni podobnie jak ja - część objawów znika, część niestety nie. Jeśli ktoś jest ciekawy zapraszam do wątku o leczeniu pulsacyjnym na forum boreliozy: http://kleszcze.edu.pl/leczenie-pulsacy ... -t775.html
Dr Mian nie ma żadnych wątpliwości, że borelioza powoduje demielinizacje, tylko nie od razu po zakażeniu, a po ok 10-15 latach od owego faktu. I te demielinizacje NIE SĄ DO ODRÓŻNIENIA od demielinizacji spowodowanymi przez np. SM (potwierdziła mi to moja neurolog).


A tymczasem tomakin napisał: zakażenie bb jako takie nie powoduje zmian demielinizacyjnych. I to jest właśnie merytoryczna informacja, której tak pożądałeś. Można zapytać każdego lekarza zakaźnika, który miał do czynienia z przewlekłymi wieloletnimi boreliozami układu nerwowego, pacjenci NIE mieli zmian demielinizacyjnych.. Ponadto według Tomakina boreliozę leczy się kilkoma tygodniami antybiotykoterapii i jest się zdrowym jak rydz - to niechże on chociaż przeczyta ze zrozumieniem te opracowania med., na które się powołuje - w Europie w ogóle nie było wiarygodnych badań klinicznych leczenia boreliozy u pacjentów, u których od zakażenia minęło więcej niz 4 lata...

Ponadto przeczytawszy te blisko 50 stron wątku sm czy borelioza... hmmm... proponuję jednak odsyłać kolejnych zainteresowanych do forum borelioza, a nie do owego wątku - on wprowadza niepotrzebny mętlik czytającym...

[joanna_nick]

Source of the post Zostawmy może temat boreliozy, bo widzę, że powoduje on wiele emocji. Mnie cały czas męczy ta bariera krew - mózg. Jesteście znawcami w temacie chorób demielinizacyjnych, umiecie szukać informacji w necie, może ktoś coś wie na ten temat? Ja znalazłam coś takiego :

3.2. Zmiany patologiczne w strukturze bariery krew- mózg
(...)
wiedza na temat mechanizmów komórkowych zachodzących w stanach chorobowych jest bardzo ograniczona. Spowodowane jest to brakiem odpowiedniego modelu zwierzęcego, który mógłby odwzorować patologię mózgu ludzkiego.

Czy ktoś potrafi to w prosty sposób wytłumaczyć?

Niestety - dla mnie to prawie czarna magia :(

[Andrew]

W kwestii bariery krew-mózg (w kontekście SM):
Rozszczelnienie tej bariery umożliwia wnikanie do centralnego układu nerwowego (mózgu i rdzenia) limfocytów, które u chorych na SM niszczą mielinę, co w konsekwencji powoduje obumieranie aksonów i całych neuronów.
Nie wiadomo jednak, czy nieszczelność tej bariery jest bardziej skutkiem czy też przyczyną choroby.
Problem polega na tym, że możliwość rozszczelniania bariery krew-mózg jest konieczna dla ochrony układu nerwowego przed groźnymi infekcjami. Przyjmowanie leków skutecznie blokujących limfocytom drogę do mózgu skutkuje tym, że układ odpornościowy może nie być w stanie skutecznie zwalczyć np. infekcji wirusowych układu nerwowego. Znany przykład to ryzyko choroby PML u osób przyjmujących natalizumab (Tysabri).

[Zgredzia]

joanna_nick
Przeczytałam Twoją historię i tak jak ktoś już tu radził, pozostaje Ci przebadać się pod katem chorób tkanki łącznej. Koszt badania ANA1 prywatnie to jakieś 60 zł. Może warto przed wizytą u reumatologa wykonać takie badania. Życzę zdrówka i szybkiej diagnozy

[Zgredzia]

Source of the post W kwestii bariery krew-mózg (w kontekście SM):
Rozszczelnienie tej bariery umożliwia wnikanie do centralnego układu nerwowego (mózgu i rdzenia) limfocytów, które u chorych na SM niszczą mielinę, co w konsekwencji powoduje obumieranie aksonów i całych neuronów.
Nie wiadomo jednak, czy nieszczelność tej bariery jest bardziej skutkiem czy też przyczyną choroby.
Problem polega na tym, że możliwość rozszczelniania bariery krew-mózg jest konieczna dla ochrony układu nerwowego przed groźnymi infekcjami. Przyjmowanie leków skutecznie blokujących limfocytom drogę do mózgu skutkuje tym, że układ odpornościowy może nie być w stanie skutecznie zwalczyć np. infekcji wirusowych układu nerwowego. Znany przykład to ryzyko choroby PML u osób przyjmujących natalizumab (Tysabri).

Czy to oznacza, że wszyscy chorzy na SM mają rozszczelnioną tą barierę?

[joanna_nick]

joanna_nick
Przeczytałam Twoją historię i tak jak ktoś już tu radził, pozostaje Ci przebadać się pod katem chorób tkanki łącznej. Koszt badania ANA1 prywatnie to jakieś 60 zł. Może warto przed wizytą u reumatologa wykonać takie badania. Życzę zdrówka i szybkiej diagnozy

dzięki, ale to już dawno za mną - reumatolog po wykonaniu całej masy badań ( ANA też były robione) orzekła, że na 100% nie mam żadnej choroby tkanki łącznej - zresztą po leczeniu boreliozy nie mam już też żadnych objawów typu bóle stawów, mięśni czy kości - została "tylko" neurologia i mega szybka/duża męczliwość plus jakiś stan zapalny w organizmie, póki co niezdiagnozowany, ale zmniejsza się...

[Andrew]

Czy to oznacza, że wszyscy chorzy na SM mają rozszczelnioną tą barierę?

Sądzę, że przynajmniej od czasu do czasu musi się rozszczelniać. Limfocyty jakoś się muszą do tego mózgu i rdzenia dostać. Aczkolwiek, zwłaszcza w przypadku wariantów postępujących SM, procesy neurodegeneracyjne mogą być powodowane dużo wcześniejszymi uszkodzeniami, powstałymi w dawniejszych procesach zapalnych. Czyli bariera mogła puścić lata wcześniej, ale nawet po jej przywróceniu proces wyrządzania szkód jest kontynuowany, być może przez długi czas.

Powyższe to trochę moje spekulacje, dokładny mechanizm jest oczywiście nieznany, a ten, kto go poprawnie opisze i udowodni, zasłuży na Nobla.

Ciocia Wikipedia (angielska) sugeruje, że bariera puszcza w trakcie rzutów choroby:
https://en.wikipedia.org/wiki/Blood%E2%80%93brain_barrier#Multiple_sclerosis

„(...) magnetic resonance imaging has shown that when a person is undergoing an MS "attack," the blood–brain barrier has broken down in a section of the brain or spinal cord, allowing white blood cells called T lymphocytes to cross over and attack the myelin”

[joanka]

Source of the post Joanka się nią wyleczyła,

czuję sie wezwana do odpowiedzi
z tego co pamiętam ,nigdzie nie pisalam,że się wyleczyłam tylko że czuję sie doskonale i brak u mnie nowych zmian we łbie ( fakt ,ostatni rezonans robiłam chyba z rok temu i za chińskiego boga nie dam się do tej rury wpakować bez ewentualnych, odczuwalnych objawów neuro .a jak wiadomo....czego oczy radiologa nie widzą ,tym się człowiek lepiej czuje ).... abax zniosłam rewelacyjnie .kilka objawów minęło i juz nie wrócilo-( ta chol...rna mgła umysłowa i bujanie we łbie ) nic nowego nie doszło -nie wiem czy to zasługa abax czy taka moja uroda...póki co ,chwilo trwaj ....

[Zgredzia]

Source of the post

Czy to oznacza, że wszyscy chorzy na SM mają rozszczelnioną tą barierę?

Sądzę, że przynajmniej od czasu do czasu musi się rozszczelniać. Limfocyty jakoś się muszą do tego mózgu i rdzenia dostać. Aczkolwiek, zwłaszcza w przypadku wariantów postępujących SM, procesy neurodegeneracyjne mogą być powodowane dużo wcześniejszymi uszkodzeniami, powstałymi w dawniejszych procesach zapalnych. Czyli bariera mogła puścić lata wcześniej, ale nawet po jej przywróceniu proces wyrządzania szkód jest kontynuowany, być może przez długi czas.

Powyższe to trochę moje spekulacje, dokładny mechanizm jest oczywiście nieznany, a ten, kto go poprawnie opisze i udowodni, zasłuży na Nobla.

Ciocia Wikipedia (angielska) sugeruje, że bariera puszcza w trakcie rzutów choroby:
https://en.wikipedia.org/wiki/Blood%E2%80%93brain_barrier#Multiple_sclerosis

„(...) magnetic resonance imaging has shown that when a person is undergoing an MS "attack," the blood–brain barrier has broken down in a section of the brain or spinal cord, allowing white blood cells called T lymphocytes to cross over and attack the myelin”

Gdybym ja jeszcze znała angielski...... Jednak z całego serca dziękuję

[joanna_nick]

Source of the post

Source of the post Joanka się nią wyleczyła,

czuję sie wezwana do odpowiedzi
z tego co pamiętam ,nigdzie nie pisalam,że się wyleczyłam tylko że czuję sie doskonale i brak u mnie nowych zmian we łbie

)) hehe no a ja to nazwałam wyleczeniem - Joanko zapewniam Cię, że "czucie się doskonale" to całkowicie mi wystarczyłoby do "bycia wyleczoną" - skor brak objawów to o czym tu jeszcze marzyć??? żeby dziury w głowie zniknęły??? a niech sobie będą skoro nie dają znaku życia ;)))
Pozdrowionka

[joanna_nick]

no ja zwariuje - nauczyłam się już, że jak mi ekran ciemnieje i gada: "błąd AJAX" , to i tak post zostaje zamieszczony... no ale żeby nic nie gadało, nie ciemniało a i zamieszczało post, to jeszcze nie miałam... wrrrrr

PS. to wytłumaczenie kolejnego podwójnego posta
PS.2. teraz mi powiedziało: Gateway time-out - a post się pojawił - coraz ciekawiej się robi

[Zgredzia]

Czy u kogoś z Was występuje lub występował ból pleców podczas chodzenia? Zauważyłam ostatnio, że chodzenie sprawia mi coraz większy problem i wcale nie chodzi o nogi ( choć troszkę też), ale głównie o plecy. Jak przejdę jakieś 500 m to zaczynają mi "mdleć" plecy, w okolicach łopatek. Dzieje się to także przy dłuższym staniu np. w pracy. Teraz nie wiem czy to sprawa kręgosłupa czy tych zmian demielinizacyjnych w mózgu. Neurolog ostatnio mówiła, że jeżeli będzie się coś dziać to przyjeżdżać na wizytę. Teraz nie wiem czy jechać, czy przeczekać? Co sądzicie?